全身治療期老年乳腺癌患者信息需求的描述性現象學研究*

王蘇醒，張恩銘，沈逸瀟，戴正悅，方瓊

（上海交通大學護理學院，上海，200025）

2020年全球新發乳腺癌高達226 萬例，其中60歲以上老年乳腺癌占比45.1%，我國2020年新發老年乳腺癌病例位居全球第二達14.7 萬例［1-2］。老年乳腺癌數量日趨增多，需得到重點關注。目前，關于乳腺癌的治療階段主要分為局部治療期和全身治療期。全身治療期是指處于化療、靶向治療、內分泌治療等治療方式的階段［3］。此階段治療周期較長、居家時間增多，為預防和控制不良反應，更好地進行疾病自我健康管理，其信息需求普遍較高［4］。研究顯示［5-6］，為患者提供合理的信息支持，滿足患者的信息需求是提高其生活質量和改善健康結局的重要保障。老年患者的健康狀況存在個體差異，其合并癥、多重用藥以及功能和認知障礙的患病率明顯高于中青年患者［7-8］。在治療期間老年癌癥患者信息關注重點和特點也與中青年患者可能存在差異，研究發現［9-10］，相較于中青年患者，老年癌癥在照護支持、醫療設備等方面的信息需求更高。現有關于乳腺癌患者信息需求的研究多以量性研究居多，且多集中于全年齡段以及局部治療階段（圍手術期）。通過本研究，旨在深入了解全身治療期老年患者信息需求的內容與特點，以便為臨床醫護人員制定老年乳腺癌患者個性化的信息支持方案提供參考和借鑒。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2020年6月至2021年2月在上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院乳腺外科就診的老年乳腺癌患者作為訪談對象。納入標準：病理診斷為乳腺癌且年齡≥60 周歲；處于乳腺癌化療、靶向治療、內分泌治療等治療階段的患者；具備良好的語言表達能力。排除標準：存在精神或智力因素無法配合研究者。樣本量以訪談資料飽和為止，本研究最終訪談21 名老年乳腺癌患者，訪談時間為18～35min。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料（n=21）

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱 研究者在參考相關文獻［10-11］基礎上，初步制定訪談提綱并通過專家咨詢進行修訂和完善，受邀專家包括本院主任護師、主任醫師與學院教授、副教授各1 名，乳腺專科護士2 名。最終確定訪談提綱為：①您在接受治療過程中，尤其居家期間遭遇到哪些問題和困難？②請具體描述一下現階段您在疾病信息、心理支持、日常生活照顧、家庭社會支持等方面希望得到哪些幫助? ③請您描述一下在您治療過程還需要得到哪些照護支持?④請您說一說您傾向通過何種方式滿足信息需求？

1.2.2 資料收集方法 本研究以質性研究中的描述性現象學研究為指導［12］，采用半結構式訪談收集資料，訪談時間段選取在受訪者有充分空余時間時，訪談地點選取醫院示教室、會議室等安靜、方便交流的場所進行。在進行訪談前研究者使受訪者充分知悉本次訪談的背景、目的與訪談的風險及權利，并在知情同意書上簽名確認。研究者根據訪談提綱的內容進行提問，使用錄音筆記錄訪談的語言信息，在訪談過程中，研究者適當運用重復、追問、總結等方式，使訪談資料收集更全面。同時對非語言性資料，如面部表情、肢體動作等使用文字或符號進行筆錄。訪談過程中，訪談者語言中立，盡可能“置懸”，避免誘導或提示，鼓勵受訪者表達其真實感受及內心體驗。

1.2.3 倫理學原則 本研究已通過上海交通大學醫學院公共衛生及護理科研倫理委員會的批準， 倫理批號為（SJUPN-202106）。

1.2.4 資料分析方法 本研究充分保護受訪者隱私，研究者采用編號N1～N21 的方式來代替受訪者。在每次訪談結束后24h 內將錄音內容轉成文字，本研究采用Colaizzi 現象學資料7 步分析法［12］分析訪談資料：經仔細閱讀訪談資料、分析、反思、編碼、歸類、確定主題，最后研究者經歸納的主題返回到受訪者處進行驗證。

