乳腺癌患者化療所致脫發(fā)癥狀體驗的質(zhì)性研究

肖星婷，王 嫻，穆文方，王 燕

（上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬市中醫(yī)醫(yī)院，上海 200071）

國際癌癥研究機構(gòu)（International Agency for Re?search on Cancer，IARC）發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，2020年乳腺癌患病人數(shù)（占新發(fā)癌癥病例總數(shù)的11.7%）首次超過肺癌（占新發(fā)癌癥病例總數(shù)的11.4%）成為全球最常見的癌癥[1]。目前，乳腺癌的治療手段主要包括手術(shù)、化療、放療或多種方式聯(lián)合。化療作為一種全身性的治療手段，可以減少腫瘤的復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移。研究報道顯示，我國有81.4%的乳腺癌患者接受化療[2]。然而，化療藥物的不良反應(yīng)給乳腺癌患者帶來了極大的生理及心理困擾。其中，化療所致脫發(fā)（chemotherapy-induced alo?pecia,CIA）是最常見、最令患者困擾的癥狀之一[3-4]，其發(fā)生率為10%~100%，平均為65%[5]。CIA會降低乳腺癌患者的生活質(zhì)量、治療信心及依從性，使患者喪失自尊心[6]。既往研究側(cè)重于預(yù)防CIA的發(fā)生，而忽略了其對患者造成的心理困擾和對生活質(zhì)量的影響，患者也缺乏向醫(yī)護人員尋求幫助的主動性。基于此，本研究通過對乳腺癌化療患者進行深度訪談，了解其對CIA的認知、體驗以及信息支持的需求，為進一步完善乳腺癌患者的CIA癥狀管理提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象采用目的抽樣法，選取2020年3－5月在上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬市中醫(yī)醫(yī)院腫瘤科住院的乳腺癌患者為研究對象。納入標準：①經(jīng)病理檢驗診斷為乳腺惡性腫瘤；②經(jīng)Dean’s脫發(fā)量表[7]評定，脫發(fā)程度大于0度；③認知功能正常，能準確表達自己的意愿；④知情同意并自愿參與本研究。排除標準：①原本存在脫發(fā)相關(guān)疾病；②語言溝通障礙；③病情危重以致不能配合。Dean’s脫發(fā)量表是由Dean等根據(jù)患者脫發(fā)比例來確定脫發(fā)程度的評估量表，其中0度為無脫發(fā)、Ⅰ度脫發(fā)范圍<25%、Ⅱ度脫發(fā)范圍為25%～50%、Ⅲ度脫發(fā)范圍為<50%～75%、Ⅳ度脫發(fā)范圍>75%。研究樣本量的確定以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn)，不再有新主題出現(xiàn)為標準。本研究最終納入13例受訪者，一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱根據(jù)研究目的查閱文獻，并在預(yù)訪談2例乳腺癌CIA患者和專家小組討論后擬訂訪談提綱：①您是怎么看待CIA的？②CIA對您有哪些影響？③您是從哪些方面了解到CIA的？④您是怎么應(yīng)對CIA的？⑤在CIA方面，您還需要什么幫助？

1.2.2 資料收集方法本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料，訪談地點為醫(yī)院腫瘤科會議室。訪談方式為面對面訪談，訪談前研究者先向受訪者說明本研究的目的、意義及過程，承諾保密并由受訪者簽署知情同意書。研究者對訪談全過程進行錄音，訪談過程中鼓勵受訪者充分表達自己內(nèi)心的真實想法及感受，以提高資料的完整性和準確性。根據(jù)受訪者個人情況調(diào)整訪談時間，每例患者訪談不超過1 h，平均25 min。為保護受訪者隱私，研究結(jié)果均采用匿名方式呈現(xiàn)。

1.2.3 資料整理及分析方法訪談結(jié)束后，由1名研究者在24 h內(nèi)將訪談錄音逐字逐句轉(zhuǎn)錄為電子文檔，另1名研究者進行核對，確保內(nèi)容的完整性和準確性。以Colaizzi七步分析法[8]為指導(dǎo)進行資料分析，由2名研究者對原始轉(zhuǎn)錄文檔進行分析編碼，寫出詳細、無遺漏的描述，辨別相似的觀點，最后提煉出主題。意見不一致時通過研究小組討論達成共識，以提高研究結(jié)果的準確性。

