以家庭為中心的全面發育落后患兒家庭照護者健康教育方案的構建

姬燕慧，劉瑞云，馬亞楠

1.山西醫科大學，山西 030001；2.山西省兒童醫院

全面發育落后（global developmental delay，GDD）為神經發育障礙性疾病，指5 歲以下兒童在粗大∕精細運動、發音/語言、認知、社會交流、日?；顒拥劝l育領域表現出2 個以上方面的落后[1]。全球發病率為1%～3%[2]。也有研究指出，GDD 患病率可能比已有報道更高[3]。近年來，隨著圍生醫學及新生兒重癥技術的開展，新生兒死亡率逐年下降，但早產、低出生體重兒、多胎兒及窒息、缺氧缺血性腦病、顱內出血、核黃疸、圍生期腦損傷等患兒雖經搶救成活，卻可能遺留各種神經功能障礙，導致GDD 患兒數量增多[4]?？祻椭委熓俏覈畛Ｓ玫脑缙诟深A形式，而照護者專業知識水平不高，家庭康復操作不規范，常可導致患兒恢復情況不理想[5]；部分照護者發現孩子為GDD 患兒時，往往會給予更多照顧，導致患兒對家長的依賴性增強、生活能力差、缺乏自我管理能力、社會適應能力降低[6]，因此，有必要對患兒照護者進行健康教育。以家庭為中心的兒科護理理念強調家庭在患兒疾病治療中的作用[7]，被廣泛應用于各種慢性病（包括哮喘、糖尿病、多動癥等）患兒，顯示出了極大的優越性[8]。本研究擬通過德爾菲法構建以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案，以期為護理人員實施健康教育提供參考。

1 資料與方法

1.1 成立研究小組 研究小組包括6 名成員，即從事GDD 疾病治療、康復和護理的臨床主任醫師1 名，副主任醫師2 名，康復治療師1 名，責任護士1 名，護理研究生1 名。研究小組的主要任務是擬定以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案初稿，選擇函詢專家并編制專家函詢問卷，對專家意見和函詢結果進行整理分析。

1.2 初步構建以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案 本研究在認真學習以家庭為中心的護理理念的前提下，結合GDD 疾病治療與康復訓練相關知識，通過文獻檢索、問卷調查、半結構式訪談和小組討論確定以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案初稿。①文獻檢索：檢索國內外GDD 疾病治療、康復訓練以及以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育相關文獻。以關鍵詞為檢索字段，以“GDD（遲緩）”“語言發育落后（遲緩）”“運動發育落后（遲緩）”“認知發育落后（遲緩）”“以家庭為中心”“健康教育”“教育干預”為中文檢索詞，檢索萬方、維普、知網、中國生物醫學文獻服務系統全文數據庫；以“global developmental delay”“family-centered”“health education”“Delphi method”“nursing”為英文檢索詞，檢索PubMed、Science Direct、Springier、OVID 數據庫，以了解當前國內外研究現狀，為本研究做準備。②問卷調查：采用家庭管理量表中的疾病管理困難和疾病管理能力2 個亞量表調查GDD 患兒家庭照護者疾病管理能力的現狀并分析GDD 患兒家庭照護者疾病管理能力的影響因素。③半結構式訪談：研究者對15 名GDD 患兒家庭照護者進行深入訪談，以深入分析GDD 患兒家長疾病管理能力的影響因素及對當前健康教育的具體想法。訪談提綱為：第一，您之前了解過這種疾病嗎？第二，您現在對疾病的了解程度有多少？第三，您覺得您能幫助孩子管理好該疾病嗎，為什么？第四，什么影響您管理疾病，為什么？第五，孩子生病以后您自己的生活質量有改變嗎？第六，您現在的生活質量會影響您幫孩子管理疾病嗎？第七，您對當前的健康教育滿意嗎？如果不滿意原因是什么？您希望得到什么樣的健康教育？具體實施過程：在說明訪談目的并簽署知情同意書的基礎上，選擇安靜的訪談地點，由研究者依據提綱進行提問，盡量引導照護者圍繞主題充分敘述，在訪談中發現新觀點，爭取獲得更多有效信息，訪談結束以內容飽和為準。訪談期間用錄音筆錄音，在訪談結束后24 h 內將錄音轉為文字，反復分析訪談資料并提煉主題。④小組討論：研究小組根據問卷調查結果及訪談資料，圍繞提煉出的主題，結合臨床工作中發現的問題，形成包括5 項一級條目和19 項二級條目的以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育內容及具體實施步驟初稿。

