阿爾茨海默病患者主要照顧者預期性悲傷現狀及影響因素

王林林，馮秉華，史昌乾，姚 佳，高 珊，才 華

近年來，阿爾茨海默病(Alzheimer’s disease，AD)導致的死亡人數增加了146.2%。到21世紀中葉，全球AD患者將達1.52億，我國預計將達到2898萬。由于目前尚缺乏有效的藥物治療，因此護理是提高患者生存質量、減緩疾病進展非常重要的手段。我國受家庭觀念和傳統孝道文化的影響，患者家屬便成為主要照顧者，逐漸進展的病程給主要照顧者帶來沉重的負擔，同時也讓他們面臨隨時有可能失去至親的悲傷與痛苦。預期性悲傷(anticipatory grief，AG)是指當個體預感到某種即將發生的喪失而產生的內心悲傷，半數以上的AD照顧者會出現不同程度的預期性悲傷。預期性悲傷會嚴重影響照顧者的生活質量，甚至加重居喪期悲傷，出現自殘等過激行為，嚴重影響生活質量。目前，國外對AD照顧者預期性悲傷研究較為成熟，國內多集中于對癌癥患者照顧者預期性悲傷的研究，對AD照顧者研究較少。本研究探討AD照顧者預期性悲傷水平及相關影響因素，以期為緩解該人群的照顧負擔，疏導心理壓力，提高其照護能力和生活質量提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，選取2020-12至2021-08在武警遼寧總隊醫院和錦州醫科大學附屬第三醫院就診的180例AD患者主要照顧者作為研究對象。納入標準：(1)照顧對象為專科醫師確診的AD患者；(2)年齡≥18歲；(3)照顧時間3個月以上；(4)若存在多名照顧者時，選取照顧時間最長者；(5)知情同意，自愿參與本研究。排除標準：(1)雇傭照顧者；(2)照顧者存在精神疾病或語言表達障礙，不能正常溝通者；(3)照顧者近1個月經歷了重大的應激事件。

1.2 調查內容

1.2.1 人口學資料 包括主要照顧者年齡、性別、婚姻狀況、宗教信仰等。

1.2.2 簡易精神狀態評價量表(min-mental state examination，MMSE) 用于測評患者病情輕重程度，20～26分為輕度，10～19分為中度，<10分為重度。

1.2.3 預期性悲傷量表(anticipatory grief scale，AGS) 量表共27個條目，形成7個維度，分別為悲傷、失去的感覺、易怒、憤怒、內疚、焦慮、完成任務的能力。采用五級評分法，總分27～135分，分數越高，預期性悲傷水平越高，總量表的Cronbach’s α=0.896。本次調查研究中該量表Cronbach’s α=0.83。

1.2.4 焦慮自評量表(self-rating anxiety scale，SAS) 共20個條目，采用1～4級評分法，根據各癥狀出現頻率賦分，5個反向計分條目。總分乘以1.25取整數部分即得標準分，分值越高，焦慮越嚴重。標準分50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，≥70分為重度焦慮。

1.2.5 照顧者準備度量表(care prepardness scale，CPS) 該量表為單維度量表，Cronbach’s α=0.925，共8個條目，采用5級評分法，總分0～32分，得分越高，準備度越高。

1.3 調查方法 取得被調查者知情同意后，一對一現場問卷調查，對被調查者不理解的題目進行中性解釋，避免誘導暗示。問卷當場收回，對漏填、錯填項目及時補充。

1.4 統計學處理 采用SPSS 19.0統計軟件，采用單因素方差分析、Pearson相關分析、多元線性回歸分析等統計學方法，<0.05為差異有統計學意義。

2 結 果

2.1 AD主要照顧者預期性悲傷現狀 本次調查共發放180份問卷，回收有效問卷167份，有效回收率92.78%。無效問卷共13份，其中6份漏答題目數過多，4份大面積出現相同選項的答案，3份正反問項選答出現矛盾。167例AD主要照顧者預期性悲傷得分為(80.94±17.25)分，處于中等偏高水平(表1)。條目均分最高的維度是失去，其次為內疚，最低的維度是完成任務的能力。

2.2 AD主要照顧者預期性悲傷影響因素的單因素分析 將不同人口學特征的AD主要照顧者預期性悲傷得分進行單因素方差分析，結果顯示，不同性別、文化程度、家庭月收入水平、與患者關系、照顧者健康狀況、患者病情嚴重程度的主要照顧者，其預期性悲傷得分比較差異有統計學意義(<0.05，表2)。

2.3 AD主要照顧者預期性悲傷與焦慮、照顧者準備度的相關性分析 本研究結果顯示，SAS總分為(52.12±12.47)分，其中輕度焦慮占40.17%，中度焦慮占19.71%，重度焦慮占6.80%；CPS總分為(15.84±10.23)分。AD主要照顧者預期性悲傷與焦慮、照顧者準備度的Pearson相關性分析見表3。由表3可知，AD主要照顧者預期性悲傷總分與焦慮呈正相關(<0.05)，與照顧者準備度呈負相關(<0.05)。

2.4 AD主要照顧者預期性悲傷的多元線性回歸分析 以AD主要照顧者預期性悲傷總分為因變量，以單因素分析中有統計學意義的變量以及焦慮總分、照顧者準備度總分為自變量(自變量賦值表見表4)，進行多元線性回歸分析，結果顯示，照顧者性別、與患者關系、患者病情嚴重程度、焦慮、照顧準備度進入回歸方程，是預期性悲傷得分的主要影響因素(<0.05，表5)。

