急性白血病復發患兒照顧者心理體驗的質性研究

聞芳 楊琦 吳惠芳 凌婧 姚文英

1蘇州大學附屬兒童醫院血液科 215025；2蘇州大學附屬兒童醫院護理部 215025

白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤，主要為急性白血病，約占95%〔1〕。近年來隨著治療方案的不斷優化，兒童急性白血病的治愈率明顯提高，但復發仍是造成兒童急性白血病治療失敗的主要原因〔2-3〕。其中急性淋巴細胞白血病的復發率約為10%～15%，而急性非淋巴細胞白血病的復發率則接近50%〔4〕。由于對復發后治療效果的不確定感及巨額的治療費用等，給所有復發白血病患兒照顧者帶來了一系列心理問題及生活困難〔5-6〕。為了讓社會及醫護人員關注急性白血病復發患兒照顧者這一特殊群體，本研究運用質性研究〔7〕的方法深入了解照顧者的心理體驗，為醫護人員對患兒的照護者提供針對性的心理護理提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2019年3月1日～9月30日在蘇州大學附屬兒童醫院確診為急性白血病復發的患兒20例，以其父親或母親為研究對象。父親10人，年齡32～46歲，平均(39.60±4.53)歲；母親10人，年齡30～40歲，平均(36.00±3.71)歲。納入標準：①初次確診為急性白血病復發患兒的父親或母親，②無精神疾患，③語言理解及表達能力正常、易于溝通，④同意參與本研究。排除標準：①在確診1 w內患兒死亡的父母親，②在確診后即放棄治療的父母親，③治療期間父母親不是患兒直接照顧者。每1位受訪者在研究中均被稱為個案。本組20位受訪者的一般資料見表1。

表1 20位急性白血病復發患兒照顧者的一般資料

1.2 方法

(1)資料收集：采用質性研究中的現象學研究法，以半結構式深入訪談的形式，在患兒確診復發的1 w左右對照顧者(父親或母親)進行訪談。根據研究目的、文獻檢索和專家組討論后擬定半結構式訪談提綱，對3位復發患兒的家長進行預訪談，適當修訂后確定最終訪談提綱：①當您得知孩子復發后的心理和感受如何？②確診復發1 w以來您是如何度過的？ ③您最擔心什么？④您目前的主要困難有哪些？⑤您和您的家人是如何應對的？訪談人員全程如實記錄訪談內容，并觀察受訪者的表情、情緒等非語言行為，并同步錄音，每次訪談時間控制在60～90 min，地點選擇在病區的示教室，環境安靜、無人打擾。(2)資料分析：訪談結束當日及時將錄音資料和研究者的現場觀察轉化為文字，經第2人核對后，采用Colaizzi 7步分析法進行資料分析 ：①仔細閱讀所有資料，②析取有重要意義的陳述，③對反復出現的觀點進行編碼，④將編碼后的觀點匯集成主題，⑤寫出詳細、無遺漏的描述，⑥辨別出相似的觀點，⑦返回受訪者處求證。所有資料整理后形成的結果均在48 h內向受訪者確認真實性。(3)質量控制：研究者均為擅長與家長溝通的臨床護理專家，在該研究前經過質性研究的多次學習和訪談技巧的培訓，已充分考慮研究對象的代表性，依據患兒年齡、疾病類型、住院經歷、家庭條件、家長性別、家長年齡及教育程度選擇樣本，訪談中保持中立態度，鼓勵受訪者充分表達自己的感受。(4)倫理問題：訪談前向受訪者詳細說明研究的目的、內容、方法、訪談時間，承諾無傷害、保密原則，告知其有退出權，獲得同意后簽署知情同意書。

2 結果

2.1 主題一

心情崩潰，極度痛苦。當家長得知患兒白血病復發時，所有訪談的家長都表示當時極度崩潰。N1：“聽到孩子復發的當時，真是心如刀割，內心比當時知道得白血病的時候更絕望更無助。”母親捂著胸口，開始流淚。N3： “孩子所有療程剛結束幾個月，全家正要開始新生活，感覺天塌下來了。”N7：“在選擇復發治療方案的3 d里，我吃不下睡不著，扛不住了。”N9：“我突然懵了，什么也聽不見了。”爸爸哽咽著抹起了眼淚。N14：“我當時脫口而出骨穿結果肯定錯了，我們在無人的角落里抱頭痛哭。”說到這里爸爸抹起了眼淚，媽媽失聲痛哭。N17：“孩子媽當時昏過去了，這個家只有我一個人撐住。”爸爸臉色黑沉，眼布血絲。N20：“老天太不公平，真想喝藥和孩子一起死了一了百了。”說完痛哭流涕。

