抱團，只為溫暖 來自星星的你

米娜

他們時常躲避別人落在自己身上的目光，在感情理解方面天生失能，很少敞開心扉與人交流……他們是孤獨癥患者，大多沒有獨立行為能力，也幾乎沒有社交活動。他們被稱作來自星星的孩子，在遙遠深邃的夜空中獨自閃爍。

放棄自己的人生規劃，拯救孩子的世界，是多數孤獨癥患者父母的選擇。即便如此，一個家庭的力量還是不足以溫暖一個“星孩”。2014年3月，武漢市“守望星園”正式成立，這是幾位處境相似的父母探索出的抱團取暖之路。只是，在缺乏社會系統支持的大環境下，這條探索之路究竟能走多遠？

力爭握住那根無形的救命稻草

和大多數孤獨癥患者的家長對孩子的記憶一樣，在童瑞琴的講述里，3歲之前的朋朋是可愛又聰明的小男孩，一家人沉浸在朋朋帶來的喜悅之中。轉折出現在朋朋進入幼兒園那一年。老師發現朋朋的言行舉止與其他小朋友不同，便與童瑞琴溝通，希望能帶他全面做檢查。那時的童瑞琴與丈夫對老師多少有些埋怨，覺得她缺乏耐心，直到朋朋被診斷為孤獨癥，屬于溫暖的三口之家的那片天，瞬間塌了下來。

醫生無法給出明確的治愈方案，幼兒園也不再接收朋朋。童瑞琴辭去工作，懷著“也許再長大一點就好了”的心理，開始了對朋朋的康復治療訓練。“當時盼著有一天能發現朋朋是被誤診的，我對孤獨癥的理解也比較淺顯，覺得帶他去最好的醫院訓練，也許能慢慢恢復正常。”然而，童瑞琴的“幻想”在朋朋走丟過幾次后破滅了。心疼年紀尚小的朋朋，于是夫妻二人又找了一所愿意接收孩子的幼兒園。

在這里，朋朋遇到了能包容他的老師，雖然他還是不愿意聽課，但有時能說出老師教的內容，也能與其他孩子和睦共處。可好景不長，待朋朋到了入學年齡，更大的難題出現了——沒有一所普通學校愿意接收朋朋。童瑞琴和丈夫甚至問了郊區的流動兒童幼兒園，結果依舊碰壁。

相比朋朋而言，浩浩從一開始就不好帶。據浩浩媽媽回憶，未滿周歲的浩浩就抗拒他人的擁抱，遇到喜歡逗他的鄰居更是將頭扭到另一邊，哪怕由父母抱起，他都表現得異常不安，無休止地哭鬧。浩浩是頭胎，父母大齡得子，格外寵著他。浩浩在三歲半時入園，但他的行為能力明顯不如年齡更小的孩子。在其他家長的提示下，浩浩媽媽決定帶他去醫院檢查，得知了孩子是“星孩”的消息。浩浩先是在當地的婦幼保健院訓練了一段時間，之后，轉去一家訓練更加系統的私人機構。

浩浩還算幸運，在家人的不懈努力下，姥姥退休的學校愿意讓浩浩隨班就讀，并允許浩浩媽媽陪讀。為了更好地幫助浩浩，浩浩媽媽全身心陪讀，只在下午抽出一些時間工作，晚上就在家輔導浩浩的功課。漸漸地，浩浩爸爸的收入成為家庭唯一的經濟來源。他們曾以為，只要足夠耐心，克服萬難，浩浩也許能順利完成其他孩子輕而易舉走下來的路。但浩浩的教育之路也終止在了小升初階段，沒有普通初中接收情緒越來越不受控制的孤獨癥孩子，浩浩只能回家。遭遇過無數次挫折后，浩浩媽媽的希望也隨之慢慢變淡，“沒有一刻放棄過孩子，但他的變化始終不是很大”。

從“單打獨斗”到“抱團取暖”

作為一個“星孩”的母親，童瑞琴對孤獨癥患者家庭的痛苦與艱辛有著深刻的體會。她知道接受現實是多么不容易，明白轉換心態需要時間，更理解他們的經濟壓力有多大。2011年，去北京參加關于孤獨癥的研討會，讓童瑞琴結識了幾位來自武漢的患兒家長。在返程的火車上，大家一致建議成立親友互助會。他們通過QQ群為孤獨癥患者和家長提供交流平臺，并開始嘗試夏令營等培訓活動。

這個取名為“守望星園”的孤獨癥互助服務中心，漸漸壯大為600多個孤獨癥家庭探索大齡孤獨癥患者職業培訓模式的愛心屋。童瑞琴作為該組織的發起者與負責人，承擔著督導與社工工作。

