應(yīng)用云管理平臺(tái)對血透患者相關(guān)癥狀與生活質(zhì)量的影響*

李玉玲，郭維文，謝小麗

（廣東省第二中醫(yī)院（廣東省中醫(yī)藥工程技術(shù)研究院），廣東廣州 510095）

慢性腎衰竭是各種病因引起的腎臟功能出現(xiàn)不可逆性減退，直至功能喪失而出現(xiàn)的一系列癥狀和臨床綜合征。維持性血液透析（maintenance hemodialysis,MHD）是目前腎臟替代治療的一種有效方法，雖然MHD 在一定程度改善了患者的生理功能，延長了患者的生存期，但卻無法完全代替腎臟功能，具有一定的局限性[1]。相關(guān)調(diào)查研究顯示，每年我國血液透析患者將近30萬，占所有腎臟替代治療的90%以上，且呈現(xiàn)逐年遞增的發(fā)展趨勢[2]。大部分患者承受疾病本身的軀體癥狀及透析治療的相關(guān)癥狀雙重折磨[3]，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量，同時(shí)容易引起并發(fā)癥。因此需要醫(yī)護(hù)人員對患者進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)的宣教，提高患者的自我疾病管理能力。

在健康教育方式上，國內(nèi)普遍使用的是傳統(tǒng)的口頭宣教、紙質(zhì)宣教，部分采用電視宣教[4]。口頭宣教要耗費(fèi)醫(yī)護(hù)人員的時(shí)間比較多，而且抽象患者難以理解；微信上的宣教又缺乏針對性，效率不高。因此，有必要采用多元化的針對性干預(yù)措施，有效緩解MHD 患者的不適癥狀，提高臨床癥狀管理效果，進(jìn)而提高患者生存質(zhì)量[5]。本研究應(yīng)用云管理平臺(tái)進(jìn)行患者的管理，以PPT、圖片、動(dòng)畫、視頻等為主要形式向患者、家屬定期宣教科普常識(shí)、?？萍膊】祻?fù)知識(shí)等，引導(dǎo)患者積極配合治療及改正不良生活習(xí)慣，掌握疾病相關(guān)知識(shí)，減緩并發(fā)癥的發(fā)生，促進(jìn)提高臨床治療效果及改善生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2020 年8 月～2021 年12 月我院腎病科第一診斷為慢性腎衰竭維持性血液透析患者60例，男女不限，年齡35-65歲的患者為觀察對象，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為對照組30例和觀察組30 例。對照組30 例患者中，男19 例，女11例；年齡36～65歲，平均年齡（47.6±5.1）歲；文化程度：大專及以上17 例，高中及中專5 例，初中及小學(xué)8 例。觀察組30 例患者中，男17 例，女13 例；年齡35～65歲，平均年齡（43.7±5.3）歲；文化程度：大專及以上13 例，高中及中專11 例，初中及小學(xué)6 例。兩組患者的性別、年齡、文化程度及基本癥候構(gòu)成差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 治療方法

1.2.1 對照組 采用藥物治療和常規(guī)健康宣教模式，在患者進(jìn)行血透治療時(shí)進(jìn)行一對一宣教，主要包括治療、飲食、運(yùn)動(dòng)、用藥等方面。維持性血液透析患者一般是每周回血透中心治療3 次，醫(yī)生護(hù)士在患者治療當(dāng)天評估患者的生命體征、體重、疾病知識(shí)掌握情況，心理動(dòng)態(tài)等，然后根據(jù)患者的情況給予相應(yīng)的指導(dǎo)。

