創傷性腦損傷患兒延續康復護理模式的研究進展

張杰， 陸文輝， 周敏， 陳慧敏， 付勤

創傷性腦損傷(traumatic brain injury，TBI)作為獲得性腦損傷的一個分支，已成為兒童高發病率和高死亡率的主要公共健康問題，全球發病率因地區不同而不同，大多數國家報告的發生范圍為每10萬名兒童中有12～486人，每年影響300多萬兒童[1]。兒童時期是身體、認知、行為功能的快速變化時期，腦損傷特別是中重度的腦損傷會破壞這些發育過程，造成患兒身體、認知、情感和行為出現持續數年的缺陷，致使TBI幸存患兒及家庭照顧者面臨許多的挑戰，包括巨大的經濟和情感負擔[2]。康復護理是指依據醫療康復計劃的要求，以全面康復為目標，同康復專業人員合作，對因各種原因引起功能障礙者開展功能恢復與再建的指導和護理[3]。可以看出，康復護理需要護士與康復醫生及治療師合作，來幫助患兒受損功能的恢復，囊括了疾病開始和功能恢復階段。研究表明院內到院外持續的護理可以提高重型顱腦損傷患者的生存能力，降低并發癥發生率，改善預后，提高護理滿意度[4]。目前，我國有關TBI患兒康復護理的相關研究僅局限于住院期間，尚未關注到出院回歸家庭后延續康復護理對患兒遠期康復效果的影響。因此，本文通過對國內外TBI患兒延續康復護理模式及相關方面的研究進行綜述，以期為國內開展和研究兒童TBI延續康復護理提供參考。

1 國內外現狀

國外早在20世紀70年代就開始TBI患兒延續康復護理的研究。Brink等[5]為腦損傷患兒提供持續的康復護理計劃，幫助其運動和智力的恢復。20世紀80年代，法國建立全面的長期的多學科協作的康復護理隨訪模式，關注患兒出院后回歸家庭、重返學校、融入社會及過渡至成人的問題[6]。經過不斷的發展，出現了護理協調員[7]、基于互聯網的干預[8]、社區檔案管理[9]等多種延續康復護理服務形式。但如何滿足患兒不斷發展的康復護理需求仍是一個挑戰。Narad等[10]對中重度TBI患兒進行了六年半的隨訪后，發現有72%的中度和82%的重度腦損傷患兒報道醫療需求未得到滿足。

國內延續康復護理整體發展較為滯后，調查顯示國內開展延伸康復護理的醫院不足50%[11]。在腦損傷延續康復護理方面，成人已有相關研究，結果顯示能提高患者的康復護理依從性、生活自理能力，降低相關并發癥的發生率[12]，而對于TBI患兒康復護理的研究僅關注在住院期間[13-14]，缺乏延續康復護理對患兒回歸家庭后認知、心理及社會功能等影響的縱向研究。

2 TBI患兒延續康復護理的內容

2.1 認知 認知是TBI患兒最易受影響的領域，導致的認知損害具有長期性，需要持久的康復幫助改善。Treble-Barna等[15]依據對患兒神經心理測試的結果，制定認知訓練任務和策略，通過每周的會面和測試，實時更新措施，10周后，患兒注意力的持續性和執行功能得到改善。Séguin等[16]采取預測、計劃和驗證來監控和調節患兒認知過程。依據患兒對執行任務過程的觀察結果，決定優化行為和認知的注意力訓練類型及策略。通過適合兒童和青少年的日常生活活動的例子，促進患兒潛在的注意力改善，持續隨訪15周，發現患兒在記憶力、認知靈活性、情緒控制力方面得到極大提升。患兒的認知影響其學習新技能和新知識的能力，對患兒長期發展有重要的意義。腦損傷患兒認知康復效果受到干預環境和持續時間的影響[17]，護士作為延續護理的主導者，應積極與醫生和康復師協作，制定完善的認知康復護理方案及隨訪計劃，加強宣教，提高照顧者對認知康復護理的認知及隨訪的依從性，傳授認知康復護理實用技巧，實現認知康復護理的延續，促進患兒認知持續有效的恢復。

