食管癌病人術后真實體驗及需求的Meta整合

龔遠莎，陳 偉，原凌燕，張興瑜

據統計，食管癌是全球第八大常見癌癥，第六大最常見的癌癥死亡原因[1-2]。食管癌的首選標準治療方法是手術(食管切除術)，通常結合化療和/或放療[3]。手術方式主要為切除食管的病變部分，再將胃的剩余部分代替切除的食管[4]。手術導致解剖結構改變，消化道模式重建，使病人原有的進食方式及飲食習慣發生改變，引起的生理和心理后果包括疲勞、疼痛和社會功能減退，負擔沉重，而且往往持續很長時間，會對一些病人的健康和與健康相關的生活質量造成嚴重損害[5]。因此，了解食管癌診斷和手術治療所帶來的生活變化的信息，對于病人理解和應對這種疾病是非常重要的。目前，已有國內外學者利用質性研究的方法就食管癌病人術后的體驗及需求展開相應的研究，但是單一的質性研究側重點不同，無法反映食管癌病人術后體驗和需求的真實全貌。因此，本研究采用Meta整合的方法，分析目前關于國內外食管癌病人術后體驗和需求的質性研究結果，深入了解食管癌病人術后的真實體驗及需求，為制定有效的干預措施，提高食管癌病人術后的生活質量提供循證依據。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略 計算機檢索The Cochrane Library、PubMed、Embase、Web of Science、中國知網、萬方、中國生物醫學文獻數據庫關于食管癌病人術后體驗及需求的質性研究，檢索時限為建庫至2021年11月。此外，追溯納入研究的參考文獻，補充獲取相關的文獻。英文檢索詞包括“qualitative”“live experience”“grounded theory”“phenomenology”“esophageal cancer”“esophageal tumors”，中文檢索詞包括“質性研究”“定性研究”“現象學”“扎根理論”“民族志”“食管癌”“食管腫瘤”。

1.2 文獻納入與排除標準 納入標準：①研究對象(Population，P)即無認知和溝通障礙，確診食管癌且接受過手術治療的病人(年齡≥18歲)；②研究現象I(Interest of phenomena，I)即食管癌病人術后的真實體驗、經歷、感受、自我管理及需求；③情景(Context，Co)即接受過食管癌手術治療；④研究類型(Study design，S)即采用現象學、扎根理論、民族志或人種學、敘事等研究方法的質性研究。排除標準：①研究對象為非手術治療的食管癌病人；②重復發表或信息不全的文獻；③無法獲取全文的文獻；④以非中文、英文發表的文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取 由2名研究者獨立按照納入和排除標準篩選文獻、提取資料并相互核對，如遇分歧，則通過討論或者咨詢第三方協助判斷。資料提取內容包括：作者、發表年份、國家、研究對象、研究方法、感興趣的現象、情景因素、主要研究結果。

1.4 文獻方法學質量評價 由2名經過循證方法學培訓的研究者采用澳大利亞循證衛生保健中心的質性研究質量評價標準(2016版)[6]獨立評價納入文獻。當2名研究者獨立評價文獻結果不一致時，由兩人討論達成共識或請第3名研究者進行仲裁。納入質量等級為A級或B級的研究，剔除C級研究。

1.5 資料分析方法 本研究采用匯集性整合方法[7]對結果進行整合，即在充分理解各質性研究哲學思想和方法論的前提下，研究者反復閱讀理解、分析和解釋每個研究結果的含義，將相似結果歸納組合在一起，形成新的類別，然后將類別整合為主題。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 初檢索得到相關文獻623篇，其中The Cochrane Library(n=33)、PubMed(n=250)、Embase(n=115)、Web of Science(n=86)、中國知網(n=62)、萬方(n=46)、中國生物醫學文獻數據庫(n=31)，經逐層篩選后，最終納入17篇文獻。文獻基本特征見表1。

表1 納入文獻的基本特征(n=17)

2.2 納入文獻的質量評價(見表2)

