王 雙,王 蓓,朱琰琰
1.河南省人民醫院,河南 450000;2.河南省護理醫學重點實驗室;3.鄭州大學人民醫院
胃癌是臨床高發的一種消化道惡性腫瘤[1],預后 相對較差。部分中晚期胃癌病人需要通過化療控制和改善病情,以延長生存期。但化療過程中病人會出現一系列不良反應,生活自理能力、心理情緒及生活質量遭受較大影響[2],故胃癌病人化療期間多需要家屬的長期照顧。胃癌主要照顧者是指與胃癌病人有親屬關系的家庭成員,承擔著病人治療期間主要照顧任務,其不僅需要滿足病人日常生活和醫療康復等方面的照護需求,還需要為病人提供心理及情感支持。照顧者在病人腫瘤治療期間承受著較大的心理、時間及經濟壓力,嚴重影響了照顧者身心健康和生活質量[3]。但照顧過程也可以為照顧者帶來成長與益處。根據照顧感受的雙因素模型[4],照顧病人的過程會產生積極影響,并與消極影響彼此獨立。有研究者基于積極心理學視角提出護理過程的積極感受(positive aspects)概念,其被定義為照顧者從照顧過程以及與病人的關系中所獲得的個人成就感、滿足感及個人成長[5]。積極感受對照顧者的身心健康起著至關重要的作用,能夠幫助照顧者更好地適應病人的疾病[6],增加他們的幸福感[7],促進照顧者采取積極的應對策略[8]等。已有研究顯示,在照顧癌癥病人的過程中照顧者承受著較高的照顧壓力[9],而癌癥照顧者所體驗到的照顧壓力與其積極感受呈負相關[7,10]。根據Antonovsky[11]的健康益處理論,一些保護性的心理特質可降低照顧過程給照顧者帶來的負面影響,心理一致感(sense of coherence)是其中的核心特質。心理一致感由可理解性(認知成分)、可管理性(工具成分)和有意義性(動機成分)組成,是個體內部穩定的心理傾向及心理保護機制[11]。作為支持健康益處理論的證據,心理一致感能夠緩解照顧壓力給照顧者帶來的一系列消極影響,如負性情緒、心理困擾等[12-13]。此外,作為一種個體特質,心理一致感賦予個體將其所處的壓力情景認為是可理解的、有意義的,并能夠利用資源進行有效應對的能力[11]。具有較高心理一致感的照顧者更傾向于感知照顧過程所帶來的健康益處等積極方面[14]。因此,高心理一致感作為照顧者內部的保護因子,可能緩沖照顧壓力對其積極感受的不利影響。本研究對胃癌化療病人主要照顧者在化療期間的積極感受狀況進行4 個階段(化療前1 d、化療中期、化療結束及化療結束后3 個月)的追蹤調查,并檢測照顧壓力及心理一致感對照顧者積極感受的影響機制,旨在探討胃癌化療病人主要照顧者的積極感受在化療期間的變化情況以及影響因素,為開展癌癥照顧者積極感受的心理干預提供依據。
1.1 研究對象 便利抽取河南省人民醫院2020 年2月—2021 年5 月收治的胃癌化療病人主要照顧者為研究對象。病人納入標準:①經臨床、病理學或細胞學診斷確診為胃癌;②至少有1 名固定照顧者;③接受化療。病人排除標準:既往有精神障礙。病人主要照顧者納入標準:①承擔病人的主要照顧任務;②年齡≥18歲;③平均每天照顧病人時間≥4 h;④有基本的交流溝通能力;⑤能夠理解量表內容;⑥自愿參與本研究。病人主要照顧者排除標準:①存在精神疾患;②同時參與其他研究。對納入的病人照顧者,由研究者向其介紹研究目的、參與方式及周期并簽署知情同意書。
1.2 調查工具 ①一般情況調查表:由研究者參照相關研究自行設計,包括病人的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、臨床病理分期、病理類型、化療方案等;病人照顧者的年齡、宗教信仰、性別、婚姻狀況、職業狀況、是否患慢性疾病、文化程度、家庭人均月收入、每天照顧病人的時間、與病人的關系、其他協助的照顧者人數、目前居住狀況等。②照顧者反應評估量表(Caregiver Reaction Assessment,CRA):該 量 表 由Given 等[15]編制,鄧本敏[16]對其進行漢化調適。