慢性阻塞性肺疾病患者疾病負擔與相關需求的質性研究

金葦偉，吳立燕，高露青，陳莉萍，陶國芳，黃麗華

1.浙江大學醫學院附屬第一醫院，浙江杭州 310003；2.杭州師范大學附屬醫院，浙江杭州 310015

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種常見的慢性呼吸道疾病，病程漫長而不可逆，患病率及病死率高。據統計，每例COPD患者每年約發生0.5～3.5次急性發作，導致重復再入院，給家庭及社會帶來了沉重負擔[1-2]。疾病所帶來負擔促使患者尋求外部資源，從而導致患者需求水平進一步增加。因此，挖掘患者的疾病負擔和需求，提供個性化的優質醫療服務，以幫助患者減輕負擔和提升健康水平具有重要意義。本研究旨在通過描述性質性研究的方法，探討COPD患者的疾病負擔，了解其相關需求，為幫助患者積極應對疾病、提高醫療服務質量提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 對象

本研究獲醫院的倫理委員會審核批準[批件號：(2020)IIT快審第(867)號]。采用目的抽樣法中的最大差異法，選取于2021年2月至6月在浙江省2家三級甲等醫院住院的COPD患者為研究對象。納入標準：根據《慢性阻塞性肺疾病診治指南(2013修訂版)》[3]診斷為COPD；患者知情并同意，自愿參與本研究。排除標準：意識不清、溝通障礙等無法配合的患者；合并嚴重的心、肝、腎等臟器功能異常。樣本量按照訪談資料飽和原則確定，不再有新的主題呈現為飽和[4]，最終確定樣本量為25。為保護患者隱私，將患者以字母P聯合數字表達，患者一般資料見表1。

表1 患者一般資料(n=25)

1.2 方法

1.2.1確定訪談提綱

查閱文獻，并經臨床預訪談以及結合專家意見修訂后制定訪談提綱。訪談提綱：COPD哪些癥狀最讓您困擾，給您生活帶來了哪些影響；患病后您有什么樣的感受、負擔；在應對疾病方面遇到哪些困難；您希望醫護人員、醫院或社會可以為您提供哪些方面的幫助、指導、支持？

1.2.2資料收集

采用面對面半結構式訪談法，研究者在訪談前接受培訓。研究者向受訪者介紹研究目的及內容，受訪者知情同意后開始訪談。每例個案訪談時間為30～60 min，避免引導與暗示，全程用錄音筆錄音。提問順序根據訪談情況進行適當前后調整，并仔細觀察和記錄受訪者語氣、神態、情緒等的變化。

1.2.3資料分析

訪談結束后24 h內將錄音資料轉化為文字稿，反復聆聽錄音資料，以確保資料記錄的及時性和正確性。本研究采用主題分析法[5]對資料進行整理和分析：反復閱讀文字稿，充分熟悉訪談內容；尋找與患者疾病負擔和需求相關的詞句表述，形成初始編碼；將初始編碼進行潛在主題歸類；進一步檢查、核實潛在主題，在潛在主題內部同質性和外部異質性標準的基礎上對部分主題進行拆分、合并或刪減；確定每一個主題的命名、定義和內容。

2 結果

2.1 主題1：軀體癥狀多

COPD患者由于疾病原因，出現多種軀體癥狀，如咳嗽咳痰、胸悶氣喘、疲乏及呼吸急促等。長期的呼吸急促狀況是患者主訴最主要的癥狀困擾，其活動后加重，且患者在加重期會出現嚴重的呼吸困難。P23：“這個氣急(呼吸急促)狀況總會存在，跟平常人不一樣。”P11：“前段時間就是一動就喘；下來走一步兩步，氣就透不過來。”P16：“發作的時候嗆的東西都吃不了的”。除此之外，急性加重期患者可能會出現意識障礙、暈倒、夜間睡眠障礙等情況。P11：“嚴重的時候，幾乎每天晚上只能坐著，側著都喘不了氣。”P16：“晚上睡覺的時候就是氣急，睡覺是不行的，要爬起來坐會兒。”P11：“那個一咳要暈倒，什么都不知道，暈倒的時間不長，一兩秒鐘；自己清醒過來。”P17：“有次一邊咳一邊走路，上廁所時跪了下來，也沒人發現我，過會等意識清楚了就自己起來了；正常走的時候自覺不自覺的無意識就摔倒”。寒冷天氣、接觸到香煙煙霧等刺激時會誘發嗆咳等狀況。P2：“如果這個房間有人抽煙，就要嗆起來，不舒服啊。”