1.3 擬定專家函詢問卷 根據以家庭為中心的GDD患兒家庭照護者健康教育內容及具體實施步驟初稿擬定專家函詢問卷，共包括3 個部分。①致專家信：說明本次研究背景、目的、內容、意義等[9]。②專家評分表：包括5 項一級條目和19 項二級條目的以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育內容及其對應的具體實施步驟，條目認可程度依據Likert 5 級評分法評分，不重要、不太重要、一般、較重要、很重要依次計1 分、2分、3 分、4 分、5 分[10]。在每個條目下設立“修改意見欄”和“增加欄”以便專家提出修改、刪除、增加等建議[11]。③專家基本信息表：包括專家基本情況和專家權威程度。

1.4 選擇函詢專家 為保證函詢結果的可靠性和權威性，嚴格挑選專家。專家納入標準：①具有10 年以上GDD 治療、康復、護理等工作經驗；②對以家庭為中心的護理理念有一定認識；③本科及以上學歷；④中級及以上職稱；⑤愿意參與本研究。

1.5 實施專家函詢 德爾菲法函詢以15～50 名專家為宜[12]。本研究根據實際情況最終納入17 名專家。對納入的專家采用現場[13]或微信發放問卷的方式進行2 輪函詢，要求專家在收到問卷后14 d 內完成問卷。研究人員根據第1 輪函詢結果修改健康教育方案，再次形成問卷并進行第2 輪專家函詢。經過2 輪函詢后專家意見一致性較好，函詢結束。本研究以條目評分均分≥4.00 分、變異系數≤0.25、滿分率≥20%為條目篩選標準[14]。

1.6 統計學方法 采用Excel 2018 進行數據錄入，并進行雙人核對。采用SPSS 26.0 軟件對數據進行整理和分析。定性資料采用頻數、百分比（%）進行描述；定量資料采用均數±標準差（±s）進行描述。專家積極程度采用問卷有效回收率表示，專家權威程度采用權威系數（Cr）表示，專家協調程度采用變異系數（CV）和肯德爾和諧系數（Kendall's W）表示，專家意見集中程度由均分、滿分率表示。

2 結果

2.1 專家基本情況 共選取山西省內從事GDD 治療、康復、護理的臨床專家17 名，專家年齡為（45.12±7.95）歲；工作年限為（24.18±9.13）年；正高級職稱3名，副高級職稱7 名，中級職稱7 名；博士研究生學歷1名，碩士研究生學歷2 名，本科學歷14 名。

2.2 專家積極程度 第1 輪專家函詢發放問卷20 份，回收有效問卷17 份，問卷有效回收率為85%；第2 輪專家函詢發放問卷17 份，回收有效問卷17 份，問卷有效回收率為100%。以往研究認為問卷有效回收率應≥70%[15]，本研究2 輪專家函詢問卷有效回收率均＞70%，說明專家表現出了較高的積極性。

2.3 專家權威程度 Cr 由判斷系數（Ca）和熟悉程度（Cs）計算[16]。一般要求Cr≥0.7，Cr 越大結果越可信[17]。2 輪專家函詢Ca 分別為0.91 和0.93，Cs 分別為0.79 和0.82，根據計算公式Cr=（Ca+Cs）∕2 得出2 輪專家函詢Cr 分別為0.85 和0.88，說明本研究專家權威程度較高。

2.4 專家協調程度 CV 越小、Kendall's W 值越大，說明專家協調程度越高[18]。第1 輪專家函詢，一級條目、二級條目專家意見Kendall's W 值分別為0.547 和0.282（P＜0.001）；一級條目CV 為0.07～0.39，二級條目CV 為0.00～0.33。第2 輪專家函詢一級條目、二級條目專家意見Kendall's W 值分別為0.607 和0.552（P＜0.001）；一級條目CV 為0.00～0.11，二級條目CV 為0.00～0.13。2 輪專家函詢Kendall's W 值詳見表1。

