敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者病恥感及心理危機(jī)水平的影響

王曉梅

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種累及人體多種器官、系統(tǒng)且病因尚未完全明確的慢性自身免疫性炎癥性結(jié)締組織病[1]。流行病學(xué)資料顯示，我國SLE患病率約30/10萬人～70/10萬人，SLE多發(fā)于青年女性，患病年齡以20～40歲居多，且女性患者發(fā)病率是男性的7～8倍[2]。該病具有多系統(tǒng)受累、反復(fù)遷延、治愈率低、易復(fù)發(fā)等特點(diǎn)，往往給患者生活質(zhì)量帶來嚴(yán)重影響。目前SLE治療最常用的藥物包括激素和免疫抑制劑，這些藥物具有嚴(yán)重的毒副反應(yīng)，常導(dǎo)致體形和容貌上的變化，影響患者自尊感，引起強(qiáng)烈的恥辱感，即病恥感[3]。病恥感（stigma）是指因罹患某些影響自我形象的慢性疾病而產(chǎn)生的內(nèi)心恥辱體驗(yàn)，特別是致殘性疾病或毀容性疾病[4]。由于SLE經(jīng)常累及面部皮膚，出現(xiàn)蝶形紅斑，導(dǎo)致患者“毀容”，因此患者在心理、情感容易出現(xiàn)嚴(yán)重障礙，影響患者的生活質(zhì)量和康復(fù)。目前國內(nèi)對SLE患者病恥感的研究還比較少，僅有少數(shù)學(xué)者探討了SLE患者病恥感的現(xiàn)狀及其影響因素[3，5]，但尚無學(xué)者探討SLE患者病恥感的護(hù)理干預(yù)方法。近年來，敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式被部分學(xué)者用于干預(yù)患者的病恥感，獲得了較好的干預(yù)效果[6-7]。本研究借鑒了敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式在其他疾病中的干預(yù)效果，對2018年6月-2020年11月117例SLE患者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，探討敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式對SLE患者病恥感水平及心理危機(jī)水平的影響，現(xiàn)對研究結(jié)果總結(jié)并報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年6月-2020年11月在福建醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院就診的117例SLE患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡18～60歲；（2）符合文獻(xiàn)[1]中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會頒布的《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》診斷標(biāo)準(zhǔn)的SLE患者；（3）具有一定的閱讀能力，有能力填寫問卷調(diào)查表。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）有焦慮癥、抑郁癥等精神疾病史；（2）存在認(rèn)知功能障礙，無法配合試驗(yàn)；（3）合并其他疾病引起的肢體功能障礙、畸形或容易引起羞恥感的疾病。采用擲硬幣法將患者分為觀察組（n=60）和對照組（n=57）。觀察組男4例，女56例；年齡26～45歲，平均（36.5±4.4）歲；伴有特異性皮損（即蝶形紅斑、亞急性皮膚紅斑狼瘡、盤狀紅斑）23例，合并狼瘡腎炎5例；重型病例12例。對照組男3例，女54例；年齡27～47歲，平均（35.9±4.5）歲；伴有特異性皮損26例，合并狼瘡腎炎6例；重型病例11例。兩組一般資料比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)實(shí)施，所有患者填寫問卷調(diào)查表前，均簽署知情同意書。

1.2 方法

對照組患者僅給予免疫科常規(guī)護(hù)理及SLE等自身免疫性疾病的健康宣教。護(hù)理人員先向患者介紹SLE的情況，發(fā)放免疫相關(guān)疾病的診療知識宣傳手冊，告知患者病情、治療方式及藥物治療可能出現(xiàn)的副作用，鼓勵患者戰(zhàn)勝疾病；向患者介紹免疫性疾病常用藥物注意事項(xiàng)，加深患者對藥物的認(rèn)識，囑咐患者遵醫(yī)囑、按時按量用藥，切不可隨意停藥，以免病情反彈，增加控制難度；囑咐患者按時返院隨訪，如有不適，應(yīng)隨時告知主診醫(yī)師。對照組僅在首次住院期間接受上述護(hù)理干預(yù)。

