家庭管理方式對白血病患兒綜合健康狀況的影響

李雪雁，譚紅菲，李 新，魏海霞

鄭州大學第一附屬醫院小兒內科三病區，河南 鄭州 450000

白血病是我國常見小兒惡性腫瘤，我國10歲以下兒童白血病發生率約為30%～40%，在15歲以下的惡性腫瘤患病調查中，白血病約占35%［1］。白血病通常是由分化障礙、增殖失控、凋亡受阻等各種因素引起的造血干細胞惡性克隆性疾病，白血病細胞在骨髓及其他造血組織中大量增殖，抑制正常造血功能，并浸潤其他非造血組織和器官［2］。患兒主要臨床癥狀為貧血、發熱、骨骼疼痛、淋巴結腫大、感染等，患兒需承擔身體、心理上的巨大壓力，且患兒家庭需承擔高額醫療費用，家庭氛圍沉重，導致患兒生活質量下降［3］。良好的家庭支持對于患兒十分重要，其功能性是其他組織及群體無法代替的，有研究［4］指出，白血病患兒情緒健康、身體功能、社會結局與家庭管理方式密切相關。白血病患兒多存在負性情緒，好的家庭管理方式有助于改善患兒抑郁、焦慮狀態，改善患兒綜合健康狀況。本研究通過改善家庭管理方式，在白血病患兒健康管理中取得了良好效果，現報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取鄭州大學第一附屬醫院2019年5月—2020年4月收治的180例白血病患兒作為研究對象，按照隨機數表法分為對照組及觀察組，每組各90例。對照組男54例，女36例；年齡2～14歲，平均年齡（5.42±2.16）歲；臨床診斷：急性淋巴細胞性白血病（ALL）74例、急性髓細胞白血病（AML）16例。對照組男52例，女38例；年齡1～14歲，平均年齡（5.17±2.24）歲；臨床診斷：ALL 71例、AML 19例。兩組患兒一般資料具有可比性（P＞0.05）。本研究經醫院醫學倫理委員會批準通過。（1）納入標準：①年齡≤14歲。②均符合急性白血病相關診斷標準［5］。③患兒家屬無語言、精神、認知等功能障礙。④患兒家屬對本研究知情同意并簽署知情同意書。（2）排除標準：①失訪者及臨床資料不全。②惡性腫瘤。③合并重要臟器功能障礙。④嚴重感染。

1.2 方法

對照組給予常規護理，主要內容如下：對患兒家屬進行健康宣教，由護理人員口述進行，告知其白血病病因、主要治療方法、注意事項等；給患兒提供舒適環境，室內播放輕快柔和的兒童音樂；密切關注患兒病情變化，及時與醫生溝通。化療是白血病主要治療方法，耐心向患兒家屬介紹化療藥物的應用方法、治療效果、用藥過程中注意事項及可能出現的不良反應，關注患兒藥物反應，若有異常及時停藥并通知醫生；醫護人員及家屬囑咐患兒保持口腔清潔，定時定量飲水，保持一個良好的習慣；同時，保護患兒靜脈，交替使用血管，在進行化療藥物治療前用生理鹽水進行沖洗，避免藥物沉積于局部，刺激血管；遵醫囑合理應用抗生素，做好檢查輔助及感染控制，若發現感染癥狀，應及時通知醫生；定期清潔打掃病房，維持病房清潔度，適度開窗通風，必要時可每日進行紫外消毒1 h，并用專用消毒劑擦洗病房其他地方，包括床頭柜、墻壁等；對于合并感染癥者應禁止接觸，同時在接觸患兒之前，還需進行嚴格的手部消毒，及時更換各種管路、傷口敷料等。