2.2 主題二

陪伴患兒積極治療。所有家長都表示不放棄希望，盡快制定方案積極治療。N2：“我把精力都用在照顧孩子，讓孩子少感染少受罪，也就沒有時間去感受痛苦了。”N5：“人生各個階段都有不同的重心，現在就是陪伴孩子經歷人生最困難的時期，我們全家一起全力以赴，我看過多集《人間世》的紀錄片，對照自家孩子的疾病，知道治療效果可能會不盡人意，但我們一定會盡力活好有生的每一天。”N11：“我勸慰自己和家人，面對現實，相信科學，配合醫生，但我也知道，生離死別，是時間的長短，要勇敢面對，盡人事聽天命。”N12：“孩子要求繼續治病，說不怕吃苦，何況我們家長的責任，全家努力籌錢救命。”N13：“孩子比以前化療時勇敢多了，孩子的堅強是家長最大的勇氣和動力。”N16：“不能放棄生命，每個人都是來人世間歷劫的。”N17：“化療后去做移植、CAR-T治療，還有靶向藥，只要活著就有希望。”

2.3 主題三

對治療效果的憂慮。所有的家長都表示了對治療效果的憂慮。N1：“最擔心孩子病情控制不住，每天提心吊膽，就像個定時炸彈。”個案N3：“能有移植的機會就有了生存的機會，可是，移植中的每個關口都要命啊(抹眼淚)。”N6：“怕孩子對化療藥耐藥，如果不能緩解，就沒有辦法了(嘆氣)。”N8：“最怕醫生說'我們已經盡力了，回去吃吃玩玩吧。'希望醫生有辦法。”N19：“我見過一個復發的孩子很快就惡化了，連移植的機會都沒有。希望我家孩子順利緩解后去移植(悲傷沉思)。”

2.4 主題四

家庭經濟困難。有2個家庭賣掉唯一的住房給孩子治療。4個家庭因為前期治療時親朋好友已借遍，靠各渠道募捐準備移植費用。N6：“老家的房子賣了十幾萬，再加親戚朋友、慈善籌款，湊好了移植的錢。”N11：“之前看病借的還沒還上，這次又借了錢，籌了款，學校也捐了錢，等以后有能力了再回報社會。”N13：“之前看病家里已經借了錢了，要移植經濟太難了。”N17：“我們賣掉了住房，還在銀行貸了款。”N19：“家里添了小寶，孩子是農保，報銷比例40%，現在網上籌款，學校募捐，準備移植。可是孩子突然嚴重感染，本來準備移植的錢現在已經用去了一半。”爸爸難過落淚。

2.5 主題五

感受到社會支持的溫暖。患兒確診復發后，家長承受極大的心理應激，又需要立即投入住院照護，還要馬上大量籌錢治病，在多重壓力下沒有倒下，都表示是家人、朋友、愛心人士一起幫了他們。N8：“我在朋友圈發了籌款信息后，一個朋友立刻打電話來說'這么大的事我們和你一起想辦法。'我頓時覺得不再孤獨無助。”N9：“孩子住院，我向單位請假，單位直接批了1個月，讓我照顧好小孩。”N10：“孩子結束化療1年后我們要了二胎，孩子復發了，幸虧家里爺爺奶奶外公外婆身體還算好，一大家都住在一起了，大寶小寶都要照顧。在經歷看病的痛苦中，也讓我深深感受到家的溫暖。”N15：“孩子又要治療，工作單位和學校都在為我們募捐。” N19: “護士長幫忙聯系了醫院的基金會，以及慈善組織，我們通過了材料審批。”

2.6 受訪者的感受和建議

所有受訪者都表示對訪談的感謝，讓他(她)們有機會在痛苦中釋放壓抑，獲得知識，得到支持，明確方向。N2：“在你們面前好好哭了一回，不怕難為情，因為你們理解我們。”N4：“不知道向誰傾訴，現在有了和專家的交流，壓抑的心情好多了，也知道了努力的方向。”有多位家長建議有個獨立的小房間供家長緩解情緒。N14：“多想有一個安靜的房間獨自待一會兒。”有多位家長建議把血制品費用納入醫保報銷。N17：“我家血小板已經用了60多個，花了十幾萬。”