3 討 論

3.1 AD主要照顧者預期性悲傷水平較高 預期性悲傷是對預期的和不可避免的喪失一種情緒反應，這種情緒反應在喪失發生之前就開始了，并可以在喪失發生之前進行必要的調整，以降低喪失后的適應不良。本研究結果顯示，AD主要照顧者預期性悲傷總分為(80.94 ± 17.25)分，處于中等偏高水平。癡呆過程是一個長期慢性進展的過程，一般在8～10年，這使得照顧者與患者處于漸進的高度依賴關系中。照顧過程中，照顧者照顧任務日趨復雜繁瑣，占用的個人時間越來越多，但患者的記憶、行為、語言、性格等卻每況愈下，在此過程中，照顧者逐漸體會到即將失去親人的痛苦。對于一些照顧者及家庭來說，預期性悲傷比死亡后悲傷更強烈的讓人感受到悲傷及其負面影響。但本研究預期性悲傷得分結果比陳琳霞等的研究結果要低，這可能與本研究的研究對象包括各期的AD照顧者有關。此外，受我國傳統文化的影響，人們在面對死亡時更習慣于閉口不言，默默承受內心的痛苦與不安，故感受的預期性悲傷水平較高。預期性悲傷能夠讓人將死亡理解為一個自然過程，并展開應對機制，以減少痛苦，因此護理工作者應關注預期性悲傷水平高的照顧者，采取相應措施幫助其積極應對，以減輕痛苦水平。

3.2 AD主要照顧者預期性悲傷的影響因素

3.2.1 性別 女性的預期性悲傷水平高于男性，與劉燕娜等的研究結果一致。受我國儒家文化的影響，女性往往將家庭責任感內化，把照顧家庭中患病的成員視為自己的責任。此外，女性天生較男性敏感，抗壓能力差，當面對重大的家庭應激事件時，他們難以適應親密關系的轉變及角色轉變，呈現出悲觀消極的狀態。

3.2.2 與患者關系 在與患者關系方面，配偶比其他家庭成員具有更高的預期性悲傷水平，這與先前的研究結果一致。俗話說“少年夫妻老來伴”，當今社會空巢老人越來越多，夫妻成了彼此靈魂的伴侶，情感相互支持的主要來源。隨著患者病情進展，配偶感受到越來越強烈的失去感、悲傷、焦慮、憤怒，另一方面，配偶年齡普遍較高，身體健康狀況欠佳，自感難以完成照顧他人的任務，較大的照顧負擔導致高水平的預期性悲傷。

3.2.3 患者病情嚴重程度 隨著疾病進展，AD患者不斷出現暴躁傷人、大吵大鬧、走失、六親不認等各種激越行為，理解AD患者和被AD患者理解變得極其困難，尤其在疾病的中后期，高頻率出現的精神行為癥狀和逐漸喪失的自理能力需要照顧者寸步不離的看護陪伴，照顧者絲毫沒有喘息機會；同時，為了防止出現打人、傷人、自殺等嚴重不良后果，照顧者有時迫不得已采取一些強制措施，想到患者曾經對自己的關愛，眼看親人的病情無法控制，照顧者難免出現罪惡感和力不從心的感覺，從而陷入深深的自責與內疚中，故AD患者病情越重，主要照顧者感受到的預期性悲傷水平越高，Fox等的研究結果也呈現出相似的結果。

3.2.4 焦慮情緒 面對AD患者生活失去自理能力，同時伴有精神和行為障礙，長期高強度的生理負荷和精神負荷導致AD主要照顧者出現焦慮、抑郁等負性情緒。相關研究顯示，在所有慢性病中，AD照顧者比非癡呆類照顧者的心理健康水平低，且患者精神行為癥狀發生越頻繁，照顧者焦慮、抑郁情緒越嚴重。本研究中，出現焦慮情緒的主要照顧者占66.68%，其中中重度焦慮占26.51%，且焦慮與預期性悲傷呈正相關(<0.05)，在國內外學者的研究中也呈現出相似的結果。在Mozersky等的質性研究中，通過對12名AD照顧者電話采訪，發現伴隨著AD患者認知能力、記憶力和思維能力下降，照顧者也持續經歷著糟糕的情緒變化，甚至這些照顧經歷讓照顧者將AD視為比死亡更糟糕的狀態。持續的焦慮情緒致使照顧者易疲乏、免疫力降低，不愿向他人傾訴心聲，久而久之情感和社會功能受損，領悟社會支持的能力降低，更偏向采用消極的應對方式，故預期性悲傷水平較高。

3.2.5 照顧者準備度 本研究結果顯示，AD主要照顧者照顧準備度與預期性悲傷呈負相關(<0.05)，即照顧者準備度越高，預期性悲傷水平越低。照顧準備度是指照顧者在實施照護工作時，滿足被照顧者的生理、心理需求，提供照護和應對緊急情況的準備。照顧準備度高的照顧者，其身心健康水平高，能夠運用自身已具備的照顧經驗、知識和技能，并積極尋求醫療相關資源，從容應對照顧過程中遇到的壓力，提升自身的積極感受，預期性悲傷水平較低。提示護理工作者對于照顧準備度較低的照顧者應加以干預，如定期開展經驗性照顧教育、提供較為詳細的預后信息、幫助照顧者獲取更多的支持資源等。

4 小 結

預期性悲傷不僅嚴重影響主要照顧者當前的生活質量，同時也會持續影響居喪期的悲傷水平，加強護理工作者對主要照顧者預期性悲傷的識別與篩查，并及時進行有效的評估和干預至關重要。護理工作者應重點關注女性、配偶照顧者以及焦慮、照顧準備度不足的照顧者，可以采取如接受悲傷情緒、增加應對和自我照顧能力、提高管理不同情緒和解決問題的能力、重新界定角色、提高照顧準備度等干預措施，促進照顧者身心健康，提高生活質量，進而提高其照護能力，為AD患者提供更優質的家庭護理。