觀察組在常規護理的基礎上加強家庭管理干預，每周由護士長帶領責任護士們舉辦1次患兒家屬座談會，積極與家屬進行溝通交流，主要內容如下。（1）加強疾病相關知識干預。借助PPT等多媒體形式開展知識講座，向患兒家屬詳細闡述疾病知識，積極與患兒家屬溝通，同時，組織家屬間互相分享治療過程經驗與問題，鼓勵治療效果較好的患兒家屬分享治療經歷，鼓舞其他患兒家屬，有助于增強家屬信心；將患兒家屬必須了解的疾病觀察、藥物注意事項等重點知識制作成圖文并茂的知識手冊，發放給患兒家屬，并在護理過程中不斷重復、強化相關知識，囑家屬若有記憶模糊的地方，可隨時詢問醫護人員或翻閱手冊。（2）了解家庭系統。護理人員通過與家屬溝通了解患兒家庭成員結構及狀況，幫助家屬認識家庭支持系統的重要性，應用循環提問方式，激發家屬思考，如詢問“平時主要負責照顧患兒的家屬是誰？”“他/她是如何照顧患兒的？”等問題。告知家屬如何尋求幫助，協助家屬獲取社區、學校等醫療幫助。（3）指導家屬采取正確教育方式。講解溝通技巧，告知家屬與患兒溝通時應注意的細節，并反思自己在與患兒溝通中的不足。指導患兒家屬學習肢體、眼神等非語言溝通技巧，囑家屬在日常生活中強化患兒的良好行為，多給予患兒鼓勵，以自身正向情緒感染患兒。（4）幫助家屬調整疾病觀念。囑家屬學會換位思考，貼近患兒心理，幫助家屬認識到對孩子抱有過高期望，會對其造成心理壓力及痛苦，同時，幫助患兒理解親屬的慈愛之心，家人間學會相互體諒及包容。指導家屬合理分擔家庭責任、安排家庭活動，避免因照料患兒而過度疲勞，從而影響情緒，產生焦慮等心理。充分調動家屬的主觀能動性，教援其應對疾病、情感問題的方法，使其以積極樂觀的心態應對患兒疾病。（5）促進患兒家庭間的溝通交流。建立患者群，鼓勵群內家屬積極交流治療過程中的問題與經驗，鼓勵家庭間加強交流，如舉辦節日聚會、參與慶生活動、組織讀書交流會等。家庭間相互鼓勵、守望相助有利于增強家屬信心，緩解消極情緒，有利于持續治療。

1.3 觀察指標

干預前及干預6個月后，分別評估患兒及家屬情況。（1）采用抑郁自評量表（SDS）評分［6］與焦慮自評量表（SAS）評分［7］，評估兩組患兒家屬干預前后負性情緒變化，共有20題，分為4級評分，得分相加乘以1.25即為最終標準分，得分越高，表明焦慮或抑郁程度越嚴重。（2）采用Achenbach兒童行為量表（CBCL）［8］，評估干預前后兩組患兒心理健康狀態，由家屬根據患兒近期情況如實填寫，包括社交、心理狀態、睡眠質量、攻擊破壞行為等多種行為癥狀因子，評分越高，表明行為問題越大。（3）采用健康狀況簡明調查問卷（SF-36）［9］，評估兩組患兒干預前后綜合健康狀況，SF-36包括生理機能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能、精神健康等8個維度，總分100分，評分越高，表明生活質量越好。（4）采用醫院自擬問卷對本次護理工作進行滿意度評分，包括病房環境、護理內容、醫護專業性等，各維度總分均為100分，得分越高，表明滿意度越高。

1.4 統計學方法

采用SPSS 21.0軟件進行統計分析。計量資料以均數±標準差（±s）表示，組間比較采用t檢驗。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒家屬干預前后SAS、SDS評分情況

干預后，兩組患兒家屬SAS、SDS評分較干預前下降，且觀察組較對照組下降，差異有統計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組患兒家屬干預前后SAS、SDS評分情況（±s） 分

表1 兩組患兒家屬干預前后SAS、SDS評分情況（±s） 分

a表示與同組干預前比較，P＜0.05；b表示與對照組干預后比較，P＜0.05。

組別對照組（n=90）觀察組（n=90）SAS評分干預前74.86±5.24 75.47±5.27干預后62.45±4.87a 52.74±4.54ab SDS評分干預前71.62±5.51 72.18±5.49干預后59.83±4.72a 50.77±4.13ab

2.2 兩組患兒CBCL評分情況

干預后，兩組患兒CBCL評分均改善，且觀察組CBCL評分為（92.47±6.13）分，對照組CBCL評分為（104.28±5.92）分，觀察組改善程度優于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。

2.3 兩組患兒家屬干預前后SF-36評分情況

干預后，觀察組SF-36中維度評分高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 兩組患兒干預前后SF-36評分情況（±s） 分

