腦卒中患者疾病獲益感的現(xiàn)象學(xué)研究

王曉令，張會敏，王俊玲，邢鄭麗，張榮芳

1.河南護(hù)理職業(yè)學(xué)院，河南安陽 455000；2.新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，河南新鄉(xiāng) 453003；3.濮陽市安陽地區(qū)醫(yī)院，河南安陽 455000；4.安陽市人民醫(yī)院，河南安陽 455000

腦卒中(stroke)是一種腦組織損傷導(dǎo)致的急性腦血管疾病，發(fā)病的主要原因包括腦血管破裂出血和腦血管堵塞導(dǎo)致的腦部缺血，具有發(fā)病率高、致殘率高、復(fù)發(fā)率高、病死率高、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等特點(diǎn)[1]。《中國腦卒中防治報(bào)告2019》統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)每100人中約有40人一生中會發(fā)生卒中，10萬患者中大約149人會因卒中死亡[2]，幸存者多數(shù)會遺留殘疾，失去工作能力，降低了患者的生活質(zhì)量，給家庭、社會帶來沉重的負(fù)擔(dān)。腦卒中患者承受著較大的心理壓力，致使其產(chǎn)生焦慮、抑郁、易激惹、人際關(guān)系沖突等心理社會問題[3-4]。隨著積極心理學(xué)的理念不斷向各個領(lǐng)域滲透，研究者開始更多地關(guān)注負(fù)性生活事件帶給人們的積極影響。疾病在給患者帶來痛苦的同時也可以有一定的積極心理感受，即疾病獲益感，可作為一種心理資本，提高患者的生活質(zhì)量[5]。目前有關(guān)腦卒中患者疾病獲益感的研究較少，本研究通過現(xiàn)象學(xué)研究，挖掘分析腦卒中患者存在的正向心理狀態(tài)，為干預(yù)措施的構(gòu)建提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

根據(jù)目的抽樣法，選取2020年7月至8月河南省安陽市3家醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科腦卒中患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《中國各類主要腦血管病診斷要點(diǎn)2019》中關(guān)于腦卒中的診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]，且經(jīng)過腦部X線攝片、CT檢查或MRI檢查診斷證實(shí)者；年齡18～80歲；患者病情穩(wěn)定，意識清楚，有一定的閱讀、理解、溝通能力，經(jīng)解釋后愿意參加并可以配合完成本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：有嚴(yán)重的心、肝、腎疾病或惡性腫瘤者；有癡呆、嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙及精神疾病者；經(jīng)解釋后不愿參加本研究者。本研究通過新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院倫理委員會審核(批件號：XYLL-2020146)。樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)，共納入14例腦卒中患者。為保護(hù)受訪者隱私，用編號代替其姓名，以A1～A14進(jìn)行編號，患者一般資料見表1。

表1 腦卒中患者一般資料(n=14)

1.2 研究方法

1.2.1資料收集方法

本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法。采用半開放式訪談和隨訪日記、反思釋義等作為收集資料的方法。在患者熟悉的場所進(jìn)行訪談，如病房。提前與患者溝通，建立信任，征得其同意。訪談過程中采用開放、無誘導(dǎo)性問題，鼓勵患者表達(dá)自己的真實(shí)看法和感受。同時對訪談過程中受訪者的表情、動作、語調(diào)等非語言行為進(jìn)行記錄。訪談時間為30～60 min。訪談提綱主要包括：您可以描述下您發(fā)病時的狀況嗎？您患病后您及您的家庭發(fā)生了哪些變化？確診腦卒中以后，您內(nèi)心有哪些感受？您認(rèn)為哪些感受是積極有益的？您認(rèn)為這些積極的感受會怎樣影響您的生活？請問您現(xiàn)在還有其他需要幫助的嗎？

1.2.2資料分析方法

訪談結(jié)束24 h內(nèi)將患者的錄音資料進(jìn)行文字轉(zhuǎn)錄，并完善患者的語氣、語調(diào)、肢體表現(xiàn)等非語言行為及一般資料。采用Colaizzi七步分析法[7]分析、歸納和概括訪談資料。研究過程中由2名研究人員共同參與訪談，分析訪談資料，以保證訪談資料的真實(shí)性。當(dāng)研究無新的主題產(chǎn)生時，即為資料飽和。最后由研究者歸納和總結(jié)，形成本研究的主題。

