肝移植患兒父母生活質量、焦慮現狀及其影響因素

陸 鷹，張家旭，陸曄峰

上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院，上海 200127

研究報道，慢性病患兒的長期患病狀態可能會影響家庭成員的健康狀態[1]。慢性病患兒的家庭氛圍對父母的心理會產生不可忽視的影響，如抑郁、焦慮等，而這些負性情緒又會影響他們對待患兒的教養方式，進而導致一些不良結局，如患兒依從性低下[2]。先天性膽道閉鎖是較為少見的兒童慢性病，其最終都會進展為終末期肝病階段，肝移植是唯一有效的治愈手段，已有研究對肝移植患兒及其供體術后的生活質量進行了研究[3-4]。本研究主要調查肝移植患兒父母的生活質量及焦慮的現狀并分析其影響因素，為后續實施具有針對性的干預措施、提高隨訪管理質量提供依據。

1 對象與方法

1.1 對象 應用非實驗性研究中的描述性研究設計，采用橫斷面調查的方法，選擇2006 年1 月—2013 年6月我院肝臟外科接受肝移植手術患兒的父母。納入標準：肝移植術后患兒隨訪期≥5 年，父母同意參加研究。

1.2 調查工具

1.2.1 W HO 生存質量測定量表簡表中文版（World Health Organization Quality of Life,WHOQOL-BREF）[5]該量表是由WHO 研制的用于測量個體與健康有關的生存質量的國際性量表，包括生理領域、心理領域、環境領域和社會關系領域4 個維度，共26 個條目，克朗巴赫系數分別為0.85，0.79，0.78，0.72，結構效度為0.9。量表包含兩個獨立分析的問題：問題1 詢問個體關于自身生存質量的總的主觀感受，問題2 詢問個體關于自身健康狀況的總的主觀感受。維度得分通過計算其所屬條目的平均分再乘以4 得出，得分越高，生存質量越好[6]。

1.2.2 狀態-特質焦慮問卷（State-Trait Anxiety Inventory,STAI） 該量表由Charles 于1977 年編制，已于1988年譯成中文版，具有自評和他評兩種性質，群體和個體調查均可使用。STAI 共40 個條目，由2 個分量表組成。狀態焦慮分量表（S-AI）包含前20 個條目，用于評定目前的、近期某一特定時間或特定情景的體驗，可用作面臨各種誘發焦慮情境時情緒狀態的評價工具，內部一致性系數為0.91；特質焦慮分量表（T-AI）包含后20 個條目，用于評價人格特點，也可用于臨床研究、評價各類個體或群體相對穩定的情緒狀態，內部一致性系 數 為0.88[7]。S-AI 和T-AI 均 采 用4 級 評 分 法，總 分為20～80 分，S-AI 總分反映受試者當前焦慮癥狀的嚴重程度，T-AI 總分反映受試者一貫或平時的焦慮情況。

1.3 調查方法 結合上述兩個量表制定問卷，增加人口統計學部分，收集患兒父母人口統計學資料等基本信息，為綜合統計分析提供必要的材料。當一份問卷中有20%的數據缺失時，該份問卷作廢。本次研究共發放問卷46 份，回收有效問卷46 份，有效回收率為100%。

1.4 統計學方法 采用SPSS 16.0 統計軟件進行數據分析，滿足正態分布的連續性變量應用t檢驗進行分析，連續性變量的相關性分析采用Pearson 相關性分析，以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 肝移植患兒父母的基本資料 46 名父母中男20人（43.48%），女26 人（56.52%）；供體18 人（39.13%），非 供 體28 人（60.87%）；專 科 及 以 上 學 歷24 人（52.17%）；4 人（8.70%）婚姻狀態為離異；年齡≤35 歲7 人（15.22%），36～40 歲10 人（21.74%），41～50 歲23人（50.00%），＞50 歲6 人（13.04%）；家庭人均年收入≤30 000 元28 人（60.87%），＞30 000 元18 人（39.13%）；職業為體力工作者3 人（6.52%），農民4 人（8.70%），公司職員10 人（21.74%），事業單位職員8 人（17.39%），其他21 人（45.65%）。

