腫瘤患兒家庭照護者照護經歷的質性系統評價

何龍韜，李孟華，吳漢

近年來，全世界兒童腫瘤發病率逐年增長[1]。我國每年新增3萬～4萬例兒童腫瘤患者，兒童常見的惡性腫瘤主要包括白血病、中樞神經系統腫瘤、惡性淋巴瘤和各種實體瘤等[2]。家庭成員作為腫瘤患兒的主要照顧者，在照護腫瘤患兒的過程中發揮著重要作用[2]。由于患兒身心發展的特殊性，再加上兒童惡性腫瘤治療周期較長、治療不確定性較大、治療副作用較為嚴重且治療費用較高，家庭照護者在生理、心理、精神等方面常承受著巨大的壓力，并背負著沉重的經濟負擔[3-5]。系統了解家庭照護者在照護腫瘤患兒過程中的經歷與感受，并探討腫瘤患兒照護對家庭照護者生理、心理、社會功能等方面的影響，對于改善腫瘤患兒的照護現狀及促進其家庭照護者的身心健康具有重要的現實意義。目前，已有學者采用Meta整合法對家庭照護者照護腫瘤患兒的經歷進行了總結與梳理，但現有研究主要聚焦家庭照護者在照護腫瘤患兒過程中產生的心理負擔[6-7]，或側重于探討家庭照護者在照護腫瘤患兒時采取的模式和策略[8-9]，且在文獻檢索過程中均未對中文數據庫進行系統檢索。上述不足之處導致現有整合結果可能存在片面性，且在實踐中的適用性較差。此外，現有研究多基于整體觀來描述家庭照護者照護腫瘤患兒的經歷，并未考慮到家庭照護者照護不同疾病階段的患兒所產生的情緒、感受和體驗可能存在差異。因此，本文通過系統檢索有關家庭照護者照護腫瘤患兒經歷的中、英文質性研究，從家庭照護者照護腫瘤患兒的整體化體驗和家庭照護者照護不同疾病階段腫瘤患兒的差異化感受兩方面出發，全面闡釋腫瘤患兒家庭照護者的照護經歷，旨在為我國醫務工作者提升腫瘤患兒及其家庭照護者的福祉提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻納入和排除標準

1.1.1 納入標準 （1）研究對象：根據WHO相關報道[3]，以0～19歲腫瘤患兒的家庭照護者為研究對象，其中家庭照護者主要指腫瘤患兒的父母和祖父母，也包括患兒的其他親屬/家庭成員。（2）感興趣的現象：腫瘤患兒家庭照護者照護腫瘤患兒的經歷。（3）情境：腫瘤患兒在腫瘤發展的不同階段由家庭照護者對其進行照護。（4）研究類型：質性研究，包括采用扎根理論、民族志、現象學、敘事研究等質性研究方法的文章，以及以質性研究為主的混合性研究。

1.1.2 排除標準 （1）非中、英文文獻；（2）無法獲取全文或數據不全的文獻；（3）重復發表的文獻；（4）會議論文。

1.2 文獻檢索策略 于2021年6月，以兒童/孩子/青少年，癌癥/腫瘤，照顧者/照護者/照料者，家庭成員/父母/親屬，經歷/經驗/體驗，定性/質性等作為中文檢索詞，以child/children/pediatric/adolescent/teenager，tumor/cancer/malignancy/neoplasia/benign neoplasms（以及其他與“腫瘤”相關的MeSH詞 ），parents/grandparents/family carers/family caregiver/family member(以及其他與“家庭照護者”相關的詞語)，qualitative作為英文檢索詞，系統檢索中國知網、萬方數據知識服務平臺、Web of Science、PubMed、EmBase 和 Medline，采集關于腫瘤患兒家庭照護者照護經歷的質性研究，檢索時間均為建庫至2021-06-01。具體檢索策略請掃描本文二維碼獲取。

