2～4歲癲癇患兒生存質量及其影響因素分析

張 瑞，李 霞，吳 優，韓 瑋，郝 宏，曾令霞

(1.西安交通大學公共衛生學院，陜西 西安 710061；2.西安市兒童醫院，陜西 西安 710061)

癲癇是由于多種原因引起的一種腦部慢性疾病，其特征是腦內神經元群反復發作性過度放電引起的突發性、暫時性腦功能失常，臨床上出現意識、運動、感覺、精神或自主神經功能障礙。兒童是癲癇發作的主要受害者，大多數癲癇發作開始于兒童時期，嬰兒時期的發病率最高[1]。與其他家庭相比，癲癇兒童及其照顧者的生存質量更差，家庭的壓力更大[2]，造成的社會負擔更沉重[3]。故了解癲癇兒童生存現狀及其影響因素，給予針對性的健康教育，最大限度地提高癲癇兒童的生存質量，是癲癇兒童管理的當務之急。但目前國內針對癲癇兒童的調查較少，因此，本研究從社會人口學特征、母親孕期及患兒出生時的情況、患兒疾病特征與治療情況等多方面來了解癲癇患兒生存質量現狀及其影響因素，旨在提高醫務人員及公眾對疾病的認識，促進癲癇患兒的合理管理。

1對象與方法

1.1研究對象

選取2021年3月至10月于西安市兒童醫院神經內科治療的2～4歲癲癇患兒為研究對象。共發放138份問卷，剔除2份無效問卷，最終有效調查表136份，有效率為98.6%。納入標準：①按照國際抗癲癇聯盟(International League Against Epilepsy，ILAE)2014年制定的癲癇診斷標準確診為癲癇的2～4歲患兒[4]；②患兒父母知情同意者。排除標準：①患兒患有惡性疾病、其他慢性疾病者；②患兒父母有認知障礙不能配合調查者；③前六個月經歷過嚴重的負性事件，如家庭成員死亡、嚴重交通意外等。

1.2研究方法

采用問卷調查，獲得以下信息：①一般社會人口特征：包括癲癇患兒的性別、年齡、居住地、主要照護人、父母文化程度及職業、家庭年收入等；②母親孕產期情況：主要有母親孕期病癥、出生孕周及體重、胎次及產次、宮內缺氧和生后窒息史、新生兒期有無高危病史等；③疾病相關信息：主要包括患兒確診年齡、目前治療方式、頭顱核磁結果、腦電圖結果、全外顯子組測序(whole exome sequencing，WES)結果、兒童神經心理發育量表(兒心量表-Ⅱ)評估結果、發作頻率、上次抽搐發作時間、門診復診頻率、住院頻率、癲癇共患病情況、戶外活動頻率等。其中戶外活動包含戶外散步、跑步、旅游、舞蹈、跳繩、打球、游泳等活動。

兒童生存質量評價：采用PedsQLTM4.0普適性核心量表，該量表從美國引進，經證實其信度和效度良好[5]。量表依據兒童的生長發育特點，在2～18歲兒童中制訂了各個年齡段的專有量表。本研究使用其2～4歲年齡段的量表對癲癇患兒生存質量進行調查。量表有生理功能、情感功能、社會功能及角色(學校)功能4個維度，共包含23個條目，評估了過去一個月的健康相關生活質量。答案分為5個等級(0=從來沒有問題；1=幾乎從來都不是問題；2=有時有問題；3=經常有問題；4=幾乎總是一個問題)。項目是反向得分，并線性轉換為0到100的量表得分(0=100；1=75；2=50；3=25；4=0)，得分越高，生存質量越好[6]。

1.3質量控制

參與本次研究的調查員從事兒童神經?？乒ぷ鳌?年，經過專門統一培訓合格。發放問卷時指導家長閱讀問卷海報，在了解研究目的，熟知調查問卷的詳細填寫標準及注意事項后正確填寫問卷。

