梁娟 于洪宇 張紅英
腦卒中具有發病率高、致殘率高等特點[1]。相較于其他疾病,卒中常發病突然,家庭成員在短時間內被迫進入照顧者角色。在照護過程中,由于角色轉變困難、疾病不確定感、醫療信息缺乏等問題使其身心承受巨大的壓力及痛苦[2]。調查顯示,壓力或負擔過重會導致照顧者出現自焦慮、抑郁、倦怠綜合征、糖尿病等身心健康問題[3]。Antonovsky[4]認為,心理一致感(sense of coherence,SOC)是健康的關鍵,是個人對自身生活環境的總體感知,體現了個體積極尋求應對資源解決問題的能力及應對刺激時保持的自信傾向。研究表明,心理一致感是個體在健康或疾病狀態下能夠更快恢復的主要因素,其能防止緊張狀態轉變為壓力狀態,促使個體以積極樂觀的態度選擇適合的策略應對困境[5-6]。目前,國內外對于心理一致感的研究以患者[7]、護士[8]、職業人群等[9]為研究對象,較少關注照顧者心理狀況。本研究旨在調查腦卒中主要照顧者心理一致感與照顧準備度現狀,探究二者之間的相關性,分析照顧者心理狀況的影響因素。
2021 年6—10 月,選取238 名陪同腦卒中患者在某三甲醫院神經內科住院的照顧者作為調查對象。照顧者納入條件:符合腦血管病診斷要點2019[10]診斷標準,且經CT 或MRI 檢查確診為腦卒中患者的照顧者;年齡≥18歲,每天照顧時間≥6 h;負責照顧患者住院期間日常生活。照顧者排除條件:近期遭受過心理創傷;受雇傭擔任患者的陪護人員;獲取報酬。
(1)一般資料調查:由研究者根據文獻回顧及研究內容自行設計,主要包括患者性別、年齡、患病類型、合并慢性病及照顧者年齡、與患者關系、照顧時間等,共計14 項。
(2)Barthel 指數(BI)評分:采用蔡業峰修訂的中文版BI 量表,衡量患者自我照顧和行動能力。共計10項內容,評分由2~4個選項構成,總分100分?!?0 分為中重度依賴,>60 分表示輕度依賴,滿分為可獨立完成以上活動。量表Cronbach’sα系數在0.92~0.93 之間,能夠全面客觀反應卒中患者日常生活能力[11]。
(3)照顧者準備度:采用國內學者劉延錦翻譯的中文版照顧者準備度量表(care preparedness scale, CPS),評估照顧者對角色任務和壓力應對的感知情況。量表共8 個條目,每個條目得分在0~4 分,8 個條目分數相加即為總分,總分越高表明準備情況越好。量表Cronbach’sα系數為0.925[12]。
(4)心理一致感:采用包蕾萍修訂的適用于中國本土文化的簡易版心理一致感量表(sense of coherence scale-13,SOC-13),評估人們對生活的總體感知。量表共13 個條目,其中條目2、6、7、8、12 測量可理解感,3、4、5、10 測量可控感,1、9、11、13 測量意義感。采用7 點式作答,評分范圍1~7 分,總得分范圍13~91 分。高分表示強SOC。量表的Cronbach’sα系數為0.76[13]。
本研究采用問卷調查方式,在經得醫院護理部與科室護士長同意后,由筆者及同伴前往神經內科各個病區對符合納入標準的研究對象說明此次調查的目的,征得對方理解與配合后進行問卷發放。調查過程中針對研究對象提出的疑問,采用統一的通俗易懂語言進行解釋,耐心回答研究對象問題。問卷當場發放,答題完畢后立即收回。
采用SPSS 25.0 統計學軟件對收集的數據進行描述與分析。一般資料采用頻數、構成比描述;計量資料采用“均數±標準差”表示,組間均數比較采用t檢驗或方差分析;多因素分析采用線性回歸模型。P<0.05 為差異有統計學意義。
腦卒中患者主要照顧者心理一致感總分為57.35±10.47 分,可理解感得分22.05±5.10 分,可控感得分17.89±4.13 分,意義感得分18.68±4.13分,照顧者準備度得分為21.07±5.16 分,Barthel指數得分為64.77±29.31 分。
單因素分析結果顯示,照顧者心理一致感得分在患病次數、照顧者性別、年齡、婚姻情況、學歷、月收入、與患者關系及照顧時間等方面差異有統計學意義。具體見表1,表2。

表1 患者基本特征對照顧者心理一致感的影響

表2 照顧者基本資料對照顧者心理一致感的影響

續表
以照顧者心理一致感總分為因變量,以上述分析中得分有統計學意義的因素、巴氏指數得分及照顧準備度得分為自變量(變量賦值見表3),進行逐步多元線性回歸分析。結果顯示,照顧準備度、巴氏指數、與患者關系、患病次數及家庭收入對照顧者心理一致感有影響(P<0.05)。見表4。