1.3 文獻篩選與資料提取 由1名研究人員通過閱讀文章標題、摘要和結論進行文獻初篩，以去除重復文獻和與本研究主題不相符的文獻。由2名研究人員通過閱讀初篩后得到的文獻全文，根據本研究的納入和排除標準獨立篩選符合要求的文獻，并提取第一作者、發表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現象及主要研究結果等資料。在篩選文獻與提取資料的過程中，若產生分歧，由第3方專業人士進行評估后做出最終裁決。

1.4 文獻質量評價 由2名參與過澳大利亞喬安娜布里格斯研究所（JBI）系統評價培訓項目的研究人員，按照澳大利亞JBI循證衛生保健中心制定的質性研究質量評價標準[10]對所納入研究的質量進行評價。該評價工具共有10個條目，每個條目采用“是”“否”“不清楚”“不適用”進行判定，若回答“是”計1分，若回答“否/不清楚/不適用”計0分，各條目得分相加即為總分（0～10分）。按總分高低可將文獻質量分為A、B、C 3個等級。其中A級為9～10分，B級為5～8分，C級為0～4分。A級文獻偏倚風險最低，可直接納入；C級文獻偏倚風險最高，需直接排除；B級文獻具有中等程度的偏倚風險，最終是否納入由研究人員商議后確定（主要判斷依據為研究主題歸納的邏輯性及其分析結果的完整程度）。在評價文獻質量的過程中，若產生分歧，由第3方裁決。

1.5 資料分析方法 采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心的匯集性整合方法對結果進行歸納與整合[10]。在充分理解所選文獻的哲學視角和方法論的基礎上，反復閱讀納入文獻的研究結果、分析和解釋所有研究結果的含義，將相似結果組合歸納在一起，形成新的類別，然后將類別歸納為整合結果，形成更具有針對性、概括性與說服力的概念或解釋[11]。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 初步檢索得到英文文獻3 938篇、中文文獻1 606篇。刪除重復文獻后，得到英文文獻3 542篇、中文文獻1 507篇。通過閱讀文獻的題目、摘要和結論，篩選出與本研究相關的英文文獻463篇、中文文獻151篇。通過對文獻進行仔細研讀，最終納入英文文獻9篇[12-20]、中文文獻3 篇[4，21-22]。文獻篩選流程見圖1。

圖1 文獻篩選流程Figure 1 Flow diagram of the article selection process

2.2 納入文獻的基本特征與質量評價

2.2.1 文獻的基本特征 納入的 12篇[4，12-22]文獻中，5 篇[4，12-13，21-22]來自中國，1 篇[14]來自韓國，3 篇[15-17]來自中東國家，3篇[18-20]來自歐美國家。9篇[12-20]英文文獻中，3篇[14，19-20]為主題分析研究，2篇[12-13]為現象學研究，2篇[15，17]為解釋性現象學研究，1篇[18]為扎根理論研究，1篇[16]為探索性研究；3 篇[4，21-22]中文文獻中，2 篇[4，21]為現象學研究，1篇[22]為一般質性研究。12項研究共納入301例家庭照護者，其中絕大多數家庭照護者為患兒父母，僅1項[16]研究中，腫瘤患兒的家庭照護者除了患兒父母外，還包括了其兄弟姊妹。納入研究的基本特征具體見表1。

表1 納入研究基本特征Table 1 Basic characteristics of the included articles

2.2.2 文獻質量評價 12篇文獻中，4篇[15-16，18-19]為A級文獻，其余 8篇[4，12-14，17，20-22]均為 B 級文獻。3位研究者在商議后，均認為所有B級文獻的偏倚風險處于可接受的范圍內，故8篇[4，12-14，17，20-22]B級文獻均被納入分析。納入文獻質量評價結果具體見表2。

