數字化健康干預對腸造口患者病恥感及心理適應性的影響＊

謝潔鳳 鄺玉群 李萍 李淑霞

結直腸癌（colo-rectal carcinoma， CRC）是消化道高發的惡性腫瘤。根據國際癌癥中心2018年公布的數據，全球男性結直腸癌的發病率和死亡率分別是10.9%和9.0%，女性結直腸癌的發病率和死亡率分別是9.4%和9.5%[1]，我國CRC每年發病約37萬例，發病率占惡性腫瘤的第3位[2]。手術配合輔助放化療是目前結直腸癌的主要治療方式。隨著醫療技術的不斷進步，手術方式的不斷完善，特別是在結直腸癌治療方案中，普及應用新輔助放化療，使低位直腸癌患者的保肛率不斷上升，患者術后5年生存率可達到70%[3]，為了減少吻合口瘺的發生和減輕其引發的腹腔、盆腔感染，預防性袢式回腸造口術在直腸癌保肛根治術臨床中得到了廣泛應用[4]。由于術后需佩戴造口袋收集糞便，嚴重損害患者形象；大便失禁產生異味，影響患者工作、生活、社交，故大部分腸造口患者存在強烈的病恥感[5]。病恥感是指患者因患某疾病而產生的一種被貼標簽、被歧視和疏遠，不被理解和尊重的內心恥辱體驗[6]。患者的病恥感嚴重降低了患者的生活質量和影響術后康復。如不使用積極有效的措施降低患者病恥感，減輕心理和生活負擔，患者的病恥感將逐漸加重，更加難以干預。數字化健康干預是指通過網絡、郵件、短信及應用軟件等，為有身心問題的人群提供信息、支持和治療的方法[7]。其通過在線問卷等方式，對患者的心理及生理狀況進行風險評估，及時發現患者的心理問題并進行治療，具有時代性、便利性和隱秘性。本研究應用自制的數字化健康教育工具-陽光微信小程序，對廣州市第一人民醫院2020年4月-2021年4月收治的82例結直腸癌術后腸造口患者進行研究，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取本院2020年4月-2021年4月收治的82例結直腸癌術后腸造口患者，納入標準：（1）行腸造口術；（2）年齡18～80歲；（3）識字，有正常行為和理解能力。排除標準：（1）生活能力評定為重度依賴；（2）依從性差；（3）患有精神疾病；（4）拒絕接受調查。采用投硬幣方法分為試驗組42例，對照組40例。試驗組男31例，女11例；平均年齡（66.07±12.08）歲；文化程度：小學及以下16例，初中13例，高中11例，大專及以上2例。對照組男27例，女13例；平均年齡（65.13±13.63）歲；文化程度：小學及以下14例，初中16例，高中9例，大專及以上1例。兩組一般資料對比差異無統計學意義（P＞0.05），有可比性。本研究已通過廣州市第一人民醫院倫理委員會審批，批件號：K-2020-052-02，入組患者均簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 對照組 采用常規護理，具體措施如下：（1）術前向患者介紹手術的目的、手術方式等，讓患者了解什么是腸造口，為患者做好心理和生理的準備。（2）術后做好造口護理，發放健康宣教小冊子，出院前必須教會患者和家屬如何更換造口袋和造口護理的注意事項、造口并發癥預防和觀察等，指導患者定時返院復查。（3）出院后1個月管床護士電話隨訪患者，了解患者飲食、運動、用藥情況和造口情況，解答患者疑問，必要時行上門隨訪。

1.2.2 試驗組 在常規護理的基礎上加上數字化健康干預，具體措施如下：（1）自行設計并開發微信陽光小程序，小程序里可查看不同造口袋類型的更換方法、造口周圍皮膚護理等的視頻，并讓患者在出院后的第1個月每天上小程序打卡填寫當天的造口情況、外出社交次數、心情如何等，并鼓勵患者分享勵志的故事或者當天遇到的糟糕的事情，患者信息上報后，之后小程序管理者可在后臺看見，具有絕對的保密性。（2）小程序管理人員每天查看患者填報信息，如發現患者有心理問題，馬上致電患者進行心理疏導，如不能解決患者問題，則請專業心理醫生介入。（3）建立微信群，群里可分享積極機制的案例和造口護理經驗等，如有造口護理方面的問題，也可在群里提出，兩位造口專科護士輪流值守答疑。