2.2 主題2：被束縛的生活

2.2.1身體活動受限

COPD導致患者活動受限，如在爬樓梯、上山、拎重物、慢跑、家務勞動等活動中出現無力感，COPD急性加重期或病情嚴重時患者會完全喪失自理能力。P25：“我沒力氣，也沒法去走，我住在5樓，下來就上不去，所以我一般不去散步。”P6：“有時候，感覺到沒力氣，走兩步累了，日常生活也都自理的，但是就感覺到吃力，你穿個襪子鞋子啊什么的都吃力。”P12：“手里提個東西都不能提，如果叫我從廚房里拿個20斤的米，那個時候氣就喘不過來。”

2.2.2活動方式改變

COPD患者因活動后呼吸困難加重，寒冷、感染等誘發疾病加重等因素，對戶外活動有顧忌，被迫放棄一些戶外活動愛好，如打太極、跳廣場舞等。P10：“他們叫我去跳廣場舞，我稍微跳兩下就停下來，就不行。”P6：“我喜歡運動，也是有這個愛好的。我很早的時候就練太極拳，弄到后來我吃不消了，只能停掉了。”

2.2.3社交活動受限

COPD患者由于疾病原因，社交圈逐漸縮小和封閉。P14：“冬天我一般是5點以后不出門；不敢出去，怕冷風吹到感染，半條命沒了，人家出去玩啊、KTV干嘛啊我都不出去。”P3：“去年一年都沒有出去過，也是很想讓他們推我到外面轉轉的。”

2.3 主題3：循環往復的心理困境

2.3.1無望及悲觀

患者意識到該疾病進程的必然性，會隨年齡發展且無法根治，對此感到無能為力、失望、苦惱，出現悲觀情緒。P23：“感到無能為力；它這個進程是必然的，就是緩慢的，對這個疾病是很失望的，讓我感到束手無策，沒有辦法。”P10：“我這六七年一直在看病，我覺得沒有緩解。這幾年來我一直在這條路上治，越來越厲害，沒有好過；我被這個病折磨得快死了；有時候我覺得生不如死。”

2.3.2緊張壓抑感

疾病的部分臨床癥狀，例如活動后的呼吸急促一直伴隨著日常生活，以及疾病可能隨時發作、后續變化等的不確定性，以致患者陷入疾病間歇性急性加重的循環中，使患者產生了精神壓力，出現緊張壓抑感。P23：“平時最大的困惑就是精神的緊張，上橋、走樓梯，會感覺氣急，會無形中增加壓力；心里的一些緊張壓抑感，像我們多少存在一些。隨著年齡的增長，病情也在發展，這個壓力始終在我心里。”P22：“這里(指指頭部)負擔我受不起，我‘腦子里’會多想，我有這個病了怎么樣了，是不是會變癌啊，會不會有后續變化啊。”

2.3.3低價值感

疾病對生活的限制、持續的治療費用以及社會角色的轉變讓患者感到痛苦、折磨，產生低價值感，對家人有內疚心理。P12：“我自己也不愿半死不活活著，對家人也是折磨，對自己也是折磨。”P22：“本來家里負擔也蠻重，我如果是在床上躺著，會增加家里負擔。”P10：“藥要長期吃，又這么貴，又要自費；現在我已經有六七年沒有到外面去工作了，接下來怎么辦都不知道，只能過一天是一天。”

2.4 主題4：獲得及時控制疾病的專業救護需求

患者的首要需求即自己的疾病能夠得到專業的治療，癥狀得到及時控制和緩解。P19：“(最希望)能夠把這個病控制住，(我知道)這個病治不好，主要讓我不喘就行了。”因此，多數患者就醫時會主動選擇專業性更強的三級醫院就診，在訪談中也表達了對社區等基層醫療的不信任，認為醫療水平不足，也缺乏相關藥物和設備。P11：“大醫院的醫療技術好，(我們來這就是想)找個最好的專家，把我的病治得更好。”P20：“發病了絕對不會去社區去看病，就是平時配個藥去，頭痛腦熱弄點感冒藥是可以的。”

2.5 主題5：獲取持續抗爭能力的需求

2.5.1患者渴望獲得疾病自我管理指導

患者自我管理、疾病相關知識相對缺乏，希望能夠得到相應的指導。有患者因早期疾病信息缺乏，對疾病不重視而出現自我管理的缺失，對此深感后悔。P23：“我們國家對這個疾病的宣傳力度不夠，可怕之處很多人都潛伏著，不知道這個病；如果早期有個告誡的話，可能戒煙的時間會提前，也不會到發了病以后去戒煙。”也有患者認為目前的信息和技能指導過于籠統，沒有實際作用，無法滿足需要。部分患者希望能得到更系統、更專業和個性化的指導，以及簡單實用的信息。P22：“我問什么他能夠告訴我，不是那種敷衍的，要有實際效果的，比方說怎么運動，我希望能根據我的具體情況，告訴是怎么樣的運動最合適。”P19：“像我們最好簡單一點，怎么防治，怎么處理，比較實用的信息。”