表2 文獻質量評價結果Table 2 Quality appraisal results of included articles

2.3 Meta整合結果 共提煉38個完整的研究結果，歸納出11個新的類別，并得到2個整合結果：照護困境與負面影響、照護資源。本研究將家庭照護者照護腫瘤患兒的過程分為早期確診、中期療護、后期維持3個階段（表3）。

表3 家庭照護者照護不同疾病階段腫瘤患兒的經歷Table 3 Caregiving experiences of family caregivers for children with cancer at different stages of treatment

2.3.1 整合結果1：照護困境與負擔影響 類別1：情感和心理困境。兒童罹患癌癥后，家庭照護者面臨著情感和心理的困境。在整個照護過程中，家庭照護者持續出現恐懼（受訪者：“我感到很害怕，我不想回憶起那些日子。”[17]）、痛苦（受訪者：“你知道被刀刺穿心臟是什么感覺嗎？你知道度日如年是什么感覺嗎？這就是我們現在的感覺。”[12]）和自責（受訪者：“在生病前段時間，孩子跟我說解小便時不怎么順暢，他跟我說了幾次，但是我一直沒怎么在意，以為是上火，所以說是我大意了，我這做父母的根本不負責任，我感覺特別后悔。”[22]）等負面情緒。在疾病治療的不同階段，家庭照護者的心理和情感活動特征具有明顯的差異性。在早期確診階段，家庭照護者對患兒患腫瘤產生強烈的不確定感，無法接受患兒患腫瘤這一事實（受訪者：“就像是晴天霹靂，當時是無法接受的，本來以為就是普通的病。”[22]）。較多的家庭照護者都產生了“天塌下來了”的無力感（受訪者：“我感覺天要塌下來了，因為我們都知道血液疾病很難治療。”[12]）。在中期療護階段，部分照護者產生了逃避心理（受訪者：“我有時候真的在想，想要離開一段時間，等一切都結束了再回來。”[18]），甚至出現了逃避行為（受訪者：“爸爸對孩子還好吧，但是他工作忙，經常要出差，沒有更多時間照顧她。工作也許是逃避，這些我能體諒。”[21]）。而在后期維持階段，家庭照護者對患兒所患腫瘤可能會復發或進展充滿了恐懼（受訪者：“我不知道怎么去形容那種心情，其實心里一直都知道她有可能會復發，可當面對的時候又不相信。”[21]）。

類別2：照護角色侵占生活。家庭照護者的生活被照護工作全面侵占這一現象在腫瘤患兒接受治療期間將持續存在。由于兒童認知能力、情感能力、語言能力尚未發展完全，其罹患癌癥后，至少需要一名家庭成員全程陪伴其治療，并為其提供高質量、全天候的照護[5]。大多數家庭會按照夫妻雙方的意愿來進行分工，選出一名成員獨自承擔腫瘤患兒的照護工作，采用“一人工作，一人照護”的模式來維系家庭的正常運轉（受訪者：“在孩子確診后，我暫時放下所有的事情，把我所有的時間都花在孩子身上。”[16]）。此外，當家庭照護者將腫瘤患兒照護工作作為生活的重心時，不可避免地會“冷落”其他家庭成員，這也導致了家庭關系失衡（受訪者：“我們之間的關系變得很冷淡，因為我們所有的注意力都集中到了孩子身上。”[16]）。

類別3：經濟負擔。家庭照護者在照護過程中面臨著巨大的經濟壓力，腫瘤的長期伴隨治療、反復發作讓腫瘤患兒的家庭經濟負擔越來越重（受訪者：“治療費用就像一個永遠填不滿的‘無底洞’”[12]）。盡管難以承受高昂的腫瘤治療費用，但出于情感、血緣、責任和希望，許多家庭依舊選擇了“負重前行”（受訪者：“孩子還需要一年多的鞏固治療和定期檢查，我和丈夫還要繼續給孩子籌集治療費用，之后是慢慢還債。”[21]）。

