帕金森病患者姑息治療的研究進展

尹亭亭 付光蕾 趙玉會 楊瑩 徐華秀

帕金森病（Parkinson disease，PD）是繼阿爾茲海默病后第二常見的中老年神經(jīng)退行性疾病。據(jù)統(tǒng)計，我國目前PD患者已達260萬例，約占全球患者人數(shù)的50%，預(yù)計每年新增病例約20萬人，至2030年P(guān)D患者將達到500萬人[1]。隨著PD病程的進展，患者身體功能可受到不同程度損害，如：思維聯(lián)想能力減慢、生活自理能力喪失、心理健康穩(wěn)定性遭到破壞等，使患者越來越依賴其照顧者，嚴重影響了患者及其照顧者的生活質(zhì)量，同時也給社會帶來了沉重負擔(dān)[2-3]。因此，帕金森病已成為我國神經(jīng)病學(xué)領(lǐng)域中重要的公共衛(wèi)生問題。姑息治療作為神經(jīng)病學(xué)中的新興領(lǐng)域，可解決當前護理模式下PD患者許多未滿足的條件，從而使患者病情和生活質(zhì)量得到改善。近年來國外對姑息治療的研究越來越多，但我國目前姑息治療服務(wù)還尚處于初步探索階段且相關(guān)研究較少[4]。因此，本文通過回顧國內(nèi)外關(guān)于姑息治療的研究狀況，以期為國內(nèi)開展PD姑息治療提供參考。

1 姑息治療的概況

姑息治療是由“Palliative Care”翻譯而來，在中國又經(jīng)常被稱為姑息照護、姑息護理、舒緩醫(yī)療。1975年加拿大醫(yī)生Balfour首次提出姑息治療，1982年世界衛(wèi)生組織（World Health Organization，WHO）癌癥小組在將臨終關(guān)懷理念整合到國家癌癥項目時選用了“Palliative Care”一詞并將其推廣，1989年英國皇家護理學(xué)院（the Royal College of Nursing，RCN）護理專家組正式采用這一術(shù)語，1990年WHO正式定義姑息治療內(nèi)涵，并呼吁各國將其納入國家醫(yī)療衛(wèi)生政策中，2002年姑息治療又得以修訂[5]。

姑息治療源于臨終關(guān)懷運動，但兩者并不等同，臨終關(guān)懷側(cè)重于對終末期患者的處理，強調(diào)“優(yōu)死”，而姑息治療可貫穿于患者治療的整個過程，不但包括“優(yōu)死”，更強調(diào)“優(yōu)活”，它作為一種常規(guī)護理的有效輔助手段，是以患者及其家庭為中心，在患者疾病無法治愈的情況下，控制疼痛及有關(guān)癥狀，提供生理、心理和社會精神方面的支持，以提高患者及其家庭生活質(zhì)量[5-8]。姑息治療最初用于癌癥終末期的患者，但近年來越來越多證據(jù)表明，該治療方式可應(yīng)用于更多慢性疾病，包括心臟病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、糖尿病等，且在疾病任何時期都可能適用[9-10]。在2014年第六十七屆世界衛(wèi)生大會上，姑息治療被認為是一種有效、以人為本的衛(wèi)生服務(wù)，也是衛(wèi)生系統(tǒng)中的一項道德義務(wù)，無論疾病能否得到治愈，衛(wèi)生保健專業(yè)人員都有減輕患者痛苦的道德義務(wù)[7]。

2 PD患者實施姑息治療的必要性

WHO指出，每年約有4 000萬人需要姑息治療，隨著全球非傳染病、慢性病的增多，姑息治療的需求也將增加[11]。Etkind等[12]在對英格蘭和威爾士未來人口需要姑息治療的預(yù)測研究中，發(fā)現(xiàn)到2040年所需姑息治療的人口將增加25%～47%，其中慢性病將推動該治療需求的增長，甚至遠超過最初的預(yù)期。帕金森病作為最常見的慢性病之一，其運動癥狀和非運動癥狀逐漸出現(xiàn)后，會給患者帶來一系列不同嚴重程度的功能障礙[13]。國外Kluger等[14]通過對比90名PD患者和47名晚期癌癥患者對姑息治療的需求，結(jié)果發(fā)現(xiàn)在所有調(diào)查領(lǐng)域中，PD患者對姑息治療的需求與癌癥患者相似甚至更高。另外，一篇對PD患者為期一年隨訪的研究中，研究者發(fā)現(xiàn)接受姑息治療的患者生活質(zhì)量評分更好、臨床病情惡化比例較標準護理的患者更低[15]。因此，姑息治療對緩解PD病程進展可能發(fā)揮著重要作用。

