基于作息本位模式的家庭康復指導對精神發育遲滯患兒的影響*

王東旭 楊曉春 楊勇 江巖 徐禮敬

精神發育遲滯是由于自身心理、生物、社會等外界多種因素導致患兒智力發育遲緩，低于同年齡階段的正常幼兒的智力發育水平，同時引起患兒適應力及日常生活能力受限的一種發育性精神障礙性疾病，屬于幼兒發育成長階段中較為常見類疾病[1]。有研究指出，精神發育遲滯的患兒多數日常生活能力較為低下，導致其生活無法自理，需在他人的幫助下進行[2]。對于精神發育遲滯患兒的臨床治療中，暫未研究出此類疾病的臨床特效藥，因此對于該疾病多數是以康復訓練為主要的治療方案[3]。作息本位模式為一種新型的、以患兒家庭為中心進行康復訓練模式，其注重患兒在熟悉的環境中，進行作息本位晤談，了解其家庭需求，在日常的生活狀態下尋找重點關注項目，提高患兒在日常生活中的自我參與度[4]。本次研究就選取106例精神發育遲滯患兒作為研究對象，并對其進行基于作息本位模式下的家庭康復指導的效果，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年1月-2021年8月至福建省第三人民醫院兒科進行診治的精神發育遲滯患兒106例為研究對象，納入標準：（1）符合文獻[5]精神發育遲滯等臨床診斷，且Gesell評分不低于55分；（2）患兒年齡3～6歲；（3）家屬治療配合度較高，可遵從醫囑進行康復訓練；（4）患兒家屬無理解、交流及認知障礙。排除標準：（1）存在顱腦器質性病變、癲癇等；（2）合并心、肝、腎等實質性臟器功能障礙；（3）患有先天性疾病、免疫系統或血液系統疾病；（4）在入組前曾接受過其他治療的患兒；（5）在研究中途退出。根據隨機抽樣法將其分為對照組與觀察組，每組患兒53例，兩組患兒性別、年齡、體重等統計數值對比，差異無統計學意義（P＞0.05），有可比性，見表1。本次研究經倫理學會同意批準，且患兒直系家屬均了解研究目的與方法，均簽署知情同意書。

1.2 干預方法

對照組患兒行常規的作業治療干預基礎上，配合傳統的家庭康復指導，即患兒接受針灸、低頻脈沖等治療方式，每天治療1次，每周治療5 d，休息2 d。在科室內進行短期康復治療時，同時教會家屬正確利用康復輔具進行每日家庭康復訓練，康復輔具主要包括花生球、楔形墊、兒童站立架、圓柱球、兒童爬梯、兒童助行器、減重步態訓練等，每次訓練時長為30 min，每日訓練2次。

