無縫隙護(hù)理對特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒 治療依從性和生活質(zhì)量的影響

黃健怡

貴港市人民醫(yī)院兒童診療中心 537100

特發(fā)性血小板減少性紫癜是常見出血性疾病，目前該病機(jī)理尚不完全明確〔1〕。現(xiàn)有研究和臨床實(shí)踐證實(shí)，糖皮質(zhì)激素具有較好的治療效果〔2〕。但是，激素治療時間長、藥物不良反應(yīng)大，患者出院后普遍存在不遵醫(yī)囑隨意減量、停藥等情況，嚴(yán)重影響了預(yù)后〔3〕。尤其是患兒，身心和認(rèn)知能力相對不足，家長在出院后對醫(yī)囑執(zhí)行也缺乏足夠的重視，導(dǎo)致患兒出院后遵醫(yī)囑治療的依從性較低，加大了再出血等風(fēng)險〔4〕。由于治療依從性較低，極易造成特發(fā)性血小板減少性紫癜患兒病情反復(fù)，出血癥狀加重，嚴(yán)重影響患兒的身心健康及生活質(zhì)量。因此，采取有效措施提高特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒治療依從性具有重要臨床意義。全程無縫隙護(hù)理模式是一種新型的護(hù)理模式，充分的護(hù)理準(zhǔn)備、詳細(xì)的護(hù)理干預(yù)、持續(xù)的護(hù)理指導(dǎo)是全程無縫隙護(hù)理的宗旨。目前，全程無縫隙護(hù)理模式在臨床多個科室得到應(yīng)用，取得滿意效果〔5〕。本文擬探討全程無縫隙護(hù)理干預(yù)對特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒治療依從性和生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年10月至2020年2月貴港市人民醫(yī)院特發(fā)性血小板減少性紫癜患兒84例為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①均根據(jù)《血液病診斷及療效標(biāo)準(zhǔn)》第3版〔6〕診斷標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)合血常規(guī)、骨髓涂片等檢查確診；②年齡6～15歲；③均接受激素治療，經(jīng)治療后符合出院指證；④出院后完成3個月跟蹤隨訪；⑤患兒法定監(jiān)護(hù)人對本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①診斷為其他出血性疾病者，②患有精神系統(tǒng)疾病者，③患有惡性腫瘤等其他嚴(yán)重疾病者，④對研究所使用藥物過敏者，⑤既往接受激素治療者。采用隨機(jī)數(shù)字表法按出院順序?qū)⒒純弘S機(jī)分為觀察組和對照組各42例。觀察組男17例，女25例；年齡6～15歲，平均(11.74±3.80)歲；治療前血小板計(jì)數(shù)(18.75±5.36)×109/L。對照組男18例，女24例；年齡6～15歲，平均(11.61±3.59)歲；治療前血小板計(jì)數(shù)(18.46±5.54)×109/L。兩組患兒的年齡、性別、血小板計(jì)數(shù)等一般資料比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)該院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)實(shí)施(倫理批準(zhǔn)號：2018L021)。

1.2 方法

1.2.1治療方法 兩組患兒入院后，均先予地塞米松(天津天藥藥業(yè)股份有限公司，國藥準(zhǔn)字H20033553)靜脈輸注，20 mg/d，3～5 d。然后改口服潑1～2 mg/(kg·d)。根據(jù)血小板計(jì)數(shù)護(hù)膚情況，逐漸減至維持劑量，并持續(xù)服用3個月。

1.2.2護(hù)理方法 對照組予以常規(guī)院內(nèi)護(hù)理和出院指導(dǎo)，并要求患兒出院后定期復(fù)查。具體護(hù)理內(nèi)容包括：①院內(nèi)健康教育：向患兒家長或其他法定監(jiān)護(hù)人介紹血小板減少性紫癜發(fā)病機(jī)制、誘因、治療方案與注意事項(xiàng)等，提升患兒家長對疾病的認(rèn)識。②院內(nèi)心理干預(yù)：血小板減少性紫癜患兒普遍具有明顯的出血癥狀，患兒及家長均存在一定程度的焦慮、恐懼心理。強(qiáng)調(diào)遵醫(yī)囑和配合治療對預(yù)后的重要性。同時，結(jié)合住院期間血常規(guī)等檢測結(jié)果、臨床癥狀和患兒主訴等，不斷提升患兒及家長治療的信心。此外，通過病友互助等方式，邀請病情好轉(zhuǎn)的患兒及家長現(xiàn)身說法，介紹恢復(fù)經(jīng)驗(yàn)，消除恐懼等負(fù)性情緒。③院內(nèi)用藥干預(yù)：安排責(zé)任護(hù)士定時督促患兒遵醫(yī)囑用藥，強(qiáng)調(diào)遵醫(yī)囑用藥的重要性，嚴(yán)禁減量、停藥等。同時，密切記錄患兒用藥后不良反應(yīng)發(fā)生情況，并根據(jù)不良反應(yīng)按醫(yī)囑調(diào)整用藥方案。④出院指導(dǎo)和返院隨訪：患兒出院當(dāng)天，由責(zé)任護(hù)士告知出院注意事項(xiàng)，并再次強(qiáng)調(diào)遵醫(yī)囑用藥的重要性，詳細(xì)說明出院后各個階段需要服用的藥物名稱、時間、劑量等方法等。同時，要求患兒家長定期到院進(jìn)行隨訪〔6〕。