2.5.2疾病相關指導需求差異大

患者對疾病管理的指導需求主要涉及用藥、呼吸鍛煉、運動鍛煉、吸入劑使用、飲食、個性化的康復計劃、居家氧療、疾病預防方面的指導需求，表現為個體差異較大。P21：“醫生應該專業地教一教，怎樣呼吸，呼吸操什么的；吃的方面注意點，鍛煉怎么鍛煉。”P23：“我比較關注怎么去減緩疾病的進展，第二個就是我今后怎么預防頻繁的復發。”P4(該患者因不正確的吸氧導致呼吸衰竭)：“制氧機這個事情經歷過了才知道，這次住院主任醫生就說二氧化碳高的患者吸氧的時候氧飽和要控制在80%～90%，不能到90%～100%，這么一說我就知道在家里這么吸氧是不正確的；以前認為氧飽和度低了吸吸氧，想得太簡單，也沒人告訴我們。”個性化的康復計劃、運動鍛煉需求亦存在個體差異，部分患者認為自己的狀態根本無法進行相應的活動，也不相信鍛煉、康復措施等可以改善自己的病情。P17：“鍛煉我是體力不夠，我跑步不能跑的，跑步要氣喘的。”部分患者還希望了解關于疾病的病因、危險因素以及相關機制等的信息。P17：“我很希望醫生跟我交流一下，病因，痰的原因，來龍去脈。”P23：“出了問題了我當然關注疾病的整個過程，為什么會發生、會發展。”

2.6 主題6：希望擁有平等對話的機會

患者受自身條件(專業知識等)限制，治療方案、診療操作基本上聽從醫生護士的意見，但希望擁有平等對話的機會，反饋自己的治療效果、癥狀等，從而獲取專業治療和意見。P23：“今天的情況跟昨天相比怎么樣，把自己對這個疾病的了解希望向醫生講一下，還有什么要求都跟他們講一下。”除此之外，患者對檢查以及護理操作等會提供一些意見，同時希望這些意見和意愿可以被醫護人員傾聽，得到平等的對話。P15：“大夫總有他的自尊心，跟他提意見，內心總歸會有點隔膜，但我希望能和大夫說。”

3 討論

3.1 COPD患者存在多重疾病負擔

本研究顯示，COPD患者存在不同程度的生理、心理及日常生活的負擔。COPD患者癥狀困擾尤為明顯，尤其是呼吸急促和睡眠障礙。疾病嚴重限制了患者身體和生活，導致其自理能力缺失、活動能力受限、社會功能減退。在與疾病的斗爭過程中，患者也出現不同程度的心理困擾和思想掙扎，懊悔、緊張、低價值感等多重情緒交織。這些負擔與COPD疾病特性和人群特征[6]密切相關。患者的多重負擔是相互作用的，研究顯示負性情緒會影響患者應對疾病的能力和積極性，影響COPD預后，而COPD狀況又加重了情緒障礙的風險[7]。提示醫護人員應積極關注患者的心理、生理等變化，盡可能地幫助患者減輕疾病帶來的負擔。

3.2 COPD患者具有個性化的需求

COPD患者的需求是個性化和多元化的。患者的首要訴求是能夠得到及時有效的診療服務，以緩解和減輕癥狀。當患者處于穩定期時，提高自我管理能力是其最主要的需求，盡管信息獲取的途徑很多，但多數患者希望獲得醫護人員專業、權威、個體化的指導。患者對疾病相關信息及技能指導需求個體差異性較大，部分患者想要探索肺部機制問題而部分患者只關注簡單的飲食運動等信息，這可能與患者教育程度、病程、病情嚴重程度等多種因素相關。同時，本研究顯示盡管在醫療決策中醫護人員依然占絕對的主導地位，但患者希望能有機會與醫護人員反饋自己的治療效果、癥狀以及提出一些意見等，希望這些意見和意愿可以被傾聽和尊重。不同患者參與決策的偏好也存在很大差異。研究顯示，患者疾病認知、醫患關系、社會支持、健康素養等都會影響其決策參與的意愿[8-9]。提示醫護人員在提供專業的診療照護服務的同時，應注意根據患者的不同需求提供個性化的醫療服務，盡可能滿足其多元化的住院需求。

3.3 本研究的不足

COPD患者面臨心身等多重的疾病負擔，其相關需求是多元化、個性化的，醫療人員應重視患者意見和需求，有針對性地提供更優質的醫療服務，幫助患者積極應對疾病，提升生活質量和自我管理水平。本研究還存在一定的局限性，患者家屬是患者住院期間重要的照護者和疾病管理的幫助者，家屬視角的相關探討還不完善。

(致謝：謹對浙江中醫藥大學周云仙教授的指導表示感謝！)