1.4統計學方法

2結果

2.1 2～4歲癲癇患兒生存質量現狀

本研究2～4歲癲癇患兒生存質量得分為(60.02±26.47)分，各維度得分分別為生理功能(59.38±33.14)分、情感功能(62.17±23.58)分、社交功能(58.90±29.00)分；94例3～4歲患兒僅有45例(47.9%)入托，已入托患兒學校表現功能得分為(66.67±20.87)分，生存質量得分為(71.83±18.97)分。

2.2影響2～4歲癲癇患兒生存質量的單因素分析

患兒父母受教育程度越高、有相對穩定的職業，則患兒的生存質量越好，差異有統計學意義(F值分別為6.611、3.413、8.642、5.789，P<0.05)，見表1；有出生后窒息史的患兒，其生存質量差于無出生后窒息史的患兒(t=-2.354，P<0.05)，見表2；患兒癲癇發作頻率越高、上次抽搐發作時間越短、多藥治療、近一年患兒住院次數越多、有癲癇共患病、戶外活動頻率越低，患兒的生存質量越差(t/F值介于3.475～44.234之間，P<0.05)，見表3。

表1 社會人口特征與患兒生存質量Table 1 Sociodemographic characteristics and quality of life of children

表2 母親孕產期情況與患兒生存質量Table 2 Maternal and perinatal conditions and quality of life of children

疾病特征人數[n(%)]患兒生存質量(x-±s,分)t/FP患兒治療方式13.444<0.001 單藥69(50.7)69.5±21.5 多藥58(42.6)47.5±27.5 其他9(6.7)67.9±23.0近一年患兒住院次數3.4750.018 069(50.7)66.4±24.2 122(16.2)60.7±28.6 225(18.4)52.8±28.6 ≥320(14.7)47.6±24.2患兒復診頻率0.1090.913 每年≤1次38(27.9)60.4±26.8 每年≥2次98(72.1)59.9±26.5患兒癲癇共患病44.234<0.001 有88(64.7)50.3±25.5 無48(35.3)77.8±17.7患兒戶外活動頻率6.340<0.001 無37(27.2)46.1±32.1 一個月2～3次31(22.8)59.7±26.7 每周2～5次33(24.3)64.4±18.0 大約每天1次35(25.7)70.8±20.2

2.3 影響2～4歲癲癇患兒生存質量的多因素線性回歸分析

以生存質量總分作為因變量，將單因素分析中有統計學意義的變量作為自變量進行多因素線性回歸分析。結果顯示，癲癇發作頻率、戶外活動頻率及癲癇共患病均是影響2～4歲癲癇患兒生存質量的因素(β值分別為-12.477、-6.626、13.289，P<0.05)，見表4。

表4 影響患兒生存質量的多因素線性回歸分析Table 4 Multifactor linear regression analysis of influencing children′s quality of life

3討論

3.1 2～4歲癲癇患兒生存質量現狀

本研究中，2～4歲癲癇患兒生存質量得分為(60.02±26.47)分，國外有研究表明2～4歲健康兒童生存質量得分為(91.69±9.51)分[7]，PedsQLTM4.0普適性核心量表目前無國內常模，但國內有關研究中健康兒童的生存質量得分為(85.63±2.26)分[8]，均明顯高于本研究中2～4歲癲癇患兒得分，提示癲癇對2～4歲患兒的生存質量影響較大。有研究提出，癲癇治療的最終目標應該是改善他們的生存質量[9]。而我國目前的治療方式仍以控制癲癇發作為主，雖然大多數癲癇患兒的預后良好，但這并不能改變他們的長期預后，提示臨床工作者要在控制癲癇發作的基礎上關注癲癇患兒的生存質量，改善其遠期預后[10]。

