系統性紅斑狼瘡病人生活質量的結構方程模型構建

梁 會，王姝亞，戴 藝，孫常艷，李 芹，錢 進

系統性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種復雜的、自身免疫性、多系統疾病，目前病因不明，可能與遺傳有關，該病可累及全身多系統，如中樞神經系統、心血管系統等[1-2]。病人一旦確診此病，病情反復發作，不易控制。該病多見于女性，可影響部分女性病人的生育。目前該疾病仍以激素治療為主，但近年來隨著生物制劑問世，為不少SLE病人帶來了新生，如貝利尤單抗。SLE病人需長期使用激素，易導致肥胖等不良反應，影響病人形象，給個人及家庭都帶來了負面影響，同時該疾病遷延不愈、反復發作，病人易出現焦慮、抑郁等負性情緒[3]。有研究指出SLE病人的干預應著眼于病人的不良心理，尤其是在疾病的活動期，應監測SLE病人的身體形象、疲勞嚴重程度和心理狀況，以提高病人的生活質量[4]。本研究旨在通過采用結構方程模型的方法，觀察SLE病程、焦慮癥狀、生理機能、一般健康、年齡、環境對病人生活質量的影響。同時，通過構建路徑模型找出SLE病人中未發現的各變量間的關系及其對SLE病人生活質量的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2020年1月—2021年1月在云南省第一人民醫院風濕免疫科住院的SLE病人為研究對象。納入標準：①確診的SLE病人；②年齡≥18歲；③意識清晰，溝通表達能力正常；④已接受糖皮質激素治療，治療次數≥1次；⑤知曉病情，自愿參加本研究。排除標準：病情危重、昏迷等。

1.2 調查內容及工具 調查問卷內容包括一般資料收集表、SF-36健康問卷簡表(Short Form 36-item Health Survey,SF-36)、狀態-特質焦慮量表(The State-Trait Anxiety Inventory,STAI)、社會支持評定量表(The Social Support Rating Scale,SSRS)。①一般資料收集表：研究者自行編制，包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、病程、睡眠時長等。②SF-36：包含36個條目，8個維度(生理機能、生理職能、機體疼痛、一般健康、活力、社會功能、角色限制、心理健康)，8個維度得分的均值為SF-36總分，分值越高說明健康情況越好。③SSRS：由10個條目構成，分為客觀支持、主觀支持和對社會支持的利用度3個維度，總分為3個維度得分之和，分值越高說明社會支持程度越高。本研究用該量表得分來評價SLE病人的環境。④STAI：由20個項目組成，分值20～80分，分值越高說明病人焦慮越嚴重[5]。

1.3 調查方法 所有調查問卷均由研究者本人完成發放與收回。共發放問卷130份，收回有效問卷119份，有效回收率為91.54%。

2 結果

2.1 調查對象一般資料情況 119例SLE病人年齡為(43.32±15.86)歲，睡眠時間為(6.44±1.22)h，病程為(15.52±12.26)年；以女性居多，108例(90.76%)，已婚93例(78.15%)，月收入≥2 000元104例(87.39%)，高中以上文化程度73例(61.34%)，見表1。

表1 調查對象一般資料(n=119)

2.2 各變量與生活質量的相關性分析 研究結果顯示，患有焦慮的SLE病人的生活質量較低(r=-0.611,P<0.01)。生理機能和一般健康得分越高，病人生活質量會越好(r值分別為0.670和0.496,P<0.01)。此外，生活質量與年齡、病程呈負相關(r值分別為-0.291和-0.232,P<0.05)。見表2。