1.3 觀察指標及評價標準

1.3.1 社會影響量表（social impact scale，SIS） 由Fife等[8]編制，包括4個維度，分別是社會排斥、經濟無保障、內在羞恥感及社會孤立，共24個條目，其中社會排斥9個條目，經濟無保障3個條目，內在羞恥感5個條目，社會孤立7個條目。該量表的 Cronbach’s α 系數為 0.85～0.90，各維度的相關系數為0.28～0.6。各條目均按照Likert 4級評分，“非常同意”計4分，“同意”計3分，“不同意”計2分，“非常不同意”計1分，總分24～96分，得分越高表示患者病恥感越嚴重。評估總分≥70分提示有較強的病恥感，提醒醫護人員應予高度重視。

1.3.2 造口患者社會心理適應量表（ostomy adjustment inventory-20，OAI-20） 用于測量造口術后患者的社會心理適應水平，由Simmons等[9]根據造口患者自我適應量表發展而來。OAI-20分為3個維度，分別是正、負性情緒和社會生活適應，總共20個條目，采用Likert 5級計分法，總分為0～80分，選項從“完全同意”到“完全不同意”，正向評分條目分別計4、3、2、1、0分，反向計分條目分別計0、1、2、3、4分。得分越高則表明患者的社會心理適應水平越好。根據得分高低分為3個等級，＜40分為低適應水平，40～59分為中適應水平，≥60分為高適應水平。該量表的Cronbach’s α系數為0.87，2周重測信度為0.764～0.836。

1.3.3 資料收集方法 在院時收集患者的一般資料，患者出院前填寫一次社會影響量表和造口患者社會心理適應量表，1個月和3個月后返院行第1次和第3次化療時進行第2次和第3次問卷調查，問卷以問卷星的方式發放給患者。

1.4 統計學處理

使用SPSS 21.0軟件包錄入和分析數據，計量資料以（±s）表示，采用t檢驗，計數資料以率（%）表示，采用χ2檢驗，等級資料比較采用秩和檢驗，P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組社會影響量表評分比較

出院后1、3個月，試驗組內在羞恥感和社會孤立兩個維度評分低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組社會影響量表評分比較[分，（±s）]

表1 兩組社會影響量表評分比較[分，（±s）]

組別 時間 社會排斥 經濟無保障 內在羞恥感 社會孤立試驗組（n=42） 出院時 20.62±4.78 8.14±1.50 14.62±3.01 18.21±3.38出院后1個月 20.88±4.67 8.19±1.57 13.29±3.16 16.52±3.08出院后3個月 20.71±3.96 7.57±1.17 13.67±2.40 16.60±2.81出院時與出院后1個月比較t值 -0.249 -0.143 1.975 2.398出院時與出院后1個月比較P值 0.804 0.990 0.052 0.019出院時與出院后3個月比較t值 -0.099 1.953 1.604 2.389出院時與出院后3個月比較P值 0.833 0.113 0.114 0.019對照組（n=40） 出院時 21.55±5.44 7.78±1.73 15.10±2.53 17.50±3.19出院后1個月 20.73±5.62 8.38±1.73 14.78±3.56 20.15±4.61出院后3個月 22.03±5.46 7.33±1.82 15.00±2.44 18.48±3.37出院時與出院后1個月比較t值 0.667 -1.548 0.463 -2.988出院時與出院后1個月比較P值 0.496 0.880 0.644 0.021出院時與出院后3個月比較t值 -0.671 1.148 0.180 -1.327出院時與出院后3個月比較P值 0.504 0.254 0.646 0.544兩組出院后3個月比較t值 -1.250 0.733 -2.497 -2.746兩組出院后3個月比較P值 0.215 0.465 0.015 0.007