1.2.2 觀察組 在常規(guī)治療基礎(chǔ)上，觀察組應(yīng)用云管理平臺(tái)管理維持性血液透析患者，云管理平臺(tái)是建立患者與醫(yī)生護(hù)士的溝通平臺(tái)，目的是可以與患者有針對性的指導(dǎo)，利于管理患者，提高患者的依從性。患者入組的干預(yù)方法：1)交流方式。主管醫(yī)生告知患者及家屬有關(guān)腎病云管理平臺(tái)的目的及操作方法，簽約知情同意書?；颊哌M(jìn)組后由主管醫(yī)生負(fù)責(zé)邀請患者或者陪護(hù)加入患者端小程序，患者可以在小程序內(nèi)查找醫(yī)生護(hù)士的信息，點(diǎn)擊簽約，醫(yī)生護(hù)士同意簽約后可以咨詢醫(yī)生護(hù)士自身疾病相關(guān)問題。2）患者管理。醫(yī)生根據(jù)患者的情況在線上把患者分成不同類別小組，有血壓不穩(wěn)定組、動(dòng)靜脈內(nèi)瘺組、靜脈導(dǎo)管組等等。每小組指定專職醫(yī)務(wù)人員管理患者，定期在平臺(tái)上傳各項(xiàng)疾病知識(shí)、養(yǎng)生知識(shí)及相關(guān)注意事項(xiàng)。3）創(chuàng)建虛擬科室，線下科室線上化。醫(yī)生護(hù)士有梯隊(duì)地組成團(tuán)隊(duì)，一起進(jìn)行患者管理，解決患者的各類問題。4）創(chuàng)建虛擬科室，科室成員管理。每個(gè)團(tuán)隊(duì)設(shè)置團(tuán)長、成員，制定相關(guān)職責(zé)，分管服務(wù)項(xiàng)目及服務(wù)病人。5）線上定期進(jìn)行患者健康教育，提高患者自我管理能力。醫(yī)生定期把不同類目的患教資料進(jìn)行PPT 動(dòng)畫宣教資料的整理及制作,并從中選擇優(yōu)質(zhì)宣教內(nèi)容上傳至患者端，以供患者及陪護(hù)學(xué)習(xí)，各項(xiàng)調(diào)理知識(shí)，如運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)，膳食指導(dǎo)、起居指導(dǎo)、心理平衡指導(dǎo)等。6）患者資料查詢與可視化。進(jìn)入患者檔案可以看到患者的基本狀況、個(gè)人信息、檢驗(yàn)記錄、用藥記錄、體征記錄等。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 生活質(zhì)量評分 采用生活質(zhì)量量表（SF-36）對患者生活情況進(jìn)行評價(jià)，包括生理功能、社會(huì)功能、情感功能、健康狀況、軀體疼痛5個(gè)方面，分?jǐn)?shù)越高表示生存質(zhì)量越高。

1.3.2 并發(fā)癥發(fā)生率 觀察并記錄兩組慢性腎衰竭透析治療期間并發(fā)癥的發(fā)生率（低血壓、頭暈惡心、心力衰竭、感染、腦出血）。并發(fā)癥發(fā)生率=每項(xiàng)并發(fā)癥的人數(shù)/總?cè)藬?shù)×100%

1.3.3 患者滿意度 由患者或家屬自行填寫。滿意度分為三個(gè)等級(jí)，總分為100 分，滿意得分85-100 分為非常滿意，滿意得分60-84 分為滿意，滿意得分60 分以下為不滿意。根據(jù)滿意得分分為三個(gè)等級(jí)，計(jì)算不同級(jí)別的人數(shù)，然后采用卡方檢驗(yàn)進(jìn)行檢驗(yàn)，將非常滿意和滿意納入滿意度的計(jì)算。醫(yī)療滿意度是衡量患者對醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的良好指標(biāo)，根據(jù)本研究目的采用自行設(shè)計(jì)問卷調(diào)查，問卷內(nèi)容包括：綜合服務(wù)質(zhì)量、醫(yī)生診療水平、醫(yī)護(hù)人員操作水平、健康宣教質(zhì)量、疾病的改善程度。分為3個(gè)級(jí)別：非常滿意、滿意、不滿意。患者滿意度調(diào)查表的計(jì)算方式：單項(xiàng)滿意度=100-（滿意）-（不滿意×2），最后患者滿意得分=5 條單項(xiàng)滿意度數(shù)值相加/5。

1.3.4 患者的遵醫(yī)行為依從率 依從性采用問卷調(diào)查兩組患者的飲食依從性、限水依從性、服藥依從性、運(yùn)動(dòng)依從性、管道護(hù)理依從性，分為不依從、部分依從、基本依從及完全依從等級(jí)別，將完全依從、基本依從納入依從率的計(jì)算，依從率=（完全依從人數(shù)+基本依從人數(shù)）/總?cè)藬?shù)。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者的生活質(zhì)量比較 干預(yù)后，兩組患者生活質(zhì)量比較，觀察組患者的生理功能、社會(huì)功能、情感功能、健康狀況、軀體疼痛5 個(gè)方面生存質(zhì)量均比對照組患者高，以上各項(xiàng)指標(biāo)的組間比較均差異有顯著意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組患者干預(yù)后的SF-36評分對比（n=30，，分）