2.2 社會功能 社會功能指的是一系列技能，包括社會感知、社會認知、社交技能、社交行為等。兒童時期的腦損傷發生在社交技能發展的時期，會嚴重破壞社會功能的自然發展和成熟，調查顯示腦損傷兩年后有23%的患兒存在社交障礙[18]。Tlustos等[19]開展以家庭為中心的干預，通過與患兒家庭成員的交流，了解TBI對患兒家庭的影響，確定干預目標，提供解決問題、交流的方法以及自我管理策略。為了確保研究的真實性和有效性，在每個干預中心指定一名協調員。持續干預和隨訪6個月后，發現患兒社交能力得到提升。Wade等[20]制定社會參與和導航APP，為腦損傷患兒制定社會參與目標和行動計劃，由協調員對研究對象進行初步的使用指導，通過每周視頻會議評估實施狀況，提供相應的建議，結果顯示，患兒參與和制定社會參與目標和計劃的信心增加，父母報告患兒參與社會活動的頻率增高。腦損傷導致的社會適應、社會參與、社會交際困難，直接影響患兒的生活質量，護士應承擔起協調員的角色，積極調動各方資源，對患兒社會功能進行全面的調查和評估，考慮社會技能的縱向發展，提供針對性的延續康復護理服務，提升TBI患兒社交參與能力。

2.3 心理 兒童的身體和認知發育處于發展過程中，即使是輕微的腦震蕩，亦有近四分之一的患兒出現心理困擾[21]。Chavez等[22]采用“路標”的方式，治療師教授父母測量患兒的行為、處理壓力的方法、困難行為替代的方式，臨床工作者回答患兒照顧者的問題，并提供家庭實踐指導。父母根據自身家庭的需要，選擇和應用相應的策略，發現可以減少患兒在家庭環境中的破壞行為，利于患兒自我情緒的調節。Shorer等[23]對輕度腦損傷合并創傷后應激障礙的患兒實施心理干預，進行創傷后常見反應的心理教育、傳授減壓技術、講解創傷記憶的形象暴露以及形象暴露處理技巧，在干預7個月后，患兒焦慮、抑郁、創傷后應激障礙水平均下降，神經認知功能和心理健康水平上升。兒童早期遭遇嚴重的TBI會表現出持續的神經心理損害，直至青春期和成年[24]，因此，護士應意識到長期防治策略的重要性，積極與心理治療師協作，識別患兒心理問題，提供有效的延續服務，減輕TBI對患兒心理影響。

3 TBI患兒延續康復護理模式

3.1 遠程模式 遠程是一種基于網絡的技術，通過在線的方式，解決康復過程中的問題，達到促進患兒康復的目的。Raj等[25]基于網絡開展家長技能課程，教授父母育兒技能和壓力管理，并與治療師進行視頻會議，通過實時反饋來練習照顧技巧，結果顯示，基于網絡的干預措施對易受環境和傷害相關壓力影響的低收入父母，在降低負面情緒和提高自我效能方面特別有價值。一項質性研究發現，醫生認為遠程心理醫療在很多方面等同于面對面的治療，具有時間消耗少，成本低，可及性高，培訓時間靈活，內容個體化等優勢[26]。因此，在實際工作中，護士應充分發揮網絡優勢，增加延續康復護理的支撐作用，為服務對象提供個性化、連續性、協作性的延續康復護理。

3.2 家庭參與模式 將康復訓練及其他干預治療轉移到家庭環境中，會對家庭結構和家庭成員的心理健康構成挑戰[27]，延續康復過程需以家庭為中心。Palacio-Navarro等[28]實施一項強化家庭支持治療，患兒父母參與干預過程，幫助其認識患兒的缺陷并改善對患兒行為的管理，指導使用最合適的行為策略，干預六月后，家庭壓力指數下降，父母更有能力處理患兒的日常問題。Wade等[29]實施的家庭成員參與和不參與問題解決療法的對照研究，隨訪6個月后，發現家庭參與組患兒有更低的執行功能紊亂，特別是在教育水平低的家庭。讓家庭參與康復，利用提供有關患兒腦損傷的康復信息來改善與患兒家庭間的互動，獲得家庭對康復計劃的支持。護士應積極督促和指導患兒家庭參與康復實踐，以便提供最佳的延續康復護理實踐。