觀察組患兒在常規作業治療干預的基礎上，給予基于作息本位模式下的家庭康復指導，具體內容如下：（1）首先采用晤談對患兒及其家屬的生活作息進行了解，以患兒的作息步驟作為切入點，列出功能性目標清單，并進行順序排列，描述每項要點及目標，主要包括患兒可自我輕松自行步行校門口至教室、自己步行至廁所大小便、穿脫褲子及擦拭、就餐、穿脫衣、自己行動輔具行走、上下樓梯、簡單數字加減法、提升溝通能力等。（2）根據所列出的每項要點及目標，與患兒家庭日常作息特性結合，與專業團隊共同參與下完成，①家屬牽患兒手從校門口走至教室或教室走至校門口，每周進行5 d，共10次，當成功率達50%，連續3周，即視為成功。②對患兒的居家環境進行合理改造，增加扶手，當患兒有如廁需求時，自行借助扶手或家中物品，自行移動，盡量自己獨立完成，3次/d，1周進行5 d，如若連續3周自我完成，即視為成功。③患兒參與晚餐時，家屬為其盛好飯菜之后，自己完成進食，每周進行5 d，若連續8周完成度較高時，即視為目標完成。④患兒在起床或洗澡穿衣時間，自行穿衣，在5 min內穿衣（非紐扣類）完成，在1周進行7次，有5次成功，連續4周即為目標完成。⑤患兒在小便時，自我穿脫褲子，患兒可自己坐在馬桶上，可自我擦拭，每周進行5 d，3次/d，連續有4周成功即為目標成功。⑥患兒在學校期間，可熟練使用助行器具獨立行走至教室、廁所等，每日2次，每周進行5 d，連續有4周成功即為目標成功。⑦在周末期間，患兒可自行上下樓梯不摔倒，通過扶扶手上下樓梯，從1樓爬至5樓，而后再返回家中，2次/周，連續有4周成功即為目標成功。（3）將所列舉出的目標及所達到的方法與家庭正常作息時間結合，由患兒父母對作息本位晤談進行自我信心評估。（4）與預期目標結合，在專業團隊下，給予患兒家屬專業支持，①患兒在校園時配備兩輪助行器，完成日常學習，在老師的指導下，學習數字計算及使用計算器計算，鼓勵與其社交。②日常進行康復訓練，訓練下肢肌力強度，同期增加患兒在上下樓梯時的訓練，并實時與患兒的能力做調整。③患兒在家進食時，盡量使用筷子進食，提高患兒的精細運動能力，盡量不去幫助患兒，選擇與患兒能力相適應的能力進行穿脫衣訓練。④重讀構音，對患兒進行語速訓練及提高音量，促進患兒腦部智能發育。⑤增加患兒使用輔助具的時長，訓練患兒在戶外平坦地方進行行走，并多與患兒溝通交流。

1.3 觀察指標及評價標準

（1）比較兩組患兒的發育商數，采用Gesell嬰幼兒發育量表分別在干預前及干預后5個月（干預后）進行測試并比較，該量表總有社會適應性、粗大運動能力、精細運動能力、語言理解能力及個人社交能力等5個維度，臨界值為75分，得分為55～75分為輕度發育遲緩、得分為40～54分為中度發育遲緩、得分在25～39分為重度發育遲緩，低于25分則為極重度發育遲緩[6]。（2）比較兩組患兒的日常生活能力水平，采用能力低下兒童評定量表（PEDI）分別在干預前及干預后5個月（干預后）進行測試并比較，該量表共包括功能性活動、照顧者協助及所需的輔助用具改動等3個層次，其中在功能性活動中包含日常活動、軀體或物體移動能力、日常交流能力，共197個題目，每題根據患兒的實際情況內容的不同評分為0～1分，患兒不能做到或行動在多種因素下受限則評定為0分，患兒可做到則為1分；在照顧者協助中有20個題目，每題得分為0～5分，得分越高表示患兒在日常生活中越獨立，需家屬協助的機會就越少；在所需的輔助用具改動中有20個條目，主要判斷患兒在完成復雜的日常生活功能時所需的輔助用具量，每個條目計分為0～5分，得分越高表示患兒在日常生活能力中所需的輔助用具量改動度越高[7]。

1.4 統計學處理

本次研究所有數據均采用IBM SPSS 23.0軟件對所有數據進行分析，計數資料用百分率（%）表示，比較用字2檢驗，發育商數水平及日常生活能力評分等數據使用（±s）表示，呈正態分布的兩組數據對比t檢驗計算，當P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒的發育商數比較

干預前，兩組患兒的社會適應性、粗大運動能力、精細運動能力、語言理解能力、個人社交能力評分及總分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組患兒的社會適應性、粗大運動能力、精細運動能力、語言理解能力、個人社交能力評分及總分均明顯較對照組高，差異有統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患兒發育商數比較[分，（±s）]

組別 社會適應性 粗大運動能力 精細運動能力干預前 干預后 干預前 干預后 干預前 干預后觀察組（n=53） 9.15±1.64 12.95±1.75* 14.62±2.28 17.81±2.13* 14.66±2.33 17.41±2.30*對照組（n=53） 9.41±1.38 10.82±1.78* 14.53±2.60 15.73±2.92* 14.75±2.46 15.19±2.84*t值 0.883 6.212 0.189 4.189 0.193 4.422 P 值 0.379 ＜0.001 0.850 ＜0.001 0.847 ＜0.001

