手足徐動型腦癱患兒家庭護理干預的臨床觀察

林燕娥 黃彩虹 羅溶莉

腦性癱瘓（下簡稱腦癱）是指出生一個月內由某種原因導致的軀體功能異常表現，其發病機制至今尚未明確，但公認為與母體受孕前存在多種不良嗜好有關，并且有遺傳可能，當母親患有精神病、腦癱或糖尿病，患兒出現腦癱的幾率較高[1-2]。手足徐動型是較為常見的一種類型，約占腦癱的20%～30%，且近年來數量正不斷增多，已經越來引起社會各界廣泛關注[3]。合理的康復措施則是改善腦癱患兒身體功能、促進其生活自理能力及社會交往水平提升的一項重要途徑[4]。但此類患兒在發展過程中會受到來源于社會環境的影響，家庭是組成社會的最小單位，對于兒童發展作用不同忽視。和正常兒童比較，腦癱兒更依賴于父母，因此受到父母影響更大[5]。為此，本文就手足徐動型腦癱患兒家庭護理干預的應用效果開展分析，內容如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

資料收集自醫院2018年1月—2020年12月醫院收治的100例手足徐動型腦癱患兒。隨機等均劃分為兩組，分別以對照組與研究組來命名，各50例。入選標準：（1）均與《中國腦性癱瘓康復指南》中有關小兒腦癱的診斷標準相符[6]；（2）伴不隨意運動癥狀，屬手足徐動型；（3）患兒年齡1～9歲；（4）家長年齡均不低于18歲；（5）家長和患兒存在血緣關系同時長期照顧患兒。排除標準：（1）患者并發嚴重的認知功能障礙；（2）患者伴有明顯的肝腎功能不全的癥狀；（3）患者合并惡性腫瘤；（4）嚴重軀體畸形；（5）無家屬照料者。對照組男女比例29/21，年齡15個月～7歲，平均（3.22±0.68）歲；體質量3.5～18 kg，平均（7.25±1.35）kg。輕型28例，中度15例，重度7例，研究組男女比例31/19，年齡14個月～6歲，平均（3.14±0.57）歲。體質量在3.2～17 kg，平均（7.13±1.02）kg。輕型29例，中度16例，重度5例。兩組資料經對比差異無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。本研究已通過醫院倫理委員會的審批。

1.2 方法

對照組在患兒入院后僅實施臨床傳統護理模式，提供常規藥物治療與簡單的運動指導，并給予基本的病情對癥護理，提供簡單的健康宣教，指導家長居家護理常識。

研究組則實施家庭護理干預，具體方法如下：（1）建立家庭護理小組，由護士長（1名）、護師（3名）、護士（2名）組成，所有成員均在兒科工作時間超過3年。均接受過專業化培訓，充分掌握疾病有關知識與家庭康復指導教育內容及方法。結合小兒的實際情況制定科學的家庭護理方案。（2）護理措施的實施：①健康宣教：采用生動有趣的語言向患兒及其家屬講解腦癱發生的主要原因，重點向患兒家長講述腦癱康復訓練的重要性及注意事項；普及當患兒腦癱痙攣發作時的具體表現，以及在癥狀發作時醫護人員可能采取的措施；安撫患兒及其家長的情緒，爭取患兒家長的配合。②康復鍛煉：a.運動訓練：包含精細動作以及粗大動作訓練，其中精細動作訓練涉及到執筆書寫（采取鉛筆與蠟筆描繪簡單圖畫）、觸覺辨別（通過觸覺辨別袋中物件）、文具使用（例如折紙能力，對折紙片超過1次）以及玩具操作（采取膠泥捏出動物的2～3個部分形象）等，粗大動作訓練涉及到平衡（推動秋千使兒童在秋千上維持平衡、單腳站立20 s以及滑冰等）、技能（推拉、攀爬、跑步、跳躍以及球類）。b.語言訓練：掌握兒童語言能力，通過口唇和下頜運動訓練、拍打下頜法以及毛刷法等開展語言訓練。c.認知訓練：包含能辨認常見味道、了解物件能具備多種特性、能認知圖卡、配對實物和圖卡、指出圖卡中物件名稱、認識深淺顏色物件、認知復雜幾何圖形、認知相反詞、認知物件特性、對部分荒謬問題做出否定答案以及能掌握和表達個別物件用途、理解事情其于時間上先后次序、理解語言指令或者句子等。d.其他：如社交能力及物理治療等，社交能力涉及到對親人表現出喜愛、對鏡中自己影像微笑和發聲、捉迷藏、重復逗人發笑動作、和別人進行目光接觸、有微笑、有禮貌以及向成人表達內心不喜歡或者喜悅。③創建微信公眾號邀請所有患兒家長掃碼關注，將所有參與研究的患兒家長納入科室微信群，患者每日在微信群內接受個性化的指導，通過公眾號平臺查閱疾病相關知識、觀看功能鍛煉視頻；每日8：00—22：00由小組護士負責在線答疑，解答患者在微信群中提出的問題；同時家長之間可互相在群里交流、分享心得；借助微信小程序每日在群里上傳運動鍛煉視頻鏈接，并在患者復診前1周和復診前1 d分別提醒患者1次；每周由副主任醫師負責在群里組織開展語音專題講座，解答患者對疾病的困惑。