觀察組在對照組常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上，實(shí)施敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理，具體包括：（1）科室成立SLE敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理小組，敘事護(hù)理小組由1名具有SLE診治經(jīng)驗(yàn)的主治醫(yī)師，2名具有SLE健康宣教經(jīng)驗(yàn)的主管護(hù)師及至少1名心理咨詢師組成。所有小組成員均接受敘事醫(yī)療模式的培訓(xùn)，由具有敘事療法經(jīng)驗(yàn)的高年資主管護(hù)師擔(dān)任組長。（2）觀察組患者分別于首次確診住院期間至出院后6個月內(nèi)每隔1個月返院接受敘事護(hù)理，整個敘事護(hù)理周期為6個月，對于無法按時返院隨訪的患者，給予電話隨訪。（3）開展敘事護(hù)理時，除了給予SLE護(hù)理健康宣教外，引導(dǎo)患者敞開心扉，表達(dá)患者內(nèi)心深處的心理問題，護(hù)理人員善于傾聽患者敘述疾病故事，在傾聽過程中，及時給予適當(dāng)?shù)幕貞?yīng)。根據(jù)患者敘述的心理感受及病情進(jìn)行健康宣教。告知患者SLE病程較長且易反復(fù)發(fā)作，增加患者對疾病的接受度。及時消除患者的焦慮、情緒低落等負(fù)性情緒，護(hù)理人員應(yīng)針對不同患者情緒進(jìn)行心理疏導(dǎo)，必要時由心理咨詢師給予心理干預(yù)。

1.3 觀察指標(biāo)及評價標(biāo)準(zhǔn)

（1）比較兩組病恥感。采用社會影響量表（social impact scale，SIS）量表測量患者的病恥感，該量表由Fife編制并經(jīng)過Pan等人翻譯為中文版，最早該量表用于測量癌癥患者的病恥感，但隨后不少學(xué)者將量表擴(kuò)展應(yīng)用于其他慢性疾病的病恥感調(diào)查。該包括4個維度、24個條目。每個條目采用Likert 4級評分法，總分24～96分。病恥感得分24～47分代表患者有輕度水平的病恥感，48～71分代表中度水平病恥感，72～96分代表重度水平病恥感。該量表的Cronbach’α 系數(shù)為0.85～0.90[8-9]。分別于干預(yù)前后測量SIS評分。（2）比較兩組焦慮抑郁狀態(tài)。采用醫(yī)院焦慮抑郁量表（hospital anxiety and depression scale，HADS）測量，該量表于 1983年由Zigmond和Snaith研制形成，用于非精神科篩查患者是否伴有焦慮或抑郁情緒，實(shí)用性較強(qiáng)[10]。該量表分為焦慮和抑郁分量表，每個分量表各由7個條目組成，條目采用4級評分法，分別賦予0～3分，總分為0～21。量表診斷分值劃分為：0～7分為無癥狀；8～10分為癥狀可疑存在；11～21分為癥狀肯定存在。通常以8分作為判斷抑郁和焦慮情緒的界點(diǎn)。該量表的 Cronbach’α 系數(shù)為 0.83～0.90[11]。分別于干預(yù)前后測量HADS評分。（3）滿意度調(diào)查，干預(yù)后由患者對SLE敘事護(hù)理小組的工作進(jìn)行滿意程度評價，滿意度評價標(biāo)準(zhǔn)根據(jù)本研究設(shè)計(jì)的量表進(jìn)行評分，量表?xiàng)l目分為護(hù)理態(tài)度、護(hù)理技術(shù)、護(hù)理干預(yù)及時性、治療效果滿意情況，每個條目評分0～25分，總分100分，滿意度分為非常滿意80～100分、滿意≥60分且＜80分和不滿意＜60分。總滿意=滿意+非常滿意。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后病恥感比較

干預(yù)前，兩組SIS評分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)后，觀察組SIS評分低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組干預(yù)前后SIS評分比較[分，（±s）]

表1 兩組干預(yù)前后SIS評分比較[分，（±s）]

組別 干預(yù)前 干預(yù)后觀察組（n=6 0） 7 3.2±1 0.1 5 8.8±1 2.4對照組（n=5 7） 7 4.4±1 5.3 6 5.5±1 2.5 t值 0.5 0 3 2.9 1 0 P值 0.6 1 6 0.0 0 4

2.2 兩組干預(yù)前后焦慮、抑郁狀態(tài)比較

干預(yù)前，兩組焦慮、抑郁評分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組焦慮、抑郁評分均低于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表 2。

表2 兩組干預(yù)前后焦慮、抑郁狀態(tài)比較[分，（±s）]

表2 兩組干預(yù)前后焦慮、抑郁狀態(tài)比較[分，（±s）]