3 PD患者實施姑息治療的現(xiàn)狀

3.1 實施內(nèi)容

姑息治療基本內(nèi)容主要包括：控制患者癥狀、支持患者、支持患者家庭、死亡教育[16]。對PD而言，其重點在于面對并解決患者出現(xiàn)的生理、心理問題、改善機體功能自主性；實施預(yù)先護理計劃，使患者自己有權(quán)利參與制定其護理計劃；對患者及其家人進行護理教育和心理輔導(dǎo)，解答他們的各種疑問；幫助聯(lián)系專門機構(gòu)進行葬禮安排，信仰安撫等[17-19]。2019年加拿大頒布了最新帕金森病指南，文中增加了有關(guān)PD姑息治療的信息，它指出在PD所有階段都應(yīng)考慮姑息治療的要求，患者及其照顧者都應(yīng)有機會參與到病情預(yù)后的討論中，包括疾病進展、藥物不良反應(yīng)、預(yù)先護理計劃及患者死亡時提供醫(yī)療幫助的選擇等[20]。Van Der Steen等[6]在研究中也提到，對PD患者的姑息治療可有針對性地采取干預(yù)措施，即減輕PD癥狀、為滿足患者需求進行干預(yù)、改編通用工具以識別PD具體姑息治療的需要、與PD患者建立良好溝通等。另外，也有研究認為，在PD早期姑息治療應(yīng)著重減少運動障礙以發(fā)揮運動功能的獨立性，而到PD后期姑息治療的重點應(yīng)放到非運動癥狀上以給予患者支持[21]。

3.2 實施時機

姑息治療貫穿于疾病病程始終及各層醫(yī)療機構(gòu)，在疾病早期就可與其他治療手段相配合[18]。多項研究結(jié)果已表明，將姑息治療納入疾病早期可減輕患者癥狀、增加患者及照顧者的滿意度、改善生活質(zhì)量和臨終護理質(zhì)量、提高生存率、降低護理成本[22]。香港學(xué)者Ng[17]在研究中表明，PD患者可從姑息治療中盡早受益，應(yīng)早期對患者采用姑息治療以補充其他治療方法，另外，PD患者個體需求可能隨時間推移而發(fā)生變化，姑息治療的實施也應(yīng)基于患者需求。但是目前并沒有發(fā)現(xiàn)較多關(guān)于PD姑息治療開展時機的研究，因此，未來此研究仍需進一步深入。

3.3 實施團隊

姑息治療是由全科醫(yī)生、護士、臨床心理學(xué)家、營養(yǎng)師、宗教工作者、志愿者等構(gòu)成的多學(xué)科合作的專業(yè)醫(yī)療團隊[23]。但由于國內(nèi)外體制的差異，我國從事姑息治療的工作人員主要是以醫(yī)護人員為主[4]。有研究指出，護士在姑息治療中具有舉足輕重的作用，不同國家根據(jù)本國國情和醫(yī)療資源制定了不同姑息護士的功能和職責(zé)，比如國外姑息護士具有紐帶職能、教育者職能及對接受姑息治療的患者提供專業(yè)醫(yī)療護理服務(wù)職能等，國內(nèi)姑息護士具有溝通者職能、癥狀管理職能、心理照護者職能等[24]。