CRA 包含4 個因子,共21 個條目,其中,健康與時間負荷(7 個條目)、經濟負荷(3 個條目)、缺乏家庭支持(5 個條目)為消極因子,自尊(6 個條目)為積極因子。量表條目采用Likert 5級評分,1 分代表“非常不同意”,2 分代表“不同意”,3分代表“既不同意也不反對”,4 分代表“同意”,5 分代表“非常同意”。為使總負擔具有可比性,參照以往研究[17],對自尊因子進行反向計分,總分21~105 分,得分越高表示照顧者的照顧壓力越重。本研究初次調查數據顯示,量表總體Cronbach's α 系數為0.901,各因子Cronbach's α 系數為0.834~0.862。③心理一致感量表(Sense of Coherence-13,SOC-13):該量表由Antonovsky[11]編制,包蕾萍等[18]對其進行漢化、修訂。SOC-13 包含可理解感(5 個條目)、可控制感(4 個條目)和意義感(4個條目)3 個因子,共13 個條目。量表條目采用1~7 級評分,各級評分標準對應的漢語表述隨條目不同有所區別,總分13~91 分,量表總分越高表示照顧者心理一致感水平越高。本研究初次調查數據顯示,量表總體Cronbach's α 系數為0.897,各因子Cronbach's α 系數為0.805~0.863。④照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiving,PAC):該量表由Tarlow 等[19]編制,張睿等[20]對其進行漢化調適。PAC 包含自我肯定(5 個條目)及生活展望(4 個條目)2 個因子,共9 個條目。量表條目采用Likert 5 級評分,1 分代表“非常不同意”,2 分代表“有些不同意”,3 分代表“中立態度”,4分代表“有些同意”,5 分代表“非常同意”,總分9~45分,得分越高表示病人照顧者體驗到的積極感受越高。本研究初次調查數據顯示,量表總體Cronbach's α 系數為0.887,2 個因子Cronbach's α 系數為0.815 和0847。
1.3 調查方法 選取胃癌病人化療前1 d、化療中期、化療結束及化療結束后3 個月4 個時間點對其主要照顧者進行問卷調查。化療前1 d,研究者本人及助手在門診、病房進行調查,并現場回收問卷;化療中期、化療結束及化療結束后3 個月根據病人照顧者情況綜合采用門診、電話以及郵寄問卷等方式進行調查。調查前獲得病人照顧者知情同意,隨后采用統一指導語向病人照顧者介紹本次調查目的及保密原則。調查期間若病人或其照顧者中途退出,數據做失訪處理。調查完成后由研究者及其助手對問卷進行審查,對于問卷有疑問的部分,由研究者本人通過電話隨訪進行確認。最初確定樣本量為255 人。其中,在病人化療前1 d 共采集251 人有效數據,在化療中期隨訪時脫落9 人,在化療結束后隨訪時脫落11 人,在化療結束后3 個月隨訪時脫落17 人。因此,本研究隨訪期間共脫落37 人,最終214 人完成研究。數據脫落的原因中,拒絕繼續參加34 人,因聯系方式變更等失去聯系3 人。脫落病人及其照顧者與完成研究的病人及其照顧者人口學資料比較,差異無統計學意義(P>0.05)。
1.4 統計學方法 采用Excel 雙人核對、錄入數據,由另外2 名助手進行數據核對,避免差錯。采用SPSS 26.0 進行數據分析,符合正態分布的定量資料采用均數±標準差(±s)進行描述,定性資料采用頻數及百分比(%)進行描述。變量隨時間的變化采用重復測量方差分析檢驗,不同時間點的兩兩比較采用最小顯著差異法(LSD)進行。采用廣義估計方程計算4 個時間點病人照顧者積極感受的影響因素,以避免重復測量時變量間存在的自相關性問題。采用Hayes 等[21]的PROCESS 3.4 插件進行調節效應分析,以確定心理一致感在照顧壓力影響積極感受中的保護作用,采用非參數百分位Bootstrap 進行調節效應的顯著性檢驗。檢驗水準α=0.05。