表1 2 輪專家函詢Kendall's W 值

2.5 專家意見集中程度 專家意見集中程度由均分、滿分率決定，一般認為均分≥4 分、滿分率≥20%，說明專家意見集中程度高[19]。本研究第1 輪專家函詢各級條目均分為3.05～5.00 分，滿分率為11.76%～100.00%；第2 輪專家函詢各級條目均分為4.06～5.00分，滿分率為23.53%～100.00%，說明專家意見較集中。

2.6 專家函詢結果

2.6.1 第1 輪專家函詢結果 一級條目重要性均分為3.05～4.88 分；二級條目重要性均分為3.35～5.00 分。2.6.1.1 健康教育內容 ①專家認為GDD 患兒康復訓練的前提是無嚴重軀體疾病，如果需要靜脈輸液、霧化吸入等治療就需要暫停康復訓練并轉入相關科室進行治療。根據專家意見，經研究小組討論最終決定刪除一級條目“其他相關治療”及其下屬二級條目“靜脈輸液注意事項”“霧化吸入注意事項”“靜脈留置針留置期間注意事項”。②專家指出相關輔助檢查專業性強，家長無須掌握，且主治醫師會向患兒家長解釋檢查結果，并給予合理建議，不須再進行健康教育。根據專家意見，經研究小組討論最終決定刪除一級條目“疾病相關知識”的下屬二級條目“相關輔助檢查”。③考慮到疾病實際情況，專家認為患兒無法按照固定流程訓練，且訓練流程對康復效果影響不大。根據專家意見，經研究小組討論最終決定刪除一級條目“康復訓練相關知識”的下屬二級條目“康復訓練流程”。④專家指出GDD 與腦癱、智力殘疾和孤獨癥既有聯系又有區別，且在臨床工作中家長經常咨詢。根據專家意見，經研究小組討論最終決定將一級條目“疾病相關知識”中的“與腦癱的區別”修改為“與腦癱的聯系與區別”，增加二級條目“與智力殘疾的聯系與區別”“與孤獨癥的聯系與區別”。⑤專家指出患兒營養支持特別重要，且由于疾病特殊性，該疾病患兒與一般疾病及正常兒童的喂養存在區別。根據專家意見，經研究小組討論最終決定增加一級條目“一般育兒知識”及其下屬二級條目“科學喂養指導”。⑥專家指出GDD 屬于神經發育障礙性疾病，患兒經常表現為低體重、重度營養不良等，需要暫緩接種某些疫苗。根據專家意見，經研究小組討論最終決定在已增加的一級條目“一般育兒知識”中繼續增加其下屬二級條目“預防接種指導”。⑦專家認為在康復期間需要針對落后的發育領域重點訓練，增加正常生理指標的健康教育內容可以幫助照護者準確識別落后的發育領域，以便加強康復效果。根據專家意見，經研究小組討論最終決定在已增加的一級條目“一般育兒知識”中繼續增加其下屬二級條目“正常生理發育指標”。⑧專家認為本科室患兒經常合并癲癇等疾病，每個家長應掌握兒童心肺復蘇、海姆立克急救法等急救技術，以防出現意外情況。根據專家意見，經研究小組討論最終決定在已增加的一級條目“一般育兒知識”中繼續增加其下屬二級條目“兒童急救指導”。⑨專家認為家庭康復相關知識與康復訓練相關知識重復，建議將兩者融合，根據專家意見，經研究小組決定刪除一級條目“家庭康復相關知識”，將其二級條目中“運動、語言、認知的家庭康復訓練內容”調整為“康復訓練相關知識”的二級條目。⑩專家認為家庭康復與住院康復有差別，家庭中沒有醫院康復訓練的物品，且家庭康復要以日常生活活動為主，注意調動家庭所有力量，特別是父親的參與，根據專家意見，經研究小組決定在一級條目中加入“家庭康復注意事項”，二級條目中增加“訓練與日常生活活動相結合”，“充分利用各種家庭生活用品”“鼓勵家庭所有成員參與訓練”。

