癌癥患者照顧者健康素養量表的漢化及其信效度檢驗＊

譚荊星 嚴露培 歐娜 劉妍 楊漫麗 曾谷清 胡小萍

癌癥是危害人類健康和社會發展的重大疾病之一[1]。世界癌癥統計報告顯示，2020年癌癥新發病數達1 929萬例，預計到2040年，癌癥每年新發病例將增加到2 840萬[2]。根據疾病診斷的嚴重程度，癌癥患者親屬或朋友會參與護理、藥物管理、癥狀監測及提供情感和社會支持，這類人員通常被稱為癌癥患者照顧者[3]。研究表明，癌癥患者照顧者的健康素養在癌癥患者的診斷、治療和康復中發揮著重要作用[4]，比如參與醫療決策、主動與醫護人員進行溝通、為患者查找健康信息、促進就醫程序簡單化等[5-7]。照顧者健康素養是指照顧者獲取、理解、評估和使用基本健康信息與服務以參與與受照顧者的健康和護理相關的決策，從而促進受照顧者身體健康的能力[8]。照顧者的健康素養水平較低會對癌癥患者的健康結局產生負面影響[9]。

國外已有多種用于評估健康素養的工具，但主要用于評估研究對象對健康相關信息的閱讀、理解和計算的能力等。隨著研究的深入，健康素養的含義不再是簡單的獲取健康知識的能力，還有溝通能力、解決問題能力、批判性分析及做出決策的能力[10-12]。澳大利亞學者Yuen等[13]在2014年針對癌癥患者照顧者編制了癌癥患者照顧者健康素 養 量表（health literacy of caregivers scale-cancer，HLCS-C），它是一個多維度的、自我報告的評估工具。2018年Yuen等[14]對HLCS-C進行修訂，將原量表的88個條目減少至46個條目，修訂后的量表更加簡便和實用。由于該量表形成過程嚴謹，內容覆蓋更為全面，而且目前國內未見針對癌癥患者照顧者健康素養的研究。因此，本研究旨在對HLCS-C進行跨文化調試，并檢測中文版HLCS-C在中國癌癥患者照顧者中的信效度，有效評估我國癌癥患者照顧者健康素養水平，為醫務人員對癌癥患者照顧者進行有針對性的健康教育提供依據，從而提高患者的生活質量。

1 資料與方法

1.1 一般資料

于2021年4-6月，采用方便抽樣法，選取湖南省、重慶市6所三級甲等醫院住院的癌癥患者照顧者作為研究對象。納入標準：（1）主要照顧者照顧癌癥患者的時間≥3個月，提供無償照顧；（2）照護對象經臨床病理學確診為癌癥；（3）認知能力正常；（4）年齡≥18歲并自愿參與本研究。排除標準：（1）語言表達能力差，不能配合完成調查；（2）既往有精神疾病病史、癡呆史、認知障礙等。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表 由研究者回顧文獻后自行設計，調查內容包括性別、年齡、職業、文化程度、家庭人均月收入、與患者的關系、患者疾病類型、自身有無照顧患者經歷、為患者提供照護時長。

1.2.2 原量表簡介 HLCS-C由澳大利亞學者Yuen等[13]于2014年研制的照顧者自評量表。該量表共10個維度，88個條目。由于量表條目數多，較難高效運用于臨床，2018年該研究者在此量表的基礎上進行修訂，修訂后的HLCS-C量表共10個維度，46個條目，分別為尋求信息的主動性和決心（條目1～4）；充分了解有關癌癥和癌癥管理的信息（條目5～8）；在醫務人員的幫助下了解信息（條目 9～13）；社會支持（條目 14～17）；與患者進行疾病相關的溝通（條目18～21）；了解患者的需求和偏好（條目22～27）；自我照護（條目28～32）；了解醫療保健系統（條目33～38）；處理健康信息的能力（條目39～42）；主動與醫務人員交流（條目 43～46）。維度 1～8 采用 Likert 4 級評分法，按“強烈不同意、不同意、同意、十分同意”分別計分為1、2、3、4分；維度9～10采用Likert 5級評分法，按“無法做到、非常困難、有點困難、容易、非常容易”分別計為1、2、3、4、5分。量表總分為46～192分，評分越高說明癌癥照顧者的健康素養越高。該量表的Cronbach’s α系數為 0.78～0.92[14]。

