醫(yī)-護-社工團體護理模式對惡性腫瘤患兒主要照顧者負性情緒的影響

楊佳宇，蔡益民，周正雄，劉玉明，謝 念，陳紅姣，唐嬋娟，康 薇

惡性腫瘤是導致兒童死亡的主要原因之一[1]。2015年我國兒童惡性腫瘤的發(fā)病例數為25萬例，并仍以每年5%的速度快速增長[2]。在計劃生育的政策下，絕大部分家庭育有一個或兩個子女，子女罹患惡性腫瘤對家庭來說是一個災難性的打擊。繁重的照護工作、經濟壓力、疾病的不確定感容易導致患兒主要照顧者出現焦慮、抑郁等負性情緒[3]。有研究顯示，癌癥病人的年齡越小，主要照顧者的負性情緒越重[4]。長期的負性情緒可導致生活質量明顯下降[5]。主要照顧者是癌癥患兒重要的精神支柱，世界衛(wèi)生組織(WHO)報告指出，注重對主要照顧者的關注也是癌癥病人治療的重要組成部分[6]。常規(guī)護理模式中主要依靠醫(yī)護人員對其進行心理護理，但因兒科日常工作繁重、時間不充裕、人員不足等原因，對主要照顧者的心理護理落實不到位。醫(yī)務社工是指社會工作者應用專業(yè)知識和技能在醫(yī)療體系中為病人及家屬提供社會資源、心理支持、社會倡導等服務[7]。已有報道指出，采用護理+醫(yī)務社工模式介入惡性腫瘤病人的心理護理可以減少其焦慮、抑郁等負性情緒[8]。基于此，本研究在常規(guī)護理基礎上采用醫(yī)-護-社工團體護理模式介入惡性腫瘤患兒主要照顧者的心理護理，探討其對患兒主要照顧者負性情緒的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2019年2月—2021年2月長沙市某三級甲等醫(yī)院收治的100例惡性腫瘤患兒主要照顧者為研究對象。患兒納入標準：①年齡≤14歲；②經病理學、影像學診斷為癌癥。排除標準：轉院、放棄等不能全程完成研究者。主要照顧者納入標準：①年齡≥20歲；②與患兒關系為直系親屬，且照顧時間每日>8 h，照顧時長>2周；③具有良好的溝通表達能力，愿意參加本研究。主要照顧者排除標準：①存在重大疾病或心理異常；②不能全程參與研究。將100例患兒按隨機數字表法分為試驗組和對照組各50例。兩組患兒及主要照顧者一般資料比較見表1、表2。本研究通過醫(yī)院倫理委員會批準，所有家屬均知情同意。

表2 兩組主要照顧者一般資料比較

1.2 干預方法

1.2.1 對照組 住院期間及出院后對主要照顧者進行常規(guī)護理及延續(xù)性護理。①第1次入院時發(fā)放護理資料包，內含兒童抗癌手冊、營養(yǎng)知識指導手冊等。②責任護士在日常工作中給予主要照顧者口腔護理、肛周護理、經外周靜脈置入中心靜脈導管(PICC)管道維護等照顧知識指導。③通過電話或門診方式進行隨訪，指導主要照顧者做好患兒的日常生活護理、按時用藥、按時定期復查等。

1.2.2 試驗組

1.2.2.1 組建醫(yī)-護-社工團體護理小組 小組成員包括具有中級職稱的血液腫瘤專科醫(yī)生2人，負責病情診斷，分期評估；具有副主任職稱的兒童血液腫瘤科室護士長1人，負責小組的統(tǒng)籌工作；具有護師職稱的在職研究生2人，1人負責對研究對象進行心理評估及護理；1人進行資料的發(fā)放、收集和整理；具有主管護師職稱的專科護士2人，常駐科室的醫(yī)務社工2人，負責干預方案的具體實施。整個團隊在干預前完成培訓和考核，包括相關心理學知識、談話技巧等內容。

1.2.2.2 醫(yī)務社工建立個案管理 ①建立信任關系：對醫(yī)務社工不熟悉的家屬，通過醫(yī)護人員的宣傳講解，增強其對醫(yī)務社工的了解和信任；醫(yī)務社工也會直接到病房與患兒家屬面對面地相互溝通交流，建立信任關系。②評估和收集資料：醫(yī)務社工參與醫(yī)護早晨交接班和床旁查房，動態(tài)地了解患兒的病情、診療、住院費用等情況；通過與主要照顧者的交流了解其心理狀態(tài)、家庭情況、具體困難、主要需求等資料。③建立個案：醫(yī)、護、醫(yī)務社工三方的信息及時交流，建立個案，根據具體情況對患兒家庭進行有針對性的幫助。為存在經濟困難的家庭提供社會資源鏈接，申請基金救助、愛心籌款、大病救助等，通過社會支持幫助患兒主要照顧者緩解經濟壓力，增強抗癌信心；對有心理問題的主要照顧者提供一對一的心理輔導，引導其自我表達，疏導負性情緒，學會情緒管理，轉換消極思維，保持積極心態(tài)；線上建立“QQ群”與“微信家長群”為患兒家屬提供床位預約、疾病相關知識答疑等服務。化療間歇，為需要醫(yī)院外租房的家庭申請免費短租服務，減少路途奔波，提高病人滿意度，深化人文關懷。