表1受訪者的一般資料 （N=13）

2 結(jié)果

2.1 主題1：癥狀認知不足

2.1.1 面對“突如其來的脫發(fā)和敏感脆弱的頭皮”手足無措受訪者盡管經(jīng)歷了化療，但對CIA的認知仍不全面。大部分受訪者在體驗到脫發(fā)之前，認為CIA僅僅是頭發(fā)脫落，未曾關(guān)注過身體其他部位的毛發(fā)，且表示不了解發(fā)生的原因和過程。P4：“我一開始不知道眉毛和陰毛也會脫，就覺得奇怪啊。”P5：“我認為啊，這個脫發(fā)是這個藥水（化療藥物）經(jīng)過腎臟所造成的，腎不好頭發(fā)就掉了。”P13：“因為前2個星期沒掉（頭發(fā)），就是后來突然掉（頭發(fā)）了，不是一點點掉，是一大片、一大片地掉啊，心理一點準備都沒有的呀！”P3：“我不知道是化療藥引起的還是頭發(fā)比較硬，躺在床上的時候覺得頭皮好疼啊。”P2、P7均提到“這個脫發(fā)和光頭完全不一樣，很難看的，這個（頭皮）都是透明的，會顯得腦袋更光更亮，很丑的！”

2.1.2 面對“不同以往的新生毛發(fā)”驚訝不已CIA是可逆的，大部分受訪者都描述了新生頭發(fā)的變化，主要集中在質(zhì)感變軟、變細，顏色變黑、變亮或變白，數(shù)量減少以及生長速度緩慢等方面。P2：“頭發(fā)變白發(fā)了，以前都是沒有的啊，不知道是為啥。”P8：“（頭發(fā)）好像以前3根現(xiàn)在長2根，所以現(xiàn)在頭發(fā)變稀了，長得少了。”P10：“跟過去比不能比的，過去我的頭發(fā)很好的（翻以前長頭發(fā)照片），很好看的，現(xiàn)在（頭發(fā)）變得很細、很柔軟。”

2.2 主題2：心理負擔(dān)沉重

2.2.1 因形象固化而沮喪苦惱頭發(fā)對于正常人是裝飾，可對腫瘤化療患者而言失去頭發(fā)相當于失去尊嚴和隱私。部分受訪者認為CIA是對自己“腫瘤患者”身份的一種固化，他人可以通過脫發(fā)而知曉自己身患癌癥，從而害怕陌生人的異樣眼光。P2：“心里總歸有點不舒服，像我們要好看的人嘛，突然沒頭發(fā)了，感覺不方便，也不想人家知道我得了這個病（乳腺癌）。”P4：“（頭發(fā)）剃光了難看啊，會擔(dān)心被別人看見光頭，就算在家，我也會把窗簾拉起來。”P5：“人家一個眼神啊，心理創(chuàng)傷肯定有的。比如不認識的（人）多看你一眼，這種眼神不是欣賞美的那種，是說不出的那種眼神看你，你說難受吧！”

2.2.2 因社交障礙而心煩易怒受訪者表示在脫發(fā)早期階段，由于形象受損及應(yīng)對無效，會變得煩躁易怒，轉(zhuǎn)而會產(chǎn)生難過、恐懼、無助的情緒。P4：“因為我一甩頭，頭發(fā)就一把一把掉下來，房間、客廳、床上到處都有，很麻煩，我就會有點煩躁，而且到處都是（頭發(fā)）就挺影響心情的。”P9：“（我）就會亂發(fā)脾氣啊，家人都不敢進來，親戚來看我，我也不敢看，不敢面對（嘆氣）。”頭發(fā)是一種社會身份的標志，部分受訪者坦言失去頭發(fā)就相當于失去了社交能力，外出和社交均受到極大影響。P5、P13均提到：“（社交）基本上已經(jīng)停止了，就說沒空沒空。除非要到醫(yī)院來，要么就是必須出去，平常就是不出門的。”P10：“我就用男的刮胡須刀，然后我就自己處理（剃頭）就好了，也不敢上（理發(fā)）店里。”

