新輔助化療期間乳腺癌患者心理體驗的質性研究

李 芳，陳曉涵，徐潔慧

（上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院，上海 200127）

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤之一，已成為女性癌癥死亡的首要原因，占所有癌癥病例的24.2%和女性癌癥死亡總數的15.0%[1]。乳腺癌以外科手術治療為主，輔以放療、化療和內分泌治療[2]。近年來，新輔助化療在乳腺癌治療中的地位日益突出[3]。新輔助化療是在實施局部治療前所做的全身化療，以縮小腫瘤、殺滅轉移的癌細胞為目的[4]。新輔助化療不只應用于晚期乳腺癌，在ⅡA期、ⅡB期乳腺癌患者中也有應用[5]。目前，關于新輔助化療期間乳腺癌患者的心理體驗較少被關注。處于新輔助化療期間的乳腺癌患者不僅要接受長周期的化療及應對化療可能出現的不良反應，還要擔心腫瘤是否惡化或轉移，擔心這種治療方案是否可以延長生存期等。有研究顯示，人們從日常生活中的各種角色轉變成患者角色時，通常在角色的適應方面出現許多心理和行為上的變化[6]。乳腺癌診斷對患者是一個嚴重的應激事件，加之復雜和長時間的治療、繁多的檢查項目、陌生的就醫環境和周圍人對乳腺癌預后的不同看法，使得絕大部分患者在面對就醫流程、病程進展、治療效果和預后等問題時處于一種茫然、不確定的狀態[7]。本研究采用現象學研究方法對14例乳腺癌患者進行深度訪談，以深入了解乳腺癌患者在新輔助化療期間的心理體驗，現報道如下。

表1研究對象一般資料 （N=14）

1 對象與方法

1.1 對象采用立意抽樣法，于2020年11月至2021年1月選取在上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院行新輔助化療的女性乳腺癌患者14例為研究對象。納入標準：①年齡≥18周歲且≤70周歲；②病理診斷為乳腺癌；③行新輔助化療，處于化療初期（化療≤4次）[8]；④溝通無障礙，且有一定的口頭表達能力；⑤知情同意且自愿參與本研究。排除標準：①有明確診斷的心理與精神疾病；②乳腺癌復發轉移。研究樣本量以受訪者的資料重復出現且資料分析時不再有新主題呈現為止，即資料飽和為標準[9]。研究對象一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 擬定訪談提綱本研究在文獻回顧及預訪談經驗總結的基礎上，根據研究目的擬定以下訪談提綱：①您對新輔助化療的認知有哪些？您是從什么渠道獲得的相關信息？②對于先行新輔助化療再手術的治療方案，您有什么看法？③在化療期間，您在工作及生活中經歷了什么？有什么心理感受？④對于現在的治療，您有什么顧慮嗎？⑤您能談談對未來有哪些規劃嗎？

1.2.2 資料收集方法本研究采用胡塞爾的描述性現象學理論，強調“回到事物本身”，主張從傳統概念、理論、偏見及習慣思維中解脫出來，從最初看到的“純粹”現象中認識事物，對生活世界（存在意識的生活體驗）進行描述[10]。研究者以面對面、半結構性個人深度訪談的形式收集資料。在研究對象自愿的原則下，研究者與被訪談者聯絡，訪談時間、地點以受訪者方便為主，訪談地點選擇安靜的病房或會議室。訪談前首先向研究對象說明研究目的、方法和內容，獲取研究對象的同意并簽署知情同意書。訪談中不接受任何外部打擾，每例患者訪談時間為40～60 min。1名研究人員主要負責實施訪談，訪談過程中充分鼓勵研究對象表達自己的想法、感受和體驗，另1名研究員負責錄音記錄訪談內容并注意觀察受訪者細微的表情變化和動作等。訪談結束后，研究人員及時將錄音轉為文字資料。

1.2.3 資料分析方法資料分析利用Colaizzi分析法[11]，反復聆聽錄音，將錄音資料整理成文本，對資料采用反復閱讀、分析、反思、編碼、分類，最后提煉出主題。

