青少年癲癇患者參與治療決策意愿現狀及影響因素研究

陳迎新 張霄 呂仕杰 孫錚

(山東第一醫科大學〈山東省醫學科學院〉 1.護理學院；2.臨床醫學院.山東 濟南 250000)

隨著人們健康意識與自主意識的提高，不再滿足于被動接受治療的醫療模式，更重視自身在治療決策中的知情權和自主選擇權；患者參與治療決策不僅是對患者知情權和自主權的尊重，也是“以患者為中心”的體現[1]。癲癇作為最常見的神經系統疾病之一，影響著全世界約1%的人口，目前全世界約有5 000 萬人患有癲癇[2]。癲癇是一種慢性疾病，病程較長，治愈率較低，且發病率逐年上升，嚴重干擾了患者的情緒、社會功能和生活質量[3]。青少年正處于身心發展敏感時期，是自主性和主動性發展的關鍵時期，患有癲癇的青少年會出現延遲發展的狀況，而患者參與能促進青少年認知、行為水平，因此青少年癲癇患者參與決策尤為重要[4-5]。既往研究[6]表明，不同特征的患者參與治療決策意愿存在差異，患者實際參與程度與期望參與程度之間存在差別。目前，國內缺乏對癲癇患者參與治療決策意愿的研究，因此有必要開展相關研究了解癲癇患者參與治療決策意愿現狀及影響因素，以期為癲癇患者參與治療決策提供更好的干預措施和決策輔助。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用方便抽樣法，于2020年11月-2021年6月，選擇山東省泰安市2所三級甲等醫院神經內科門診、病房及腦電圖室的210例青少年癲癇患者作為研究對象，研究對象簽署知情同意書后進行問卷調查。納入標準：(1)符合國際抗癲癇聯盟(international league against epilepsy，ILAE)2017年癲癇發作和分類診斷[7]。(2)年齡13～19歲。(3)意識清楚，有閱讀能力，無溝通障礙。(4)自愿參與研究，并書面簽署知情同意書。排除標準：(1)除癲癇疾病外伴有其他系統嚴重疾病(如心肝腎功能不全、糖尿病及高血壓等)。(2)有嚴重認知障礙。本研究已獲得山東第一醫科大學(山東省醫學科學院)醫學研究倫理委員會的審批通過(審批號：倫研批第R202111010185)。

1.2方法

1.2.1一般資料調查表 由研究者自行設計，包括年齡、性別、現階段學業水平、性格、居住地、有無宗教信仰、家庭月收入、醫療費用支付方式、病程、以往醫療服務體驗等。

1.2.2決策期望量表 該量表由Degner等[8]研制，主要用于研究患者參與治療決策意愿，由徐小琳[9]于2010年漢化，經考評，具有較好的重測信度(r=0.87)。該量表由5個選項組成，即“A我希望由我自己做出有關治療的決定；B我希望在認真考慮醫生的建議后，由我做出有關治療的決定；C我希望與醫生經過綜合權衡后，共同做出治療決定；D我希望由醫生做出最后的決定，但要認真考慮我的意見；E我希望由醫生做出所有相關治療決定”?；颊哌x擇A或B為主動決策，D或E為被動決策，C為共享決策。

1.2.3社會支持評定量表 該量表由我國學者肖水源[10]設計制定，其設計合理，條目易于理解，同時具有良好的信效度，目前已應用于患者參與的相關研究[11-12]。該量表包括客觀支持、主觀支持及對社會支持的利用度3個分量表，共10個條目，該量表計分標準為1～4和8～10題單選計分，4項答案計1～4分；5～7題為多選計分，第5題從無到全力支持分別計為0～4分，第6題和第7題無任何來源計為0分，若有幾個來源則計為幾分。總分66分，≤22分為低社會支持度，23～44分為中等水平社會支持度，≥45分為高社會支持度。本課題考慮到青少年癲癇患者的實際情況，對量表中的一些條目進行修改：第4題“同事”改為“同學”；第5題“夫妻(戀人)”“兒女”分別改為“爺爺奶奶”“外公外婆”；第6題和第7題的“配偶”“同事”分別改為“父母”“同學”，“工作單位”“黨團工會等官方或半官方組織”“宗教、社會團體等非官方組織”分別改為“學校”“黨團等組織”“宗教、社會團體等組織”。修改后的量表在本研究中Cronbach's α系數為0.88。

1.3調查方法 本研究在山東省泰安市2所三級甲等醫院的神經內科門診、病房和腦電圖室開展，每個科室安排1名調查員，研究開展前對調查員進行統一培訓，以保證數據收集的準確性和真實性。調查前由調查員使用統一指導語向患者解釋研究目的、意義和方法，并詢問患者是否已填寫過此問卷，避免重復填寫，待患者簽署知情同意書后，調查員現場發放問卷，患者現場獨立匿名填寫，無法獨立完成的患者由調查員協助完成，填寫完成后現場回收并審核問卷。此研究共發放問卷220份，剔除無效問卷10份，回收有效問卷為210份，有效回收率為95.45%。

2 結果

2.1一般資料 210例青少年癲癇患者年齡為13～19歲，平均年齡(15.58±1.73)歲，其中男生88例，女生122例；現階段學業程度：初中102例，高中108例；性格：內向型89例，外向型121例；居住地：城市119例，鄉鎮91例；27例患者有宗教信仰，183例患者無宗教信仰；家庭月收入：≤3 000元94例，3 000～5 000元74例，>5 000元42例；醫療費用支付方式：74例患者有醫保，136例患者自費；醫療服務體驗：117例患者體驗滿意，46例患者體驗一般，47例患者體驗不滿意。