表2（續）

2.2 兩組患兒的日常生活能力水平比較

在干預前，兩組患兒的功能性活動、照顧者協助及所需的輔助用具改動評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；在干預后，觀察組患兒的功能性活動、照顧者協助評分均明顯高于對照組，所需的輔助用具改動評分明顯低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患兒的日常生活能力水平比較[分，（±s）]

表3 兩組患兒的日常生活能力水平比較[分，（±s）]

*與同組干預前比較，P＜0.05。

組別 功能性活動 照顧者協助 所需的輔助用具改動干預前 干預后 干預前 干預后 干預前 干預后觀察組（n=53） 72.86±10.73 87.54±11.48* 73.27±9.64 90.54±13.43* 76.43±10.65 61.41±9.30*對照組（n=53） 73.01±10.08 79.81±11.60* 73.53±9.71 82.42±9.02* 76.28±10.53 67.19±9.84*t值 0.074 3.451 0.138 3.654 0.072 3.107 P值 0.941 ＜0.001 0.890 ＜0.001 0.942 0.002

3 討論

精神發育遲滯是指出生至年滿18周歲時出現智力發育水平明顯低于與同齡人的平均智力水平，精神發育遲滯是幼兒在發育時期常見的一種精神疾病[8]，據數據調查顯示，在全國的0～14歲的小兒中，發病率為1.14%，從發病因素分析，有55%的患兒屬于出生前就患有，其中因患有遺傳性代謝疾病而導致精神發育遲滯的患兒占其中的5%，而有12%的患兒是在生產時所造成的產傷所導致，在幼兒在生長發育期間由于某些疾病導致的大腦損害占比有11%，影響患兒的身心發育，給患兒家庭帶來經濟壓力與心理負擔[9]。而對于精神發育遲滯的患兒的康復治療方面還需要多方面的支持。目前對于精神發育遲滯患兒的臨床藥物及手術中，尚未發現臨床治療效果較好的治療方案，而康復訓練是精神發育遲滯患兒主要的治療方案[10]。而作息本位模式是以患兒的日常作息開展，主張患兒家屬積極主動參與的一種團隊合作的以家庭為中心的新型康復模式，指患兒在熟悉的環境下，在完成日常生活中所需要基本需求，調動家屬參于的積極性及康復訓練的有效性[11]。

在本次研究中，干預后觀察組患兒的社會適應性、粗大運動能力、精細運動能力、語言理解能力、個人社交能力評分及總分均明顯較對照組高，差異有統計學意義（P＜0.05），可見對精神發育遲滯患兒給予基于作息本位模式可明顯患兒的發育商數，分析原因為患兒在其熟悉的家庭、學校及社會環境中進行康復訓練，并將其與日常生活作息相結合，使患兒在特定的地方與情景中產生熟悉感與歸屬感，養成生活習慣，同時也提供了部分學習機會，增強患兒在日常生活中的適應度、社會互動能力及自信心，加上患兒家屬的引導式訓練，大大提高患兒的訓練有效率[12]，改善患兒的精神發育環境；觀察組患兒的功能性活動、照顧者協助評分均明顯高于對照組，所需的輔助用具改動評分明顯低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），可見對精神發育遲滯患兒給予基于作息本位模式可明顯提高患兒的生活自理能力及生活能力，表明在作息本位模式中的康復訓練方案主要與患兒的日常生活功能及活動進行個性化定制，其中的訓練康復方案也在患兒的日常生活中每日呈現，保障康復訓練方案的高效實施，且患兒在進行康復訓練的同時，不僅肢體之間的協調能力與精細功能均得到改善，還會提高患兒的日常生活能力，降低家屬的照顧負擔，提高患兒對于自身功能及在參與的感受能力，提高生活質量。

對精神發育遲滯患兒給予基于作息本位模式的家庭康復指導，可有效提高患兒肢體精細功能的能力，改善患兒的精神發育狀況，提高患兒的日常生活能力。