中國臺灣安寧療護的發展經驗與啟示*

張崇楷，黃子芯，原 彰，2

(1.廣州中醫藥大學公共衛生與管理學院，廣東 廣州 510006；2.廣東省中醫藥健康服務與產業發展研究中心，廣東 廣州 510006)

世界衛生組織國際癌癥研究機構最新發布的全球癌癥負擔數據顯示，2020年我國癌癥新增456.8萬例，占全球新發癌癥病例的23.7%，預計2040年我國癌癥新增病例和死亡病例將分別達到685萬例和507萬例[1]。逐漸上升的癌癥發病率不僅加重了我國疾病經濟負擔及醫療衛生系統的壓力，而且為臨終患者帶來了沉重的身心負擔、家庭負擔，影響了患者的生活質量。近年來，隨著醫療技術及水平的提高，癌癥患者的生存期有所延長，其本人及家屬也逐漸意識到提高生活質量的重要性[2]。國外相關研究發現，安寧療護相比于傳統常規護理對癌癥晚期患者在提高末期生活質量方面具有積極作用[3]，且接受安寧療護可有效降低末期患者的臨終醫療成本，使患者在末期接受安寧療護比傳統治療節省1 455美元，接受安寧療護服務時間越長，成本效益越高[4]。然而，目前我國安寧療護發展相對滯后，難以滿足每年約600萬的服務需求量[5]。因此，如何增加安寧療護的供給與質量，利用有效的醫療衛生資源保障患者的醫療照護需求、提高臨終患者的生活質量是我國目前急需解決的社會問題。

2015年經濟學人智庫公布了其對全球80個國家及地區死亡質量的評估，我國臺灣地區以83.1分位列亞洲第1位，綜合排名第6位。而我國大陸遠遠落后，以23.3分排在倒數第10位[6]。因此，推動安寧療護發展、改善臨終患者的生活質量、維護其生命尊嚴是我國大陸的緊要任務。目前，我國臺灣安寧療護的發展較為成熟，總結我國臺灣安寧療護的經驗，為響應“健康中國2030”發展戰略、積極探索中國特色安寧療護發展道路提供借鑒。

1 我國臺灣安寧療護的實施背景

癌癥已占據我國臺灣十大死因之首近40年，且死亡人數隨年份增長不斷上升[7]。由于醫療資源有限，許多處于生命末期的患者無法得到及時的緩解治療，最后痛苦地死去。1967年英國女護士西塞莉·桑德斯(Cicely Saunders)在倫敦創辦了全球第一家安寧療護醫院——圣克里斯托弗安寧醫院[8]。受其啟示，美國、日本等國家及地區紛紛成立了安寧療護醫院[9]。1982年馬偕紀念醫院的鐘昌宏醫師赴美進修學習安寧療護。1983年我國臺灣財團法人康泰醫療教育基金會為癌癥末期患者提供居家安寧療護，揭開了我國臺灣安寧療護發展的帷幕。鐘昌宏醫師返回我國臺灣后便在醫院內推廣安寧療護理念，受到當時馬偕基金會及馬偕紀念醫院的大力支持。1990年馬偕紀念醫院設立我國臺灣第一家安寧療護病房，并組織成立了安寧療護基金會。1993年我國臺灣65歲以上人口占全省人口比重突破7.0%，邁入老齡化階段。隨后我國臺灣安寧療護進入發展期，安寧照顧協會、安寧緩和醫學學會等協會組織陸續成立，提供安寧療護服務的醫療機構數量迅速增長，衛生福利部頒發《安寧住院療護病房設置規范》等政策，重視安寧療護的規范發展，為2000年頒布《安寧緩和醫療條例》法規奠定了實踐基礎。經過多年的實踐歷練，我國臺灣安寧療護的發展取得較為良好成效，形成“住院-居家-社區-共照”的服務體系，秉承全人、全家、全程、全隊、全社區的“五全”理念為末期患者及家屬提供高品質的照護服務[10]。

2 我國臺灣安寧療護的發展經驗

我國臺灣安寧療護自1990年第一家安寧療護病房設立以來已實行33年，第一部安寧療護相關法律的實施也將邁入第23個年頭。相較于我國大陸安寧療護現處于的試點階段，我國臺灣安寧療護服務體制已經過多年的實踐檢驗并不斷完善，發展經驗具有參考意義。