2.2 兩組社會心理適應量表情況比較

試驗組社會心理適應情況優于對照組（P＜0.05），見表2。

表2 兩組社會心理適應量表情況比較（例）

3 討論

3.1 數字化健康干預能有效降低患者內在病恥感和社會孤立

腸造口患者術后不僅要承受身體上的痛苦，還需要承受心理上的巨大壓力。由于術后需佩戴造口袋收集消化道排泄物，使患者形象受損；大便失禁產生異味，影響患者工作、生活、社交，讓患者不愿意外出活動，拒絕社交，同時還要承擔造口用品費用等，從而產生抑郁、孤獨、焦慮等不良情緒[10]。很多患者感受到他人和社會的排斥和不理解，又擔心造口的排氣聲響、異味和糞便泄漏等，減少與他人交往和參加社交活動，內心被社會隔離的感覺逐漸產生并加重[11]。在本研究中，出院3個月后，試驗組內在病恥感維度得分為（13.67±2.40）分，遠低于對照組的（15.00±2.44）分（P＜0.05），在社會孤立方面得分（16.60±2.81）分，低于對照組的（18.48±3.37）分（P＜0.05）。這跟葉子文等[12]的研究結果相似。本研究建立的“陽光小程序”里除了包含造口和飲食護理的相關知識，讓患者了解到怎么進行造口護理能減少并發癥，怎么調整飲食結構能控制大便的性質和量，避免吃大蒜、洋蔥等食物減少異味的產生，減少了患者的社交障礙。鼓勵患者外出活動，增加社交，分享成功回歸社會的案例給所有造口患者，讓他們以正面積極的態度面對社交問題。患者也可以在小程序上留言分享自己的心情和提出問題，患者知道訴說的對象是醫務人員，心理上覺得醫務人員能對他們提供幫助，也愿意訴說心理問題。項目組成員分組管理，每天查看自己所管患者留言，進行選擇性回復，對有心理問題的患者給予及時的措施，并請家屬加入心理護理的隊伍中，對患者實行有效的心理護理。及時、有效的心理干預能阻止患者內在病恥感進一步加深。患者存在的疑慮有護士解答，平日的造口情況和心理情況也有護士跟蹤和關心，通過護理的干預，家屬對患者的關心程度也大大地提升了，使患者感覺自己沒有因疾病和造口被社會孤立，從而加速患者回歸家庭，回歸社會。

3.2 數字化健康干預能提高腸造口患者社會心理適應能力

在本研究中，試驗組腸造口患者社會心理適應情況優于對照組（P＜0.05）。隨著科技和數字媒體的發展，網絡和智能數碼工具成了現代生活中必不可少的部分，相較于傳統護理健康干預方法，數字化健康干預具有使用便利、成本低、無地域障礙等優勢[13]，智能手機是現代人的必備日常工具，包括大部分老年人，同時也提供了實施數字化健康干預的平臺，而且本研究所運用的陽光小程序是在人們非常熟悉，并且幾乎每日都會用到的微信軟件里，操作簡單，即使是老年人也能快速掌握并熟練運用，從而減輕患者對試驗研究的不安和排斥感。也有研究表明通過網絡數字化手段，能加強患者獲取自我護理信息的能力，通過數字化平臺的有效干預措施，減輕患者病恥感[14-15]。同時，患者通過網絡了解到自己所需知識，互相傳遞正能量信息，把積極的、成功的腸造口患者回歸社會的案例傳遞給其他腸造口患者，增強他們的自信心，降低患者病恥感，促使患者更快適應腸造口帶來的身體上和生活上的變化，加速患者回歸家庭，回歸社會。

綜上所述，數字化健康干預方法簡單，操作便捷，患者接受程度高，積極的數字化健康干預措施能有效降低腸造口患者內在病恥感和社會孤立程度，提高腸造口患者的社會心理適應性，促進患者積極參與社交活動，加速患者回歸社會，提高患者生活質量，對臨床工作具有指導意義。

希望以后有機會進行更大樣本量的研究，能得到更完善、更準確的統計學結果，以不斷修正和豐富干預內容，更全面地為患者提供數字化健康干預，有效降低腸造口患者的病恥感。