3.3 多學科協作模式 腦損傷會給患兒帶來認知、行為、情感和社會的缺陷，需要在不同專業背景下全面了解患兒，來管理其復雜的醫療需求。Ellis等[30]組建的由護士、神經外科醫生、神經心理學專家、運動治療師、運動藥學師組成的康復團隊，對運動相關的輕度TBI兒童進行21個月的指導和隨訪后，65.9%的患兒得到完全恢復。Keetley等[31]開展積極的出院計劃和溝通，由語言治療師、神經心理師、物理治療師組成的專業團隊為患兒提供康復護理服務，并將住院康復護理延伸至家庭和門診，減少了住院日，減輕了經濟負擔。護士應積極促進全面的多學科評估，提供多學科協作的連續康復護理干預，促使患兒和家庭朝著功能回歸和成功運用技能的方向前進。

4 我國開展TBI患兒延續康復護理的啟示

4.1 實施“互聯網+”延續康復護理服務 在國務院發布的《全國醫療衛生服務體系規劃綱要(2015—2020年)》中指出:積極應用移動互聯網、物聯網、云計算、可穿戴設備等新技術,推動惠及全民的健康信息服務和智慧醫療服務,逐步轉變服務模式,提高服務能力和管理水平，互聯網+護理也成為一種大趨勢[32]。我國基層醫療基礎薄弱，醫療服務水平地區差異大，城鄉獲得康復服務的機會不均等，導致不同區域的延續康復護理服務出現差異化，造成腦損傷結局出現差異。“互聯網+康復護理”不受地域限制，時間靈活，在一定程度上保證了延續康復護理的公平性和有效性，利于實現康復護理資源的整合，促進患兒的康復。

4.2 構建“醫院-社區-家庭”一體化的延續康復護理模式 醫院-社區-家庭一體化是一種三級聯動護理模式，由醫院、社區與家庭組成健康管理聯動體，依托社區，三者共同參與患者疾病的管理與康復，以縮小居家與在院間健康管理的落差，符合“大病在醫院、小病在社區、康復回社區”的理念。目前，我國社區醫院的康復服務不容樂觀，調查顯示50%的社區醫療場所缺乏康復專業技術人員，存在著康復項目單一、服務病種局限、康復資源匱乏、群眾不信賴等問題[33-34]。因此，三甲醫院應加大對社區醫療機構康復診療技術的支持及人員培訓，充分發揮社區機構的依托作用，與社區醫療機構開展康復合作，按需對TBI患兒進行家庭訪視及康復指導，參與居家康復照護，促進醫院-社區-家庭一體化的延續康復護理模式的開展，推動康復醫療資源的共享，以保證TBI患兒出院后得到持續、專業的康復護理服務。

4.3 促進多學科協作延續康復護理團隊的建立 小兒處于持續的成熟和發展的過程中，腦損傷后的缺陷不會總是立即顯現出來，在隨后的幾個月甚至幾年中會經歷多種多樣的，慢性的，累積的殘疾[35]，恢復的關鍵是由跨學科的康復專家團隊立即進行穩定和有計劃的康復護理，并且越嚴重的腦損傷越受益于跨學科的護理方法[36]。因此，提供給TBI患兒康復護理服務不僅要考慮損害的持續性，還需整合各種知識和技能，進行全面的多學科評估，提供多學科協作的連續康復護理干預。我國應該借鑒國外的經驗，結合自身實際情況，積極建立多學科協作的延續康復護理團隊，全面了解患兒及家庭延續康復護理需求，重視患兒出院后的康復護理隨訪,促進患兒更好更快的康復。

5 小結

隨著醫療技術的不斷發展，TBI患兒的存活率不斷上升，對延續康復護理的需求會越來越多，如何為TBI患兒提供最佳的延續康復護理服務，需要在國內研究和實踐領域得到重視。建議TBI患兒在住院期間即開展多學科協作式的康復護理指導和技能培訓，幫助患兒從急性階段無縫過渡到長期康復，同時發揮互聯網優勢，聯合醫院、社區、家庭，進行跟蹤隨訪，以便為患兒提供高質量的延續康復護理服務，滿足其長期的康復護理需求，達到最佳療效，促進患兒康復。