據中華慈善總會官網發布的數據顯示，我國有孤獨癥譜系障礙人群已超1000萬，其中，14歲以上的大齡患者超過800萬。和低齡孤獨癥患者以認知為主的康復訓練不同，童瑞琴將訓練方向放在提高生活自理能力和勞動技能方面。這當然也有現實層面的考量——孤獨癥患者所具備的生存能力和生活能力越低，照顧的成本也會越高。為此，“守望星園”專為大齡孤獨癥患者康復定制了穩定情緒訓練、社會性技能學習、職業技能培訓和閑暇時間自處四大模塊課程。喝水、擦桌子、系鞋帶、洗水果等一系列動作，在常人看來趨于本能，卻是這些“星孩”練習了無數次的成果。

今年23歲的朋朋，在童瑞琴的陪伴下，也與其他“星孩”們一起學習如何與人交流。“雖然不少孤獨癥患者表現出智力障礙，但他們更大的問題在于無法與人溝通、難以融入社會集體，認知和行為特點非常刻板，興趣也很單一，”童瑞琴說，“孤獨癥患者能安靜地坐著就已經是非常不錯的狀態，這大概也是普通學校拒絕接收他們的原因吧。”

小付在兩歲那年似乎一下子退化到“不會講話”的狀態。經診斷，小付是中重度孤獨癥，這就意味著他將一生都無法獨立生活，永遠需要被人照顧。讓孩子進入普通幼兒園和小學，對小付媽媽而言簡直是天方夜譚，社區送來的愛心書包也就成了“雞肋”。直到3年前，小付媽媽通過其他孤獨癥患者家長了解到“守望星園”，發現那里有孩子喜歡的一切，毅然決定讓當時14歲的小付成為其中一員。

這里還有一群可愛的人——來自武漢十所大學的志愿者。童瑞琴組織學習乘坐公共交通活動，志愿者們就會陪著孤獨癥患者走完每一步;開展生活技能訓練，志愿者們手把手教“星孩”，還為他們拍照，教他們自拍……幾乎不與人交流的“星孩”們，也會向志愿者們敞開心扉，主動與他們打招呼，盡力表達著自己的想法。

難以抵達的烏托邦

如今，“守望星園”的能量正在不斷擴散，迄今溫暖過數以百計的家庭。“目前罕有成功的大齡孤獨癥患者治療案例，我們就是想摸索出一個模式，讓更多資源能夠參與其中，為社會支持提供案例。”童瑞琴表示。只是，當她千辛萬苦解決了曾讓家長們頭疼的場地問題后，依然面臨嚴重的資金緊缺。“我們協會沒有任何收入，除了殘聯以及社會組織的資助外，都是靠家長湊錢開展活動。”為了節省開支，家長們自己去學習技術，然后教授給孩子們。同時，為更好地“自我造血”，童瑞琴和家長們一同教孩子們做季節性糕點等手工產品。她還發現烘焙、制作紙袋等不錯的項目，但僅有家長的支持還遠遠不夠。

對于“守望星園”今后的發展，童瑞琴有著自己的規劃。“第一，我想建立一個庇護性工廠，給情緒穩定且有一定能力的孩子工作的機會，再將他們輸送到社會各個崗位上，形成一種持續的支持性就業環境;第二，募集資金，為能力較差的孩子購買訓練輔助機器，讓他們學會自理;第三，豐富孩子們的娛樂生活，成立屬于他們的小樂隊;第四，形成社區家庭，給孩子們更溫暖的家。”她堅信大齡孤獨癥成人托養的未來一定在社區，“孩子們生活在社區，享用公共資源，才能有新的開始。”

對未來社區抱有期待，不只是因孩子眼前的需要。當父母年齡漸長，生活該如何繼續？“小家”能給的溫暖始終有限，“大家”才是最終歸宿。“讓孩子一直待在機構不現實，也不能在我們離開之后，讓他成為另一個孩子的負擔。”小付媽媽說。老無所依、幼無所養的擔憂與恐懼，正在逼近孤獨癥患者家庭。所有患者的父母都希望孩子能有穩定而有尊嚴地度過后半生的庇護所，這承載著他們美好想象的“烏托邦”，也放置著他們內心無法忽視的不安。

烏托邦難以抵達，但生活還要繼續。盡管仍有無數的不確定，守住“守望星園”依然是參與家長目前的共識。“用最溫暖的目光為你一生守候，用最純凈的心靈為你一生期望……讓我做愛的樂園。”就像在組織成立之初，一位家長滿懷希望寫下的那般。