2.1 胃癌化療病人及其主要照顧者的人口學資料
2.1.1 胃癌化療病人人口學資料 214 例病人中,男158 例(73.8%);年齡(63.80±11.82)歲;在婚者207 例(96.7%);初中及以下69 例(32.2%),高中或中專82例(38.3%),專科及以上63 例(29.4%);臨床病理分期為Ⅱ期60 例(28.0%),Ⅲ期120 例(56.1%),Ⅳ期34 例(15.9%);病理類型為腺癌174 例(81.3%),腺鱗癌16例(7.5%),其他(包括鱗癌、類癌、未分化癌)24 例(11.2%);化 療 方 案 為mFOLFOX6 方 案84 例(39.3%),卡培他濱+奧沙利鉑31 例(14.5%),順鉑+卡培他濱54 例(25.2%),卡培他濱30 例(14.0%),替吉奧15 例(7.0%)。
2.1.2 胃癌化療病人主要照顧者的人口學資料 214名病人照顧者中,男92 人(43.0%);年齡(48.16±14.84)歲;有宗教信仰43 人(20.1%);初中及以下28 人(13.1%),高中或中專79 人(36.9%),專科及以上107人(50.0%);沒有慢性疾病者151 人(70.6%);在職者142 人(66.4%);在婚者207 人(96.7%);家庭人均月收入≤3 000 元61 人(28.5%),3 001~6 000 元119 人(55.6%),≥6 001 元34 人(15.9%);病人配偶84 人(39.3%),父母6 人(2.8%),子女98 人(45.8%),其他26 人(12.1%);每天照顧時間≤4 h 者55 人(25.7%),5~12 h 者132 人(61.7%),≥13 h 者27 人(12.6%);無協助照顧者28 人(13.1%),1 名協助照顧者126 人(58.9%),≥2 名協助照顧者60 人(28.0%);與病人同住者151 人(70.6%)。
2.2 胃癌化療病人主要照顧者4 個時間點照顧壓力得分、心理一致感得分及積極感受得分的比較 胃癌化療病人主要照顧者4 個時間點照顧壓力得分差異有統計學意義(P<0.001),呈先上升后下降趨勢,其中化療中期得分最高,顯著高于其他3 個時間點(P<0.05);化療結束后3 個月得分最低,顯著低于其他3 個時間點(P<0.05)。胃癌化療病人主要照顧者4 個時間點積極感受得分差異有統計學意義(P<0.001),呈先下降后上升趨勢,其中在化療中期得分最低,顯著低于其他3個時間點(P<0.05);化療結束后3 個月得分最高,顯著高于其他3 個時間點(P<0.05)。胃癌化療病人主要照顧者4個時間點心理一致感得分差異無統計學意義(P=0.197)。詳見表1。
表1 胃癌化療病人主要照顧者4 個時間點照顧壓力得分、心理一致感得分及積極感受得分的比較(±s) 單位:分

表1 胃癌化療病人主要照顧者4 個時間點照顧壓力得分、心理一致感得分及積極感受得分的比較(±s) 單位:分
與同組化療前1 d 比較,① P<0.05;與同組化療中期比較,② P<0.05;與同組化療結束比較,③ P<0.05。
項目照顧壓力得分心理一致感得分積極感受得分人數214 214 214化療前1 d 57.14±11.45 58.79±11.84 29.38±8.17化療中期61.93±12.22①58.65±11.25 26.93±8.42①化療結束59.34±11.87②58.79±11.64 30.55±8.80②化療結束后3 個月54.41±12.22①②③57.46±11.90 32.61±8.20①②③F 值18.868 1.563 34.779 P<0.001 0.197<0.001