1.3 質(zhì)量控制

選取2例患者進(jìn)行預(yù)訪談，并對訪談提綱進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整。正式訪談時提前預(yù)約受訪者，確保其在空閑時間接受訪談；訪談過程以文字記錄及錄音相結(jié)合的形式進(jìn)行，確保訪談內(nèi)容準(zhǔn)確、無遺漏；資料分析階段，由2名研究者共同編碼，在課題組成員的討論同意下逐步完成，提高結(jié)果的可信度；資料分析結(jié)束后返回患者處確認(rèn)資料分析結(jié)果與實(shí)際情況一致。

2 研究結(jié)果

通過對文本、錄音資料的轉(zhuǎn)譯、分析、歸納、總結(jié)，本研究提煉出腦卒中患者疾病獲益感的4個主題：敬畏生命及珍惜時間，個人成長，感知社會支持，社會價值感。

2.1 主題1：敬畏生命及珍惜時間

2.1.1敬畏生命

患者有過患病的經(jīng)歷后，開始放慢腳步，學(xué)會欣賞生活中的美好，意識到身體才是第一位的，工作再忙，掙錢再多都不如有個健康的身體。A1:“天天忙些啥，都不如身體好好的，身體好了比啥都強(qiáng)。”A9:“到我這歲數(shù)，死不死的我倒不怕，看到家里小孩兒吧，還是活著好。這次醫(yī)生說送來得及時，沒出啥大事，以后可得小心了，要是再犯了可能就起不來了。”A11:“俺家以前種地，啥活都是我的，年輕時真是不知道啥叫累，還是得對自己好點(diǎn)兒，把自個累倒了誰也不能替你，不值。”A8:“沒辦法得出去打工，活不少也不少掙，俺家孩子上學(xué)全是我供的。錢再多都沒身體重要。這一住院啥也不能干了。俺媳婦說了，得好好養(yǎng)養(yǎng)，不著急出院。”A10：“每天早上我就下樓去小區(qū)廣場轉(zhuǎn)一圈，活動活動，俺家里對我都挺好，看到一家人在一塊，真好。”A3：“晚上去廣場溜圈，看到那么多人熱鬧的很，就覺得活著真好。”

2.1.2珍惜時間

很多患者患病后，不能正常工作上班，開始意識到時間的寶貴。A5：“一住院，這幾天覺得自己年齡真是大了，想做啥就得趕緊，要不真是來不及了。”A4:“之前覺得日子長著呢，早就想帶家人去旅游，這生了病啥也干不了。我現(xiàn)在就得計(jì)劃計(jì)劃，出了院就去，時間有限，得好好安排安排。”

2.2 主題2：個人成長

2.2.1充實(shí)醫(yī)學(xué)知識

患者在診療過程中，通過醫(yī)護(hù)人員的健康宣教和自身學(xué)習(xí)，充實(shí)相關(guān)醫(yī)學(xué)知識，有利于健康生活方式的選擇。A5：“去廣場見很多我這病的，是腦子里的血管被堵住了，醫(yī)生說跟血液稠血脂高有關(guān)，還有不愛動的人也容易得這個病。”A6:“醫(yī)生讓我吃那個阿司匹林，說是能預(yù)防復(fù)發(fā)。還有那個叫什么，三七粉，也有用，就是不能常吃，得吃一段停一段，俺閨女還給我買過魚油，也能預(yù)防。”A12:“我這次住院跟血糖高有關(guān)系吧，我糖尿病有5年了。這次來(住院)之前沒咋吃藥(降糖藥)，血糖控制不好，就容易得病(腦卒中)。”A10：“沒事我就抬胳膊，活動手指頭，扎針(針灸)挺有用的，還是得鍛煉。我想趕緊好，就想多走走。醫(yī)生說不行，得慢慢來，走路的樣兒都變了，不好改了。”

2.2.2調(diào)整心態(tài)

患者患病后意識到良好的心態(tài)更有助于疾病的恢復(fù)，開始有意識地調(diào)整心態(tài)。A1：“干啥都得往好處想，心情好了，就不覺得難受了。”A6:“以后不能再拼命了，以前啥都想干到最好。當(dāng)這個校長前、還有現(xiàn)在都這樣，給我個活就想做到最好。對，就是追求完美。以后不能再給自己這么大壓力了。”A5：“開始見到人不想說話，想躲著，你跟人家說……聽不清(患者有語言障礙)……人家聽不明白，就不說了……現(xiàn)在說的多了，心里舒服點(diǎn)兒。”A14：“(以前)不喜歡說，跟家人也是沒啥可說的，說的多了又怕家人多想，多擔(dān)心。心里有事就自己憋著……醫(yī)生說老憋著對身體不好，跟她(老伴)嘮叨兩句好多了……也經(jīng)常跟孩子打電話。”