2.2青少年癲癇患者參與治療決策意愿與社會支持得分現況 青少年癲癇患者參與治療決策中，主動決策意愿者38例(18.1%)，被動決策意愿者94例(44.8%)，共享決策意愿者78例(37.1%)。社會支持得分為(38.60±13.16)分。

2.3青少年癲癇患者參與治療決策意愿單因素分析 性格、居住地及家庭月收入等對青少年癲癇患者參與治療決策意愿影響差異有統計學意義，見表1。

表1 青少年癲癇患者參與治療決策期望單因素分析(n=210) 例

2.4青少年癲癇患者參與治療決策意愿多因素分析 分別以青少年癲癇患者參與治療決策意愿的3種方式為因變量，以單因素分析中有統計學意義的變量和社會支持為自變量，進行多分類logistic回歸分析，進入回歸方程的有性格、家庭月收入及社會支持，見表2。

表2 青少年癲癇患者參與治療決策意愿的多因素分析(n=210)

3 討論

3.1青少年癲癇患者參與治療決策意愿 本研究結果顯示，患者在參與治療決策中，主動決策意愿者占18.1%，被動決策意愿者占44.8%，共享決策意愿者占37.1%。說明并非所有患者都愿意參與治療決策，這與王媛等[13]研究結果相似。分析原因可能為：首先，癲癇發作會對患者產生強烈的心里刺激，同時由于患者缺乏疾病相關知識，對疾病和診療無法做出正確的評估，因此大部分患者將決策權賦予醫務人員，依靠醫務人員做出決策；其次，醫患雙方缺乏溝通交流，醫務人員因工作量較大沒有足夠時間與患者進行溝通，導致患者無法充分了解各治療方案的利弊，從而降低了患者參與治療決策的意愿；最后，在以家庭為中心的傳統文化影響下，家屬是患者治療決策中的重要參與者，家屬參與限制了患者自身想法，導致患者參與治療決策意愿較低。因此，醫務工作者可以通過發放相關宣傳手冊、舉辦癲癇疾病講座或病友會等交流方式，提高患者對癲癇疾病及治療結果的認知，同時采取有效的溝通方法，提高與患者的溝通效率，準確評估患者的心理狀況，從而促使患者積極參與治療決策；此外，醫務人員還可以在醫療活動中構建醫生、家屬、患者三者間的交流平臺，平衡三者意愿，讓醫生、患者和家屬共同參與治療決策。

3.2青少年癲癇患者參與治療決策意愿影響因素分析

3.2.1社會支持 渥太華決策支持框架表示，支持網絡，如家庭成員、醫療專業人員及社會資源，可為決策過程中的患者提供實踐和心理支持[14]。本研究結果顯示，社會支持度高的患者傾向于選擇主動決策，這與Lee等[15]研究結果一致。究其原因，青少年癲癇患者易出現精神心理異常，生長發育和智力發展延遲，患者還常常面臨交友受限、學習成績差、不愿與人交流等狀況，對治療缺乏信心，而社會支持可以為患者提供生理和心理上的支撐，改善患者不良心理狀態，使患者積極參與治療決策過程，提高治療依從性和生活質量。提示醫務人員可為患者提供多維度、多渠道的社會支持，提高青少年癲癇患者社會支持水平。醫療機構可為患者建設同伴支持平臺，因有相同的經歷，患者不會感受到被歧視，可分享和交流困惑，提高患者自信水平；醫務人員還可以幫助患者構建家庭支持干預方案，鼓勵家屬多與患者交流，了解患者想法，調動患者參與治療決策的積極性。

3.2.2性格 本研究結果顯示，性格是主動決策的影響因素，性格越外向患者參與主動決策意愿越積極。崔璀等[5]通過對青少年癲癇患者進行質性訪談發現，越開朗的患者參與健康照護行為意向越主動。分析原因可能為，性格外向的患者善于與醫務人員交流，疾病認知能力突出，治療積極性高，在治療決策過程中能夠與醫務人員達成一致。因此，醫務人員除控制癲癇發作外，還應關注青少年癲癇患者的性格特征，為患者提供個性化的溝通方式，如健康教育手冊、網絡交流平臺等，加強與青少年癲癇患者之間的溝通交流，幫助患者獲取更多疾病信息，促使患者積極參與治療決策。

3.2.3經濟狀況 本研究結果顯示，家庭月收入高的患者傾向于主動決策。Alam等[16]研究發現，社會經濟地位較低的患者不太可能參與決策，也不會經歷支持性的醫患溝通。原因可能為，經濟狀況差的患者常常因擔心給家庭造成沉重的經濟負擔，往往會把決策權交予醫生，較為傾向于被動決策；經濟狀況好的患者生活品質較高，無醫療負擔，對治療方案的利弊考慮的更多，期望與醫務人員進行深入交流，獲取更多有關病情的信息，能夠積極表達個人決策偏好，因此患者較傾向于選擇主動決策。

綜上所述，青少年癲癇患者參與治療決策意愿以被動決策與共享決策為主，社會支持、性格及家庭收入是青少年癲癇患者參與治療決策意愿的主要影響因素。醫務人員要正確評估影響患者參與治療決策意愿的因素，采取加強溝通、解決患者心理問題及增強患者社會支持度等方式來提高患者參與治療決策意愿，改善醫療服務質量。本研究的不足之處在于僅選取了泰安市2所三甲醫院，樣本量少且缺乏代表性，今后可開展大樣本量或多中心研究。