3.2發作頻率對2～4歲癲癇患兒生存質量的影響

本研究發現，發作頻率對2～4歲癲癇患兒生存質量有很大影響，這與既往研究相符[11]。在治療過程中，有些父母不能按時按量規律給患兒服藥，有漏藥、私自減藥、加藥或者停藥的情況，原因為家長迷信和相信社會上所謂的“神醫”“偏方”，不能堅持正規醫院的專業治療；還有部分是因為控制效果不理想、擔心藥物副作用，或者因為家庭經濟原因而放棄治療，這些都會導致癲癇發作頻率增加，病情加重，最終導致難治性癲癇和癲癇持續狀態，甚至危及生命。2～4歲兒童生長發育迅速，抽搐發作頻繁使意外傷害及死亡的概率增加，患兒就醫時間增多，正常生活受到不同程度影響，加上抗癲癇藥物的副作用，導致他們的認知、生長發育、生存質量等各方面受到影響。這提示我們，在治療過程當中應加強家庭管理，提高患兒就醫依從性，做好隨訪和監督工作，構建癲癇患兒長程管理模式。有關政府部門要加大對不正規醫療機構和私人診所等地方的監管，避免其在利益驅使下使用不正當手段危害患兒健康。

3.3共患病對2～4歲癲癇患兒生存質量的影響

本研究顯示有共患病的2～4歲癲癇患兒生存質量更差。既往也有研究表明，癲癇共患病會對患兒的生存質量產生負面影響，而治療共患病可能影響癲癇的控制程度[12]。2017年修訂的國際抗癲癇分類聯盟癲癇診斷框架是目前完整診斷癲癇的關鍵工具，其診斷癲癇的第四個步驟就是要對患兒的全身發育、相關臟器功能及心理發育等進行檢查和整體評估，以判讀是否有共患病，如注意缺陷多動障礙、智力障礙或發育遲緩、孤獨癥譜系障礙、抑郁及焦慮等[13]。目前癲癇共患病不能被及時有效識別并給予干預，它們對患兒社會適應能力、學習能力及心理狀態都有負面影響，甚至加重癲癇，增加治療困難，降低癲癇患兒生存質量。因此，在治療癲癇的同時關注其共患病，探索兩者協同治療的方案和措施，才能在控制病情的基礎上提高其生存質量[14]。

3.4戶外活動頻率對2～4歲癲癇患兒生存質量的影響

本研究顯示戶外活動頻率影響2～4歲癲癇患兒的生存質量，這可能與癲癇發作的不確定性導致父母對患兒過度保護，因擔心受到歧視而刻意減少戶外活動有關。有研究表明，戶外活動不足會危害兒童健康[15]，充足的戶外活動可以增強體質，在和其他同伴的交往中提高社交能力，在與外界的接觸中提高認知，開闊眼界，對患兒的生長發育產生積極作用。父母有病恥感、過度限制患兒正?；顒颖厝粫绊懙交純旱纳硇慕】?，導致患兒自卑、敏感、社交困難等。因此，我們可以使用各種途徑向公眾普及癲癇的疾病及急救知識，加強健康教育，改變公眾對癲癇的錯誤認知和負面態度。同時要多關注癲癇患兒父母的身心健康狀態、生存質量及他們對待疾病的認知態度，消除病恥感，必要時給予幫助或社會支持，促進癲癇患兒的病情恢復。

雖然在單因素分析時發現父母的職業及教育程度與2～4歲癲癇患兒生存質量之間有關聯，但是在多因素分析后發現，差異不具有統計學意義，與既往研究結論略有不同[11]。原因可能是此次調查只關注了父母職業的類型和教育程度高低，對于父母的家庭教育方式、有效陪伴時間、父母關系等并未進行詳細的了解。另外，單因素分析時發現生后窒息史、上次抽搐發作時間、治療方式和近1年住院次數與2～4歲癲癇患兒生存質量之間有關聯，但是在控制其它變量后發現，差異不具有統計學意義，而發作頻率仍然是2～4歲癲癇患兒生存質量的影響因素，這可能是因為發作頻率更能代表癲癇疾病的嚴重程度，它對癲癇患兒的生存質量影響是更大的。多因素分析時，生后窒息史也被發現與2～4歲癲癇患兒生存質量無關，可能與本研究選擇的年齡階段有關，且本研究是橫斷面研究，存在一定的局限性。

綜上所述，2～4歲癲癇患兒管理的當務之急是最大限度地提高他們的生存質量[16]。其中，抽搐未得到有效控制、存在癲癇共患病的患兒需要重點關注，同時，增加患兒的戶外活動時間，可促進其身心健康，提高生存質量，從而減輕癲癇患兒給家庭和社會帶來的負擔。