類別4：社會文化負擔。家庭照護者作為腫瘤患兒的主要照護者，自患兒患病后開始摒棄社交，長期身處醫院精心地照護患兒（受訪者：“在我兒子生病之前，我會去上班，參加社交活動，但現在我需要照顧孩子，所以已經放棄了這些。”[16]）。長時間處于高壓狀態下、缺乏正常的社交在一定程度上使家庭照護者背負了過重的情緒壓力，但在責任感的支撐下或因擔心自身負面情緒對患兒的治療產生消極影響，家庭照護者通常會選擇壓抑自身的情感（受訪者：“我有時候想哭，但為了不讓孩子注意到，我會把眼淚咽回去。”[17]）、獨自消化內心的痛苦（受訪者：“孩子總是向我說抱歉，看到孩子這個樣子，我不能向他談論我的痛苦。”[14]）。此外，由于我國居民癌癥核心知識知曉率較低[23]，癌癥的污名化現象較為嚴重，這也使得患兒及其家庭照護者承受了諸多本不該由其承受的壓力（受訪者：“我不希望別人八卦我的孩子或以不同的眼光看他。我也害怕孩子會聽到。孩子還太小，不明白這一點，但這讓我很不舒服，我不能忍受。”[12]）。家庭照護者因擔心患兒被歧視，并且為了讓患兒將來能夠順利回歸社會，通常選擇向周圍人隱瞞患兒患病的事實（受訪者：“只有我最親的親戚知道我女兒生病的事情，其他人都不知道。我要替我女兒保護隱私，我女兒將來還要長大嫁人呢，我不希望我女兒上了幼兒園以后被別人在背后指指點點。”[22]），但這也導致家庭照護者無法獲得廣泛、良好的社會支持，無法及時緩解抑郁情緒、排解內心苦悶。

類別5：宗教與精神負擔。宗教信仰可以給照護者帶來精神力量。然而，患兒罹患腫瘤這一現實使家庭照護者對其信仰產生了懷疑（受訪者：“我感覺似乎上帝再也看不到我們了，我們一直在呼喚他，但他從來沒有回應過，我總是問上帝，為什么他要這樣對我妹妹。”[16]）。另外，為人父母的責任感也使部分家庭照護者產生了嚴重的負罪感，將患兒患病的主要原因歸咎于自身（受訪者：“兒子生病是因為我沒有好好照顧他，我怪我自己。他喜歡在外面吃，喜歡吃熱狗，還總是吃兩份，我不該讓他這么做。”[13]）。

類別6：醫療知識與護理技能的缺乏。特別是在早期確診階段，大部分家庭照護者常感到茫然無措，對患兒罹患的疾病了解甚少（受訪者：“一天早上，孩子告訴我他腳很軟很痛。我帶孩子去了診所，我真的很擔心，所以我一直問醫生到底是什么情況……醫生也不知道是什么原因，孩子的情況變得越來越糟糕。”[13]）。此外，疾病知識的缺乏也使家庭照護者對患兒身體出現的異常癥狀與體征缺乏警覺性，一定程度上導致患兒未能得到及時的診斷和治療（受訪者：“我們當時是8個月診斷出來的，當時不舒服的癥狀一點都沒有。我媽抱她的時候摸到的，當時腫瘤就已經很大了，有12 cm左右。中間小孩兒發過一次燒，但是我們想著小孩子發燒也是很正常的事情，誰會往這方面想。”[22]）。部分家庭照護者照護技能的缺乏也對患兒造成了間接的傷害（受訪者：“我們不知道怎么護理，醫生也沒跟我們說什么紅藥水的事情，后來小孩子就爛屁股了。”[22]）。