4 影響PD患者實施姑息治療的因素

4.1 患者自身因素

國外一篇PD患者對姑息治療需求看法的研究中，Boersma等[10]通過對30名不同階段的PD患者及4個焦點小組（每個小組由4～7名患者組成）進行訪談，結(jié)果發(fā)現(xiàn)多數(shù)受訪者將姑息治療等同于臨終關(guān)懷、癌癥晚期或者生命即將終止期，但是對他們進行有關(guān)姑息治療概念的教育后，他們對該治療方法反應(yīng)是積極的。另外，我國一項研究顯示，慢性非惡性疾病老年人是否接受姑息治療與其年齡、文化程度、婚姻狀況、死亡態(tài)度等有關(guān)，患者年齡較大、受教育程度較高、對待生死積極樂觀的獨居老人較容易接受姑息治療[25]。分析原因可能是患者受教育程度越高越容易理解姑息治療的本質(zhì)和意義，患者年齡越大越從容看待生死，而離婚或喪偶的獨居老人可能因為沒有足夠的身體或精神慰藉，因而更傾向于接受姑息治療。

4.2 照顧者因素

照顧者在患者病程發(fā)展中也起重要作用。多數(shù)照顧者在患者發(fā)病初期就開始在生活中承擔(dān)新角色和新責(zé)任。因此，家庭動態(tài)變化、經(jīng)濟壓力、患者自主性喪失及社會孤立感也成為照顧者負擔(dān)的一部分[6]。在一項研究中，通過對照顧者的深入訪談，了解到多數(shù)照顧者希望獲得與PD有關(guān)的病程知識，包括如何處理如跌倒或精神問題等緊急情況、如何對患者進行藥物治療和情感支持等，由于姑息治療可滿足這些需求，有一半受訪者希望能立即開展姑息治療以得到相關(guān)幫助[26]。另外，侯振華等[27]研究發(fā)現(xiàn)，照顧者與患者關(guān)系融洽也有利于患者接受姑息治療，分析原因可能是患者為緩解家人日夜照料的疲勞和悲傷情緒，從而以積極的心態(tài)去了解、認識、接受姑息治療。因此，家人等照顧者的支持也可能幫助患者建立正確生死觀，使患者接受姑息治療。

4.3 醫(yī)務(wù)人員因素

Van Vliet等[28]認為，專科姑息治療與神經(jīng)病學(xué)之間存在著障礙，其中與醫(yī)務(wù)人員相關(guān)的兩個因素主要包括：第一，提供姑息治療的專家缺乏特定疾病的相關(guān)知識，而不愿為非癌癥患者提供治療；第二，神經(jīng)科醫(yī)生可能會將姑息治療與死亡聯(lián)系在一起，其害怕引入姑息治療后降低患者生存希望。另外，在荷蘭一項衛(wèi)生保健專業(yè)人員對PD患者姑息治療的定性研究中，研究者分別對10名衛(wèi)生保健專業(yè)人員進行半結(jié)構(gòu)化訪談，針對姑息治療的問題，有受訪者支持PD姑息治療系統(tǒng)的開發(fā)，但他們認為也需要更好地了解姑息治療的本質(zhì)是什么；也有受訪者表示永遠不會提“姑息”這個詞，且醫(yī)生不應(yīng)與患者探討靈性問題，醫(yī)療才是醫(yī)務(wù)人員的核心業(yè)務(wù)[29]。由此可看出，目前許多醫(yī)療工作者對姑息治療的知識還缺乏理解，可能把姑息治療與臨終關(guān)懷混用。韓鴿鴿等[16]通過文獻回顧發(fā)現(xiàn)，中國目前尚未報道有高等院校開展姑息醫(yī)學(xué)相關(guān)專業(yè)，僅有部分院校開展了相關(guān)課程。在支持照顧者方面，由于醫(yī)護人員經(jīng)常不能與家屬充分聯(lián)系，因此，在患者去世后，后續(xù)的姑息治療行動可能被終止[30]。除此之外，還有研究指出，姑息治療的實施還可能受護理人員“同情疲勞”的影響[31]。