表2 環境、年齡、病程、焦慮、生理機能、一般健康與生活質量的相關性分析

2.3 路徑分析 根據結構方程模型(SEM)，本研究構建路徑圖來測試變量之間的多元關系。該模型顯示了幾個直接和間接的影響，分別為年齡對生活質量有直接和間接的影響，間接影響通過病程、焦慮和生理機能、一般健康表現出來。然而，環境并不能明顯預測任何變量(如焦慮癥狀、生理機能、一般健康或生活質量)。此外，焦慮癥狀通過生理機能和一般健康對生活質量有間接和負面影響。因此，生理機能與一般健康是病程、焦慮與生活質量之間的中介變量，而一般健康是生理機能與生活質量之間的中介變量。此路徑分析顯示，焦慮與生活質量的協方差(β=-0.55)、生理機能與生活質量的協方差(β=0.42)差異具有統計學意義(P<0.05)，而環境與年齡的協方差(β=0.04)差異不明顯。本研究模型顯示擬合數據：df=4，χ2=6.226,P=0.183,χ2/df=1.557<2,GFI=0.986,RMSEA=0.069，見圖1。預測變量在焦慮的方差中占19%，在生理機能中占27.9%，在一般健康中占19.3%，在病程中77.9%，在生活質量中占19.5%。直接、間接和總效應如表3所示。

表3 本研究模型中變量的直接和間接影響

圖1 變量的路徑分析

3 討論

本研究結果表明，焦慮(β=-0.55)、生理機能(β=0.42)與生活質量的協方差差異具有統計學意義(P<0.05)，而環境與年齡無相關性。此外，本研究發現焦慮與年齡(β=0.31,P<0.01)、病程(β=0.13,P<0.01)有關，年齡和病程對焦慮有積極的影響。同時，年齡直接、負面影響生活質量(β=-0.26,P<0.01)。本研究發現生活質量與病程、環境沒有關系，這一結果與Yilmaz-Oner等[8]研究結果相似。

據報道，年齡、環境、焦慮、病程和精神障礙都會影響生活質量。本研究使用路徑分析方法來評估變量與SLE病人生活質量之間的相互作用。模型與數據擬合較好，說明通過路徑分析可以識別SLE病人生活質量的關鍵決定因素。路徑分析優于回歸分析，因為它解釋了因果關系和影響替代路徑的相對重要性[9]。SEM作為一種可靠的數據分析工具，在檢驗理論和評價效度方面具有很高的精度。使用理論指導分析是必要的，但是數據和SEM的使用方式也會影響結果的有效性[10]。

近幾十年來，隨著SLE病人預期壽命的提高，該人群中社會支持與健康的關系及其健康相關生活質量在醫學界受到相當大的關注。有研究表明，SLE病人社會支持水平與健康相關生活質量密切相關，提高病人的社會支持水平，將會有助于病人生活質量的提高[11]。關于社會支持對健康影響的證據已經提出，這些研究表明，社會支持在預測生活質量(包括身體和精神方面)方面是重要的，盡管社會支持對健康的確切作用方式還沒有完全了解[12-13]。本研究結果顯示，環境因素對SLE病人生活質量沒有直接或間接的影響。Zheng等[14]指出，SLE病人存在明顯的健康相關生命質量受損，其主要原因是社會支持較少。因此，對SLE病人，醫護人員應給予他們更多的支持，為他們提供更好的服務，增加其社會支持水平[15]。盡管研究表明社會支持有利于病人的心理健康，從各方面增強SLE病人的社會支持，將會提高他們的治療依從性和生活質量[16-17]。但本研究結果顯示，社會支持與生活質量無明顯關系，可能與本研究樣本量偏小有關。因此，下一步將進行多中心、大樣本研究。

環境的特征可能包括獨居、住房或經濟問題、失業等。一些研究選擇社會經濟地位(SES)作為環境的特征。本研究用SSRS量表得分來評價SLE病人的環境能更好地反映SLE病人的生活質量。有幾項研究聚焦于社會經濟因素對SLE病人臨床結果的重要性[18]，一項研究報告指出，通過受教育程度、家庭收入或貧困狀況來評估個人的社會經濟地位，其與狼瘡病人的身心健康狀況有關[19]，然而目前還不確定社會經濟地位是否與生活質量有關，此外另一項研究表明，對狼瘡病人的生活質量沒有直接影響[20]。

4 小結

焦慮、生理機能和一般健康狀況是影響生活質量的間接因素。沒有證據表明環境因素能夠預測SLE病人的生活質量。因此，提高系統性紅斑狼瘡病人生活質量的護理策略應包含改善病人的心理狀態、提高生理機能和一般健康水平等。