2.3.2 整合結果2：照護資源 類別7：自身資源。家庭照護者在照護患兒的過程中，會充分挖掘自身已有的照護資源。一些家庭照護者學著去接受和面對患兒的病情，讓腫瘤患兒居家照護工作成為家庭生活的一部分，盡力保持良好的生活狀態（受訪者：“我們和他的腦內的腫瘤一起生活，我們沒有刻意地去保護孩子，只是當他和朋友出去的時候，會讓他帶著手機。”[19]）和平和樂觀的心態（受訪者：“我現在只能盡力照顧他，不知道以后會發生什么事，其實一個健康的孩子也有可能說走就走，人生就是這樣無常。”[21]）。一些家庭照護者選擇改變自身的生活目標（受訪者：“一方面會與其他父母交流，相互支持；另一方面會通過改變以往的計劃和目標來適應目前的生活。”[4]），無懼他人的眼光（受訪者：“那一次，在醫院的電梯里有個小男孩就蹭到他邊上去，然后小男孩的媽媽就趕忙把他拉開了，當時我心里很生氣，我就對那位媽媽說你別這樣，我家孩子沒有傳染病，可能比你們感冒的孩子還好一點，我們家孩子的病不是傳染的！”[22]），對治愈始終抱有希望（受訪者：“你總是相信所有的問題都會被解決的，所以你不會想放棄。”[19]），并盡可能地為患兒多做點事（受訪者：“如果你什么都不做，她可能會在一兩周內離開。如果讓她治療的話，她能多活兩個月，甚至更長時間。”[18]），來減輕負性體驗對自身造成的不利影響。部分家庭照護者在患兒治療過程中會不斷修正對患兒的過高期望（受訪者：“我們曾經對他有很高的期望，希望他是一個有才華的人。現在我認為孩子不應該太累或壓力太大，健康最重要，我想讓他無憂無慮。我們不會強迫他學習，他只要及格就行了。”[12]），以積極的心態來面對患兒的治療。部分家庭照護者為了給患兒創造一個最好的治療環境，避免患兒過度擔心，會適度回避患兒對疾病關鍵問題的追問（受訪者：“我們不敢讓孩子知道，我們從不在孩子面前談論他的疾病。我希望他充滿希望，所以我告訴孩子‘每個人都可能生病，你只是有嚴重的貧血，不是白血病，是可以治愈的’”[12]），而自身卻因此承受較重的心理和精神壓力。

類別8：與他人相關的資源。在整個治療過程中，除了自身資源外，家庭照護者也獲得了來自他人的大力支持。首先，家人的支持能夠減輕照護者的照護負擔（受訪者：“我的家人給了我很大的支持。他們照顧我其他的孩子，他們為我做飯，監督我孩子的學習，他們的幫助讓我感到輕松與平靜。”[15]）；而來自其他親友的支持，也讓家庭照護者變得更加堅強、勇敢（受訪者：“我的朋友都陪在我身邊，他們為我做飯，照顧我的其他孩子。每次我來這里時，都會有朋友陪著我，這一切都讓我更堅強。”[15]）。其次，患兒家屬間的互幫互助使家庭照護者獲得了很多感同身受的慰藉（受訪者：“我們互相安慰，沒有經歷過的人無法與你產生共鳴，最好是和有同樣經歷的人交流。”[12]）。部分家庭照護者通過分享疾病知識和照護經驗，提高自我價值感（受訪者：“我不想以后的新病友重蹈覆轍，所以我開了微信公眾號，建了微信群，把我的經驗都寫上發到群里供他們參考。我還會寫一些國外就醫的信息和渠道，就是希望能幫到大家。”[22]）。此外，通過與醫護人員進行溝通交流，家庭照護者許多照護相關的問題得到了有效、切實解決（受訪者：“腫瘤護士很好，在大多數時候，如果我需要什么東西，我就會打電話給她。”[20]）。最后，與陌生人交談時，家庭照護者可以不必過度在意他人的看法和評價，負性情緒得到了及時宣泄（受訪者：“我們與研究人員或者其他人交流，發泄我們的情緒，不必擔心會被同情或被認出來。”[15]）。