2.2.3改善生活方式

患者患病后開始思考可能導(dǎo)致自己患病的原因，通過多種方式了解到熬夜對血壓控制、病情變化的影響，并注意改變，形成良好的作息規(guī)律。A8：“以后注意不熬夜了，少看手機(jī)。”A4：“以前睡得晚，有時候是跟朋友吃飯，或者看手機(jī)，一看就放不下了。這個不好吧？生病我覺得跟這個有關(guān)系，往后不熬了。”患者患病后了解到腦卒中、高血壓、糖尿病等與飲食、運(yùn)動有密切聯(lián)系，開始有意識地調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)，積極進(jìn)行鍛煉，促進(jìn)身體健康。A4：“我生病吧應(yīng)該跟吃有關(guān)系，轉(zhuǎn)業(yè)回來愛一塊(和朋友)吃飯，酒喝得不多，一喝就過敏，愛吃的就吃很多，不愛吃的就不吃，不能這樣了，還是得多吃蔬菜、水果，控制體重，我體重最高220斤，你知道吧，現(xiàn)在一百六七十(斤)吧，生病后注意了……還是得鍛煉。以前當(dāng)兵，剛轉(zhuǎn)業(yè)回來還鍛煉，后來就不行了……”A10：“有高血壓，醫(yī)生說過不能吃太咸的，不能吃太油的，以后得注意了……得多動，(晚上)吃過飯，我就去廣場，別的人跳舞，我就在旁邊動動腿什么的。”A11：“得多吃菜，多吃水果，(一起)在家習(xí)慣了，好吃饃喝湯。”A2：“醫(yī)生說要多走。我吃過飯就出去繞廣場走，一天能走一兩萬步。剛開始時候走一會兒就累了，現(xiàn)在都不成問題了。俺小區(qū)還有好多器材，拉拉胳膊，蹬蹬車，對我這病都有用，我天天去。”腦卒中患者患病后了解到煙酒對血壓、血管危害很大，開始積極戒煙、限酒，改變生活方式。A12:“前段村里有個人喝酒喝死了，酒真不是好東西。醫(yī)生早都說過要我戒酒，好幾年了，戒不了，嘴饞。這次我得戒了它。”A14：“我以前離不了煙，一天得吸一盒。上回住院醫(yī)生就說得戒煙，我有高血壓。現(xiàn)在吸得少多了，我肯定把它戒了。”

2.3 主題3：感知社會支持

2.3.1家庭關(guān)系更加和諧

患者患病后，家人盡心照顧，讓患者感到溫暖，家庭關(guān)系更加和諧。A5：“老伴太累了，都是她在照顧我，照顧得可好……孩子不一樣了，好像突然懂事了，有責(zé)任心了……給我洗腳，很關(guān)心。”A8：“她(妻子)對我更好了，天天在這兒陪著，嗯，感謝她(不好意思)。”A2：“孩子們都很孝順都要來，我不讓他們來，他們也都很忙。有他(老伴)在這兒就行。他性兒好，我不行，脾氣急。他天天在這兒，哪還能老跟人家急，還是得靠他不是(爽朗地笑)。”

2.3.2感恩社會

患者患病后醫(yī)療費(fèi)用比較高，新農(nóng)合醫(yī)保和城鎮(zhèn)職工醫(yī)保報(bào)銷可以減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，多數(shù)患者感激社會的好制度。A1：“我家兒子還沒結(jié)婚，發(fā)愁啊，我也不能干活了。還好現(xiàn)在有這個，新農(nóng)合。能報(bào)一部分吧，是報(bào)60%？哦，80%挺多了。就想趕緊好了，鎮(zhèn)里能做個清閑的活也行。”A4：“我有醫(yī)保，錢上不擔(dān)心，要不我這么年輕在這兒真住不住，以前當(dāng)兵，轉(zhuǎn)業(yè)回來的國家給予優(yōu)待，報(bào)銷的也多。”A5：“當(dāng)時是下鄉(xiāng)時發(fā)病的，送醫(yī)院，單位同事都來看了，這兩年經(jīng)常有人來家里慰問，感謝他們。現(xiàn)在退休了，退休金也不少。還是共產(chǎn)黨領(lǐng)導(dǎo)得好，生病錢上不用擔(dān)心。”