表2 兩組患兒干預前后SF-36評分情況（±s） 分

a表示與同組干預前比較，P＜0.05；b表示與對照組干預后比較，P＜0.05。

組別對照組（n=90）干預前干預后觀察組（n=90）干預前干預后生理機能生理職能軀體疼痛一般健康狀況精力社會功能情感職能精神健康61.81±5.64 69.14±5.76a 57.62±4.51 68.59±5.97a 57.14±5.03 71.86±5.24a 65.46±6.24 74.43±5.27a 64.72±5.51 77.52±4.34a 48.24±5.47 61.87±4.35a 74.82±5.01 85.52±4.73a 70.47±5.56 79.98±4.14a 62.16±5.62 78.26±5.82ab 58.18±4.49 76.27±5.98ab 57.45±5.04 82.62±5.32ab 64.52±6.31 80.67±5.36ab 65.28±5.39 81.88±4.47ab 47.67±5.45 69.67±4.42ab 73.79±4.95 92.59±5.79ab 70.51±5.62 88.58±4.27ab

2.4 兩組患兒家屬護理滿意度情況

觀察組病房環境、護理內容、醫護專業性評分均高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患兒家屬護理滿意度情況（±s） 分

組別對照組（n=90）觀察組（n=90）t值P值病房環境80.56±3.59 86.43±5.52 8.457 0護理內容85.44±3.96 90.54±4.12 8.467 0醫護專業性88.52±4.15 92.46±3.07 7.241 0

3 討論

急性白血病患兒需接受長期化療，因而會逐漸影響其身心健康及生活質量，進而給患兒家庭帶來巨大壓力。家庭作為患兒最基本執行者，其管理方式對患兒心理行為及健康狀態具有重要影響，而作為家屬，其具備的教養能力對患兒認知、健康、情感等發展也具有重要影響［10］。受我國傳統文化影響，家庭是處理人類重大事件的基本單位，所以家屬對于患兒具有較強的責任感，在此背景下，家屬會過于看重白血病對兒童生理、心理、社會方面等不良影響，認為疾病改善不樂觀是因為自己引起的，進而使家屬感到自責，且對患兒抱有過高的期望，使得家庭管理理念出現偏差［11］。家屬過度以患兒疾病為中心，過度溺愛順縱患兒，并限制患兒正常活動及社會交往，對患兒行為問題缺乏一定的約束，加上對患兒疾病照料投入大量時間精力，往往會無法維持家庭生活與患兒照料間的平衡，常因負擔較重及對患兒病情的過度擔憂，導致情緒低落，家庭氛圍沉重，給患兒造成心理壓力，影響患兒心理行為，使得治療效果不理想。顧秋苓等［10］研究指出，家庭干預能促使家屬正視疾病，使得家庭管理方式朝積極樂觀方向發展，有助于改善患兒心理行為問題，對于改善兒童心理行為具有重要作用［12-13］。

本研究中觀察組家屬SAS及SDS評分較對照組降低，說明經家庭管理干預，患兒家屬負性情緒明顯緩解，且觀察組患兒CBCL評分較對照組降低，說明良好的家庭管理方式有助于改善患兒心理行為，分析其原因在于，通過給予強化家庭管理干預，由醫護人員幫助家屬改變疾病觀念，正確對待疾病，由過度關注轉變為關注患兒自身能力，學會互相分擔照顧患兒的責任、合理干預患兒行為，將每位家屬的精力分配合理化，使得患兒家庭生活逐漸趨于正常化，在有效疾病管理的同時，盡量維持正常生活，從而有效改善家屬負性情緒，調整家庭氛圍，繼而改善患兒心理行為［14］。孫玉倩等［15］研究指出，家庭狀態越正常，患兒疾病改善效果越好，家屬對白血病管理的能力越強、信心越足，家庭成員間越能夠相互扶持，管理疾病就越容易，白血病對生活的影響也就越小；同時，觀察組患兒SF-36評分較對照組顯著提升，護理滿意度評分也明顯高于對照組，說明良好的家庭管理方式有助于改善白血病患兒綜合健康狀況及生活質量，而患兒心理行為及綜合健康狀況的明顯改善，能夠提升家屬護理滿意度。

綜上所述，良好的家庭干預可改善家屬負性情緒及患兒心理行為，提高患兒綜合健康狀況及生活質量，同時還能提升患兒家屬滿意度。但本研究樣本量較小，使得研究結果具有一定局限性，建議加大樣本量對白血病患兒家庭進行更長時間的跟蹤隨訪研究，以確認家庭管理方式對患兒綜合健康的長期影響。