類別9：“非人”的外部資源。“非人”的外部資源主要包括民間資源、公共資源和支持性政策資源。（1）民間資源：兒童罹患癌癥后，部分患兒家庭通過自己發起大病籌款或向當地慈善總會/基金會等公益組織申請大病救助，資金短缺的問題得到了緩解（受訪者：“許多善良的網友眾籌捐錢并留言鼓勵我們，祝愿我們的孩子早日康復。”[12]受訪者：“李醫生讓我申請了慈善基金，再加上我手里的，算是湊夠了做手術的錢，所以我就覺得這個醫院特別好，能體諒我們的難處，在這方面我真的特別感謝。”[22]）。（2）公共資源：雖然我國的醫療保障體系仍在不斷完善中，但各地醫保政策系統、各級醫院醫療救助系統的順利運行，也一定程度上減輕了家庭照護者的經濟壓力（受訪者：“我們的報銷比例還是蠻高的，大概是90%，除了門診不報銷，其他住院的都報銷。”[22]）。（3）支持性政策資源：家庭所在地的鄉（鎮）或街道民政部門為大病患兒家庭提供的社會支持也緩解了腫瘤給患兒家庭帶來的沉重經濟負擔（受訪者：“居委給了大病補助10萬塊。”[22]）。

類別10：文化與信仰資源。在國外，宗教信仰是大部分家庭照護者堅持不懈地提供照護的動力和源泉（受訪者：“我沒辦法控制，我只能把自己交托出去，交給上帝，其他我真的無能為力了，只能祈求讓我領受上天的回饋。”[21]）。在國內，家庭照護者更多地以責任（受訪者：“我認真承擔做父母的責任，盡我最大的努力支持孩子的治療。”[12]）、情懷（受訪者：“就沖孩子喊我們一聲爸爸媽媽，我倆就不能放棄，老人生病你都還要爭取。想著讓他們多活兩天呢，何況孩子的未來還這么長怎么能忍心放棄？咱們活著不就是為了孩子？這個孩子你都不救再要孩子還有什么意義？我倆從沒想過要放棄，因為都沒努力咋知道未來是啥樣？”[22]）激發自身的內在動力。

類別11：安寧療護知識。對于癌癥晚期患兒，家庭照護者需面對患兒即將離世這一事實。部分家庭照護者對安寧療護的認知度不高且存在認知誤區，認為安寧療護會割裂患兒與醫院的聯系、阻礙患兒得到治療（受訪者：“當時醫院有個護理人員告訴我們讓我們接受安寧療護，我感到很害怕，以為醫院不會再接收我們了。”[20]）。而事實表明，安寧療護服務可及性越高、家庭照護者對安寧療護的了解和接受程度越高，越能最大限度地減輕臨終患兒的身心痛苦及家庭成員的精神痛苦，越能讓家庭成員更加從容地面對患兒的死亡（受訪者：“我當時很緊張，我知道醫院的人不會來這里，安寧療護團隊幫助我們處理了許多的事情，我們也得到了很好的照顧。我們與醫院的護士有過一次交談，護士說會把我們轉介給安寧療護團隊。”[20]）。

3 討論

本研究發現大部分家庭照護者在照護腫瘤患兒的過程中都會面臨沉重的經濟、精神等負擔。同時，家庭照護者又能積極地從自身、他人（處）、“非人”的外部、文化與信仰（中）汲取前行的力量，并從安寧療護中感受到生命的尊嚴。

本研究納入文獻的研究對象來自不同的國家，如澳大利亞、黎巴嫩、韓國、中國。受地域文化的影響，腫瘤患兒家庭照護者的照護經歷存在一定程度的差異。如與我國相比，國外腫瘤患兒的家庭照護者在照護患兒時，多依靠宗教信仰來提供源源不斷的動力。本研究也發現，不同國家的家庭照護者在照護腫瘤患兒時，面臨的困境與壓力、經歷的過程大體一致。同時，雖然不同類型癌癥患兒的治療方案存在明顯差異，但患兒家庭照護者的照護經歷卻具有很高的相似度。因此，本研究的結果具有一定程度的可推廣性。

