吳新瑞,朱燕波,薛 峰,景懿磊,馬方暉,劉雯瓊
1北京中醫(yī)藥大學(xué)管理學(xué)院,北京,100029; 2上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科,上海,200127
肝移植具有將肝硬變、乙型肝炎、癌灶及癌前病變一并去除的優(yōu)點(diǎn),隨著肝移植手術(shù)安全性和術(shù)后生存率的大大提高,越來越多的患者選擇肝移植術(shù)作為他們的治療方式[1]。肝移植受者需要終生進(jìn)行癥狀和康復(fù)管理,其術(shù)后的生命質(zhì)量受到了大量研究者的關(guān)注。而目前國內(nèi)外關(guān)于肝移植受者術(shù)后生命質(zhì)量的研究,大多關(guān)注的是預(yù)后危險(xiǎn)分?jǐn)?shù)、不同移植標(biāo)準(zhǔn)、術(shù)后感染情況、免疫抑制劑服藥依從性及社會(huì)人口學(xué)因素對其術(shù)后生命質(zhì)量的影響[2-4]。
受者作為術(shù)后的主要受益者和照顧者,其自身的態(tài)度和行為方式會(huì)對其術(shù)后的健康狀況造成重要影響[5]。自我領(lǐng)導(dǎo)力是個(gè)體自我評估、自我影響的行為進(jìn)程,自我領(lǐng)導(dǎo)力高的人更易采用自我導(dǎo)向和自我激勵(lì)等方法來使自己采取積極的應(yīng)對方式[6]。本研究旨在探究肝移植受者術(shù)后生命質(zhì)量和自我領(lǐng)導(dǎo)力的現(xiàn)狀及二者的相關(guān)關(guān)系,探索改善其術(shù)后生命質(zhì)量的方法,以期幫助其更好地融入術(shù)后的工作和生活中。
采用網(wǎng)絡(luò)問卷,于2020年2月17-21日對長期隨診于上海市某三甲醫(yī)院的成年肝移植受者進(jìn)行調(diào)查。293名成年肝移植受者完成調(diào)查,經(jīng)數(shù)據(jù)核查和邏輯檢查共290份問卷納入此次研究(排除術(shù)后生存時(shí)間小于3個(gè)月的3人),問卷有效率98.98%。所有患者均知情同意,自愿參加本研究。本研究通過本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(項(xiàng)目編號(hào)為2020-03-001-01)。納入標(biāo)準(zhǔn):①肝移植術(shù)后3個(gè)月以上的隨訪患者;②移植肝有功能;③年齡18歲及以上;④有一定的理解配合能力,能進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)問卷填寫;⑤知情同意,自愿參加本研究。
排除標(biāo)準(zhǔn):①多個(gè)器官移植的患者;②二次或多次肝移植的患者;③入組前腎功能異常;④肝癌復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移或合并其他腫瘤。
包括背景情況、生命質(zhì)量、自我領(lǐng)導(dǎo)力調(diào)查,所有問題選項(xiàng)設(shè)為必答,少填或漏填會(huì)收到在線平臺(tái)發(fā)出的警告,以保證問卷填寫的完整性。但不會(huì)向放棄作答的人發(fā)出警告,研究的參與者是完成問卷所有問題的人。
1.2.1 背景情況調(diào)查。自我設(shè)計(jì)背景情況調(diào)查表,包括年齡、性別、婚姻狀況、教育水平、吸煙習(xí)慣、飲酒習(xí)慣、運(yùn)動(dòng)習(xí)慣、睡眠質(zhì)量、家庭人均月收入、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、術(shù)后主要照顧者、宗教信仰與術(shù)后生存時(shí)間。
1.2.2 生命質(zhì)量調(diào)查。采用肝移植受者生命質(zhì)量調(diào)查問卷(post-liver transplant quality of life questionnaire,pLTQ),該問卷是由Saab等編制的測評肝移植受者生命質(zhì)量的特異性量表[7],由彭曉等于2014年引入國內(nèi)[8],具有較好的信效度,可用于中國肝移植受者生命質(zhì)量的測量。該問卷包括擔(dān)憂(8個(gè)條目)、身體功能(5個(gè)條目)、情感功能(4個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)(3個(gè)條目)、健康服務(wù)(5個(gè)條目)和并發(fā)癥(3個(gè)條目)6個(gè)維度共28個(gè)條目,選項(xiàng)分為總是、大部分時(shí)間、較多時(shí)間、有時(shí)、偶爾、幾乎沒有和從來沒有7個(gè)等級(jí),分別計(jì)1-7分,總分28-196分,得分越高,生命質(zhì)量越好(全部正向計(jì)分)。本次調(diào)查樣本pLTQ各維度內(nèi)部一致性Cronbach's alpha為0.70-0.92。
1.2.3 自我領(lǐng)導(dǎo)力調(diào)查。采用王雯等翻譯的修正版自我領(lǐng)導(dǎo)力問卷(revised self-leadership questionnaire,RSLQ)[6]。在眾多自我領(lǐng)導(dǎo)力跨文化研究中,RSLQ的信度和效度總體反映良好。該問卷由三大策略九個(gè)分量表(自我設(shè)定目標(biāo)、自我觀察、自我獎(jiǎng)勵(lì)、自我懲罰、自我提示、自然回報(bào)、自我對話、信念假設(shè)與評估、成功預(yù)見)構(gòu)成,共35個(gè)問題,1-5分5級(jí)評分,均是正向計(jì)分,得分越高,自我領(lǐng)導(dǎo)力水平越高。總量表得分為各條目評分總和35-175得分范圍。本次調(diào)查樣本RSLQ 各維度內(nèi)部一致性Cronbach's alpha為0.50-0.86。
290例研究樣本中,男性206例(71.03%)、女性84例(28.97%);肝移植受者年齡為19-76歲,平均(51.87±10.23)歲;術(shù)后生存時(shí)間為0.25-30.00年,平均(5.14±4.42)年;在婚狀態(tài)264例(91.03%)、未在婚26例(8.97%);初中及以下學(xué)歷63例(21.72%),高中、中專學(xué)歷有83例(28.62%)、大專學(xué)歷有62例(21.38%)、本科及以上學(xué)歷有82例(28.27%)。見表1。