2.3 主題3：應(yīng)對方式不一

2.3.1 積極應(yīng)對大部分受訪者在脫發(fā)過程中，自覺采取了積極的方法應(yīng)對CIA，主要包括剔除“煩惱絲”、裝飾“更自信”、養(yǎng)護“新生發(fā)”3種。大部分受訪者均選擇在化療1~2周期后剃除頭發(fā)，主要原因包括：此時脫落的頭發(fā)數(shù)量急劇增加，難以打理，給日常生活造成困擾；部分受訪者認為不論剃不剃光，最后均會脫光；部分受訪者認為脫落后剩下的稀稀疏疏的頭發(fā)比光頭更加難看。P1：“化療1個星期后，（我）就開始掉頭發(fā)，還沒開始第2次化療的時候，我就去剃掉了，省得它（頭發(fā)）每天掉。”P7：“（脫發(fā)）不好收拾啊，而且還有個原因，就是我前面跟你說，因為我覺得6次（化療）的話怎么樣都會掉的。”大部分受訪者在脫發(fā)后才意識到頭發(fā)的重要性，進而通過各種方式裝飾自己，較多采用帽子、假發(fā)，也有部分受訪者采用頭巾、絲巾等掩蓋脫發(fā)。P1：“我就買絲巾和帽子，軟軟的、綿綿的。”P3：“我買了假發(fā)，但一般外出我就帶著帽子。”也有受訪者提及會戴絲巾或一次性帽子用于收集脫落的頭發(fā)。P5：“還有頭發(fā)沒掉干凈嘛，你看我隨便動動就脫很多，這樣（戴一次性帽子）套住（頭發(fā)）就掉在里面了，后面一扔就好了。”部分受訪者經(jīng)歷脫發(fā)后表示會積極進行養(yǎng)發(fā)、護發(fā)，但其采取的措施缺乏科學(xué)性。P9：“有的時候會用生姜擦一擦（頭發(fā)），還吃一些黑芝麻、核桃呀。”

2.3.2 消極應(yīng)對小部分受訪者表示CIA沒有好的方法進行應(yīng)對或沒有必要關(guān)注，在日常生活中未引起重視。P12：“怎么辦，就起來拿個毛刷刷一刷再掃，天天都是這樣子的，就天天撿唄，沒啥辦法啊。”P13：“這個（應(yīng)對脫發(fā)）都還沒有，都沒怎么注意，因為（頭發(fā)）都沒有了嘛，也沒什么好注意的了。”

2.4 主題4：支持力度不夠

2.4.1 信息來源廣但缺乏專業(yè)指導(dǎo)大多數(shù)受訪者的信息來源于病友間交流、醫(yī)護健康教育，以及微信公眾號、百度搜索等網(wǎng)絡(luò)渠道。大部分受訪者表示在化療前醫(yī)師會提到脫發(fā)癥狀，但僅限于告知化療會脫發(fā)這一現(xiàn)象，只有個別受訪者表示醫(yī)師有明確解釋CIA并提供部分建議。對于自行獲取到的信息，由于存在文化和專業(yè)限制，患者通常不能準確分辨大量網(wǎng)絡(luò)信息的真?zhèn)巍5：“醫(yī)生提前就跟我說了會脫發(fā)，但具體什么時候脫，我也不知道。化療的病友跟我說的，要剪掉，剪掉嘛不會掉發(fā)。”P3：“因為知道自己化療了嘛，我也搜了一些信息，但網(wǎng)上的信息太多，搞不清楚哪一個是對的。”

2.4.2 信息支持需求呈現(xiàn)階段性在化療前，受訪者希望可以得知CIA詳細的介紹，以便自己了解掌握發(fā)展情況；化療時，受訪者最迫切的需求是能夠不脫發(fā)，也有受訪者表示希望得到頭皮保護的指導(dǎo)；毛發(fā)新生階段，受訪者的需求多集中于如何促進新生頭發(fā)的生長以及對新生頭發(fā)的保護方面。P3：“（我覺得）可以在腫瘤科住院的時候就可以發(fā)一本這樣的小冊子或者發(fā)幾張這樣的宣傳頁，介紹一下。”P4：“就想問一下，化療以后這個頭皮傷害，需不需要保護一下，因為我從來沒理過它。”P7：“因為都想回到之前的這種程度嘛，所以希望頭發(fā)長快一點。”P11：“洗護是想知道的一個方面嘛，還有就是說想要知道（頭發(fā)）第一次長出來的那個頭發(fā)要不要剃掉，再讓它重新長。”

3 討論

3.1 強化健康教育，健全癥狀認知缺乏專業(yè)的信息支持是患者消極應(yīng)對的主要原因。本研究發(fā)現(xiàn)，受訪者對來源于網(wǎng)絡(luò)的相關(guān)信息往往缺乏甄別能力，并希望能從醫(yī)護人員那里獲取CIA的專業(yè)知識。蘇格蘭校際指南網(wǎng)絡(luò)（Scottish Intercollegiate Guidelines Network,SIGN）[9]也已明確指出需與化療患者共同討論化療副作用，并告知患者治療整體計劃和時間安排，多國癌癥支持護理協(xié)會也提出需要為患者提供相關(guān)健康教育和心理支持[10]。護士作為健康行為的傳播者與指導(dǎo)者，更應(yīng)提高自身對CIA的全面認知，加強專業(yè)知識儲備，重視患者的疾病需求，及時、準確解答其在化療過程中的疑慮。臨床護士應(yīng)開展多元化健康教育，如互動式講座、網(wǎng)絡(luò)健康教育等，讓患者對CIA有更直觀、更全面的認知。