3.1 家庭照護者不同階段經歷的差異性和多樣性 家庭照護者作為腫瘤患兒的主要照護者，會參與患兒的整個治療過程[24-25]。家庭照護者的照護經歷隨著患兒治療階段的變化而改變[26]。在早期確診階段，大部分照護者都對患兒罹患腫瘤，特別是惡性腫瘤，感到不可置信，出現了痛苦、恐懼、自責、“天塌下來了”的無力感等負性情緒，難以接受甚至企圖逃避患兒患腫瘤這一客觀事實。在此階段，家庭照護者不斷地讓自身接受患兒患腫瘤這一事實，醫務人員和家庭支持的重要性開始凸顯。在中期療護階段，家庭照護者已全力參與照護工作。此時，家庭照護者對因照護患兒而產生的生理、經濟、心理和精神等負擔有著直觀和明顯的感受。在此階段，家庭照護者通過挖掘外部資源、不斷與醫生/護士/其他專業人員/病友互動，獲得照護的力量。在后期維持階段，家庭照護者逐漸認識到患兒將不久于人世，需要面對患兒離世的事實。部分家庭照護者會在逐漸接受患兒離世這一現實的基礎上，以積極的態度開始新的生活，但也有部分家庭照護者，選擇拒絕接受患兒離去的事實，這也將進一步加重其心理和精神上的負擔。

筆者認為，可通過引入專業“第三方”，幫助家庭照護者減輕照護負擔，促進其積極獲得照護資源[27]。專業“第三方”包括綜合性/專科醫院衛生專業技術人員、社區醫護人員、醫務社工、志愿者及心理治療師等專業人士。專業“第三方”可在患兒不同治療階段介入患兒家庭，并根據家庭照護者在不同階段面臨的棘手問題及其應對策略，給予其不同的幫助。在早期確診階段，專業“第三方”可協助家庭成員確認診斷的合理性和接受患兒患病的事實，進而避免照護者產生不必要的愧疚感和無力感。在包括中期療護階段在內的3個階段中，從社會系統理論的視角出發[21，28]，“專業第三方”可幫助家庭照護者緩解和減輕各種由照護患兒所產生的負擔和壓力，并向其提供微觀（如使用家庭治療法解決家庭成員之間的矛盾）、中觀（如舉辦合理、合法的宗教活動緩解部分有宗教信仰的家庭照護者的心理和精神壓力）[29]和宏觀（對重癥腫瘤患兒和貧困家庭采取特殊的傾斜性政策幫扶）層面的人文關懷[22]。在后期維持階段，“專業第三方”可支持和引導家庭照護者選擇正確的方式和策略與患兒進行告別，協助營造安全的氛圍，以使家庭成員和患兒擁有對生命的掌控感，如提前為家庭照護者做好告別計劃、讓家庭照護者與患兒有充足的時間告別而不留遺憾[18]。我國臨終關懷和腫瘤患者人文關懷工作起步較晚，醫護人員本身也缺乏開展相關工作的專業知識、技能和經驗。因此，應加大對包括醫護人員在內的專業“第三方”人員的專業培訓[30]。

3.2 加大對“專家照護者”的培訓與賦能 近年來，“專家病人”成為醫療界關注的一個熱點話題[29-30]。本研究發現，家庭照護者有成為“專家照護者”的必要性，并具備成為患兒“專家照護者”的能力和潛質。從類別6“醫療知識的缺乏”這一主題中可以發現，在“以患兒為中心”的醫療模式下，家庭照護者對照護知識和技能有較大的需求。我國腫瘤患兒的家庭照護者希望能夠具備良好的腫瘤照護知識和技能，這與既往研究結果相一致[31-33]。基于醫學學科極強的專業性，普通的家庭照護者對患兒所患疾病相關知識了解程度不高。知識的獲得與運用可以使照護者更加從容地照護患兒，成為照護患兒的“專家”。因此，我國醫護人員（包括醫務社工）可加強對家庭照護者的腫瘤患兒護理與康復知識、技能培訓，進而提高家庭照護者照護患兒的能力，如使家庭照護者掌握白血病患兒化療期間的疼痛管理策略、兒童惡性腫瘤癥狀監測與管理方面的基本知識與技能[28，34]。此外，將家庭照護者納入醫療團隊，充分發揮其主觀能動性，并使其參與患兒治療與照護計劃制定與實施的過程，甚至讓其成為照護者技能培訓中的“主角”，均有助于幫助患兒實現生理、心理、社會的全面康復，同時這一舉措也符合“決策共享”理念[35]。