2.4 主題4：社會價值感

2.4.1鼓勵病友

在神經(jīng)內(nèi)科，大部分患者病情相似，患者都愿意鼓勵和幫助其他病友，經(jīng)常可以見到同一個病房的病友互相交流，患者感受到自身的價值，更有利于疾病的康復(fù)。A13同病房病友情緒低落，見人便會落淚。A13鼓勵他：“我剛來比你情況還差，都能好，別擔(dān)心。你看孩子都在這兒，有啥事有醫(yī)生呢。”A11：“我就跟她說，別想那么多。開始難點(diǎn)兒，聽醫(yī)生話，好好練，會越來越好。你看我，開始都不敢走。”A7：“老四(病友)，老躺著不動，他不能說話心里難受，我們就說他，你得好好練才能回家。你看看，現(xiàn)在這不好點(diǎn)了，自己會站了，呵呵呵。”

2.4.2傳播知識

患者經(jīng)歷過腦卒中發(fā)病過程，了解到腦卒中預(yù)防和早發(fā)現(xiàn)、早治療的重要性，都愿意將疾病的相關(guān)信息告訴需要的人，體現(xiàn)個體存在的社會價值。A2：“鄰居有跟我年齡差不多的，我得跟他們說，一有不舒服趕緊來醫(yī)院，不能拖。”A3：“只要他們需要，肯定會說啊。嘴歪，說不清話，走不好路，這些都要注意了，有這個，就可能是這個中風(fēng)。”

3 討論

3.1 腦卒中患者的疾病獲益感水平與疾病恢復(fù)程度有關(guān)

腦卒中患者多突然患病，患病后身體會發(fā)生一系列變化，甚至殘疾，部分患者接受不了自己的病情。但是本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者通過自身的調(diào)節(jié)獲得疾病獲益感，同時病情恢復(fù)情況在一定程度上影響著疾病獲益感的水平。訪談中發(fā)現(xiàn)患病時間較長的患者積極情緒比較多，而積極的心態(tài)也會促進(jìn)患者更加認(rèn)真地進(jìn)行康復(fù)。這可能是由于在疾病的早期階段，身體發(fā)生的巨大變化導(dǎo)致患者難以接受，但隨著時間的推移，身體功能逐漸恢復(fù)，尤其在疾病的后期，患者逐漸適應(yīng)了現(xiàn)存的身體狀態(tài)，疾病獲益感越發(fā)明顯。這說明疾病獲益感的發(fā)生需要一定時間，當(dāng)患者渡過急性應(yīng)激反應(yīng)期，疾病獲益感才逐漸達(dá)到穩(wěn)定狀態(tài)，并顯示出長效的價值[8]。

3.2 注重腦卒中患者心理護(hù)理及社會支持

研究顯示，積極的心理會促進(jìn)患者以更加積極的心態(tài)參與康復(fù)，從而促進(jìn)疾病恢復(fù)[9]。賈改霞等[10]調(diào)查顯示，社會支持等可影響疾病獲益感水平。因此，醫(yī)護(hù)人員給予患者專業(yè)的心理護(hù)理，以改善患者的情緒，增加疾病獲益感。護(hù)理腦卒中患者時，不僅要意識到患者負(fù)性心理感受的存在，同時也應(yīng)注意積極和正性的改變對患者病情恢復(fù)的促進(jìn)作用。患者在經(jīng)歷疾病康復(fù)過程之后，有自己的一些感悟，也儲存了一些康復(fù)知識，樂意幫助其他病友，并從中獲得價值感。在護(hù)理工作中可以采取一些支持性的心理干預(yù)措施，比如同伴支持[11]、書寫表達(dá)療法[12]、認(rèn)知行為干預(yù)療法、音樂療法等促進(jìn)其疾病獲益感的產(chǎn)生。本研究發(fā)現(xiàn)家庭關(guān)系、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、社區(qū)幫助會影響患者的正性心理的產(chǎn)生。家庭關(guān)系和諧、家庭負(fù)擔(dān)輕、經(jīng)濟(jì)壓力小的患者心態(tài)會更積極，康復(fù)治療的依從性較高。因此，醫(yī)護(hù)人員鼓勵家人、朋友多探望患者，多與患者交流，同時鼓勵患者走出去，與社會多接觸，以提升患者社會支持力度，引導(dǎo)患者獲得疾病獲益感，發(fā)揮疾病獲益感的積極心理作用，使疾病與健康和諧共存。