3 討論

3.1 做有溫度的醫務工作者

尊重個體。研究發現，每1位家長都是一個特殊的個體，都有各自的性格、教育背景、家庭情況，只有對每一位家長做深入溝通，了解她們的身體、心理、生活和困難，并尊重個體在傾訴中的思想和觀點，真正滿足每一個患兒家長的實際需求。醫護人員用同理心去理解她們，主動溝通及時解除家長的負性心理〔8-9〕，做到“有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰”。②尊重家庭〔10〕。每一個家庭都有各自的困難，有的家長對每一筆費用都要追問仔細，其實主要是經濟太難不能絲毫浪費，醫護人員要在理解的基礎上耐心解釋。有的是離異家庭，因為孩子治病一起照顧孩子，不要說一些讓孩子和家長敏感的話。只有了解整個家庭情況才能真正落實以家庭為中心的優質護理〔11-12〕。③及時提供治療信息。復發患兒病情變化非常快，多數家長都沒有治愈的信心，但他們都有積極治療的信念，醫護人員良好的專科水平，合適的救治方案，成熟的專業技術，良好的溝通技巧，都大大增長了患兒父母治療的信心。家長是把患兒的生命交給了醫護人員，醫護人員及時提供患兒病情和治療的最新資料是對家長最好的關心。

3.2 提供家長心情釋放的空間

①保持病房安靜。患兒被確診復發的幾天內，孩子的父母極度崩潰〔13〕，醫護人員盡可能安排住院患兒少的房間，如雙人房單人房，和其他患兒及家長做好解釋工作，不要因病友的吵鬧增加家長的負性心理。②提供家長休息室。患兒被確診復發的幾天內，孩子的父母既要決定治療，又要籌錢，還不知道以何種方式告知孩子、家里的老人和親朋好友。尤其是父親，承擔了治病的決策重任，經濟重擔，與安撫家人的責任，均表示壓力巨大，與Swinkels等〔14〕的研究一致。訪談中多數父親提出他們想要有一個獨處的空間好好地平靜自己，思考事情。院方要積極創造條件滿足需求。③提供心理咨詢。訪談中多數的父親表示，孩子的母親都崩潰了，父親們除了照顧孩子還要開導妻子，有時候也感到力不從心甚至絕望。研究人員在和患兒母親的直接訪談中也感受到她們的焦慮抑郁。訪談中有2位母親剛生了二胎，2位母親正在懷孕中，其中1位母親為了照顧患兒考慮去做流產手術。她們都需要心理支持。心理咨詢師可以對各種心理問題進行直接干預，避免心理問題造成身心疾病。

3.3 積極建立多方面社會支持〔15〕

社會支持是指來自家庭、親屬、朋友、同事及黨團等個人和組織給予的精神和物質上的幫助和支援，以及個體對社會支持的利用度〔16〕。醫護人員的正性支持、患兒家長間的同伴支持〔17-18〕、同事朋友的鼓勵、社會慈善救助都是家長重要的支持系統〔19〕，醫護人員必須認識到自身在家長支持系統中所起的作用，以醫護人員的專業地位和第一手病情資料，可以幫助家長向社會公布病情，建立更多社會支持，幫助有需求的家庭獲得經濟救助。因為經濟負擔是所有家長的實際困難〔20〕，訪談中除了一位做生意的父親，暫沒有經濟困難，其他家庭都存在經濟上的困難，白血病復發患兒的家庭比當時白血病初診時的經濟壓力要大得多。因為多數家庭都在患兒白血病復發前的化療期間已經有借債，沒有家庭儲蓄，而且要照顧孩子，父母親至少有一人在孩子初次生病時就辭職全天照顧孩子，導致近幾年家庭收入很少。復發后的治療方案，多數是化療緩解后去接受造血干細胞移植治療，需要大量的住院費用。醫護人員應密切關注治療費用及患兒家庭經濟情況，協助家長聯系社會慈善機構，幫助符合條件的家庭申請一些政府救助如低保救助、紅十字會救助等。介紹同病區家長認識，鼓勵相互間的同伴支持，家長們惺惺相惜的感受、疾病信息的互通、感同身受的安慰都是心靈良藥。

本研究通過對急性白血病復發患兒父母的深入訪談，發現家長心情痛苦、擔心治療效果、家庭經濟困難，但還是親自陪伴患兒積極治療，也感受到社會支持的溫暖。醫護人員要尊重家長及其家庭，及時提供治療信息，提供家長心情釋放的空間，積極建立多方面社會支持，真正落實以患者和家庭為中心的護理，以達到積極治療疾病及維護家庭健康。本研究尚存一些不足之處，如未比較父親和母親照顧體驗中的不同感受，在接下來的研究中將做到深入、細化、縱向、持續。

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