1.2.2.3 開展活動 每周三15:00～16:00在活動室進行減壓訓練，包括正念減壓、漸進式肌肉放松法、腹式呼吸法。通過多種減壓方法，放松身心，幫助主要照顧者從痛苦焦慮中解脫出來，提升幸福感知力。每周五15:00～16:00開展親子互動活動，包括手工制作、繪畫教學、親子游戲等，讓患兒及主要照顧者在活動中增進親子關系。舉辦主題活動，包括六一童心微愿活動、圣誕節(jié)溫暖冬日活動、患兒繪畫比賽等。營造節(jié)日氛圍，改善住院體驗，使其能感受到社會愛心支持，減輕主要照顧者焦慮水平。舉辦健康知識講座，邀請科室專業(yè)醫(yī)護人員為主要照顧者進行專業(yè)知識講解，包括PICC的日常維護、特殊藥品的注意事項等。舉辦病友交流會，邀請康復的患兒家屬進行照護經驗分享，增強患兒及主要照顧者對抗疾病的信心。

1.3 評價工具

1.3.1 抑郁自評量表 采用1965年Duck大學華裔教授Zung編制的抑郁自評量表(Self-rating Depression Scale,SDS)[9]對主要照顧者的抑郁情緒進行評價。該量表為評價抑郁狀態(tài)的簡便工具，廣泛應用于臨床，具有良好的信效度[10]。量表包含20個條目，正向和反向計分各10個條目，每個條目采用4級評分法，總分為20～80分。其中<53分為情緒正常，53～62分為輕度抑郁，63～72分為中度抑郁，≥73分為重度抑郁。

1.3.2 焦慮自評量表 采用1971年Zung研制的焦慮自評量表(Self-rating Anxiety Scale,SAS)[9]對主要照顧者的焦慮情緒進行評價。該量表共20個條目，每個條目采用4級評分法，總分為20～80分。其中<50分為情緒正常，50～60分為輕度焦慮，61～70分為中度焦慮，>70分為重度焦慮。得分情況與焦慮程度成正比，分數越高表示焦慮程度越嚴重。

2 結果

表3 兩組主要照顧者焦慮、抑郁得分比較 單位：分

3 討論

本研究結果顯示，干預前兩組主要照顧者焦慮、抑郁得分比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，干預后兩組主要照顧者的焦慮、抑郁得分降低，并且試驗組得分明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，與相關研究報道基本一致[11-13]。說明醫(yī)-護-社工團體護理模式的應用可明顯緩解惡性腫瘤患兒主要照顧者的焦慮、抑郁情緒。經濟壓力既是癌癥病人家庭最主要的壓力負擔[14]，也是導致主要照顧者焦慮、抑郁的重要因素[15]。醫(yī)務社工的介入可以為患兒家庭進行社會資源的鏈接和整合，提供經濟救助，減輕經濟壓力[16]，從而減輕主要照顧者的負性情緒。研究顯示，疾病及照護知識的了解和掌握會對患兒的病情恢復和生活質量產生直接影響[17]，主要照顧者對疾病相關知識的需求率最高[18]。醫(yī)-護-社工團體護理模式通過多種形式向主要照顧者傳達相關疾病及照護知識，提高主要照顧者的照護技能，緩解其負性情緒。惡性腫瘤患兒主要照顧者之間的相互交流、傾訴是獲得心理安慰的有效途徑[19]。對于新確診患兒的主要照顧者，心理壓力大，情緒低落，醫(yī)護人員可以向其講述治愈的病例，提高其對抗疾病的信心。醫(yī)務社工可以為其搭建溝通交流的渠道和場所，如建立“QQ群”與“微信家長群”等，彼此交流照護經驗，宣泄情緒，緩解壓力，降低焦慮抑郁水平。不同于傳統(tǒng)照護模式，醫(yī)-護-社工團體護理模式整合了醫(yī)、護、醫(yī)務社工三方資源，優(yōu)勢互補，從診療、社會、心理多方位為患兒及家屬提供更深入的服務。

疾病的不確定感、預期性悲傷、繁重的照護負擔等不僅影響主要照顧者的身心健康，導致其出現頭痛、失眠、焦慮、抑郁等健康問題[19]，也影響其戰(zhàn)勝疾病、面對生活的信心。采用醫(yī)-護-社工團體護理模式能夠對主要照顧者心理狀態(tài)進行動態(tài)評估，引導其負性情緒宣泄，提供照護相關知識和技能的培訓和指導，緩解焦慮、抑郁情緒。醫(yī)務社工融入醫(yī)療服務，既是國家大政方針的倡導，又是醫(yī)院人文關懷服務的深化和擴展，能夠彌補單純生物醫(yī)學模式的不足[20-21]。醫(yī)-護-社工團體護理模式的優(yōu)勢在于增強了醫(yī)、護、醫(yī)務社工之間的信息交流，加強了與患兒家屬間的交流溝通，通過個案管理針對性地對主要照顧者進行心理疏導，緩解焦慮、抑郁等負性情緒，幫助主要照顧者解決實際困難，改善住院體驗，使其能積極面對生活。本研究樣本量較小且干預時間較短，未來可增大樣本量、延長干預時間、開展多中心研究進行進一步探討。