2.3 不同特征胃癌化療病人照顧者積極感受的重復方差分析 以特征為組間變量,以測量時間為組內變量進行多元重復測量方差分析,結果顯示,性別特征的組內(F=56.085,P<0.001)和組間(F=4 330.322,P<0.001)主效應顯著,交互作用不顯著(F=0.487,P=0.486);宗 教 信 仰 特 征 的 組 內(F=22.443,P<0.001)和組間(F=3 124.601,P<0.001)主效應顯著,交互作用不顯著(F=0.439,P=0.725);是否患慢性疾病特征的組內(F=30.265,P<0.001)和組間(F=3 568.588,P<0.001)主效應顯著,交互作用不顯著(F=0.343,P=0.794);年齡特征的組內主效應(F=34.964,P<0.001)、組 間 主 效 應(F=4 425.484,P<0.001)及交互作用(F=2.847,P=0.010)均顯著,簡單效應分析顯示,在<40 歲年齡組,化療中期與其他3 個時間點比較,積極感受得分最低(P<0.05);化療結束后3 個月與其他3 個時間點比較,得分最高(P<0.05);化療前1 d 和化療結束積極感受得分差異無統計學意義(P=1.000)。在40~50 歲年齡組,化療前1 d 和化療中期積極感受得分差異無統計學意義(P=0.246);化療結束和化療結束后3 個月積極感受得分差異無統計學意義(P=1.000);化療結束和化療結束后3 個月積極感受得分均大于化療前1 d 和化療中期(均P<0.05)。在>50 歲年齡組,化療中期與其他3 個時間點比較,積極感受得分最低(P<0.05);化療結束后3 個月與其他3 個時間點比較,積極感受得分最高(P<0.05);化療前1 d 和化療結束積極感受得分差異無統計學意義(P=1.000)。其他特征變量的組間、組內主效應及交互作用均不顯著(均P>0.05)。不同性別、年齡、宗教信仰、是否患慢性疾病胃癌化療病人照顧者積極感受得分比較見表2。
表2 不同特征胃癌化療病人照顧者積極感受得分比較(±s) 單位:分

表2 不同特征胃癌化療病人照顧者積極感受得分比較(±s) 單位:分
項目性別分類男女人數92 122年齡t 值P<40 歲40~50 歲>50 歲F 值64 74 76宗教信仰P無有171 43 t 值是否患慢性疾病P無1 種及以上t 值P 151 63化療前1 d 28.02±8.23 30.41±8.00-2.136 0.034 27.77±8.69 28.20±7.72 31.89±7.62 5.882 0.003 28.78±8.12 31.77±8.01-2.160 0.032 30.52±7.65 26.65±8.77 3.231 0.001化療中期25.07±8.46 28.34±8.14-2.861 0.005 25.09±9.01 26.45±8.56 28.95±7.39 3.932 0.021 26.09±8.31 30.26±8.12-2.950 0.004 28.02±7.78 24.32±9.34 2.986 0.003化療結束28.89±8.39 31.80±8.93-2.424 0.016 27.39±9.57 32.24±8.12 31.57±8.15 6.299 0.002 29.64±8.81 34.19±7.84-3.090 0.002 31.35±8.45 28.63±9.37 2.074 0.039化療結束后3 個月30.72±7.38 34.04±8.51-2.991 0.003 30.45±8.62 33.41±7.99 33.66±7.79 3.253 0.041 31.84±7.92 35.70±8.62-2.806 0.005 33.57±7.77 30.32±8.79 2.684 0.008