表2 納入文獻的方法學質量評價

2.3 Meta整合結果 研究者通過反復閱讀、比較和解釋納入的17篇文獻，提煉出了52個主題，將相似主題組合形成9個類別，最終整合成3個結果。

2.3.1 食管癌病人術后的消極體驗 類別1：進食困難及出現各種不適癥狀。食管或食管胃切除術后生理結構改變，進食導致病人產生早飽、腹脹、惡心、嘔吐、噯氣、吞咽困難、反流等與胃腸道相關的不適癥狀。感覺很飽或很快就飽了(“飽腹感有很大不同。我以前能吃很多東西，現在我連一半的東西都吃不進去(指著餐盤)。”，“我吃飽了，雖然我很想吃，但我再也吃不下了。”[10]。手術后胃體積縮小，病人進食后易引起惡心、嘔吐和反流(“有時我吃得太快，會引起嘔吐。我試著吃得慢一點，吃飯的時候休息一下，以避免這種情況，然后我確實有好幾天不嘔吐。一想到要坐在那里嘔吐，我都不敢出去吃飯。”[18]，“沒有胃口，不想進食，往下咽食物時覺得堵在胸口，吃完過會兒躺下就會反流，不敢多吃。”[5])。

類別2：產生多種負性情緒。像吃飯這樣的日常活動變得費力，對進食喪失興趣(“食物沒有給我帶來快樂；我不期待吃飯，也不在乎吃什么。我真的希望我能再次愛上吃東西，但我絕對不會。我的身體需要食物，所以我給它喂食，但這對我來說真的不再是一次快樂的經歷。”[14])。沒有做好出院準備，對出院后家屬不能很好地照顧自己和可能會發生的情況感到焦慮[“我只是覺得我還沒準備好回家。”“我很擔心我的妻子，她不是護士。”“我害怕回家(暫停哭泣)，恐怕我又要開始嘔吐了。”][10]。進食可能引起的嘔吐讓病人感到恥辱(“我不想出去吃，反正我也吃不了多少東西，就在家里吃吧，萬一我在桌上嘔吐了，別人看見了也倒胃口。”[16])。術后營養不良和行動不便導致體重迅速下降和肌肉減少，病人難以適應“松弛的皮膚”，對自己的形象感到焦慮和自卑(“每次照鏡子，看到自己的肋骨，我都會焦慮”“嗯……身體有點虛弱，更糟的是我上半身現在這么瘦。”)[15]。

類別3：日常生活和社交中斷。術后漫長的治療嚴重影響了病人的日常生活(“感覺治療期間的日常生活被擱置了，我們必須隨時接受治療，我們愿意這樣做，但我們期待找回我們的生活。”[18])。飲食習慣的改變也有社會影響，病人必須在社交聚會上做出解釋，有時會導致他們在吃飯時孤立自己(“當我和我的朋友們坐在一起時，他們不明白我為什么吃得這么少，他們問我是不是不再是個男人了。”[18])。身體結構和飲食的改變同時影響了病人的消化，許多人經常受到不可預測的腹瀉發作的困擾，這種不可預見性使病人很難離開家和他們熟悉的環境[“有時候(腹瀉)非常突然，我幾乎沒有意識到我需要去……所以早上出門很困難，因為我一直很害怕會有這種事情發生，有時確實會發生。”[19]]。一些病人經歷了社交網絡的相繼萎縮，這既由于他們自身缺乏保持社會聯系的精力，也由于朋友開始因為疾病而逃避與他們聯系(“但有一件事讓我非常惱火，那就是我生病前經常和以前的朋友一起出去玩。我已經3年沒有他們的消息了，真讓人惱火。”[12])。

