“互聯網+”風濕免疫性疾病管理平臺的構建與應用

田 潔，張利娟，張子云

風濕免疫性疾病(rheumatic)泛指影響骨、關節及其周圍軟組織，如肌肉、滑囊、肌腱、筋膜、神經等的一組疾病[1]。臨床常見的類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡、皮肌炎等均屬于風濕免疫性疾病。由于其病因和發病機制尚未完全明確，該類疾病具有病程長且病情復雜、臨床表現多樣、全身多臟器受累的特點[1-3]，嚴重的病人甚至可因腎功能不全、呼吸衰竭等危及生命[4-5]。病人常面臨軀體疼痛、生活自理能力下降、婚育困難、失業等一系列社會生活難題，很容易喪失對治療和生活的希望[6]。另外，從醫院到家庭的過渡時期對病人及其家屬來說是一個脆弱時期，如果這一過渡不成功就會導致不良結果，如病人再入院的概率增加、死亡等[7]。因此，醫務人員能夠為已出院病人提供專業、持續的治療與健康指導顯得十分重要。另外，隨著我國移動互聯網技術的飛速發展，智能手機健康管理已經應用在越來越多的衛生保健領域，并成為衛生保健人員為公眾提供各種健康服務的新工具[8]，再加上政府有關“互聯網+”行動計劃的提出[9]，使風濕免疫性疾病護理有了新的研究方向。本研究旨在以智能手機為工具、以互聯網技術為依托，探索構建適用于風濕免疫性疾病病人的“互聯網+”風濕免疫性疾病管理平臺(以下簡稱為平臺)，并探討其應用效果，現報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 ①醫院概況：我院是一所三級甲等綜合性醫院，開放床位超過2000張。②專科護理團隊：我院風濕免疫科目前有3個病區，開放床位120張，有副主任護師1人，主管護師13人，研究生2人。③病人資料：選取2021年7月—2021年12月平臺試運行期間我院風濕免疫科確診且治療出院的類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡、結締組織病、IgG4相關性疾病、干燥綜合征5種風濕免疫性疾病病人為研究對象。納入標準：①確診為上述5種疾病，無相關嚴重并發癥；②年齡18～70歲；④意識清楚，溝通無障礙；⑤無精神疾病，無認知障礙；⑥本人或與其同居住一起的家屬使用智能手機并能熟練使用微信。排除標準：①合并其他嚴重并發癥或惡性腫瘤；②研究期間再次入院。共選取145例風濕免疫性疾病病人為研究對象，年齡18～70歲，平均44.5歲，所有研究對象均自愿參加研究。

1.2 平臺研發過程

1.2.1 設計思路 以我院醫療大數據信息作為數據支撐，依托醫院現有微信公眾號，采用瀏覽器/服務器(B/S)架構設計開發一個以延續護理為主題的風濕免疫性疾病管理平臺，為改善風濕免疫性疾病病人生存質量、提高病人自我管理效能提供信息化支持。擬將研究平臺嵌入現有醫院微信公眾號的首頁界面內，以達成多種醫療資源有效整合的目的。該平臺應具備操作方便、開放共享的特點。

1.2.2 設計方法及內容 通過調取近3年內我院風濕免疫科住院病人資料，篩選入院病人總數排名前5位的疾病為本次平臺構建的目標病種。首先采用文獻分析法深入了解延續護理內涵及常用學習理論。通過前期病人需求及滿意度調查，根據收集整理出病人普遍需求、反映集中的一些問題初步擬定平臺功能建設的基本內容。經過專家咨詢法和頭腦風暴法，逐步確定了平臺開發的基本要求和每個病種包含的10個基本功能模塊，包括“我的病歷”“測評與指導”“用藥管家”“健康指標”“全院智能咨詢”“風濕智能咨詢”“知識推薦”“我的醫生”8個需要新開發的功能模塊以及“風濕科掛號”“在線問診”2個與原醫院微信公眾號內容相鏈接的整合功能模塊。

1.2.3 明確平臺適用對象 平臺構建是以智能手機和微信為應用基礎，以我院風濕免疫科常見5種疾病為構建基礎，明確平臺適用對象以患風濕免疫性疾病的病人為主。盡管智能手機現已普及使用，微信又是平時常用的社交軟件之一，但考慮到現實社會中仍存在少部分不會使用微信甚至沒有智能手機的病人，針對這種情況，則允許病人指定1名家屬經綁定病人相關信息后代替其本人進入管理平臺，通過家屬來協助病人接受平臺的指導與幫助。

1.2.4 平臺構建團隊及分工 平臺由華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院與某信息技術公司合作開發。目前包括管理員端、病人端和醫護端3個端口。平臺的信息技術建設主要包括平臺搭建、系統維護等，由醫院計算機中心和信息技術公司負責完成；平臺模塊功能建設包括病人端、醫護端兩大部分，由風濕免疫科醫護團隊參與模塊內容設計、開發，信息公司平臺項目組完成模塊功能實現。