1.2.4 質量控制方法收集資料前，研究人員與研究對象充分接觸，關心其疾病進展和身心狀況，與其建立信任關系；收集資料時，研究人員注重訪談技巧，有經驗的訪談者帶領研究者進行訪談，并對其訪談技巧進行指導；資料編碼、分類時由2名研究者獨立完成，對意見不同的部分與其他研究者共同討論決定；通過與研究對象核實，確認資料是否符合其真實體驗。

2 結果

2.1 主題1：應對方式不良

2.1.1 患者角色適應不良應對方式指的是個體面對壓力情境和生活事件時所采取的認知和行為方式[12]。患者在知曉自己患有乳腺癌時，常常表現出焦慮、抑郁等負性情緒[13-14]，在得知接受新輔助化療將要面臨更長的治療周期時這種負性情緒更甚，產生強烈的心理應激反應。采取消極應對方式的患者，不能夠正確地進行自我評價，心理壓力很大[15-16]。B:“（乳腺癌）就像一個晴天霹靂，把我的生活打（亂）得一團糟，唉（深深嘆了口氣）?！盠:“自己第1次遇到這么大的事情，不知道和誰訴苦，只能自己心里忍著?！?/p>

2.1.2 治療方案較難適應多數乳腺癌患者沒有接受定期專業檢查，對乳腺健康及新輔助化療認知不足[17]。當患者對突如其來的疾病診斷及新輔助化療長周期的化療方案一時不知如何應對，難以適應，從而出現相應的擔憂與焦慮。B：“我覺得還是直接手術吧，新輔助化療就能保證以后（腫瘤）不復發轉移嗎？”F：“唉，我其實不太想手術，在最后的日子（里）自己希望可以在家好好待著。”L：“（我）還要經過那么多化療步驟，到時候人肯定吃不消！”L：“我們老家那邊得了這種（乳腺癌），聽說可以請中醫治（療），我兒子非要我過來，醫生說的（治療方案）我都不懂，我還是想回去（治療）。”

2.2 主題2：信息支持缺乏

2.2.1 知識未得到滿足臨床實際過程中，醫護人員較難做到患者信息需求的全方面覆蓋，會導致患者不清楚新輔助化療的相關知識。其中，文化程度較高的患者對診療信息需求較為突出。A：“（自己的）化療方案還不清楚，醫生還沒跟我講（化療方案），我周末出去了，還沒碰到醫生（疑惑的神情）。”E：“（我）對新輔助化療的認識，確切地說我不太懂（搖了下頭），而且（我對新輔助化療的）疑問挺多的，有時候我不懂（的內容），我就問兒子了，因為我笨，說話人家有時候也聽不懂?！盠：“化療方案原名我不懂，比如說他們說的什么PE方案，什么ACB方案，我不懂的，這種（新輔助化療方案）沒有跟我講過?！盡：“化療方案我也不了解，因為我是這樣的，自己有時候會看一下（網絡信息），（但是）這具體我也不知道是什么，那要看（化療的）結果了?！?/p>

2.2.2 獲取信息途徑局限患者獲取乳腺癌疾病及新輔助化療信息的渠道較局限，信息大多來源于醫護人員的講解與宣傳。雖然現代互聯網信息發達，但患者害怕從外界收集的信息不權威，導致自己受騙，因此不愿主動通過其他途徑去了解疾病相關信息，主觀認為被動接受醫護人員的健康教育更為可靠。B：“（我）沒有其他渠道了解（信息）啊，因為我覺得百度總會有點誤導，所以我一般都是問醫生或護士（信息）?！盕：“（我）平時疑問多呀，醫生說的（相內容）我們就記下來，基本就按醫生的話去做。”H:“（我）對（乳腺癌）化療藥沒有了解，醫生是這樣說的，我們肯定要相信醫生，既然來（醫院）這里，住在（醫院）這里了，肯定要相信他的。”M：“（我的）疑問肯定有啊，我們（有）很多醫學方面（知識）都不懂，有些疑問我們也不知道怎么問，在我們來講（醫學知識）好像（是）很復雜的東西，對人家醫生來講（卻）是一種很簡單的東西，（所以）配合醫生，醫生怎么講我就怎么做。”

