生命回顧療法介入晚期癌癥患者死亡恐懼的實踐探索*

李江燕 薛雅萍 張雪峰

癌癥現已成為人類死亡的重要威脅因素之一。世界衛生組織國際癌癥研究機構發布的2020年數據顯示，中國新發癌癥病例達457萬例，占全球23.7%[1]。面對治療困難、病程長、治療周期多的癌癥，患者在遭受身體痛苦之時還伴隨嚴重的精神摧殘。尤其是晚期癌癥患者(terminal cancer patient)在面對疾病無法治愈和死亡無法預知時，個體內心所產生的恐懼、焦慮情緒會影響到末期生命質量[2]。受中國傳統死亡觀念的影響，人們對死避而不談，加之死亡教育長期缺位，加劇了晚期癌癥患者的死亡恐懼，只能在痛苦哀懼中度過最后時光。

隨著傳統生物醫學模式向生物心理社會醫學模式轉變及安寧療護的出現和發展，人們開始重視生命末期患者多維度的需求，追求更有尊嚴、更有品質的死亡，如何應對死亡恐懼成為重要環節。

1 生命回顧與死亡恐懼

1.1 生命回顧及應用

Bulter[3]在1974年首次提出“生命回顧”，是具有目的性且按照一定的框架結構對過往進行的回憶，借由回顧、評價和再次整理的過程，通過解決個人遺留的問題和遺憾，賦予生命新的意義。他將這種方法應用于老年群體，旨在降低老年人的抑郁、絕望感，提高生活滿意度[4]。近些年來，隨著研究的深入開展和臨床實踐，生命回顧療法被引入安寧療護和社會工作領域，用于改善晚期癌癥患者心理、精神健康等方面問題[5-6]。

肖惠敏等[7]針對晚期癌癥患者的身心痛苦，建立了癌癥經歷、成年時期和未成年時期生活為主的三模塊生命回顧訪談模式，使生命回顧更富針對性和操作性。Ando等[8-9]考慮四模塊或三模塊生命回顧訪談用時較長，患者完成完整的生命回顧干預難度較大，推出了兩步驟的短期生命回顧療法，第一階段由8個引導性問題組成，例如，“你生活中最重要的事情是什么？”“你生活中印象最深的事情是什么？”第二階段主要是對第一階段的總結以及患者對第一階段回顧內容的感受，并制作生命回顧畫冊。生命回顧訪談主題的確定需要根據患者所處的地域文化背景并結合其在不同階段所關心的事情而定[9]。

1.2 死亡恐懼及應對

死亡恐懼是一種心理感受和情緒反應，表現為面對死亡在時間上不確定的同時又深知其必將到來的無能為力和惶恐不安，他人之死、排斥死亡的社會文化及面臨“自我之死”的形而上的恐懼都是死亡恐懼的來源[10]。過往研究發現，死亡恐懼產生的影響因素包括生理(年齡、性別、健康狀況)、心理(自尊、自我效能感)、文化(宗教信仰、文化背景)、社會(家庭環境、社會支持)[11]。據此，有學者提出了死亡恐懼綜合模型——過往遺憾、將來遺憾及死亡意義，過去和將來的遺憾越多、對生死的理解越消極，死亡恐懼程度越高[12]。

死亡恐懼與自我意識相伴而生，不能徹底消除只能消減[10]。人們會通過尋求具有象征性的永恒，即相信在生命停止后，個體所持有的價值觀的某些方面會延續，以此來緩解死亡焦慮[13]。也有學者提出通過對生命進行自我審視，認識生命內在價值，進而超越死亡恐懼[10]。生命回顧是對生命內在價值和意義探索的重要途徑，可以緩解晚期癌癥患者的死亡恐懼[14]：通過對過往生命經驗的整合，促發和增強個人內在力量，達到詮釋和發現生命意義的目的，增強苦難承受力。日本學者做了一系列相關研究，結果均表明生命回顧對于提升接受臨終照護的晚期癌癥患者的生命意義感較為有效[8-9]。