1.3 量表漢化

1.3.1 翻譯和回譯 征得源量表作者Yuen教授的同意后，嚴格按照文獻[15]美國矯形外科醫師學會循證醫學委員會（American Academy of Orthopaedic Surgeons，AAOS）推薦的跨文化調試指南進行漢化，漢化程序包括正譯、正譯綜合、回譯、回譯評定、專家咨詢、預調查。首先由2名精通英語與漢語，母語為中文的研究者（1名英語六級護理碩士和1名英語專業老師）分別獨立地將原量表翻譯成中文。由研究小組將2個正譯版本與原量表進行比較，共同商討后進行相應的修改，形成綜合版本。由另外2名未見過原量表的研究者（1名心理學醫學博士和1名國外留學2年的護理博士）分別獨立將綜合版本回譯成英文，研究團隊對2個回譯版本和原量表進行比較、分析，反復修改后形成最終回譯稿，初步形成中文版HLCS-C。

1.3.2 跨文化調試 本研究邀請在本專業領域工作10年以上且具有副高及以上職稱的10名專家組成專家小組，其中從事護理管理3名，護理教育1名，臨床護理2名，臨床醫學3名，心理學1名。專家依據專業理論知識和臨床經驗等對量表各個條目的概念、語義、內容對等性進行評價，對于有歧義的條目給予備注并提出修改意見。研究小組綜合10名專家給出的意見進行適當地修改，如將條目4“為了幫助患者，我會積極地搜索與癌癥相關的信息”改為“為了幫助患者，我會主動地查閱與癌癥相關的信息”；將條目5“我掌握了與我照顧的患者健康相關的所有信息”改為“我掌握了與癌癥相關的所有信息來幫助患者”；將條目11“至少有一個醫務人員確保我對癌癥有足夠的了解”改為“至少有一個醫務人員確保我對癌癥相關信息有充分的了解”；條目23“我知道什么時候讓患者在自己的時間里做自己的事情”改為“在非治療期間，我知道什么時間讓患者做自己想做的事情”；條目34“我知道患者有權享受哪些醫療服務”改為“我知道患者有權享受哪些醫療政策”，最終形成了中文版HLCS-C（預試版），共46個條目。

1.4 預調查

借助中文版HLCS-C（預試版），采用便利抽樣法，選取湖南省某三甲醫院符合納入標準的50名癌癥患者照顧者進行調查，同時訪談他們對量表內容的理解和感受。從研究人員反饋情況可知，研究對象平均填寫時間為5～10 min，90%的研究對象認為量表內容表達清晰，無須對量表進行修改。

1.5 正式調查

征得醫院負責人同意后，由經過統一培訓的研究者在各單位對滿足條件的研究對象進行一對一的問卷調查。填寫過程中，研究對象如有疑問，研究人員均給予解答。本研究共發放問卷550份，回收有效問卷510份，有效回收率為93%。

1.6 統計學處理

采用SPSS 26.0軟件進行統計學分析，數據由雙人錄入以確保數據的準確性。對研究對象的一般資料進行描述性統計分析；量表條目的分析采用臨界比值法和Pearson相關分析；量表效度評價采用內容效度和結構效度；信度評價采用內部一致性信度和重測信度。

2 結果

2.1 一般資料

本研究共納入510例照顧者，其一般資料見表 1。

表1 癌癥患者照顧者的一般資料

2.2 項目分析

本研究臨界比值法和Spearman相關系數法進行項目分析，以檢驗各條目的鑒別度。臨界比值法是將量表總分按升序排列，總分前27%定義為高分組（共510例，510×27%=137.7，即按照量表得分排在前138位的研究對象為高分組），總分后27%定義為低分組（按照量表得分排在138位后的研究對象為低分組），對每個條目上高、低兩組進行獨立樣本t檢驗，將t的標準值未達3.0以上的條目刪除[16]。結果表明，46個條目高低組間t絕對值為6.985～14.717，說明46個條目均具有良好的區分性，故無須刪減條目。相關分析法是將相關系數未達顯著性水平及相關系數＜0.4的條目刪除[16]。結果顯示，除條目18外，其余條目得分與量表總分的相關系數為0.419～0.622（均＞0.4），故將條目18予以刪除，保留鑒別度良好的45個條目。