3.2 有效疏導(dǎo)情緒，提高心理韌性本研究發(fā)現(xiàn)CIA給患者帶來極大困擾，這與Duric等[11]和馬玲等[4]的調(diào)查結(jié)果一致。由于頭發(fā)是一個人社會身份的體現(xiàn)，CIA會對患者的身體意象、自尊以及治療依從性等產(chǎn)生負面影響，引起患者的自卑、焦慮、抑郁等負性情緒，降低生活質(zhì)量[12-13]。因此，護理人員必須重視患者的心理護理，準確掌握患者情緒的變化，幫助其樹立信心。可以利用如癌癥化療脫發(fā)困擾量表[14]、焦慮抑郁量表等心理學(xué)測量工具評估患者的心理狀態(tài)，提供個體化地心理干預(yù)。有研究顯示，通過開展化妝美容實踐課[15]、正念減壓[16]、敘事護理[17]、冥想、瑜伽[18]等，可以有效改善患者的困擾及焦慮程度，引導(dǎo)其積極面對形象缺損，提高生活質(zhì)量。同時，應(yīng)鼓勵患者主動尋求醫(yī)護人員幫助，減輕心理困擾，從而積極面對疾病。

3.3 個體化按需施護，促進積極應(yīng)對本研究訪談結(jié)果顯示，不同CIA的發(fā)生周期（CIA一般在化療后1～3周開始出現(xiàn)，在隨后的周期中逐漸加重，3～6個月后再生新發(fā)[19]），患者的健康需求也有所不同。所有受訪者均采取了一定的補償應(yīng)對措施，如采取剪短、剃光頭發(fā)，購買帽子、假發(fā)等修飾物品，新生發(fā)階段采用護發(fā)、養(yǎng)發(fā)措施，但大多源于生活經(jīng)驗，缺乏科學(xué)依據(jù)，尚不全面。建議未來可總結(jié)分析不同階段患者的需求并形成規(guī)范的護理流程：化療前應(yīng)加強脫發(fā)知識的普及，幫助患者有準備地應(yīng)對；化療時應(yīng)注重如何預(yù)防和應(yīng)對脫發(fā)的指導(dǎo)，如指導(dǎo)患者頭皮冷療的使用和注意事項[20]；化療后再生發(fā)期，則應(yīng)注重新生頭發(fā)、頭皮的養(yǎng)護，如減少洗發(fā)次數(shù)、避免使用發(fā)膠、染發(fā)劑等[21]。臨床護理人員應(yīng)針對患者所處的不同階段，有針對性地實施護理干預(yù)，從而提高降低患者脫發(fā)困擾，提高護理效果和依從性。

3.4 加強社會支持，減少標簽化負擔(dān)本研究發(fā)現(xiàn)，CIA暴露了患者患有腫瘤的隱私，是“癌癥患者”的一種固化標簽。由于公眾對癌癥的認知不足，使患者經(jīng)常感受到異樣眼光，繼而使其產(chǎn)生強烈的病恥感。患者往往格外在意他人的眼神和看法，且缺乏應(yīng)對經(jīng)驗，面對外界的偏見和歧視，常常因自身力量不足而需家庭及社會的幫助和支持。因此，唯有提升社會支持水平才能去除標簽化的影響。醫(yī)護人員應(yīng)積極開展包括家庭在內(nèi)的專業(yè)咨詢指導(dǎo)，鼓勵家屬給予患者足夠的情感支持，良好的家庭支持可以使患者感到愛和尊嚴，改善負性情緒[22]；通過社區(qū)加強科普宣教，提高大眾對乳腺癌的認識，減少異樣眼光，引導(dǎo)公眾理解癌癥患者CIA癥狀、提高社會的關(guān)注度與包容度，讓患者感受到身邊的人文關(guān)懷，幫助其更好地回歸正常生活。

4 小結(jié)

本研究通過對13例乳腺癌CIA患者深度訪談發(fā)現(xiàn)，患者對CIA的癥狀存在認知不全、心理負擔(dān)沉重、應(yīng)對措施缺乏科學(xué)性、外源性信息支持較少等情況。臨床醫(yī)護人員應(yīng)加強乳腺癌CIA患者的健康教育，重視其癥狀體驗及需求，并提供針對性的心理疏導(dǎo)和多維度支持，以提高其生活質(zhì)量及治療信心。本研究訪談對象均為已存在CIA癥狀的患者，確定化療方案但尚未進行化療并經(jīng)歷脫發(fā)的乳腺癌患者未納入訪談，故研究結(jié)果缺少一定的全面性，后續(xù)研究可以納入此類患者以補充論據(jù)。