2 晚期癌癥患者死亡恐懼的影響因素

筆者于2019年6月～2021年7月在上海C社區衛生服務中心的社會工作個案服務中發現，進入安寧療護病房的晚期癌癥患者死亡恐懼情緒較重，且持續存在直至最后離世。經分析，主要受如下幾方面影響。

2.1 軀體癥狀

根據入住安寧療護病房晚期癌癥患者的軀體癥狀嚴重程度，其面對死亡的態度差異明顯：當發熱、嘔吐、疼痛等軀體癥狀未出現或獲得良好控制時，患者的死亡恐懼主要表現在心理情緒上，患者會主動尋找各種方法回避、否認死亡，或出現哭啼、精神萎靡、抗拒溝通等；當軀體癥狀發展嚴重時，患者則以一種“正面”迎接的態度面對死亡，甚至期盼死亡盡早到來，以此來終結軀體上的痛苦、心理上的不適，正如一些患者所言：“與其這樣痛苦，還不如死了算了。”

2.2 疾病歸因

除醫生給出的疾病診斷外，部分癌癥患者還會自我歸因，通常要找到一個自我認可的患病理由。如無法找到或者不能認同醫學診斷，患者的心理情緒則會陷入一種糾結矛盾狀態，表現為對疾病的否認、持續悲傷、恐懼死亡等。入住安寧療護病房的晚期癌癥患者亦如此，醫務社工常常會詢問晚期癌癥患者“您認為自己為什么會得病呢？”當患者認為自己生活習慣不好(如吸煙、酗酒、心情波動大)，或者歸結于命運(命里有劫難)，這類患者往往能夠正視疾病且較好地調節死亡恐懼。對于一些始終在自我尋求病因而未果的患者(有患者認為自己生活規律、注重養生還能得病，無法理解；有患者認為“好人有好報”，自己是好人，卻生癌，想不通)，這些患者的死亡恐懼通常較重。

2.3 家庭支持

當患者覺察到死亡逼近時，迫切希望親人陪伴在側，特別是神志清醒的患者，在遭受軀體疼痛或處在悲傷情緒中時，家屬的陪伴和安慰往往能夠給予患者極大的正向激勵。醫務社工通常會引導家屬給予患者舒適、高質量的陪伴，同時關注家屬的照護壓力及面對患者死亡事實而出現的悲傷情緒的處理，這是家屬能夠給予患者良好陪伴的基礎。此外，醫務社工還關注家庭關系中存在的矛盾，可通過家庭會議、視頻會議等方式磋商，促進更多家庭成員給予患者正向積極的支持。

2.4 心性支持

晚期癌癥患者的心性支持主要指對超越物質的存在意義和生命價值進行的思考[15]。死亡在心理上表現出對一種“虛無”的恐懼[16]，需要找到一種強有力的支撐。在生命末期，有些患者往往會通過信仰來獲取面對死亡的力量，同時探求死后世界。而沒有信仰的患者，則會在社工引導下，通過回顧自己的一生，思考生命價值。在此過程中，可以自我接納的患者往往能從容面對死亡，而一味否定自我生命價值、無法接納自己的患者，往往陷入對死亡的消極應對中。

3 晚期癌癥患者死亡恐懼的社會工作干預

2020年3月始，上海C社區衛生服務中心開始聚焦安寧療護病房的晚期癌癥患者死亡恐懼干預，實踐中發現患者的死亡恐懼表現多元，涉及生理、心理、社會等層面，醫務社工在開展服務時進行了針對性回應，產生較為明顯的服務效果,見表1。

表1 癌癥晚期患者死亡恐懼的表現及社會工作干預、服務效果

4 生命回顧療法干預晚期癌癥患者死亡恐懼的策略

醫務社工通過生命回顧療法引導患者正視死亡恐懼情緒，與患者探討戰勝死亡恐懼的方法，包括回顧過去的生命事件、定義自己的生命價值與意義，在回顧的過程中將因疾病而斷裂的生命序列接續，借由整合生命的同時接納死亡的必然。