2.3 效度分析

2.3.1 內容效度 內容效度指數主要包括條目水平內容效度指數（I-CVI）和量表水平內容效度指數（S-CVI）。本研究邀請10名相關領域專家評定量表條目的內容相關性。結果顯示：I-CVI為0.86～1，S-CVI為 0.97。

2.3.2 結構效度 探索性因子分析結果顯示，KMO值為0.886，Bartlett球形檢驗近似χ2值為13 917.844，P＜0.01，該樣本適合行因子分析。主成分分析結果顯示：特征值＞1的公因子有10個，累積方差貢獻率為68.182%，各條目對應因子在所屬維度上的載荷值均＞0.4，故無條目被刪減，見表2。在本研究中，中文版HLCS-C的條目5和22不在其原量表所屬因子中，這可能與中西方文化存在差異有關，經過專家討論并結合條目的實際意義，仍將其歸屬于原量表所在維度。

表2 中文版HLCS-C因子矩陣

表2（續）

2.4 信度分析

研究結果顯示，中文版HLCS-C總Cronbach’s α 系 數 為 0.940，各 維 度 Cronbach’s α 系 數 為0.746～0.915。對50名研究對象于問卷填寫2周后進行重測，重測信度為0.892。

3 討論

3.1 中文版HLCS-C的效度分析

量表的效度主要從內容效度和結構效度來評價。內容效度采用CVI進行評價，多由熟悉測量內容并具有相關資質的專家進行評議。一般認為，專家人數≥6人時，要求I-CVI的最小值為0.78；S-CVI的最小值為0.9，則提示測量工具內容效度較好[17-18]。本研究10名專家對中文版HLCS-C所有條目進行評議，最后評定結果S-CVI為0.97，I-CVI為0.86～1，表明該量表具有較高的內容效度。本研究對中文版HLCS-C結構效度的分析采用探索性因子分析。一般來說，各個條目在1個公因子上有較高載荷值（＞0.4），在其他公因子上載荷值較低，公因子的累積方差貢獻率＞50%，則表示量表有較好的結構效度[19]。本研究共提取了10個公因子，且10個公因子與原量表基本一致。可以解釋總變異的68.182%（＞50%）；所有條目的因子載荷系數介于0.522～0.858（均＞0.4），說明條目和因子之間對應性較好。以上說明中文版HLCS-C效度較好。

3.2 中文版HLCS-C的信度分析

信度是指測量結果的一致性、穩定性及可靠性。本研究使用Cronbach’sα系數和重測信度作為信度指標，結果顯示量表的總Cronbach’sα系數為0.940（＞0.8），各維度的 Cronbach’sα 系數為 0.746～0.915（＞0.7），表明量表的內部一致性程度高。間隔2周后測得總量表的重測信度為0.892，表明量表的時間穩定性較好[20]。

3.3 中文版HLCS-C的應用價值及研究局限性

健康素養在個人參與醫療保健過程中發揮著至關重要的作用。作為癌癥患者的照顧者，他們會參與到患者的疾病護理、癥狀管理、健康決策等，而這些都與照顧者的健康素養水平密不可分。目前，國內對患者癌癥照顧者健康素養水平關注較少，很少有研究評估照顧者的知識和技能水平。但是，評估其健康素養的水平也很有必要。本研究通過嚴格地翻譯和文化調試，形成了信度和效度較好的中文版癌癥患者照顧者健康素養量表，該量表包括10個維度，共45個條目，與原量表理論結構一致，可有效、科學地評估癌癥患者照顧者健康素養水平，有利于后期醫務人員對癌癥患者照顧者進行有針對性的健康教育，從而促進患者的生活質量。本研究采用便利抽樣法只調查了湖南省和重慶市510名癌癥患者照顧者，樣本代表性不夠廣泛，在今后的研究中需調查不同地域的人群，進一步檢驗中文版HLCS-C量表在我國癌癥患者照顧者中的適用性。