2.3.2 食管癌病人術后的自我管理 類別4：飲食行為管理。術后病人努力恢復進食(“一開始，我好像要重新學習如何吃飯；我必須吃少量的食物，慢慢地吃……而且吃起來仍然感覺很奇怪。因此，在一開始，飲食計劃以及有關食物和食譜的信息非常有用。但是當我在醫院時，從禁食期后開始吃東西時，我認為關于食物的信息太多了，我無法處理它……但現在，當我回想起來，我明白了這些信息的必要性。”[14])。建立新的飲食習慣(“我手術后3周開始吞饅頭，最開始是0.5 cm那么大放在嘴里，舌頭攪動幾下就吞了，循序漸進，后來發展到1.5 cm那么大，開始只吃饅頭，后來吃包子，我已經堅持了1年多了，還會堅持”[17])。病人會根據自己的具體情況改變飲食行為，對食譜進行反復試驗，拼命地試圖適應新的吞咽模式，考慮到他們可以吃的食物的類型，如何烹調，以及他們的營養價值(“吃，注意哪種飯菜更容易吃下去”。“選擇和準備食物，注意烹飪方法和卡路里。”)[20]。術后病人的飲食行為比他們在術前預期的要艱難，他們通過吃飯的經歷采取了預防措施應對進食過程中出現的癥狀(“當食物卡在喉嚨里時，我學會了如何處理”。“仔細決定一口的量和吞咽的量。”[20])。類別5：積極應對生活。出院后病人重新建立了日常生活，他們的注意力從單純關心身體的變化轉變到康復的道路上。他們清楚地意識到進食對身體的恢復有所幫助，他們表達了吃東西的強烈決心(“需要吃東西才能變得更強壯”。“我對吃東西想了很久。這并不容易。我有很多東西要去嘗試，我要努力讓自己重返社會，去參加派對……”[10])。部分病人表示樂觀的心態有助于應對疾病和術后生活(“得癌癥并不一定意味著生命就要結束了，相反，它會給你生命體驗……你學會了欣賞朋友和生命。”[22])。嘗試過去所做和喜歡做的事可以促進心理健康(“放松點……享受生活，試著繼續做以前做過的事情。”[22])。

2.3.3 食管癌病人術后的多方面需求 類別6：信息需求。信息需求主要包括飲食與營養、醫療護理、自我管理和預后等多個方面。大多數病人表示迫切需要飲食方面的信息指導(“我真的不明白，我有這些問題……這與飲食和營養有很大關系；另外，我的身體怎么了，為什么什么都沒有發生，為什么要花很長時間？這絕對是個大問題，你想知道該怎么做，如果有什么你能做的？我認為這是必要的。從飲食的角度來看，我們沒有定期的監測來了解我們的進展情況以及我們能做些什么。”[19])。許多病人還對藥物治療、后續治療流程和手術技術方面存在疑問，希望能有專業人員可以幫助他們解決疑問[11]。此外，許多信息需求反映了病人對自我管理信息的要求，即如何處理日常生活中的癥狀或限制。病人還強調了他們在疲勞管理方面的需求，他們認為疲勞管理會促進他們的身體恢復(“我很想和某人談談如何應對疲勞，或者如何讓疲勞消失。”[21])。類別7：社交和情感需求。手術后來自社交網絡(包括親戚、朋友和同事)的支持和理解非常必要。大多數病人表示，他們希望他們的親屬能夠參與進來并了解他們的病情，因為這樣可以減輕他們獨自面對疾病的負擔(“我從頭到尾都帶著我的妻子，每一次去看醫生，每一件事。很好，我建議大家都這么做，因為她和我知道的事情完全一樣。”[12])。(“我得這個病是不幸，但我有兩個好兒子、兒媳婦，要不是他們那么孝順，我難以活到現在。”[9])。類別8：同伴支持的需求。同伴的支持讓病人對疾病的治療充滿信心，因為他們同樣經歷了手術后的一切，有相似的問題和癥狀(“我以為我是孤軍奮戰的。當聽到有其他人也在經歷同樣的事情時感覺很好。我也有同樣的感覺，然后你就知道你并不是唯一一個患有這種疾病的人。”[12])。(“有段時間吃東西老是吐，還難以下咽，以為是手術不理想，后來打電話給一個病友，知道他也嘔吐，他還告訴我一些對付嘔吐的方法，真應該早點給他打電話。”[16])

類別9：重返工作崗位的需求。一些病人認為重返工作崗位對“正常”工作和重新獲得他們錯過的社會聯系都很重要，他們需要了解更多關于手術后重返工作崗位能力的信息(“我現在不工作了，每天早晨起床，什么都不想干，但我必須逼自己做點事，只有開始去做事，日子才能繼續過。”[16])。