2.2 肝移植患兒父母生活質量得分情況（見表1、表2）

表1 肝移植患兒父母WHOQOL-BREF 得分及與常模[5]得分比較（±s） 單位：分

表1 肝移植患兒父母WHOQOL-BREF 得分及與常模[5]得分比較（±s） 單位：分

組別肝移植患兒父母常模t 值P人數46 398生理領域56.1±15.3 61.3±16.3-2.286 0.027心理領域62.5±17.3 61.6±13.7 0.354 0.725環境領域62.3±17.9 64.6±13.5-0.865 0.392社會關系領域58.4±18.5 52.9±14.2 2.024 0.049

表2 肝移植患兒父母WHOQOL-BREF 得分影響因素的單因素分析（±s） 單位：分

表2 肝移植患兒父母WHOQOL-BREF 得分影響因素的單因素分析（±s） 單位：分

項目性別分類男女人數20 26年齡29 17供肝來源34 12學歷24 22婚姻狀態42 4家庭人均年收入t 值P≥41 歲＜41 歲t 值P活體肝移植人體器官捐獻肝移植t 值P專科及以上專科以下t 值P已婚離異t 值P＞30 000 元≤30 000 元t 值P 18 28生理領域54.6±12.5 57.3±17.3-0.574 0.569 55.7±14.2 56.6±16.9-0.200 0.842 57.0±16.7 54.5±12.1 0.480 0.634 59.2±13.6 52.8±16.6 1.446 0.155 56.1±15.4 56.2-0.015 0.989 60.1±15.3 53.6±15.1 1.430 0.160心理領域63.1±17.6 62.0±17.3 0.213 0.832 63.3±13.9 61.5±20.9 0.354 0.725 63.3±18.4 62.1±15.4 0.196 0.846 70.0±13.6 54.5±17.4 3.406 0.001 61.6±17.6 71.9-1.141 0.260 70.1±14.5 57.6±17.3 2.550 0.014環境領域60.8±22.0 63.5±14.4-0.490 0.627 60.7±15.7 64.3±20.4-0.679 0.501 63.1±17.6 58.3±17.8 0.784 0.438 68.1±16.4 56.1±17.7 2.387 0.021 62.1±17.6 64.6-0.262 0.795 69.9±13.7 57.4±18.7 2.428 0.019社會關系領域57.0±19.8 59.5±17.8-0.443 0.660 58.0±16.6 58.9±20.9-0.168 0.868 57.0±19.0 62.2±19.1-0.809 0.424 68.0±14.3 48.0±17.1 4.305＜0.001 58.2±18.4 60.9-0.281 0.780 66.0±16.8 53.6±18.2 2.323 0.025

2.3 肝移植患兒父母焦慮得分情況（見表3、表4）

表3 肝移植患兒父母STAI 得分及與常模[7]得分比較（±s） 單位：分

表3 肝移植患兒父母STAI 得分及與常模[7]得分比較（±s） 單位：分

組別肝移植患兒父母常模t 值P人數46 818 S-AI 41.9±10.9 39.7±8.9 1.421 0.162 T-AI 43.9±8.5 41.1±7.7 2.268 0.028

表4 肝移植患兒父母STAI 得分影響因素的單因素分析（±s） 單位：分

表4 肝移植患兒父母STAI 得分影響因素的單因素分析（±s） 單位：分

項目性別分類男女年齡供肝來源學歷婚姻狀態家庭人均年收入t 值P≥41 歲＜41 歲t 值P活體肝移植人體器官捐獻肝移植t 值P?？萍耙陨蠈？埔韵聇 值P已婚離異t 值P＞30 000 元≤30 000 元t 值P人數20 26 29 17 34 12 24 22 42 4 18 28 S-AI 40.6±12.9 43.0±9.1-0.750 0.457 40.9±8.6 43.2±13.2-0.716 0.478 43.0±11.3 40.4±10.1 0.681 0.499 38.8±10.8 45.5±10.0-2.190 0.034 41.9±11.2 43.0±6.6-0.195 0.847 38.4±11.4 44.3±10.1-1.811 0.077 T-AI 41.5±8.5 45.8±8.1-1.747 0.088 44.0±8.0 43.9±9.2 0.022 0.983 44.5±9.0 43.0±7.0 0.517 0.608 40.8±8.7 47.4±6.9-2.866 0.006 43.9±8.7 44.3±6.3-0.077 0.939 40.1±8.6 46.4±7.5-2.649 0.011