2.6.1.2 健康教育具體實施步驟 ①時間：專家認為健康教育講座內容分別應該固定于每周的某一天，一方面便于醫護人員工作；另一方面也方便患兒家長，家長可以根據自己的需求選擇在某一天學習某一部分內容。根據專家意見，經研究小組討論決定將疾病相關知識、康復訓練相關知識、一般育兒知識的健康教育講座時間修改為每周一、周二、周三；觀影時間修改為每周四；2 個或3 個家庭為一組討論時間修改為每周五。②方式：專家指出面對面個體指導時根據家長的受教育程度、個人時間等家庭因素決定干預內容的深度、廣度違背倫理原則。根據專家意見，經研究小組討論決定將根據家長受教育程度、接受程度、個人時間等家庭因素決定干預內容的深度、廣度相關表述進行適當調整。③效果評價：專家認為評價內容和時間不明確。根據專家意見，經研究小組討論決定修改為“健康教育實施完畢當天評估家長滿意度”“健康教育實施完畢當天、4 周后、12 周后評估患兒發育商、患兒社會生活能力、家長疾病管理能力、家長生活質量”。

2.6.2 第2 輪專家函詢結果 一級條目重要性均分為4.24～5.00 分；二級條目重要性均分為4.06～5.00 分。第2 輪專家函詢后根據專家意見，經研究小組討論決定刪除二級條目中“預防接種指導”。針對健康教育具體實施步驟，專家無意見。最終形成包括5 個一級條目、22 個二級條目的以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育內容及具體實施步驟。詳見表2和表3。

表2 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育內容

表3 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育具體實施步驟

（續表）

3 討論

3.1 構建以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案的意義 本研究通過對GDD 患兒家長進行問卷調查及深度訪談發現，患兒家長存在疾病管理能力弱、一般育兒知識缺乏、疾病相關知識缺乏、康復訓練不規范、疾病相關知識掌握程度及疾病管理能力參差不齊、對當前健康教育不理解、不滿意等問題，對現有健康教育方案的改進迫在眉睫。健康教育作為維持和促進健康的一種手段，已成為預防疾病及促進康復的主要干預方式[20]，以家庭為中心作為兒科的護理理念，貫穿于兒童疾病治療與護理的始終[21]。家長的疾病管理能力受自身素養、應對方式、醫護人員及社會環境等多重因素影響[22]。因此，本研究在以家庭為中心的護理理念指導下構建針對GDD 患兒家長的以家庭為中心的健康教育方案。通過實施以家庭為中心、個性化、多元化的健康教育，以患兒家庭需求為導向因材施教，有針對性地提高照護者健康育兒意識，促進其采取有利于患兒康復的育兒行為，有效提高其疾病管理能力，從而促進患兒康復，提高護理質量[23]。

2019 年國務院印發了《國務院關于實施健康中國行動的意見》，并發布《健康中國行動（2019—2030年）》，指出醫務人員要掌握與崗位相適應的健康科普知識，需要根據不同人群有針對性地加強健康教育與促進，讓健康知識、行為和技能成為全民普遍具備的素質和能力，實現健康素養人人有，人人參與健康行動[24]。實施以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育也是落實《“健康中國2030”規劃綱要》，深入實施《國務院關于實施健康中國行動的意見》的具體行動。

3.2 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案的科學性 本研究通過前期的文獻回顧、問卷調查、深度訪談和小組討論，形成健康教育方案初稿。通過2 輪德爾菲專家函詢最終形成健康教育方案。研究中遴選的專家對方案的科學性、可靠性、適用性、可行性起關鍵作用[12,25]，因此本研究納入GDD 治療、康復、護理領域專家，專家平均工作年限為24.18 年。本研究中2 輪專家函詢的問卷有效回收率分別為85%和100%，說明專家的積極性高，較支持本研究。2 輪專家函詢的Cr 分別為0.85 和0.88，說明專家權威性較高，專家具有豐富的理論知識和扎實的臨床實踐經驗，函詢結果可靠。第2 輪專家函詢結果顯示，以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育內容一級條目、二級條目的Kendall's W 值為0.607 和0.552（P＜0.001），變異系數為0.00～0.11 和0.00～0.13，說明專家意見趨于統一，結果可靠。