2.3 主題3：幸福感下降乳腺癌對患者來說是一個嚴重的應激事件，絕大部分患者在面對病程進展、治療效果和預后等問題時常處于一種茫然、不確定的狀態[7]。行新輔助化療的乳腺癌患者幸福感下降主要與對疾病進展預后的擔憂、不確定感、未來規劃單一等有關。C：“（我）擔心（自己）總體的一個預后，包括化療以后、手術以后總體的預后，（以及乳腺癌）復發這種情況，（癌癥）轉移這種情況?！盠：“（我）現在就是擔心全身酸痛情況，還有預后的恢復等?！盢：“因為我從來沒做過手術，沒有開過刀，（另外）我的傷口愈合能力很差的，所以我現在最擔心（的就是）以后（乳腺癌）不要復發?！盡：“（我）最擔心的肯定是怕（乳腺癌）復發了。（嘆了一口氣）”患者對于治療之后的規劃普遍較為單一，幸福感較正常人低。E：“（我）沒有什么規劃，正常生活就可以了。”F：“（我的規劃）就（是）把病治好呀，治好之后多活幾年就好啊，就開心呀，別的也沒有那么多想法。（抬頭笑了笑）”

2.4 主題4：感知壓力負擔

2.4.1 心理壓力大患者在面對新輔助化療治療方案時，心理壓力較大，擔心會出現各種問題，且患者又不善于釋放壓力[15]。A：“對（治療）預后我有點擔心的，那肯定不能恢復到正常了，像原先那樣（生活）肯定是要打折扣的，對吧？我希望盡量像原先的狀態一樣吧，也就是稍微打一點折扣，不要打太多?！盜：“現在我還沒敢和我兒子說（我）生病的事呢，他還在外地上學，我不知道該怎么說，我怕他會有壓力和負擔（擦了擦眼中的淚水）。”

2.4.2 經濟壓力重乳腺癌治療周期長，行新輔助化療患者的治療周期更長，可能導致治療費用更加昂貴，對于年齡較大、經濟收益一般的家庭來說會帶來較重的經濟壓力。B：“（自己的）規劃還在糾結，原來的工作壓力大，想放棄不工作了，（但是）家里經濟壓力會有點大?！盕：“本來家里上有老下有小（自己）需要照顧，現在自己生病還要花那么多錢，真得感覺（經濟）壓力特別大。”

2.4.3 渴望家庭支持行新輔助化療的乳腺癌患者不僅要面對疾病診斷帶來的沖擊，還要帶來新輔助化療不確定感等的困擾。家庭是個體生活的棲息地，很多心理和精神上的需求都是在家庭中得到滿足的[18]。乳腺癌患者行新輔助化療期間的家庭支持尤為重要。多數乳腺癌患者表示，家人的陪伴是非常有效的支持。A：“家庭對我的支持很重要，我覺得為了自己的親人，（我）一定要好好治愈（疾?。??！盓：“我覺得來自我兒子的支持是最關鍵的。”G：“親人的支持最重要。”J：“家人的支持是最大的。”M：“肯定是家里的照顧最好?。ㄐα艘幌拢??！盜：“家庭和醫生的支持都很重要，但更偏向家人的陪伴和支持?！?/p>

3 討論

3.1 個體化干預以促進行新輔助化療乳腺癌患者的積極應對方式本次訪談結果顯示，大部分乳腺癌患者較難適應患者角色，也較難接受新輔助化療這種治療方案，對于角色轉變、治療方案等產生了焦慮、抑郁等不良情緒。臨床醫護人員應鼓勵乳腺癌患者采用積極的應對方式，可根據不同人格特征教會患者合理地運用暗示、宣泄等各種應對技巧，使其盡快適應環境和角色的轉換，提升患者的認知及應對技能，增加對困境的忍耐力[19]。對于輕度焦慮、抑郁的患者，可利用安撫、鼓勵等方式給予相關健康指導。面對中重度焦慮、抑郁的患者，還可利用肌肉放松療法、音樂療法、注意力分散療法等心理干預方法，教會患者自我調節不良情緒[20-21]；或采用正念減壓療法[22]、團體心理療法[23]、聚焦解決模式[24]等積極心理療法，鼓勵患者充分利用周圍的社會支持系統，建立良好的護患關系，從而減輕乳腺癌患者治療期間的消極心理反應，提高治療依從性和康復的信心[25]。