2.4 肝移植患兒父母生活質量和焦慮的相關性分析（見表5）

表5 肝移植患兒父母生活質量和焦慮的相關性分析

3 討論

3.1 肝移植患兒父母生活質量現狀 本研究中所應用的生活質量量表適合中國人群，可以用于公共衛生和其他醫學領域，其評價結果具備較好的科學性和代表性[8]，該量表在肝腎移植病人中的應用已得到驗證，具備良好的區分效度[9]。本研究結果顯示，肝移植患兒父母生活質量得分與常模比較，其生理領域維度得分低于常模，社會關系領域維度得分高于常模。肝移植患兒術后需要定期服藥、定期復查，尤其是免疫抑制劑的服藥時間及服藥劑量較為嚴格，多數父母為了保證服藥時間和劑量的準確，設定鬧鐘并準備藥量計量工具；此外，還需定期赴醫院門診進行抽血復查，每次擔心肝功能等結果的焦慮心態會影響日常生活。國外研究報道，接受肝移植手術的患兒父母較單純患有慢性肝病的患兒父母滿意度更高，但其面臨的困難卻比后者多，而這些困難大多來自孩子的健康狀況、學習情況以及經濟收入等[10]。社會支持的缺失會引發負性情緒[11]。本組肝移植患兒所在醫院為這些父母提供了全面的隨訪管理服務，不僅可以提供相關咨詢服務，還對父母進行必要的健康教育，幫助他們共同應對孩子成長過程中面臨的諸多問題，以便讓肝移植患兒順利地從青少年期過渡至成人期。對于這些父母來說，孩子接受肝移植是一個非常大的生活改變，故而應給予足夠的心理和情感支持[12]。雖然WHOQOL-BREF 在我國病人生活質量研究中較為成熟[13]，但尚未檢索到在肝移植患兒父母群體中的應用。本研究結果還顯示，不同學歷及家庭人均年收入的患兒父母心理領域維度、社會關系領域維度、環境領域維度得分比較差異有統計學意義（P＜0.05），學歷高的父母其社交能力、心理承受能力也較高。肝移植患兒父母的生活質量和患兒本身的生活質量有潛在的聯系[14]，術后的服藥依從性以及自我管理會對患兒的生活質量產生影響[15]。未來研究可以深入探討父母和患兒的有效互動是否能提高雙方的生活質量，從而提升隨訪管理質量。

3.2 肝移植患兒父母焦慮現狀 本研究結果顯示，肝移植患兒父母S-AI 得分與常模比較差異無統計學意義（P＞0.05）；T-AI與常模比較差異有統計學意義（P＜0.05）。S-AI 用于評定目前的、近期某一特定時間或特定情景的體驗，可用作面臨各種誘發焦慮情境時情緒狀態的評價工具；T-AI 用于評價人格特點，也可用于臨床研究、評價各類個體或群體相對穩定的情緒狀態。等待肝移植的患兒存在抑郁情緒[16]，這對父母是否有潛在影響仍需擴大樣本量，以獲取更加全面系統的數據。邱彩霞等[17]報道，健康教育是降低癌癥手術病人家屬焦慮程度的有效方法之一。可以對患兒父母進行健康教育，實施預見性的護理干預，確保健康的心理狀態。本研究結果還顯示，學歷及家庭人均年收入對患兒父母S-AI 及T-AI 得分有影響。患兒術后的恢復是否順利直接關系到父母的心理壓力[18]，這對父母的心理調適能力來說是一個巨大的挑戰。文化程度關系到個體的綜合素質及個人修養水平，良好的教育背景意味著獲得知識儲備的機會增多，在處理生活工作中各類突發事件時潛力較大，這或許是文化程度高的群體焦慮水平相對較低的原因。而收入高的家庭抗壓能力和抗風險能力高，肝移植術后患兒需定期服藥、就診復查，離不開經濟能力的支持。因此，可對患兒父母術前實施術前訪視[19]，有利于緩解焦慮情緒。

4 小結

本研究通過調查研究了解了肝移植患兒父母的生活質量和焦慮的現狀，研究結果對于夯實兒童肝移植的術后隨訪工作并提高隨訪質量具有促進作用。將來的研究應擴大樣本量，以獲取該人群更具代表性的數據，從而為執行干預性研究奠定基礎。