2.1安寧療護服務具有較為完善的頂層設計 我國臺灣安寧療護的穩健實施，離不開法律法規的保障及全民健康保險(健保)政策的支持。我國臺灣衛生福利部健保署于1996年開始推動安寧療護的發展，將安寧居家護理納入健保給付試辦計劃。2000年我國臺灣立法院頒布了我國臺灣第一部安寧療護相關法律——《安寧緩和醫療條例》，為安寧療護的制度化提供了法律保障，是我國臺灣安寧療護發展的重要“里程碑”。隨后衛生福利部陸續推行《全民健康保險安寧共照試辦方案》等，將安寧療護服務納入健保給付范圍，并先后出版各種安寧療護模式的作業參考指引，規范安寧機構的作業標準[11]。隨著安寧療護的實施與推行，為進一步滿足患者對自身病情的了解及后續治療的選擇，2015年12月我國臺灣通過了亞洲地區首部保障患者自主權利的法律——《病人自主權利法》，將末期患者、永久植物人等重癥患者納入了預立醫療決定，尊重患者的個人意愿，保障患者自主選擇是否善終的權利[12]。

我國臺灣安寧療護相關法律在實踐探索的道路上不斷完善，截至2021年，《安寧緩和醫療條例》前后共進行了4次修訂。見表1。

表1 《安寧緩和醫療條例》的修法沿革

2.2安寧療護服務對象的廣泛性與籌資的多元化 健保是我國臺灣于1995年開始實施的保險福利政策，已實現全民覆蓋的基本目標[13]。無論國籍、年齡及過往病例只要連續半年出境不超過1次且不超過30 d則會被強制納入享受健保的范圍，具有強制性和廣泛性。在我國臺灣衛生福利部出臺《安寧療護整合性照護納入全民健康保險給付試辦計劃》等一系列政策的推動下住院安寧療護、安寧居家療護和安寧共同照護服務的常規項目均已納入健保的給付范圍，為參保患者大大減輕了醫療負擔。籌資多元化是安寧機構能否順利運營的重要決定因素[14]。我國臺灣安寧療護服務的資金主要來源于健保的保費、安寧療護相關基金會收入及慈善捐贈。據我國臺灣衛生福利部健保署公布的健保統計顯示，2020年健保實收一般保險費4 984億新臺幣，其中投保人及單位實收3 901億新臺幣，政府法定補貼1 083億新臺幣，支付住院安寧療護醫療點數平均每件71 937點，支付安寧居家療護等居家照護平均每件33 728點。而捐款也在安寧療護的籌資運營中扮演著重要角色。財團法人大德安寧療護發展基金會公開的資產負債表顯示，2019年大德基金會的受贈收入占總收入的比例達到96.77%，而利息收入和其他活動收入僅占2.33%和0.90%。據大德基金會統計，在三千余次捐款中超過90%是以個人名義捐贈的，其余約10%以公司、團體或其他組織名義捐贈[15]。基金會收到善款將用于投入安寧療護的服務與發展，如輔助安寧療護貧困患者的護理費或其他全民健保給付范圍以外的費用、舉辦安寧療護學習研討活動等。見表2。

表2 我國臺灣安寧療護的籌資機制

2.3安寧療護服務收治范圍不斷擴大，準入條件規范統一 我國臺灣安寧療護推行初期主要為癌癥末期患者提供療護服務。隨著人口老齡化進程的加快及不同癥狀的臨終患者對安寧療護需求的增加，安寧療護的全人化醫療理念需要持續發展，惠及更多的患者。2003年我國臺灣健保署將末期運動神經元患者納入安寧療護整合性療護試辦計劃，并于2009年9月將安寧療護正式納入健保常規支付標準；同時，擴大了安寧療護的適用對象范圍。其中肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、慢性腎衰竭及腎衰竭等8類非癌疾病末期患者納入健保給付范圍。見表3。并規范了安寧療護服務對象的準入條件，評定標準細化且全面，如采用臨床癡呆評定量表臨床失智評分量表判別老年期及初老期器質性精神病患者是否進入末期，對慢性氣道阻塞、慢性肝病及肝硬化等引入用力1 s呼氣量、凝血酶原時間等指標，有利于專科醫師診斷及安寧機構接收末期患者，提供精準化的安寧療護服務，協助有相關需求的患者及家庭提升整體生活品質。

表3 我國臺灣安寧療護服務的收治范圍

2.4安寧療護供給形式豐富，種類多樣 目前，住院安寧療護、安寧居家(社區)療護、安寧共同照護是我國臺灣安寧療護的主要服務形式[16]。不同的服務供給形式中包含了多項安寧療護服務項目。見表4。住院安寧療護即在醫療機構中設立安寧病房為臨終患者提供安寧療護，主要包括醫師診察、醫療護理、藥事服務及相關安寧醫療團隊照護等。安寧居家(社區)療護由專業的安寧團隊到患者住所或其所在社區衛生機構提供身、心、靈、社會的全人照護服務，當患者需入院接受安寧緩和服務時，團隊將提供轉介協助并安排住院療護后續服務。安寧共同照護模式針對一般病房中有安寧緩和需求的臨終患者，由原醫療團隊與安寧服務團隊同時提供診療和療護服務[12]，并對患者與家屬進行心理和靈性宗教需求的照護，協助患者及家屬認知病情及決策重要療護模式。