1.2.5 質量控制 研究者為在讀研究生，在資料收集和分析前經過質性研究相關培訓，具有一定的訪談經驗和技能；且訪談前在乳腺外科實習超過6 個月時間，具備與老年患者溝通的經驗。為保障訪談順利進行，研究者在乳腺外科實習，與患者建立充分的信任關系。訪談資料轉錄后，由另1 名研究者進行核對，確保資料錄入準確。主題歸納后，再次返回受訪者處驗證，防止出現信息錯誤。

2 結果

本次研究共訪談21 例老年乳腺癌患者，通過對訪談資料的反復閱讀、提煉、分析，關于老年患者支持性照護需求共析出3 個主題、6 個亞主題。

2.1 主題一：老年患者需求內容

2.1.1 飲食與運動需求 21 名訪談患者中有20 名老年癌癥患者均指出患病后的飲食問題，“到底應該怎么吃”已經成為困擾老年患者的頭等大事。N8：“手術住院時有個微信群，醫生會告訴我們飲食的注意事項，現在出院了，不懂如何進行飲食”。另外，關于如何進行康復運動也是多數老年乳腺癌患者關注的重點。N7：“希望護理人員能夠告訴自己飲食上的注意事項，以及怎么運動”。N9 表示：“希望護士在飲食、康復運動上提供更多幫助”。

2.1.2 藥物及傷口護理需求 21 名老年乳腺癌患者均表示對服藥的注意事項、傷口的護理、不良反應處理等需求較高，僅有2 名患者提及有關疾病化驗指標的意義、診療方案、疾病如何發生發展等問題。N2：“靶向藥物使用后的副作用有哪些，應該怎么處理”。N5：“內分泌治療服藥期間注意事項，能否吃中藥，什么時候可以吃中藥”。以及如何進行傷口護理。N4：“傷口怎么處理， 如何自我評估上肢恢復功能，如何評估自我恢復的程度”。

2.1.3 就醫流程信息需求 21 名患者中有17 名患者提到在智能平臺上存在掛號難、手續多復雜難辦、后續流程不清楚等就醫相關需求。N19：“醫院的掛號機器太復雜，老年人操作比較困難。而且對看病的流程也不熟悉，有時連看病的樓層、時間都搞不清楚”。N16：“需要辦理的手續太多，可能需要到不同的地方辦理，每次都很難找到正確的地方，所以感覺到很無助”。

2.2 主題二：老年患者信息需求表達不足

訪談結果顯示，14 名老年患者雖然渴望獲取來自醫護人員、家人的照護支持，但老年乳腺癌患者卻很少主動表達相關信息需求。N19：“我不喜歡和別人溝通，但是如果有人主動與我說話，我肯定也很愿意的”。N18：“我不知道的信息也不會主動去問別人，偶爾旁邊病友相互聊天分享經驗的時候，我會在旁邊默默地聽”。在長期全身治療期間，擔心疾病復發、傷口愈合不良、悲傷焦慮等是老年患者普遍存在的心理困擾，心理的困擾也導致老年患者對需求的表達較少。N11：“一直很焦慮，擔心疾病復發，不敢正視自己疾病”。N15：“有時候一想到這個疾病就感到很絕望、悲傷，但自己是個內向的人，也不想和別人講”。

2.3 主題三：老年患者對需求滿足的期望

2.3.1 老年患者傾向護理人員為他們提供各方面的信息 訪談結果顯示，18 名老年乳腺癌患者表明更傾向護理人員為他們提供各方面的信息，護理人員成為老年癌癥患者主要的信息來源。N2 、N7 表示：“希望護理人員可以更加主動地提供信息支持，包括治療后藥物副作用的管理和自我照顧，讓自己可以在化療前有心理準備”。并且協調治療方案中涉及的科室部門。N13 表示：“希望護理人員能與放療科溝通好放療時間”。在訪談中還發現，盡管在臨床實踐中，醫護人員已經通過多種形式對乳腺癌患者進行了詳細的信息支持，但發現患者對相應的信息需求仍較高。這可能是因為隨著年齡的增加，老年乳腺癌患者的聽力、記憶力、理解能力都明顯降低，導致老年乳腺癌患者的信息接受度較低。N6 表示：“老年人記性不好，有時護士剛做完宣教，診療信息、藥物劑量等就都不記得了”。N19：“（孩子沒來）根本記不住，聽護士說一遍就忘了，希望護士可以通過短信、微信等方式，讓孩子也知道”。