2.4 照顧壓力、心理一致感對積極感受影響的廣義估計方程 以胃癌化療病人主要照顧者積極感受得分為因變量,以單因素分析在4 個時間點上均有統計學意義的變量及照顧壓力得分、心理一致感得分為自變量建立廣義估計方程。模型效應檢驗顯示,宗教信仰、年齡、照顧壓力及心理一致感水平對積極感受得分有影響,有宗教信仰、年齡40~50 歲和>50 歲及心理一致感得分較高是照顧者積極感受的保護因素,照顧壓力得分較高是照顧者積極感受的危險因素。自變量賦值方式見表3,照顧壓力、心理一致感對積極感受影響的廣義估計方程見表4。

表3 賦值方式

表4 照顧壓力、心理一致感對積極感受影響的廣義估計方程
2.5 心理一致感在照顧壓力影響積極感受中的調節作用 將不同化療時期的數據合并,根據Hayes 等[21]建議,使用PROCESS 3.4 軟件的model 1 分析心理一致感的調節作用。基于Bootstrap 法對樣本進行重采樣5 000 次,若95%CI 自變量與調節變量交互項(照顧壓力×心理一致感)的回歸系數不包含0,則調節效應顯著。將照顧壓力得分和心理一致感得分中心化,以降低多重共線性對結果的干擾。結果顯示,回歸方程模型整體顯著,R2=0.182,F=37.982 6,P<0.001。在控制年齡和宗教信仰的影響后,心理一致感和照顧壓力對積極感受均有著顯著的預測作用。其中,照顧者的心理一致感越高其積極感受越高(β=0.23,P<0.001),而照顧壓力越高其積極感受越低(β=-0.10,P<0.001),心理一致感與照顧壓力的交互作用顯著(β=0.01,P<0.001),且95%CI 不包含0,表明心理一致感在照顧壓力對積極感受的預測中起調節作用。見表5。
為進一步檢驗心理一致感在照顧壓力影響積極感受中的調節作用,參考Liu 等[22]提出的檢驗程序,將心理一致感得分按照高于或低于1 個標準差的方法將照顧者劃分為高心理一致感組和低心理一致感組進行簡單效應檢驗,結果顯示,高心理一致感組照顧壓力對其積極感受的預測斜率無統計學意義(β=-0.014,P=0.582);低心理一致感組的照顧壓力能夠顯著負向預測其積極感受(β=-0.187,P<0.01)。心理一致感在照顧壓力影響積極感受中的調節作用見圖1。

圖1 心理一致感在照顧壓力影響積極感受中的調節作用
為了觀察調節效應的連續過程,采用Johnson-Neyman 技術檢測簡單斜率的變化軌跡,結果顯示,當心理一致感得分低于65.56 分時,照顧壓力對積極感受的預測作用顯著;當心理一致感得分高于65.56 分時,照顧壓力對積極感受的預測作用不顯著,說明心理一致感在照顧壓力對積極感受的影響中起緩沖作用,即隨著心理一致感增強,照顧壓力對積極感受的預測力降低,直至消失。進一步查看原始數據發現,本研究初次調查心理一致感得分高于65.56 分的照顧者有62人,占總人數的29%。簡單斜率變化軌跡見圖2。

圖2 簡單斜率變化軌跡
3.1 胃癌化療病人主要照顧者照顧壓力、積極感受及心理一致感的變化情況 從縱向發展軌跡看,胃癌化療期病人照顧者的照顧壓力呈現先上升后下降趨勢,其峰值發生在化療中期,與王璟等[17]對大腸癌病人照顧者照顧壓力在化療期隨訪發展趨勢一致。照顧者在化療期間不僅需要滿足病人日常生活和醫療等方面的照護需求,還需要為病人提供心理及情感支持。隨著化療進行到中期,增加的化療毒副作用使病人承受著多種癥狀的困擾(包括情緒癥狀、消化道癥狀和胃癌特異性癥狀等)[23],導致病人出現睡眠障礙及心理狀態惡化[2,24]。而照顧者的照顧壓力與病人生活質量與精神狀態密切相關[25],因而造成化療前期照顧者的照顧壓力不斷上升。隨著化療后期照顧者逐漸適應照顧過程[26],護理技能日漸嫻熟,病人對照顧者壓力的負面影響一定程度得到緩解。與此同時,病人也逐漸適應了化療副作用,情緒狀態逐漸轉好[2],照顧者的照顧壓力隨之減輕。與之相對應的是,照顧者對照顧過程的積極感受在化療中期進入谷底后隨著時間的推移逐漸轉好,表現出與照顧壓力相應的變化趨勢。照顧者的心理一致感在化療期保持相對穩定,與Antonovsky[11]關于心理一致感的結構隨時間穩定的假設一致。此外,一項追蹤研究表明,個體的心理一致感盡管隨著年齡增長而略有增加,但在短期內能夠保持相對穩定[13],說明心理一致感作為一種內在特質,能夠為個體對抗環境壓力提供相對穩定的保護屏障。