表4 我國臺灣安寧療護服務供給形式及主要內容

2.5安寧機構數量眾多，分布廣泛 在安寧療護國際熱潮的影響下我國臺灣于1990年設立了第一家安寧療護病房。2021年8月27日我國臺灣健保署更新了安寧療護資源數據，據統計，我國臺灣現有安寧療護服務機構543家，其中具備同時提供2種及以上安寧療護服務類型的機構116家。從地理分布上看，我國臺灣安寧療護機構分布廣泛，主要集中在北部及中部地區，北部地區共有安寧療護服務機構200家，中部地區共有171家，我國臺灣南部、東部及群島區域共有172家。隨著我國臺灣對分級診療制度的推行及安寧療護服務的改進，與2006年比較，我國臺灣安寧居家及社區療護機構數量所占比例顯著上升，而提供安寧住院療護的機構數量所占比例相對下降。見表5。統籌規劃將安寧療護服務的重心轉移至提供安寧居家療護及安寧社區療護服務的基層醫療機構，均衡醫療資源配置，減少醫療浪費，促進醫療體系公平化[17]。

表5 2021年我國臺灣安寧療護服務機構數量及分布

2.6教育培訓安寧療護服務人員，組建專業服務團隊 為保障安寧療護服務的質量，我國臺灣要求參與安寧療護服務的專業照護人員均須經過一定時間的理論學習、實務運用及病房見習才具備上崗資格。我國臺灣衛生福利部公告的《全民健康保險安寧共同照護試辦方案》等政策對此提出了細化標準，參與安寧療護服務的照護人員均需接受過80 h以上的安寧緩和醫療相關教育(含40 h的安寧病房見習)，且醫師及照護人員每年的繼續教育時間需在20 h以上，并出示相關教育訓練證明[18]。為滿足安寧機構對專業照護人員日益增長的需求，我國臺灣癌癥安寧緩和醫學會、安寧照顧協會、醫療繼續教育推廣學會、新北市衛生局等醫學護理學會及地方衛生局陸續開設了安寧療護教育訓練課程，受到我國臺灣衛生福利部的官方認可。教育培訓內容見表6。

表6 我國臺灣安寧療護教育培訓內容

3 我國臺灣安寧療護對我國大陸的啟示

2017年10月國家衛生健康委員會發布了全國第1批安寧療護工作試點市(區)[19]。經過1年半的試點工作，2019年國家衛生健康委員會決定開啟第2批安寧療護試點[20]。目前，我國大陸安寧療護發展處于萌芽階段，正在通過試點工作不斷摸索適合國情的安寧療護模式。通過對我國臺灣安寧療護的探究、學習發現，我國大陸目前的試點工作仍有許多不足之處，得到了較為深刻的啟示。

3.1加強安寧療護的頂層設計，完善相關法律法規 目前，我國大陸安寧療護的發展缺乏階段性的科學規劃及全局發展藍圖，安寧療護最高級別的指導文件僅是部門規章，暫無安寧療護相關的專項法律提供保障，各試點城市的安寧療護試點工作由于缺乏相關法律規范及強制力約束，實施情況存在較大差異[21]，整體發展緩慢，需要加強頂層設計的支撐。值得關注的是，我國臺灣從法律層面保障患者接受、終止撤除安寧療護的自主權利，并規范了在患者無法清晰表達個人意愿時法定代理人的義務及家屬簽署意愿書的優先順序，明確患者、家屬、醫院在不同情況下的權利、責任分配，極大程度地減少了事后醫患因倫理道德等問題產生的醫療糾紛。借鑒我國臺灣安寧療護的建設經驗，我國大陸應積極推進安寧療護的相關立法工作，通過法律法規規范指導我國大陸安寧療護的發展與實施，保障患者的自主權利及安寧療護工作者的合法權益，推動我國大陸安寧療護服務體系的科學建立。