觀察組在對照組的基礎(chǔ)上于出院后予以無縫隙護(hù)理干預(yù)，主要內(nèi)容包括：①成立無縫隙護(hù)理干預(yù)小組：小組成員構(gòu)成為護(hù)士長、科室醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士以及心理治療師。由干預(yù)小組以無縫隙護(hù)理、特發(fā)性血小板減少性紫癜、治療依從性、生活質(zhì)量等作為關(guān)鍵詞，搜索維普、知網(wǎng)、萬方等資料庫，搜尋經(jīng)循證醫(yī)學(xué)支持的特發(fā)性血小板減少性紫癜患兒健康教育等護(hù)理的證據(jù)，并結(jié)合該院護(hù)理專家對特發(fā)性血小板減少性紫癜患兒健康教育的整理，制定無縫隙護(hù)理干預(yù)措施。②出院當(dāng)天無縫隙護(hù)理干預(yù)：患兒出院當(dāng)天建立電子隨訪卡，詳細(xì)記錄患兒家長或監(jiān)護(hù)人信息、患兒信息、聯(lián)系電話、家庭地址、病情與治療、出院日期等資料，并由責(zé)任護(hù)士登記入冊，妥善保管。向患兒家長或監(jiān)護(hù)人說明用藥方法與注意事項(xiàng)，并發(fā)放居家用藥健康手冊和服藥提示卡，詳細(xì)說明每日激素用量、時間、次數(shù)及復(fù)診時間等，要求患兒家長或監(jiān)護(hù)人如實(shí)填寫服藥卡，并將服藥情況與健康手冊要求進(jìn)行對照。同時，邀請患兒家長或監(jiān)護(hù)人加入專題微信群。③出院后無縫隙護(hù)理干預(yù)。患兒出院后，由責(zé)任護(hù)士每日發(fā)布同時微信群發(fā)布用藥提示，了解患兒的用藥情況，解答家長或監(jiān)護(hù)人的問題。對有藥物不良反應(yīng)的患兒，及時給予指導(dǎo)，必要時囑返院檢查。鼓勵患兒家長或監(jiān)護(hù)人分享用藥經(jīng)驗(yàn)，并相互給予支持。同時，開展網(wǎng)上健康教育，通過微信朋友圈、微信公眾號等介紹擅自停藥、減量的危害等。提前提醒患兒家長及監(jiān)護(hù)人按時返院隨訪，并根據(jù)隨訪結(jié)果和醫(yī)囑安排一下階段的用藥干預(yù)措施〔7〕。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1治療依從性 采用司在霞等〔8〕編制的修訂版Morisky治療依從性量表于干預(yù)3個月后進(jìn)行治療依從性調(diào)查。該量表包括8個條目，包括是否有時會忘記服用藥物、過去2 w是否忘記服用藥物等。8項(xiàng)全做到為完全依從，做到6～7項(xiàng)為部分依從，做到6項(xiàng)及以下為不依從性。依從率=(完全依從+部分依從)例數(shù)/總例數(shù)×100%。該量表Cronbach α系數(shù)為0.81，具有較高的信效度。

1.3.2生活質(zhì)量 采用諾丁漢健康調(diào)查問卷于患兒出院當(dāng)天和干預(yù)3個月后進(jìn)行生活質(zhì)量調(diào)查〔9〕。該量表包括精力、情緒、睡眠、孤獨(dú)感和身體活動5個維度，共38個條目。各條目均采用“是”或“否”回答，各維度總分按照100分制進(jìn)行換算，得分越高表明患者的生活質(zhì)量越低。該量表Cronbach α系數(shù)為0.84，具有較高信效度。

1.3.3出血情況和血小板計(jì)數(shù) 于出院當(dāng)天和干預(yù)結(jié)束后抽取靜脈血，常規(guī)檢測血小板，均由同一組檢驗(yàn)科醫(yī)師進(jìn)行檢測。責(zé)任護(hù)士每個月進(jìn)行1次電話隨訪，并記錄兩組患兒出院后到干預(yù)結(jié)束前皮膚、黏膜、內(nèi)臟等再出血情況。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒治療依從率和再出血率比較