2.3.2 希望移動醫療具備適老化設計和有專業人員專業指導 在數字化醫院、移動醫療普及的當下，多數信息依賴互聯網進行提供，但老年乳腺癌患者因為視力及學習能力下降，對智能產品使用能力不足等原因，導致互聯網的便捷性在老年乳腺癌患者中并未體現。N11、N16 表示：“覺得手機里的軟件比較復雜，老年人不會用，也不知道怎么點擊進去看”“沒人教我怎么用，自己眼睛不好，很多字都看不到”。因此，老年乳腺癌患者對網絡的依賴性較低，較少通過網絡途徑獲取信息。另一方面，老年患者希望智能醫療程序能適當改進，并且在使用過程中能有專業人員的指導。N13 表示：“希望文字大點，最好是醫護人員能通過視頻或圖片進行講解會更好”。N15：“自己眼睛不好，文字太多也看不懂，有視頻會更好一點，希望護士能在旁邊指導我一下”。

3 討論

3.1 老年乳腺癌患者的信息需求內容及原因分析

本研究發現，老年乳腺癌患者對飲食與運動、服藥注意事項、傷口護理、就醫流程等與疾病自我管理相關信息需求較高。研究發現［13］，與老年人相比，中青年乳腺癌患者對各類檢驗檢查信息、檢查原因及結果解釋、疾病如何形成發展、治療方案的選擇等具有更高的需求，與本研究發現不一致，分析其原因如下。

①生理的老化：與中青年患者相比，老年患者因為衰老和疾病因素營養吸收能力下降，更容易出現食欲不佳、營養攝入不足等癥狀，使患者虛弱、活動無耐力等癥狀相對突出，導致其飲食與運動方面的需求較高。LIN 等［14］研究發現，老年患者在營養方面的需求是中青年癌癥患者的9 倍以上。李思思等［15］通過對316 例老年癌癥住院患者的調查發現，85.1%的老年患者存在營養不良。相較于中青年患者，老年患者出現營養不良往往更容易延緩康復，導致病情加重，因此應重點關注老年癌癥患者的營養需求。②教育程度的限制：本研究15 例（71.4%）老年患者只具有初中及以下的文化水平，受教育水平的限制，老年患者學習及接受新事物的能力明顯降低，使其對藥物、傷口護理等與疾病自我管理直接相關信息具有較高需求。另外，由于老年患者受教育水平不高，也限制了其對移動醫療的接受和使用能力，老年乳腺癌患者在就醫體驗如網上掛號、網上預約、查詢診療流程等方面存在較高需求，這與相關研究［16-17］研究結果一致。移動醫療及數字化醫院的推進為患者提供了極大的就醫便利，但移動醫療的便利性在老年人群并未明顯體現。研究顯示［18］，滿足癌癥患者的信息需求可有效緩解患者的心理壓力、提高患者對疾病的認識、緩解焦慮和改變應對方式、提高自我護理能力等。因此，全面了解老年乳腺癌未滿足信息需求內容，根據老年特征合理調節信息支持的內容至關重要。