3.2推進多元化籌資，減輕醫保負擔 目前，我國大陸安寧療護試點城市籌資渠道較為局限，通過醫保統籌基金結算安寧療護服務費用為我國大陸目前安寧療護試點的主流趨勢。大部分安寧療護試點城市實行由醫保統籌基金按床日費用結算及少部分城市實行單病種定額結算，如安徽省蚌埠市、四川省攀枝花市、廣東省深圳市、吉林省吉林市等。 隨著安寧療護試點工作的推進，試點機構服務的患者逐年增加，安寧療護的實施雖能在一定程度上節約醫保資金和衛生資源，但過度依賴單一的籌資渠道會給國家醫療保險帶來愈發沉重的壓力，影響我國大陸安寧療護服務的健全發展。對此，國家衛生健康委員會提出要將推動多元籌資機制建立作為下一步安寧療護試點工作的目標和計劃[22]。參考我國臺灣的籌資機制并結合內地實際情況，政府可通過頒布相關政策引導社會力量對安寧療護的參與，并加大財政支持力度[23]，形成以“基本醫保、國家財政、社會力量、個人、單位”的多元化籌資體系。同時，注重商業保險的補充作用，為建立可持續發展的安寧療護服務體系提供充足的資金基礎。此外，我國正在積極推進長期護理保險制度試點工作，可嘗試將安寧療護部分服務種類，如居家安寧療護納入長期護理保險結算范圍。

3.3統一不同模式安寧療護的服務規范，提供全人照護服務 目前，我國大陸安寧療護的各城市試點工作執行狀況差距較大，不同安寧療護模式提供的服務沒有得到統一規范，部分試點城市仍處于探索制定安寧療護服務規范的階段，未將政策落實到位；另外，目前，我國大陸各地安寧療護試點工作的各項服務規范參差不齊，部分服務項目的執行工作仍需完善，如對患者家屬的哀傷輔導[24]。 我國臺灣安寧療護強調以身心合一的方式照護患者，針對患者生理、心理、靈性、社會方面的問題及需求對患者實行全人照護。在政策方面我國臺灣對安寧療護的不同服務形式均做出了政策性的規范，對服務項目的支付點數也提出了明細標準。因此，我國大陸在推動安寧療護試點工作的過程中可逐漸歸納不同地區的實踐經驗，針對不同服務模式制定全人照護的服務標準規范，為我國大陸安寧療護服務工作提供政策性標準指導，并鼓勵各試點城市在安寧療護服務標準規范的基礎上做出因地制宜的調整，有效落實安寧療護工作的執行。

3.4設立科學、標準的安寧療護服務對象準入條件 國家衛生健康委員會于2017年提出的《安寧療護中心基本標準(試行)》等規章為臨終患者的照護、安寧療護科室配置等安寧療護工作提供了精準指導，但對安寧療護的服務對象、收治標準暫未做出明確規定[25]。因此，我國大陸試點城市的安寧療護服務對象收治準入標準存在較大差異。如《寧夏回族自治區養老機構安寧服務規范》中規定服務對象為“處于疾病末期的臨終者及家屬”，收治門檻相對較低[26]；而《河北省養老機構安寧療護服務規范》中規定服務對象為病情不斷惡化且不可治愈的預期壽命不足6個月的老年患者，收治標準相對較高[27]。安寧療護服務對象的準入條件存在較大差異導致我國大陸試點工作的公平性難以保證。我國臺灣對安寧療護服務對象的收案條件提出明確標準，并形成對十大重癥疾病末期患者的準入標準[28]。參考我國臺灣的實施經驗，我國大陸應逐步擴大、統一規范安寧療護收治對象的范圍，并設立科學、細化、統一的患者準入條件，為醫師提供明確的診斷指標，保障我國大陸各地末期患者有平等享受安寧療護的權利。

3.5培養專業安寧療護服務人才，構建安寧療護服務網絡 安寧療護的發展需要專業醫師、照護人員、心理咨詢師等專業人員積極參與，為末期患者及家屬提供身、心、靈、社會的全人照護。CHUANG等[29]通過實證分析發現，醫療工作者是否接受安寧教育培訓與患者在生命末期選擇安寧療護的概率顯著相關。目前，我國大陸高等教育缺乏對安寧療護課程的相關建設，難以滿足日益增長的照護需求[30]。安寧療護服務專業人才的短缺致使專業療護團隊組建困難，一定程度上制約了我國大陸安寧療護服務的發展。借鑒我國臺灣的建設經驗，加強安寧療護相關學科建設、培養專業照護人才是我國安寧療護服務發展的重要任務。目前，北京市、上海市、深圳市衛生健康委員會陸續提供了安寧療護教育培訓。為全面提升我國大陸安寧療護的專業氛圍，應將安寧療護教育納入護理高等教育、中等職業教育課程，有利于培養更多的專業人才。此外，可通過政府鼓勵志愿者、社工參與安寧療護的教育培訓及服務，擴大安寧療護相關人才儲備，構建安寧療護的服務網絡[31]，為我國探索中國特色安寧療護服務道路貢獻力量。