表1 兩組患者干預(yù)后的SF-36評分對比（n=30，，分）

注：與對照組比較，①P＜0.05

2.2 兩組患者的并發(fā)癥發(fā)生率比較 觀察組患者的低血壓、頭暈惡心、心力衰竭、感染、腦出血并發(fā)癥發(fā)生率均明顯低于對照組，組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患者并發(fā)癥發(fā)生率比較（n=30，例，%）

2.3 兩組患者治療滿意度比較 觀察組對治療滿意度90.00%，優(yōu)于對照組63.33%，差異均顯著（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組患者治療滿意度比較（n=30，例，%）

2.4 兩組患者遵醫(yī)行為依從率比較 觀察組患者遵醫(yī)行為依從率均高于對照組，差異均顯著（P＜0.05）。見表4。

表4 兩組患者的遵醫(yī)行為依從率比較（n=30例，%）

3 討論

3.1 應(yīng)用云管理平臺(tái)可以改善MHD 患者的生活質(zhì)量MHD 患者的治療過程長，容易對治療產(chǎn)生消極情緒，會(huì)出現(xiàn)各種心理問題，因此患者及時(shí)得到醫(yī)護(hù)人員的耐心交談，了解相關(guān)知識(shí)，梳導(dǎo)情緒顯得特別重要。因?yàn)榛颊咭坏χ委熓バ判木蜁?huì)影響到治療效果，就會(huì)出現(xiàn)相關(guān)的癥狀群，從而影響到患者的生活質(zhì)量。消除患者心理障礙，讓患者、家屬積極配合醫(yī)護(hù)人員治療，做好飲食管理，有效改善患者生活能力、營養(yǎng)狀況，進(jìn)而達(dá)到提升患者生活質(zhì)量的目的[6]。MHD 患者實(shí)施健康宣教工作是近幾年來人們追求、探尋的另一種治療方法和手段。為了提高透析治療效果，我們醫(yī)院透析中心應(yīng)用云管理平臺(tái)進(jìn)行患者的管理，利用互聯(lián)網(wǎng)定期有醫(yī)生主動(dòng)與患者溝通，講解疾病的相關(guān)知識(shí)，了解患者的心理動(dòng)態(tài)，及時(shí)給予個(gè)性化指導(dǎo)，而且與家屬一起制定治療方案，讓患者積極配合治療。從表1 可以看到兩組患者在干預(yù)后生活質(zhì)量情況比較，觀察組患者均優(yōu)于對照組，差異有顯著意義（P＜0.05）。

3.2 應(yīng)用云管理平臺(tái)可以減少并發(fā)癥的發(fā)生MHD 患者長期行血液透析治療，把身體內(nèi)過多的體液、電解質(zhì)濾出體外，因此患者的身體往往比較虛弱，在治療期間容易發(fā)生低血壓、頭暈惡心、心力衰竭、感染等并發(fā)癥，同時(shí)患者往往由于專業(yè)限制對疾病相關(guān)知識(shí)知曉率低，依從性不足，因而常出現(xiàn)各種并發(fā)癥，影響治療效果。MHD 間期患者體質(zhì)量增加與卒中、充血性心力衰竭、心臟損害等不良預(yù)后息息相關(guān)[7]。可見患者及家屬掌握血透治療期間要控制液體攝入的相關(guān)知識(shí)是多么重要，可以減少并發(fā)癥的發(fā)生。相關(guān)資料顯示，有效的干預(yù)措施能顯著提高維持性血透患者的液體攝入依從性[8]。因此，每天在腎平臺(tái)播放相關(guān)液體攝入的原則，時(shí)時(shí)刻刻有醫(yī)護(hù)人員提醒患者要注意，口渴了要怎么辦，給予指導(dǎo)緩解口渴的方法。采取有效的預(yù)防措施，避免導(dǎo)管相關(guān)局部感染的發(fā)生是血透患者得到有效治療的保障[9]。患者大部分時(shí)間都是離開醫(yī)院的，導(dǎo)管維護(hù)知識(shí)缺乏，引起導(dǎo)管感染的因素增加，因此，應(yīng)用腎平臺(tái)指導(dǎo)患者導(dǎo)管維護(hù)的注意事項(xiàng)，出現(xiàn)敷料濕或脫落及時(shí)回醫(yī)院處理。為了達(dá)到理想的透析目的，減少并發(fā)癥的發(fā)生，我們醫(yī)院透析中心將健康教育方式應(yīng)用腎平臺(tái)給予患者循環(huán)式播放疾病康復(fù)知識(shí)，并定期評估患者、家屬自我疾病相關(guān)知識(shí)的知曉率，及時(shí)給予個(gè)性化指導(dǎo)。從表2 可以看到，腎平臺(tái)互聯(lián)網(wǎng)健康教育方式較常規(guī)的健康教育方式讓患者的并發(fā)癥明顯減少。