3.2 多渠道信息支持以提高行新輔助化療乳腺癌患者的疾病相關知識大部分乳腺癌患者希望獲得乳腺癌治療相關方面的信息[26]，渴望得到專業人員的信息支持，患者對信息需求量大[27]，但獲取的信息渠道較為局限，從而導致絕大多數乳腺癌患者沒有深入掌握新輔助化療以及疾病相關知識。在臨床工作中，護理人員應及時與患者及家屬進行有效的溝通，了解其信息需求，可定期舉辦乳腺癌相關知識講座，邀請癌癥治療成功的病友介紹治療康復的經驗，為治療階段的乳腺癌患者提供科學的信息支持，并針對患者存在的疑問給予及時的解答和反饋，使其樹立戰勝疾病的信心[28]。同時，也需要拓寬患者主動獲取信息的渠道，如護理人員可以向患者推薦權威認證的?？平】到逃謨浴⑿麄鳈?、墻報、小講堂、微信公眾號、教育視頻等，幫助患者多途徑了解自身疾病相關的信息，滿足疑問解答的需求，讓患者更好地度過新輔助化療治療期[29]。

3.3 多方位調適以提升行新輔助化療乳腺癌患者的生活幸福感本研究中的受訪者表示對于治療后的預后恢復情況仍有擔憂，降低了其生活幸福感。乳腺癌患者在新輔助化療期間不得以調整工作進程以及自己的生活節奏，會擔心之后的生活質量等，如果不加以干預，會加重患者的不良情緒狀態，導致患者的自我幸福感進一步降低，治療依從性也隨之降低，不利于預后的恢復[30]。因此，在臨床工作中，護理人員應深刻地了解患者內心深處的感受，幫助其及時調適心理[31]，盡早實施對應的護理措施，以減少治療過程中的痛苦，幫助其盡快走出困境，尋找生命的意義與價值。同時，隨著近年來心理學研究的深入，有效的心理疏導可以提升患者自身幸福感，促進身心健康[32]，如心理訪談、情緒體驗及病友探討活動等，可以幫助患者正確認知疾病，接納自我，改善預后。

3.4 多元化社會支持以緩解行新輔助化療乳腺癌患者的感知壓力本次研究訪談結果顯示，新輔助化療期間乳腺癌患者的壓力問題非常突出，沒有得到及時解決會影響患者的情緒和生活[33]。對于新輔助化療期間，整個家庭需要面對巨大的經濟負擔，雖然目前社會醫療保障制度日益完善，但支持力度仍然有限；而且長期治療需要家屬長時間的照顧，也會給家屬帶來很大的身體負荷，生活質量也會下降[34]。因此，患者需要拓寬支持系統，尋求更多的幫助，這樣患者能夠擁有和利用不同類型的支持來源，包括物質、情感和信息支持，這將會給患者帶來支持感、堅持治療的鼓勵，良好的社會支持有利于患者的健康[35]。同時也提示醫護人員應盡己之力幫助患者尋求多方面的支持，如利用微博、微信、直播等平臺為患者尋求社會支持，包括經濟捐贈或提供患者及家屬就業機會等[36]。

4 小結

乳腺癌患者行新輔助化療期間存在應對方式不良、信息支持缺乏、幸福感下降、感知壓力負擔的心理體驗，臨床護理人員應給予個體化干預以促進患者的積極應對方式、多渠道信息支持以提高患者的疾病相關知識、多方位調適以提升患者的生活幸福、多元化社會支持以緩解患者的感知壓力。本研究尚存在一些不足之處，如研究對象來源局限，研究對象的婚姻狀況僅涉及了已婚對象，沒有了解到未婚患者的情況。未來以期拓寬研究對象的范圍，同時可以針對同一患者對化療階段進行分層研究，了解患者化療不同階段的心理體驗并進行比較和分析，為今后的乳腺癌專業性護理提供更有力的參考依據。