觀察組患兒治療依從率高于對照組，再出血率低于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。見表1。

表1 兩組患兒治療依從率和再出血率比較〔n(%)〕

2.2 兩組患兒干預(yù)前后血小板計(jì)數(shù)比較

兩組患兒干預(yù)后血小板計(jì)數(shù)均低于干預(yù)前，但僅對照組干預(yù)前后血小板計(jì)數(shù)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。觀察組干預(yù)后血小板計(jì)數(shù)低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患兒干預(yù)前后血小板計(jì)數(shù)比較

2.3 兩組患兒干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較

兩組患兒干預(yù)后生活質(zhì)量評分均低于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。觀察組患兒干預(yù)后生活質(zhì)量評分低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患兒干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較(分，

3 討論

無縫隙管理工作法是指以先進(jìn)的管理理論為指導(dǎo)、以科學(xué)的管理為準(zhǔn)繩，通過創(chuàng)新機(jī)制、優(yōu)化職能和業(yè)務(wù)流程重組等手段，形成具有決策、執(zhí)行、監(jiān)督、咨詢、反饋等功能持續(xù)改進(jìn)的護(hù)理管理系統(tǒng)〔10〕。與傳統(tǒng)的院內(nèi)干預(yù)相比，無縫隙護(hù)理干預(yù)具有更強(qiáng)的連續(xù)性和完整性，尤其是改變了傳統(tǒng)護(hù)理偏向于院內(nèi)干預(yù)忽視出院后院外干預(yù)的弊端，能夠更好地滿足患者需求。從特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒護(hù)理實(shí)際來看，家長或監(jiān)護(hù)人普遍缺乏相應(yīng)的專業(yè)知識。同時，部分家長由于缺乏對長期服用激素的正確認(rèn)識，加之諸如工作、生活等方面的原因，對患兒用藥依從性未給予足夠的重視，造成患兒激素用藥依從性不高，血小板計(jì)數(shù)再度下降，再出血風(fēng)險加大，生活質(zhì)量下降。

3.1 無縫隙護(hù)理對特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒治療依從性的影響

本研究結(jié)果表明，無縫隙護(hù)理可以顯著提高特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒治療依從性，降低再出血風(fēng)險。其原因?yàn)橥ㄟ^實(shí)施無縫隙護(hù)理模式，能夠加強(qiáng)與患兒及家長的溝通，使患兒及家長對藥物的相關(guān)知識有了更全面的理解與掌握。同時，通過定期護(hù)理，能及時提醒患兒及家長按時服藥，并充分了解患兒病情變化，及時給予相應(yīng)的處理與幫助，從而最大限度地保障其權(quán)益與安全，提高患兒對治療的依從性。通過無縫隙護(hù)理，可確保患兒得到持續(xù)、規(guī)范治療，因而有助于降低再出血風(fēng)險。相關(guān)學(xué)者的研究也得到相近結(jié)論，如林方玉等〔11〕對維持性血液透析腫瘤患者實(shí)施全程無縫隙干預(yù)方案后發(fā)現(xiàn)，可顯著提高患者遵醫(yī)行為依從性。

3.2 無縫隙護(hù)理對特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒生活質(zhì)量的影響

臨床中，生活質(zhì)量是評價慢性疾病患者身心健康以及疾病轉(zhuǎn)歸的重要指標(biāo)之一〔12〕。特發(fā)性血小板減少性紫癜出血癥狀較多，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。本研究結(jié)果表明，無縫隙護(hù)理可以顯著提高特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒的生活質(zhì)量。無縫隙護(hù)理干預(yù)滿足了患者及家屬不同時期對專業(yè)護(hù)理的需要，利于更充分和更科學(xué)的加深對激素治療的正確認(rèn)識，從而形成更良好的用藥行為，降低再出血率，從而改善患兒的生活質(zhì)量。

綜上所述，在常規(guī)院內(nèi)護(hù)理的基礎(chǔ)上，為特發(fā)性血小板減少性紫癜出院患兒提供無縫隙護(hù)理，能夠進(jìn)一步提高患兒的治療依從性與生活質(zhì)量，降低再出血率，取得更好的血小板控制效果。本研究也存在不足之處，如觀察時間短、樣本量小等，導(dǎo)致研究結(jié)果準(zhǔn)確性受到影響而出現(xiàn)偏移，在下一步研究中可擴(kuò)大樣本量，延長觀察時間，予以驗(yàn)證遠(yuǎn)期效果。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突