表1 肝移植受者基本情況

表1(續(xù))
采用肝移植受者生命質(zhì)量調(diào)查問卷(pLTQ)評價(jià)受者術(shù)后生命質(zhì)量的結(jié)果顯示,受者的pLTQ總分為(148.31±28.57)分,范圍為43-196分,得分率為75.71%。pLTQ的6個(gè)維度按照得分率高低進(jìn)行排序,由高到低依次為身體功能、并發(fā)癥、健康服務(wù)、情感功能、擔(dān)憂、經(jīng)濟(jì)。見表2。

表2 肝移植受者生命質(zhì)量各維度得分
采用修正版自我領(lǐng)導(dǎo)力問卷(RSLQ)評價(jià)受者自我領(lǐng)導(dǎo)力水平的結(jié)果顯示,受者的RSLQ總分為(123.31±17.35)分,范圍在35-175分,得分率為70.70%。RSLQ的9個(gè)維度按照得分率高低進(jìn)行排序,由高到低依次為自然回報(bào)、信念假設(shè)與評估、自我設(shè)定目標(biāo)、自我觀察、成功預(yù)見、自我對話、自我獎(jiǎng)勵(lì)、自我懲罰、自我提示。見表3。

表3 肝移植受者自我領(lǐng)導(dǎo)力各維度得分
為了深入探討RSLQ與肝移植受者生命質(zhì)量各維度之間的關(guān)系,模型1將RSLQ 9個(gè)維度的得分作為自變量,肝移植受者生命質(zhì)量各維度得分分別作為因變量,進(jìn)行多元逐步回歸分析,模型1的R2為0.164-0.242;模型2進(jìn)一步控制年齡、性別、婚姻狀況、教育水平、吸煙習(xí)慣、飲酒習(xí)慣、運(yùn)動(dòng)習(xí)慣、睡眠質(zhì)量、家庭人均月收入、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、術(shù)后主要照顧者、宗教信仰與術(shù)后生存時(shí)間變量的影響,進(jìn)行生命質(zhì)量和RSLQ的多元逐步回歸分析,模型2的R2均有所提高(R2為0.310-0.498),平均增長0.184,增長最大的是經(jīng)濟(jì)維度,R2增加了0.330。可以看出自我懲罰(P=0.001)與肝移植受者生命質(zhì)量各維度都存在負(fù)相關(guān)關(guān)系。模型2中,在身體功能維度,增加了自然回報(bào)、成功預(yù)見作為肝移植受者生命質(zhì)量的影響因素;在并發(fā)癥維度,成功預(yù)見代替信念假設(shè)與評估成為肝移植受者生命質(zhì)量的影響因素。見表4。

