彭小華

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6月23日,深圳市人大常委會表決通過了《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿,開創了中國生前預囑立法的先河,這是死亡質量改善進程中的一個標桿性事件,引起了廣泛關注。
新條例第七十八條規定:收到患者或者其近親屬提供具備下列條件的患者生前預囑的,醫療機構在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時實施醫療措施,應當尊重患者生前預囑的意思表示。
這一新規,標志著中國個人臨終醫療決策權和死亡自主權在立法方面和先進國家的接軌。在2005年生前預囑由民間人士引入中國之后,相關問題終于有了實質性突破。
生前預囑由人們在健康或意識清楚時簽署,預先說明在臨終或不可治愈的傷病末期,要或不要哪種(些)醫療護理的指示文件。生前預囑讓患者有可能保持臨終醫療和死亡方式的決策權,也讓家屬擺脫了代為決策的巨大壓力,既是對自己負責,也是對親人愛的體現。
20世紀40年代以后,醫療化死亡方式在英美發達國家日益普及。臨終救治看似延續了生命,實質上是延長了死亡過程,臨終者活著但是沒有生活,只是“虛假地活著”,無意義和價值可言。上世紀50年代中期以后,這種過度醫療逐漸引起質疑和反抗,開啟了死亡權利運動。如今在歐美,善終的主要標志之一是避免延續生命的臨終治療。
由于臨終患者往往沒有能力就是否采取延續生命的醫療措施發表意見,為了保證人們對臨終醫療的決定權,避免過度治療,美國人于1967年提出了“生前預囑”的概念。2020年蓋洛普調查顯示,45%的美國成年人有生前預囑。
生前預囑立法為患者的臨終醫療決策權提供法律保障,然而,訂立預囑是個人的事情,需要人們有制定預囑的意識和行為,就此而言,預囑的推廣還有大量的工作要做。以北京生前預囑協會為例,在其倡導者們付出近20年努力后,據稱在其創辦的“選擇于尊嚴網”上填寫生前預囑的總數也僅有5萬多人。
訂立生前預囑,最大的障礙是觀念問題。死亡要算中華文化最大的禁忌之一。禁忌的背后是死亡恐懼。
打破死亡禁忌、克服死亡恐懼是全社會的課題。美國也有同樣的問題。他們的解決辦法是在全社會開展死亡教育。越來越多的醫學院校開設死亡課程,連中小學也對學生進行死亡教育。討論死亡的民間公益活動,如死亡咖啡館、死亡晚餐等進行得如火如荼,討論死亡的書籍、刊物、影視節目層出不窮。
作為處理臨終、死亡的專門行業,醫療界尤其需要轉變觀念,從積極治療、戰勝死亡為中心的傳統觀念,轉變為幫助臨終者舒適地活著,或者舒適地死去。
很多醫生不知道如何和患者、家屬討論死亡,通常避而不談。相關培訓亟待提上日程。近年來,很多美國醫院對醫護人員進行名為“艱難的對話”培訓。一些公益人士,如著名醫學作家阿圖·葛文徳,創辦項目,免費培訓醫生與患者、患者家屬進行有意義的臨終、死亡討論。死亡研究者的一個共識是,善終的關鍵是良好的交流,包括醫患交流、醫生與家屬的交流,以及家屬與患者的交流。
制定生前預囑的前提是了解自己的價值觀。只有知道怎樣活著對自己有意義,才能作出符合心愿的選擇。這是一項精神任務,屬于每個人自己。有學者提出,中國人重視家庭,因此應該是家人一起參與臨終醫療決策。生前預囑的本意是保證臨終者個人的自主權、決策權。在討論階段,家人當然可以發表意見,但是不應當強加個人意志,更不要在親人臨終時罔顧預囑,以愛、不舍為由,按照自己的意愿行事。要做到這一點,對中國家庭很不容易。
一般人以為只有老年人、絕癥患者才需要制定生前預囑。這是一個極大的誤解。18歲以上的成年人都可以簽署預囑,越早越好。討論死亡、簽訂生前預囑不會導致死亡提前到來,反而有助于人們思考人生,更好地活在當下。