3.3 我國“責任照護倫理”的兩面性 在我國及其他一些東方國家，腫瘤患兒的家庭照護者將責任感貫穿照護過程。而從其他國家腫瘤患兒家庭照護者的照護經歷可以看出，宗教信仰為其提供了更多的精神支持。責任感作為一種價值觀在東方文化中被廣泛推崇[36]，“父母養育孩子”“父母要對孩子負責”等價值觀念內化于很多國人的心中。責任感能激發家庭照護者的照護情懷、增強照護者的抗逆力[36]。“責任照護倫理”學說在視家庭為一個自然而然的照護單位的同時，也認為家庭照護者的一些非照護行為可引發倫理變異，甚至將家庭照護者主動向外界尋求幫助，如申請慈善救助看作是一種非倫理行為。另外，“責任照護倫理”也一定程度上強化了家庭照護者的醫療決策權，導致本身對疾病治療方式就沒有太多選擇權的患兒主體性弱化[37]。患兒的聲音也需要被更多地傾聽。因此，醫護人員與醫務社會工作者在醫療實踐中可基于服務對象的家庭狀況，使用專業方法（如認知行為療法、個案工作法、認知心理咨詢等）激發正向的文化力（如在咨詢中，強化照護者對責任踐行所帶來的滿足感和力量的感知），減少文化中的消極因素給照護者帶來的負面效應（如使用認知行為療法幫助家庭照護者消除因接受慈善救助而產生的愧疚甚至羞恥情緒）。

綜上，本研究通過嚴格篩選中、英文質性研究，分析了腫瘤患兒家庭照護者的照護經歷。本研究發現，家庭照護者照護不同疾病階段的患兒所產生的情緒、感受和體驗可能存在差異。同時家庭照護者也會積極尋找和獲取各種資源，來走出照護困局。因此，專業人員在幫助和支持這一群體時，需考慮患兒治療階段的特性和照護經歷影響的兩面性，適地、適時提供給患者及其家屬適合的服務。其次，需為家庭照護者提供照護相關的知識和技能培訓，并將其納入醫療團隊，使其參與患兒治療與照護計劃的制定過程。

本研究存在局限之處：（1）本研究納入的部分文獻，不僅描述了家庭照護者照護腫瘤患兒的經歷，還對患兒接受治療的經歷進行了主題概括[14]。相對于僅單純分析照護者照護經歷的研究而言，此類文獻概括的主題可能不夠聚焦。本研究通過從其他文獻中選取合適的主題，彌補這一不足，最終使主題達到了飽和狀態。（2）本研究選取的大部分文獻并未提及照護者的種族、文化背景、價值觀、性別等因素對其照護行為可能產生的影響，這也一定程度上影響了結果闡釋的全面性和多元性[38]。（3）本研究未能納入尚未發表的灰色文獻，這在一定程度上可能會影響主題的涵括度。

作者貢獻：何龍韜提出研究選題方向，負責文章的構思與設計、可行性分析、論文的修訂、質量控制及審校，并對文章整體負責、監督管理；李孟華負責文獻/資料收集；何龍韜、李孟華、吳漢負責論文撰寫；所有作者確認了論文的最終稿。

本文無利益沖突。