3.2 胃癌化療病人主要照顧者照顧壓力及心理一致感對其積極感受的影響 廣義估計方程結果顯示,照顧壓力得分較高是胃癌化療病人主要照顧者積極感受的主要危險因素,與國內外多項研究結果[7,10]一致。胃癌病人在化療期間會出現睡眠障礙、惡心嘔吐、手腳麻木、刺痛等并發癥,在加重病人病情的同時也會增加照顧者的照顧負擔,導致其社交時間減少甚至中斷,產生經濟壓力、情緒困擾及社會角色的不平衡等問題[1],使得照顧者需要承受較高的照顧壓力。照顧壓力誘使照顧者產生焦慮、抑郁等負性情緒,降低了照顧者的生活質量以及主觀幸福感[1],進而損害其在照顧過程中體驗到的積極感受。心理一致感是推動個體將壓力情景視為可理解、有意義,并能夠利用可獲得的資源進行有效管理的能力,與照顧者的心理健康、幸福感及創傷后成長等積極心理因素密切相關[27]。本研究發現,心理一致感得分較高是胃癌化療病人主要照顧者積極感受的保護因素,擴展了心理一致感對病人照顧者產生益處的作用視角。本研究進一步揭示了心理一致感在照顧壓力對照顧者的積極感受預測中的調節作用,即隨著照顧者心理一致感水平增加,照顧壓力對其積極感受的負向預測作用逐漸降低,并最終消失。心理一致感的這種調節效應也支持并印證了心理一致感的有益原則模型(salutogenic model)[28]觀點,心理一致感不僅可以直接影響照顧者的積極心態,也可以在外部壓力因素(如照顧壓力)對個體積極心態的影響中起有力的保護作用。根據心理壓力應對理論[29],當一個人傾向于將潛在的壓力情景評估為他們能夠應對的威脅時,就可以在一定程度上避免壓力情景導致的負面結果。作為一種相對穩定的個體特質,較高的心理一致感推動胃癌病人主要照顧者將照顧過程中體驗到的壓力視為可理解及有意義的挑戰,并利用資源積極應對[11]。因此,心理一致感較高的胃癌化療病人主要照顧者能夠將照顧過程遇到的挫折視為促進個人成長的契機,能夠主動將注意力從負性認知中擺脫出來,進而以更積極的心態投入對病人的照顧工作中。
此外,本研究運用Johnson-Neyman 技術進一步揭示了心理一致感調節效應變化的具體進程,即當心理一致感水平高于65.56 分時,照顧者的心理一致感能夠充分緩解照顧壓力對積極感受的不利影響。本研究統計發現,能夠利用心理一致感特質有效緩沖照顧壓力對積極感受不利影響的照顧者占調查總樣本的29%,表明相當一部分照顧者的心理一致感水平不足以起到有效的保護作用,提示醫護人員應注重對低心理一致感照顧者進行促進心理一致感提升的積極心理干預。建議醫護人員在病人與照顧者二元干預模式基礎上,重視評估癌癥病人照顧者的心理一致感水平,采取成熟的干預措施,如正向激勵干預、正念減壓療法、認知行為療法等干預技術[30],以通過加強照顧者的心理一致感間接提升其心理健康水平與生活質量。
本研究在胃癌化療期的4 個不同時間點考察了照顧者照顧壓力及心理一致感對其積極感受的影響。研究結果顯示,照顧者在化療期的照顧壓力及積極感受均呈先惡化后轉好趨勢;有宗教信仰、年齡40 歲及以上、心理一致感較高是照顧者積極感受的保護因素,照顧壓力較高是照顧者積極感受的危險因素。高水平心理一致感能夠減輕照顧者照顧壓力對其積極感受的不良影響。本研究結果有助于厘清胃癌病人化療期間照顧者積極感受的變化趨勢及影響機制,對于增進照顧者的積極感受,提高其生活質量及幸福感具有重要意義。本研究的局限性為:①研究對象選自同l 所三級甲等醫院,數據采用主觀報告法獲得,結果可能具有一定偏倚,今后研究應基于多中心、大樣本數據,并采用多種測量方法對照顧者進行評估;②僅進行4 次追蹤,今后可增加化療結束后的隨訪時間及次數,對入組研究對象建立完善的線上隨訪系統,對胃癌化療病人主要照顧者實施長期的動態追蹤測評,以便深入了解其積極感受的發展機制。