3.2 實施“醫護患屬”一體化模式，鼓勵老年患者主動表達需求

本研究結果顯示，部分老年乳腺癌患者因為個人特質不會主動表達相關需求。研究顯示［19］，與中青年患者相比，老年患者在描述情感的能力、認識與區分情感與軀體感受的能力均較低。徐鳳麟等［20］研究也同樣發現，老年慢性病患者的情緒表達方面存在困難，并指出疾病因素、文化程度、社會支持等是影響其表達的重要因素。另一方面，心理上的焦慮也是患者不主動表達需求的主要原因。研究發現［20-21］，相比中青年患者，老年患者在治療期間及照護過程中容易產生擔心成為家庭的拖累、給別人造成困擾的心理感受，這可能導致患者多選擇隱忍不表達的方式來應對相關需求。因此，需患者、家屬、醫生、護士多方面協同合作，制定以患者為中心的“醫護患屬”四位一體的心理護理模式，建立以專科護士為主導的多學科服務團隊，實現“醫護患屬”四方有效溝通、團結協作，從而全面滿足老年患者信息需求，提高其信息表達能力［22］。專科護士需以專業化語言技巧，主動與患者交流溝通。研究顯示［23］，采用“激勵式”護理干預可有效降低老年患者心理負擔，在溝通過程激勵老年患者表達其內心想法與需求， 耐心傾聽患者，對于其存在的問題及時開導，以緩解老年乳腺癌患者的矛盾心理；其次，調動老年乳腺癌患者家屬的積極性，強調家屬樂觀正能量在信息支持中的積極作用，使其盡可能以健康積極的態度給予患者支持與陪伴［24-25］。同時由專科護士對老年乳腺癌患者的心理變化進行記錄與觀察，并與心理科醫生保持充分溝通，當老年患者心理矛盾難以調解時，及時邀請心理醫師介入，確保老年患者心理問題得到及時有效的解決。

3.3 根據老年乳腺癌患者特點，制定符合老年偏好的信息支持方案

目前的信息支持方案多面向全年齡段人群，未對各個年齡段進行區分，特別是中青年及老年乳腺癌患者。因此，制定符合老年患者的生理特征及偏好的信息支持照護方案具有重要意義。本研究結果發現，老年乳腺癌患者期望獲取的信息支持的來源主要來自護理人員，這與林毅等［9］的研究結果一致。因此，制定以護理人員為主導的信息支持干預方案更符合老年患者的傾向性。其次是干預內容，在制定老年患者信息需求干預方案之前需充分評估患者的實際需求，重點關注老年特異性需求如飲食與運動、藥物及傷口護理、就醫流程等。第三，干預時間與頻次，本研究發現，老年患者由于記憶力及理解能力下降，導致其不能有效接收護理人員提供的信息支持，護理人員可通過適當增加對老年乳腺癌患者健康教育的次數，包括入院初期、放化療期、隨訪期，實現全程多時間段的信息教育支持。第四，干預形式需要多元化，研究發現［26］，老年患者在信息支持方面更容易接受面對面交流方式，因此護理人員可采用面對面交流、病友情景模擬、虛擬現實技術等多種老年乳腺癌患者易于接受方式進行宣教。除此之外，本研究發現，移動程序操作的復雜性與界面影響老年患者使用移動醫療。因此，為拓寬老年患者獲取信息的途徑同時也順應互聯網應用適老化行動［27］，護理人員可針對老年患者在視力、聽力等方面的障礙，對移動醫療平臺的字體大小、色彩、閱讀方式等方面進行適老化改進，幫助他們更好地接收信息、切實改善老年乳腺癌患者的使用體驗，提升互聯網在該群體中的可及性，從而使其也能享受到科技的便利，更好地滿足其信息需求。

4 結論

本研究通過描述性現象學研究發現，老年乳腺癌患者普遍存在各方面的信息需求，且在內容、表達能力、途徑等方面存在老年特異性。醫護人員應進一步加強對老年乳腺癌患者的關注，根據老年患者的特點制定符合老年特征的信息支持照護方案，并充分提高老年乳腺癌患者信息需求的表達能力，可對現有的移動醫療平臺進行適老化改進。但本研究僅針對化療、靶向治療、內分泌治療等治療階段的患者，有關需求在全程治療中的變化軌跡并未進行探討，未來研究可進一步擴充關于老年乳腺癌患者的縱向質性研究，從而更深入了解老年乳腺癌患者不同診療階段信息需求特點及變化趨勢，以便為老年乳腺癌患者提供更準確的信息支持。