3.3 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案的適用性 本方案是在前期文獻檢索、問卷調查、訪談家長、小組討論及專家函詢的基礎上形成，且函詢的專家均來自該領域的臨床一線，使構建的方案更加適用于臨床。

3.3.1 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案可滿足不同家庭的需求 以往的健康教育內容單一，形式單調，時間短，家長接受的健康教育內容差異不大，不具有針對性，不能滿足所有家庭的需求[26]，也沒有對家庭康復進行監督和干預。本方案包含疾病相關知識、康復訓練相關知識、一般育兒知識、心理支持、家庭康復注意事項，內容較豐富；干預方式包含講座、示范互動、個體指導、觀影及小組討論等多種方式，不僅可以滿足不同家長的需求，還可以提高家長興趣，干預效果更好[7,21]。

3.3.2 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案更加注重相關知識的傳播 健康知識是樹立健康信念、形成健康行為的基礎[20]。本方案要求護理人員在進行健康教育時注重相關知識的傳播，在護理活動中隨時評估并反復教育，要求教育形式多樣，重視研究對象的需求并給予面對面個體指導，有利于使其掌握知識，提高疾病管理能力。

3.3.3 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案更加重視心理疏導 GDD 是一種慢性疾病，康復時間較長，需要家庭長期堅持，在精神上和經濟上給患兒及其家庭帶來沉重負擔，可導致家長出現焦慮、抑郁、自責、無助等心理問題[27]。家庭對患兒康復起關鍵性作用[28-30]。當患兒生活在有凝聚力的家庭中時，無論父母的婚姻或社會經濟地位如何，他們都表現出更積極的發展軌跡[31]。本研究問卷調查及訪談結果顯示，患兒家長的生活質量是影響其管理疾病的重要因素。因此，本方案要求護理人員關注家長心理問題，必要時給予心理護理，以改善其生活質量。

3.3.4 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案更加重視患兒并發癥的處理 GDD 患兒經常合并癲癇、先天性心臟病等疾病，容易發生意外情況，因此，兒童心肺復蘇、海姆立克急救法等急救技術也被包含在本方案中。

3.3.5 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案更加注重患兒家庭康復訓練的管理 家庭康復在患兒疾病治療中也起著舉足輕重的作用。由于疾病具有特殊性，需要長期康復，常規以住院康復10 d，家庭康復15～20 d 為一個療程，家庭康復時間占比更大，且已有研究顯示，進行家庭康復訓練的患兒與不進行家庭康復訓練的患兒相比，其運動、語言、社會適應性都有顯著提高，充分說明家庭康復訓練具有有效性[32]。因此，本方案針對家庭康復進行了健康教育，在內容上將家庭康復融入家庭生活中，提出利用各種家庭生活用品、玩具、圖片、拼圖、色彩鮮艷的燈光、周圍環境等進行訓練，注意以患兒實際生活最需要的功能優先訓練，有利于增強患兒的社會生活能力，在方式上采取群體指導與個體指導相結合的方式，有利于滿足家長不同的需求。

3.4 以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案具有可行性 隨著科學技術的快速發展，互聯網技術必將越來越多地運用于臨床工作，借助互聯網技術使得臨床工作變得越來越便利。本研究利用微信、QQ 等與患兒家長進行聯系，可以隨時進行充分的信息交流，及時了解患兒康復訓練情況及家庭康復遇到的困難，并給予針對性的健康指導；可以隨時幫助家長分辨網絡健康知識的真偽，提高其健康育兒素養；還可以對家長起到監督作用，提高其康復訓練的依從性。

4 小結

本研究運用專家函詢法構建以家庭為中心的GDD 患兒家庭照護者健康教育方案，方案科學、可靠、適用、可行，但目前尚處于理論探索階段，下一步將對其效果進行實證研究。