干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后組別 H A D S焦慮得分H A D S抑郁得分觀察組（n=6 0） 1 3.1±2.7 7.0±2.4 1 3.4±3.1 6.7±2.6對照組（n=5 7） 1 3.3±2.6 8.4±3.2 1 4.1±2.9 8.9±2.9 t值 0.4 0 8 2.6 8 6 1.2 6 0 4.3 2 5 P值 0.6 8 4 0.0 0 8 0.2 1 0 ＜0.0 0 1

2.3 干預(yù)后SLE患者病恥感與焦慮、抑郁狀態(tài)的相關(guān)性分析

經(jīng)Pearson相關(guān)分析，患者的病恥感得分和焦慮、抑郁得分均呈正相關(guān)（r=0.621、0.667，P＜0.001）。

2.4 兩組滿意度比較

觀察組護(hù)理總體滿意度為88.33%，高于對照組的71.93%，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組滿意度比較[例（%）]

3 討論

SLE是一種較為常見的自身免疫性疾病，其發(fā)病率有逐年升高的趨勢，在青年女性中發(fā)病率最高[12]。目前該病具體發(fā)病機(jī)制不清，可能與免疫異常、內(nèi)分泌、遺傳因素、環(huán)境、感染等因素有關(guān)。SLE主要影響機(jī)體的免疫調(diào)節(jié)功能，從而造成嚴(yán)重的多器官、多系統(tǒng)功能損害。SLE療效差，往往病情反復(fù)發(fā)作，不僅造成了器質(zhì)性的器官功能損害，而且影響患者的心理健康，許多患者經(jīng)過長時間治療后，治療配合度下降，影響臨床療效，降低了生活質(zhì)量。因此，針對SLE患者實(shí)施積極有效的護(hù)理干預(yù)尤為重要，往往可以提高患者治療配合度和療效，改善患者心理功能[13]。

敘事醫(yī)學(xué)是一種新型的護(hù)理模式，它不同于傳統(tǒng)以護(hù)理人員為主導(dǎo)的護(hù)理模式，而是一種以患者為主導(dǎo)，護(hù)理人員共同配合的創(chuàng)新性護(hù)理方法。在該模式中，患者通過講故事、記日記等方式，表達(dá)內(nèi)心的情感體驗(yàn)和治療疾病過程中遇到的困難和經(jīng)歷，醫(yī)護(hù)人員則在耐心傾聽的基礎(chǔ)上，通過肯定患者的情緒體驗(yàn)，以共情、人文關(guān)懷、心理干預(yù)等多種護(hù)理措施為基礎(chǔ)，對患者進(jìn)行輔導(dǎo)、安撫等[14]。敘事醫(yī)學(xué)是一種綜合護(hù)理措施，集合了人文關(guān)懷護(hù)理、心理干預(yù)、連續(xù)性護(hù)理等優(yōu)點(diǎn)。研究表明，敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式，可以明顯降低一些慢性疾病患者的病恥感，降低心理危機(jī)感[14-15]。

目前敘事醫(yī)學(xué)在SLE中的應(yīng)用較少，姜春等[16]采用敘事護(hù)理，對SLE患者進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果表明敘事護(hù)理可以有效改善患者的焦慮、抑郁等不良情緒。在本研究中，筆者同樣采用敘事醫(yī)學(xué)對60例SLE患者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，獲得患者干預(yù)前后的病恥感評分和焦慮、抑郁評分。研究發(fā)現(xiàn)，干預(yù)前，觀察組和對照組SIS相似，干預(yù)后，觀察組SIS得分則明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；提示敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式對降低患者的病恥感具有重要意義。與姜春等[16]的結(jié)果相似，敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式同樣降低了SLE患者的焦慮和抑郁程度。姜婷[3]發(fā)現(xiàn)，SLE患者普遍存在病恥感，并且受悲觀抑郁和過度焦慮影響。在本研究中，筆者采用經(jīng)Pearson相關(guān)分析發(fā)現(xiàn)，患者病恥感得分與HADS焦慮、HADS抑郁得分均呈正相關(guān)（P＜0.001），研究表明，病恥感是一種與焦慮、抑郁不同的負(fù)性心理狀態(tài)，但三者之間存在相關(guān)性，因此，SLE患者病恥感的干預(yù)措施同樣可以采用心理教育、心理教育聯(lián)合認(rèn)知重組等心理學(xué)護(hù)理措施來降低患者的病恥感。

綜上所述，敘事醫(yī)學(xué)護(hù)理模式可以降低SLE患者的病恥感，改善患者的心理狀態(tài)，提高護(hù)理滿意度，值得推廣應(yīng)用。