1.3 觀察指標

（1）比較兩組干預后的伴隨癥狀，包括進食障礙、語言障礙及聽力障礙人數占比；（2）康復效果：分別在干預前后選擇王丹等[7]制定的康復效果評估表對兩組開展評估，內容涉及功能發展、行為表現、自理能力、社交活動以及注意力共5個方面，各項分數在0～20分，總分100分，分數越高，代表康復效果越佳。（3）滿意度：自制小兒腦癱護理滿意度調查問卷，滿分為100分。≥90分為非常滿意，70～89分為一般滿意，＜70分為不滿意，滿意度=非常滿意率+一般滿意率。預試驗顯示，調查表Cronbach'sα系數0.792，經6名護理專家評定，內容效度為0.920，認為問卷結構合理、內容全面，能較好地體現研究目的，由患者的監護人進行填寫。

1.4 統計學處理

2 結果

2.1 兩組干預后伴隨癥狀情況比較

干預后研究組患兒的伴隨癥狀，包括進食障礙、語言障礙及聽力障礙人數占比均低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組干預后伴隨癥狀情況比較 [例（%）]

2.2 兩組的康復效果對比

干預前，兩組功能發展、行為表現、自理能力、社交活動、注意力評分和總分差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，研究組功能發展、行為表現、自理能力、社交活動、注意力評分和總分比對照組更高，差異有統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組的康復效果對比（分，）

表2 兩組的康復效果對比（分，）

組別 功能發展 行為表現 自理能力干預前 干預后 干預前 干預后 干預前 干預后研究組（n=50） 9.52±2.68 16.35±2.48 9.86±1.45 16.82±2.14 8.21±2.04 16.40±2.52對照組（n=50） 9.60±2.54 12.15±3.05 9.70±1.58 12.20±3.10 8.30±1.96 11.69±2.35 t 值 0.276 13.599 0.950 15.610 0.405 17.398 P值 0.391 0.001 0.172 0.001 0.343 0.001

表2（續）

2.3 兩組患兒家屬滿意度

對照組患兒家屬滿意度明顯不及研究組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患兒家屬滿意度

3 討論

小兒腦癱是一種中樞神經系統疾病，具有較高的致殘率，對患兒的生活質量構成極大的威脅[6]。近年來，隨著二胎政策的開放，新生兒數量逐漸增多，腦癱患兒數量也隨之增加，其中手足徐動型在腦癱兒中占比較高[8]，臨床表現為肢體無法用意志控制，不隨意運動，同時該型屬獨立生活最困難、家庭護理工作較難進行的一種，已經嚴重影響到患兒身體健康，并且大部分家長對患兒患病事實無法接受而影響自身行為與情緒，進而導致家庭的氣氛緊張，增加了其家庭經濟及精神負擔[9-10]。因此，醫護人員有責任告知并安撫患兒家長的情緒，使其接受并正視患兒患病事實，改變家長對患兒態度，積極配合治療與康復干預，為其營造良好的家庭環境。

目前，有關腦癱的家庭康復干預模式始終是臨床探討的一個熱門話題，家庭屬于患兒主要居住場所，是影響腦癱患兒行為與心理及最重要、最基礎的外環境，于家中開展康復可減輕患兒恐懼感，但專業指導缺乏是影響家庭康復效果的主要原因[11]。徐怡等[12]人研究發現，以家庭為中心的護理干預能增加痙攣型腦癱患兒佩戴踝足矯形器的依從性，提高康復效果，降低并發癥發生，提升對護理服務的滿意度；張芬等[13]人也通過研究得出，采用綜合康復干預聯合家庭康復鍛煉對痙攣型腦癱患兒進行干預，能顯著提高患兒四肢的運動功能，改善患兒日常生活活動能力評分，適合臨床應用。但目前關于手足徐動型腦癱患兒的家庭護理研究較少，鑒于此，本研究嘗試通過組建家庭護理小組實施護理干預，結果顯示：干預后研究組患兒的伴隨癥狀，包括進食障礙、語言障礙及聽力障礙人數占比均低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），且干預后研究組功能發展、行為表現、自理能力、社交活動、注意力評分和總分比對照組更高，差異有統計學意義（P＜0.05）。分析原因可能為：在家庭護理干預中，而通過線上網絡途徑對患兒家長開展家庭康復指導，和兒童及其家長的日常生活更為貼近，可隨時掌握家長的需求動態，及時提供專業的醫療幫助。并借助多途徑展開健康宣教，指導其正確的運動、語言、認知訓練，使他們正視腦癱，掌握正確的治療方法及防范措施，使患兒的病情得到有效的預防及治療[14]；對照組患兒家屬滿意度明顯不及研究組，差異有統計學意義（P＜0.05）。主要由于在家庭護理干預中，引導家屬積極參與患兒的治療康復，患兒病情預期康復，家長見到成效，對護理的滿意度也就顯著提升。與目前學者的研究成果取得一致[15]。

綜上所述，實施家庭護理干預模式可顯著提高手足徐動型腦癱患兒的管理質量，有效改善患兒的臨床癥狀，提高患兒生活質量，獲得家長的一致認可，應用前景廣闊。