3.3 應(yīng)用云管理平臺(tái)可以提高患者自我管理能力，提高治療滿意度MHD 患者的治療期長，每周都要回透析中心透析治療2 至3 次，這樣會(huì)影響工作，會(huì)引起患者心身疲憊，這時(shí)給患者提供有效的干預(yù)措施顯得額外重要。我們應(yīng)用腎平臺(tái)互聯(lián)網(wǎng)給予及時(shí)的健康教育，每天在平臺(tái)上指導(dǎo)當(dāng)天血透治療的患者回家后注意穿刺口敷料的觀察，觀察血壓情況，如何調(diào)節(jié)飲食，如何安排作息時(shí)間，根據(jù)自身情況選擇適合自己的運(yùn)動(dòng)方式，保持心情舒暢，這些康復(fù)知識(shí)都以PPT、視頻等形式向患者、家屬播放，讓他們更直觀、更容易掌握。患者在家有不舒服時(shí)都可以在平臺(tái)上約醫(yī)生咨詢。醫(yī)生根據(jù)患者的情況給予指導(dǎo)或讓患者回醫(yī)院復(fù)診。從表3可以看到兩組患者在干預(yù)后對治療滿意度情況比較，觀察組患者均優(yōu)于對照組，差異有顯著意義（P＜0.05）。

3.4 應(yīng)用云管理平臺(tái)可以提高患者遵醫(yī)行為的依從率MHD 患者的大部分時(shí)間都是離開醫(yī)生護(hù)士，如果只靠在治療時(shí)的知識(shí)宣教是不夠的。關(guān)注患者的行為與疾病、健康之間的相互關(guān)聯(lián)，對患者的不良行為進(jìn)行糾正和調(diào)整，從而達(dá)到提高治療配合度，減少并發(fā)癥，提升治療效果的目的[10]。本研究應(yīng)用云平臺(tái)管理患者后，患者隨時(shí)可以在平臺(tái)上獲得改善健康的行動(dòng)指導(dǎo)，可以查閱自己的健康資料，并把自己的身體情況登記在個(gè)人資料上，這樣可以督促患者改善自己的行為習(xí)慣。從表4可以看到觀察組患者遵醫(yī)行為的依從率明顯優(yōu)于對照組。

相關(guān)資料顯示，自我管理能力的提升有利于患者生活質(zhì)量的改善[11-13]。腎平臺(tái)管理是通過互聯(lián)網(wǎng)與患者溝通，將血透治療相關(guān)知識(shí)，用藥指導(dǎo)，飲食調(diào)理，運(yùn)動(dòng)方式選擇，情緒調(diào)控方法，每天以圖片、視頻等形式在互聯(lián)網(wǎng)上循環(huán)播放，不斷更新專科知識(shí)，并定期評估患者的健康知識(shí)是否知曉，根據(jù)個(gè)人情況再針對性給予個(gè)性化指導(dǎo)，直到每人都熟悉掌握疾病康復(fù)知識(shí)。對血透患者進(jìn)行綜合干預(yù)措施，有助于提高透析效果和生存質(zhì)量[14]。因此運(yùn)用腎平臺(tái)管理患者，讓患者、家屬隨時(shí)在線上學(xué)習(xí)疾病康復(fù)知識(shí)，提升自主管理疾病的能力，促進(jìn)遵醫(yī)行為的依從率，有效減少并發(fā)癥的發(fā)生，改善患者的生活質(zhì)量，提高患者對治療護(hù)理的滿意度。