4.1 建立早期良好專業關系

醫務社工需根據患者軀體癥狀選擇合適的時間進行生命回顧，一般始于患者住院初期且身體狀況平穩時，建立一種信任、穩固的專業關系有助于后續服務的穩步推進。醫務社工可在此階段根據觀察和訪談患者及家屬所收集資料的基礎上預估患者死亡恐懼的程度并制定介入計劃。此外，在患者出現軀體癥狀并得到良好控制后，醫務社工可與患者及時進行關于死亡的主題討論。

4.2 正視死亡恐懼

醫務社工應理解患者產生負面情緒是正常反應，做到不批判，并協助患者正視死亡恐懼；同時，要盡量創造一個令患者感到安全的環境，引導患者發泄心中的憤怒、痛苦及其他負性情緒，避免患者壓抑自己的情緒，及時給予情緒支持。

4.3 回顧重要生命事件

醫務社工可詢問患者“您覺得這輩子最自豪的是什么？”“您這一生最難忘的是什么？”“您覺得您最后悔的是什么？”就患者記憶深刻、重復提起的事件進行討論，并總結其對患者生命所產生的意義。其中，癌癥經歷是醫務社工必須與患者討論的生命事件，在此過程中，醫務社工需要引導患者對自己的疾病進行歸因，并引導患者總結患癌對自己生命的影響和存在的意義。

4.4 強化/修復重要關系

人際關系不但對于自身人格的發展是重要的，而且在定義每天的生活所存在的意義方面也是非常重要的。有研究表明親情和愛情所建立的親密關系可以降低死亡焦慮[17]，對晚期癌癥患者而言，家庭支持非常重要，和諧的家庭關系及親人的高質量陪伴可以給予患者應對死亡的力量，在面臨死亡時家人的陪伴和關愛可以給予患者一種溫暖和內心的勇氣與力量，不會讓患者感覺自己孤獨一人在面對死亡，也有助于其直面死亡。

4.5 增強自我認同

生命中的任何事件對于個體而言均有意義，都是完成生命序列的重要構成。很多晚期癌癥患者會將疾病與其生命剝離，割裂地看待兩者，造成自我接納的困擾。而自我認同的核心是要協助患者從過往生命回到現在的生活中，將因疾病而截斷的患者的生命序列進行連接及重整，引導其從困難中獲取生命的力量和意義，最終立足當下，完成自我接納，接受生病和死亡的事實，以更平和的態度面對余生。

5 討論與不足

針對晚期癌癥患者的死亡恐懼，醫務社工在參與安寧療護團隊服務中發揮重要作用，早期建立關系是干預的基礎，醫務社工需盡快與患者建立關系，并在此基礎上對其死亡恐懼進行評估，依據對死亡恐懼的程度、恐懼的核心進行針對性干預；正視死亡恐懼是干預的關鍵，醫務社工需耐心引導、敏銳洞察、適時挑戰、自我披露，通過安全、信任的專業關系和環境，讓患者有機會真實坦露自我、直面死亡；回顧重要生命事件、強化/修復重要關系是干預的重要構成，差異化的經歷對每個人的影響不同，回憶的過程也會紛繁復雜、五味雜陳，尤其面對喪失、遺憾或希望時，醫務社工需要創造條件來協助患者強化、修復重要關系，以此作為其重審自我、發現價值的鋪墊；增強自我認同是干預的目標，通過整合過往生命的斷裂，實現生命意義的整合，賦予生命新的價值和希望，成為應對死亡恐懼的保障。死亡無法避免，直面死亡需要學習，唯此才能獲取戰勝恐懼的力量。

生命回顧療法介入晚期癌癥患者死亡恐懼的實踐仍處于探索階段。盡管在單一機構、有限樣本的干預中產生效果，但在更廣大人群中的適用性、科學性方面有待進一步驗證，未來還有更多進步的空間。