表4 肝移植受者生命質(zhì)量與自我領(lǐng)導(dǎo)力的逐步回歸分析
與相關(guān)研究相比[9],本研究成人肝移植受者生命質(zhì)量得分處于中等水平。其生命質(zhì)量在擔(dān)憂和經(jīng)濟(jì)維度的得分率偏低,這與周海英等的研究發(fā)現(xiàn)肝移植受者身體功能、擔(dān)憂維度得分率較低存在不同[10],但兩次調(diào)查均表明肝移植受者擔(dān)憂維度的得分率較低,有研究表明肝移植受者容易受到焦慮、憤怒和抑郁等負(fù)面情緒的困擾[11],容易為自己的健康狀況而擔(dān)憂,這可能是其擔(dān)憂維度得分率低的原因,通過心理干預(yù)[12],減輕其焦慮和抑郁情緒,可能有效改善其生命質(zhì)量。本次研究顯示肝移植受者經(jīng)濟(jì)維度的得分率最低,相當(dāng)一部分受者在術(shù)后支付移植醫(yī)療費(fèi)用方面存在困難,而周海英等的研究也表明家庭收入會(huì)對肝移植受者的生命質(zhì)量造成影響[10],收入水平高是肝移植受者術(shù)后生命質(zhì)量的正性影響因子[13],從經(jīng)濟(jì)收入層面關(guān)注肝移植受者,盡可能地幫助他們減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān),這有利于提高其術(shù)后的生命質(zhì)量。
自我領(lǐng)導(dǎo)力方面,成年肝移植受者在自我對話、自我獎(jiǎng)勵(lì)、自我懲罰和自我提示維度得分率較低,這表明肝移植受者面臨困難時(shí)不善于進(jìn)行自我交流,善于進(jìn)行自我交流的人更容易度過其所處的困難局面或幫助其平復(fù)心態(tài);自我獎(jiǎng)懲是提高自我領(lǐng)導(dǎo)力最有效的方式之一,肝移植受者不善于對自己進(jìn)行鼓勵(lì)和獎(jiǎng)勵(lì),不能從既定的任務(wù)中享受到滿足感,不善于鞭策自己完成任務(wù),缺乏較高的踐行能力和堅(jiān)持的信念,容易產(chǎn)生拖延現(xiàn)象,這可能會(huì)對其術(shù)后的服藥依從性產(chǎn)生不利影響。
對肝移植受者生命質(zhì)量和自我領(lǐng)導(dǎo)力進(jìn)行逐步回歸分析發(fā)現(xiàn),在納入社會(huì)人口學(xué)因素后,模型2的R2平均提高了0.184,提高了對肝移植受者生命質(zhì)量的解釋力。把兩個(gè)模型的分析結(jié)果進(jìn)行比較發(fā)現(xiàn),信念假設(shè)與評估是正向影響肝移植受者擔(dān)憂、身體功能、經(jīng)濟(jì)、健康服務(wù)4個(gè)維度生命質(zhì)量的因素,自我設(shè)定目標(biāo)是正向影響肝移植受者身體功能、情感功能、經(jīng)濟(jì)、并發(fā)癥4個(gè)維度生命質(zhì)量的因素,自然回報(bào)是正向影響肝移植受者擔(dān)憂、情感功能、健康服務(wù)、并發(fā)癥4個(gè)維度生命質(zhì)量的因素。信念假設(shè)與評估能力高的人在面臨困境時(shí),能夠堅(jiān)守信念并心懷期許,勇于表明并評估自己的觀點(diǎn)和假設(shè);目標(biāo)能對人產(chǎn)生激勵(lì)作用,使人朝著一定方向努力,合理的目標(biāo)設(shè)定是個(gè)人順利發(fā)展的前提;而自然回報(bào)能力高的人能夠?qū)⒆⒁饬Ψ旁谑棺约河淇斓氖虑樯希e極尋找自己感興趣的事情,并通過自己喜歡的方式去完成任務(wù)。術(shù)后著重提升肝移植受者這3個(gè)維度的自我領(lǐng)導(dǎo)力,通過提高肝移植受者設(shè)定具體目標(biāo)并按照具體的目標(biāo)努力的能力,關(guān)注其感興趣的事物并按照自己喜歡的方式完成工作的能力,培養(yǎng)其在困境中堅(jiān)守信念、在與他人發(fā)生分歧時(shí)表明和評估自己觀點(diǎn)的能力,可能有效改善其整體生命質(zhì)量。
自我懲罰是自我領(lǐng)導(dǎo)力中的一部分,當(dāng)表現(xiàn)不好時(shí),自我懲罰維度得分高的人會(huì)感到更多的內(nèi)疚和對自己不滿,以達(dá)到激勵(lì)自己的目的,但本研究的回歸分析發(fā)現(xiàn),自我懲罰是負(fù)向影響肝移植受者生命質(zhì)量的因素。肝移植受者在積極融入術(shù)后工作和生活的同時(shí),應(yīng)適當(dāng)?shù)慕档妥晕乙螅?dāng)表現(xiàn)沒有達(dá)到自己的標(biāo)準(zhǔn)時(shí),試著通過轉(zhuǎn)移注意力,或向他人傾訴的方式跳出自我懲罰的惡性循環(huán),可能更有利于提高其整體生命質(zhì)量。