1.2.5 平臺功能模塊的開發 平臺設計有管理員端、病人端和醫護端3個端口。管理員端主要是進行系統維護和用戶管理，內容包括數據更新、用戶權限管理等。病人端共上線類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡、結締組織病、IgG4相關性疾病、干燥綜合征5種風濕免疫性疾病，每種疾病均設有“我的病歷”“用藥管家”等十大功能模塊，病人可以依照病種選擇加入。病人端可以通過登錄系統平臺隨時參與自我疾病健康管理，包括疾病活動度評估等專科測評、獲取相應的專科指導、設置自己的口服藥物提醒、進行健康咨詢互動等，以提高帶病生存質量(具體模塊功能見表1)。醫護端共有“在院管理”“病人管理”“分組管理”等六大功能模塊。主要功能和任務是編輯和完善常見問題咨詢庫、疾病科普知識、在線解決個性化需求以及病人信息建檔、健康隨訪、收集科研數據等，具體模塊功能見表2。

表1 病人端功能模塊表

表2 醫護端功能模塊表

1.2.6 平臺調試 2021年4月系統開發完成后開始模擬運行測試，由10名醫護人員和50名測試用戶分別對醫護端、病人端進行使用測試，并根據反饋的問題采用回溯法、歸納法等主要方法對系統進行調試，直至系統運行暢通、穩定。

1.3 平臺應用 在院病人確診上述病種后，由責任護士采用統一指導語向病人說明本研究的目的、干預方法，取得知情同意后再一對一指導病人登錄平臺，建立線上健康檔案。護士向病人逐一介紹平臺各功能模塊的內容和操作方法，確認其出院前能夠獨立正確使用。對于沒有智能手機或不會使用微信的病人，則指導其家屬代替病人登錄平臺，協助病人或家屬使用平臺資源來獲得疾病相關指導與幫助。醫護端經授權人員進行隨訪知識庫和隨訪方案的編輯整理，并及時將新加入平臺的病人進行分類分組管理。組建線上個性化咨詢隨訪團隊(專科醫生2人，專科護士3人)，輪流值班負責及時提供線上個性化咨詢。

1.4 評價方法 2021年7月—2021年12月平臺試運行期間，統計平臺登錄次數、具體項目瀏覽次數等數據。同時，選取科室25名醫護人員及145例符合納入與排除標準的病人為調查對象，由接受培訓的護士通過發放自制調查問卷與電話隨訪相結合方式收集醫護人員及病人或家屬平臺使用體驗的評價。問卷內容涉及界面設計、模塊內容及功能、技術維護3個方面。問卷條目采用非常滿意、滿意、一般、不滿意、非常不滿意5個選項。

2 結果

2.1 平臺實施情況 2021年7月—2021年12月，病人端共計630例病人加入平臺并建檔，登錄次數3 687次。使用“用藥提醒”功能510次，“風濕智能咨詢”瀏覽1 356次，線上咨詢453次，“知識推薦”瀏覽1 048次，完成專科測評185次。醫護端編輯整理出“全院智能咨詢問題”(就診普適性問題)20個，“風濕智能咨詢問題”(就診專科性問題)40個，設計隨訪方案8個。主動向未按照疾病管理計劃執行測評的病人發送自測提醒通知533次、發送病情預警提示211次。

2.2 病人及醫護人員對平臺的評價 在針對使用體驗的滿意度問卷調查中，超過80%的病人和醫護人員對平臺的界面設計、模塊功能、技術維護均表示滿意；具體結果見表3、表4。

表3 病人端平臺使用滿意度調查結果(n=145) 單位：例(%)

表4 醫護端平臺使用滿意度調查結果(n=25) 單位：人(%)

3 討論

3.1 平臺的構建符合病人真實需求，病人和醫護人員使用滿意度高 本研究結果顯示，符合研究納入標準的病人均自愿登錄平臺并建檔，并且登錄次數是加入平臺人數的5倍以上，說明平臺用戶比較活躍。醫護端首次編輯的40個常見專科智能咨詢問題和相關知識推薦的瀏覽量均超過1 000次，說明病人出院后的期望滿足疾病知識需求是普遍存在的，也是動態變化的，這與張政怡等[10]的研究結果一致。同時，較高的登錄次數和瀏覽量也反映出平臺的構建對滿足病人的真實需求發揮了較好的作用。超過80%的病人和醫護人員在接受平臺體驗滿意度調查時對本平臺的界面設計、模塊功能、技術維護均表示滿意。僅有少數病人(6.90%)對專科評估表填寫不滿意，認為評估不能解決病痛還耗費時間。這提示醫護人員今后對病人開展健康宣教時，應加強專科評估重要性等方面內容的宣傳力度，以改變病人的錯誤認知，取得更多病人的支持。另外，還有少數病人(8.28%)對平臺使用的流暢性和功能模塊反應速度等方面表示不滿意，分析原因可能與個人手機性能及網絡信號穩定性有關。