3 討論

3.1 加強食管癌病人術后飲食指導 本研究結果顯示，食管癌術后病人必須適應和以前不同的解剖結構，這種結構導致病人的飲食和生活方式發生改變，術后飲食管理對病人來說尤為重要。然而，大多數病人缺乏飲食管理相關的經驗和知識，迫切需要專業的飲食指導，醫院和科室可通過培養營養方面的專科護士、構建專業化的醫護團隊、開發多種飲食管理干預措施并結合線上線下平臺為病人提供延續性支持護理[24]。出院后，應動態監測病人的進食情況及各種不適癥狀，加強互動交流，及時解答病人的問題，找到適合病人的新的飲食模式，指導病人合理飲食，可以減輕各種不適癥狀，降低再入院率和死亡率，提高病人的生活質量[5]。有條件的情況下，可以為病人提供多學科康復干預，旨在促進食管癌病人術后的身體康復，從而提高其生活質量。

3.2 重視食管癌病人術后的心理體驗，增強人文關懷 食管癌病人術后主要由疾病和進食引起的各種不適癥狀導致病人產生了恐懼、焦慮和抑郁等多種負性情緒，醫務人員應為其提供適當的心理和社會支持。有效的人文關懷可以降低焦慮和抑郁水平，繼而提升身體康復效果。即使在病人出院后，也有必要繼續支持他們，開展定期隨訪，多與病人溝通交流，鼓勵病人表達內心顧慮，幫助他們減輕心理負擔。醫院也可以定期組織開展同伴教育和病友座談會，鼓勵病人分享治療的經驗，以供彼此借鑒，使病人之間產生共鳴并獲取榜樣的力量，增強病人康復的信心。

3.3 關注食管癌病人術后的需求，提供支持性護理

3.3.1 提供針對性的信息/教育服務 關于食管癌病人術后的需求提及最多的是信息需求，主要包括飲食與營養、醫療護理、自我管理和預后等多個方面。病人出院后，沒有得到關于未來計劃的足夠信息，且難以在龐大且復雜的醫療系統中尋求幫助和指導，醫務人員可通過利用現代化信息技術構建網絡平臺為病人提供信息支持，進行健康宣教，解決食管癌病人相關疑問，實現院內院外護理的連續性。研究表明，提供信息能夠加強病人對病情的控制，減少焦慮，提高治療的依從性，創造現實的期望，促進自我護理，并產生安全感[25]。不僅需要為病人本人，還需要為家庭和更廣泛的支持網絡提供量身定制的教育和支持，以便所有受影響的人都能掌握應對身體、心理和精神疾病所需的技能和策略以及在這個充滿挑戰的時期可能遇到的社會挑戰。

3.3.2 鼓勵病人保持社會聯系 本研究結果表明，在食管癌手術后，病人體驗到他們的社交網絡減少，這是因為他們越來越缺乏保持社會聯系的精力以及由于疾病而逃避接觸社交網絡的事實。因此，鼓勵病人保持社會聯系可以成為術后間接支持護理的一個重要方面。另一種向病人提供間接支持的方式可以是鼓勵他們的親屬參與到整個癌癥發展過程中來，家庭成員的參與對他們的護理很重要。

4 小結

本研究通過Meta整合深入探討了食管癌病人術后的真實體驗及需求，將食管癌病人術后體驗和需求歸納為3個整合結果、9個類別。確定了病人在生理、心理和社會3個領域的問題。提示醫護人員應當重點關注食管癌病人術后的生理、心理變化及需求，為病人提供支持性護理和指導，并幫助建立社會和同伴支持系統，協助病人盡快適應食管切除術后的生活，以提高病人生活質量。此外，了解手術后病人生活狀況的復雜性，對于做出醫療計劃和手術后護理的決策具有重要意義。本研究也存在一定的局限性：本研究納入的病人在年齡、地域、文化背景、自身價值觀方面存在差異，但這也從一定程度上呈現了國內外不同醫療背景下的研究結果，能夠較真實反映食管癌病人術后的體驗和需求。