4.4 傳統(tǒng)生死觀因素

對臨終或死亡的態(tài)度是衡量姑息治療開展情況的指標。但是，我國文化是“儒、釋、道”三家傳統(tǒng)文化的長期融合，有獨特的生死觀。因此，我國受傳統(tǒng)文化的影響，人們認為只要能延長生命即使身心承受多大痛苦都是符合道德的，而很少人會考慮到體面、有尊嚴的“離開”[32]。此觀點與劉瑛等[33]相似，她認為制約我國姑息治療發(fā)展的是中國傳統(tǒng)觀念，包括忌談死亡、僵化的死亡觀念、傳統(tǒng)的孝道觀。陳穎茜等[34]也通過研究發(fā)現(xiàn)，當詢問關(guān)于患者死亡或臨終態(tài)度時，受訪者對此種問題會有避諱，或直接拒絕回答此類問卷。分析原因可能是多數(shù)人認為談?wù)撋朗遣患脑掝}，且認為接受姑息治療就意味放棄治療機會，違背了倫理道德。因此，家屬寧愿使用醫(yī)療器械維持患者生命也不愿面對此類問題[16]。

4.5 其他因素

除上述影響因素以外，還有許多因素影響著姑息治療的開展。例如各級醫(yī)院醫(yī)療資源設(shè)置不合理、醫(yī)院動力不足、姑息治療成本高、利益小、收費標準未明確，并且目前我國還未將其納入基本醫(yī)療保險和長期護理保險中等一系列的問題，給患者增加了經(jīng)濟壓力，從而使患者對“姑息治療”望而止步[35]。另外，姑息治療也缺乏一些有效的法律保障體系，例如醫(yī)護人員對患者實施姑息治療時雙方的責(zé)任與義務(wù)并未被詳細規(guī)定，從而使得各方權(quán)益無法得到有效保障等[36]。

5 小結(jié)及展望

5.1 加強姑息治療教育

目前，人們并不能充分了解姑息治療的相關(guān)知識。因此，相關(guān)部門應(yīng)通過多渠道宣傳姑息治療教育，例如，健康講座、健康教育、家庭隨訪等，從而促進公眾樹立正確健康生死觀；在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中，多數(shù)醫(yī)務(wù)工作者的工作重點是關(guān)注患者的疾病治療，卻容易忽視人文關(guān)懷和死亡教育，因此，建議醫(yī)學(xué)院校開展姑息治療相關(guān)專業(yè)課程，以培養(yǎng)專業(yè)醫(yī)務(wù)人員，從而促進姑息治療的發(fā)展。

5.2 加強醫(yī)患溝通交流

由于傳統(tǒng)文化的影響，醫(yī)患之間難以正面討論生死問題，患者及其家屬很難通過醫(yī)護人員獲得相關(guān)知識。有研究表明，患者的認知決定了其對疾病和姑息治療的態(tài)度，在認知充分的情況下，患者能更好理解姑息治療的益處和重要性，并能更好配合和完成姑息治療[37]。因此，醫(yī)護人員還應(yīng)重視與患者的溝通交流，針對相關(guān)癥狀將姑息治療以通俗易懂的方式耐心解釋給患者及其家人，以滿足他們對信息的需求。

5.3 完善姑息治療體系

PD作為復(fù)雜的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，其發(fā)展軌跡決定了護理需求的復(fù)雜性。由于PD姑息治療體系并不成熟，不同地區(qū)對姑息治療的應(yīng)用可能存在較大差異。因此，建議借鑒其他疾病姑息治療服務(wù)經(jīng)驗，充分結(jié)合我國國情，將專科姑息治療與PD相結(jié)合。同時，積極探索創(chuàng)新性的PD姑息治療服務(wù)模式，使患者受益達到最大化。另外，也建議完善有效的姑息治療團隊，使患者及其家屬得到最優(yōu)質(zhì)的整體照護。

5.4 完善醫(yī)療保障體系

目前，我國醫(yī)療保障體系尚不完整，資源配置和資源投入不合理、保障模式單一等問題導(dǎo)致醫(yī)療體制受到嚴重損害。針對慢性疾病的治療，有研究指出，醫(yī)保制度對貧困家庭慢性病治療費用的補償力度不足，其自付費用較高可能會導(dǎo)致患者得不到積極治療[38]。因此，國家應(yīng)加大政策支持，提高醫(yī)療保障的覆蓋率，根據(jù)各個地區(qū)不同發(fā)展狀況，切實滿足患者看病的需求，以促進醫(yī)療保障政策得以完善。