3.2 平臺的構建充分整合醫療資源，讓操作更加便利 隨著互聯網技術的飛速發展，微信平臺等網絡軟件逐漸成為人們獲取信息的重要途徑之一，并且在出院病人隨訪管理中取得了良好的效果[11-13]。但是新開發的平臺大多是獨立的系統，病人需要單獨下載應用程序(APP)才能使用，不能與現有醫療平臺相融合。而本平臺的優勢在于嵌入已有的醫院微信工作號中，與醫院原有線上掛號系統相鏈接，既是新的風濕免疫性疾病管理平臺，又是原有醫院公眾號內容的有益擴充，讓有限的醫療資源盡可能整合在一起，為病人提供了更多的操作便利，更有利于推廣使用。

3.3 平臺的構建有利于拓展風濕免疫性疾病延續護理工作新模式 在全球努力改善病人出院后生活質量和安全的大環境下，延續護理已成為最為熱門的話題[14]，風濕免疫性疾病延續護理工作也取得了一些成果[15-17]。盡管目前常使用的延續護理方式依舊為電話、短信隨訪和家庭訪視[18]。但隨著互聯網技術的飛速發展，“互聯網+”延續護理在很大層面上彌補了傳統延續性護理難以獲得全面信息、時間成本高以及對人員素質要求高的缺陷[19]，未來有更好的發展趨勢。另外，在政府“大力推進護理信息化建設”[20]的政策指引下，我國護理信息化建設也有了初步的探索與嘗試[21-24]。在目前形勢下，本平臺創新延續護理工作模式既能依據互聯網技術保證24 h為病人提供常見問題同質化答疑(線上自助查詢形式，內容涵蓋了就醫一般常識性問題和專科疾病相關性問題)，又能在工作時間段為每例病人單獨提供線上私密群聊模式(多名醫護人員共同服務同一例病人)；既可以滿足不同病人個性化的醫療需求，又能為醫護人員開展延續護理工作開辟新路徑。因此，平臺的構建改變了傳統出院隨訪方式，構建的平臺操作簡便、系統穩定，有利于風濕免疫性疾病延續護理的持續開展。

3.4 平臺的構建與應用有利于實現病人與醫護人員的雙贏 平臺通過對病人進行就診預警、用藥提醒，利用線上咨詢、隨訪聊天、知識推薦等多種健康教育形式引導病人主動參與自身疾病管理，從而幫助病人增強自信心，提高病人治療依從性，延長帶病生存時間，使病人真正能夠“有質量”活著。另一方面，我國目前延續護理服務范圍不斷擴大，但相關研究質量有待提高，相關研究的深度及廣度不夠[18]。本研究構建的平臺醫護端設有“在院管理”“分組管理”“專病管理”等多種病人管理模式，可以按不同需求來系統收集相關病人的資料，為深入開展研究工作奠定良好的基礎。醫護人員在平臺與病人的互動中能夠更加深入地了解病人的真實需求，有利于發現新的研究切入點，并且通過醫護團隊合作為病人提供個性化需求，有利于提升整體的醫療護理質量水平。

3.5 平臺還有很大的改善空間 相對于糖尿病、高血壓等慢性病在公共衛生醫療領域的投入程度和健康教育的普及程度，風濕免疫性疾病管理相關工作才剛剛起步。本研究構建的平臺設計之初只納入了5種風濕免疫性疾病，平臺使用人群也只局限于1所三級甲等醫院的病人，這遠遠不能滿足廣大風濕免疫性疾病病人的健康需求。今后平臺將繼續擴充更多的病種，實現在更多的醫院中信息共享。由于本平臺建立的時間較短，還沒有大數據應用平臺的效果評價，各項模塊功能還有待進一步修改和完善。另外，隨著我國人口老齡化程度不斷加深[25]，平臺還可以多開發一些輔助老年人使用的功能，例如開發提供語音輔助服務，通過關鍵詞語音識別系統向老年病人推送語音知識介紹或者自動填寫調查隨訪表等，為老年人提供更加便捷、更加智能的延續護理服務。

4 小結

本研究結合風濕免疫性疾病特點和延續護理的內涵，以類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡等臨床常見5種風濕免疫性疾病為基礎，構建了“互聯網+”風濕免疫性疾病管理平臺。平臺內容建設以病人需求為導向，以幫助病人解決實際問題為目標，貼近臨床、注重醫護患互動，有利于提高病人的帶病生存質量和科研數據的收集，實現醫患雙方共贏。