表3 變量賦值情況

表4 照顧者心理一致感多元線性回歸分析
隨著醫療衛生體制改革及新型護理模式延續護理的開展,卒中患者平均住院周期縮短,大部分患者在病情平穩后選擇出院回家進行康復治療,出院后幾乎全部由家屬提供照顧性服務,家庭照顧者的角色在患者康復過程中變得日漸重要,其身心及經濟負擔等也更加沉重,較患者更容易出現嚴重心理問題。心理一致感是照顧者應對內外界刺激時,所保持的一種可控且有意義的心理保護機制[14]。本研究結果顯示,照顧者心理一致感得分為57.35±10.47分,處于中等偏下水平,低于糖尿病足患者照顧者61.71±8.73 分[15],分析其原因為:①腦卒中患者出院后多遺留或輕或重的肢體功能障礙,其中最常見的是上下肢肢體功能障,其治愈難度大,病程長,恢復慢[16],嚴重影響患者日常生活,使其對照顧者存在部分或完全依賴,給家屬造成沉重身心負擔,影響其心理健康。②家庭、醫院等更加關注患者身心感受,易忽略照顧者心理健康狀況,導致其心理一致感水平較低[17]。③照顧者多為中年女性,其不僅要兼顧家庭和工作,還需照顧患者,隨著年齡的增長,她們的身體機能和健康狀況會下降。此外,照顧者繁重的保健任務將進一步惡化他們的身心健康,增加心理負擔。
本研究結果顯示,照顧準備度得分為21.07±5.16 分,處于中等水平。原因可能為:①本次調查所納入的患者多數為第一次患病,家屬首次承擔照顧任務,不僅要關心照顧患者日常生活起居,還要面對患者不同程度的心理問題,而由于對疾病治療和康復等相關知識了解較少、照顧經驗不足、心理承受能力有限,導致照顧者難以快速轉變照顧角色,往往存在準備不足的情況;此外,部分卒中患者語言功能受損,不能清晰表達自身需求,易加重照顧負擔和降低準備度。②問卷調查結果顯示,照顧者多為大專以下學歷,文化水平不高,不能充分理解照顧者準備度的概念,對照顧活動的認識比較局限,認為只需提供基礎照顧,滿足患者的日常需求,對疾病護理相關知識的理解與轉化能力較弱,不能有效利用醫療信息資源,從而導致照顧準備度較低[18]。
3.3.1 一般資料對腦卒中患者主要照顧者心理一致感的影響 腦卒中患者主要照顧者心理一致感受患者自理能力、與患者關系、患病次數、人均月收入等多方面影響?;颊咦岳砟芰Ψ矫妫号c朱燕珍[19]的研究結果相同,患者BI 指數得分越高,意味著大部分日常活動均能獨立完成,對照顧者依賴越少,照顧者一般健康狀況越好。與患者關系:通過調查數據分析得出,患者的父母、子女的心理一致感較高。照顧過程中子女有更多的體力來照顧患者,并且更愿意通過各種途徑、手段獲取他人及社會支持和幫助;在照顧患者時,父母對患者有更好的照顧和適應能力。同時,隨著年齡增長和生活閱歷的增加,他們在面對壓力和困難時的心理承受力要大于年輕人,感受到的壓力小于年輕人,故其心理一致感水平高[20]。患病次數:患者患病次數越多,主要照顧者心理一致感得分越低,原因可能為患者多次患病,致使照顧者潛意識認為腦卒中無法根治,產生畏難心理,日常生活中時刻擔心患者再次患病,在面對外部刺激時應激反應過大,從而導致心理一致感降低。人均月收入:調查結果顯示,收入影響照顧者心理一致感水平,收入越高的家庭,照顧者心理一致感得分相對較高。原因可能是月收入越高的家庭所面臨的醫療經濟負擔較輕,可選擇效果更優的治療方案,其戰勝疾病的信心及意念越強,故心理一致感越高[21]。
3.3.2 照顧準備對主要照顧者心理一致感的影響照顧者準備度是家屬成為照顧者時對各方面壓力的感知準備,包括為滿足患者身體、情感等各方面需要所提前做的準備[22]。本研究結果顯示,照顧準備對照顧者心理一致感具有一定影響。準備度高的照顧者,能夠更好的滿足患者的生理和心理需求,輔助患者進行肢體功能的康復鍛煉。準備不足的家庭照顧者對患者及自身都存在風險并增加患者可預防的再入院次數[23]。此外,相比較于普通人,感到準備不足的照顧者總體健康狀況不佳,出現焦慮、抑郁、社交孤立等問題頻率更高,其應對壓力的能力及信心降低,從而導致心理一致感處于較低水平[24]。建議醫務人員要積極評估照顧者準備度情況,更好的了解患者及家屬的需求,幫助照顧者發展新技能并轉化到家庭環境中,降低患者再入院率,促進雙方身心健康。
綜上所述,腦卒中患者主要照顧者心理一致感總體水平有待提高,與照顧者準備度及患者生活自理能力呈正相關。腦卒中患者較差的心理健康狀況提示我們在照顧患者同時給予照顧者身心健康足夠關注,充分挖掘其積極心理資源,提高照顧者心理一致感水平,保護個體免受困難和壓力環境的破壞性影響。