敘事護理對腦性癱瘓患兒主要照護者焦慮、抑郁情緒及滿意程度的影響

馬禮丹 王路慶 康曉東 易新玉

腦性癱瘓（簡稱腦癱）是一種非進行性腦損傷導致姿勢和運動發育障礙的活動受限性疾病，全球發病率高達 2.3‰[1]，我國發病率約為3%[2]。目前尚無有效的治療手段，主要是早發現、早干預，患兒多為住院康復治療，康復持續時間＞3年[2]，部分患兒需終身康復。該病雖未危及患兒生命安全，但由于患兒年齡小、生活無法自理，需要全程陪護，給家庭和社會帶來沉重負擔[3]。筆者在長期的臨床護理工作中發現，陪伴腦癱患兒住院康復的主要照護者容易出現焦慮、抑郁、疲倦、情緒低落、暴躁、易怒等情緒問題，對患兒治療表現為消極、淡漠或者厭惡，直接或間接影響患兒的康復效果，其心理問題不容忽視[4]。其中僅部分主要照護者會向醫務人員傾訴求助。敘事護理在敘事醫學的基礎上延伸而來，其核心是心理干預[5]，圍繞著調節、疏導、排解負性情緒開展[6]。Aloi[3]、黃輝等[7]認為，敘事護理是護理人員利用敘事技術, 通過對故事的傾聽、吸收、總結，構建新的、有積極意義的護理方法，能夠解決某些生理層面的功能障礙，更能深層解決個人因心理問題導致的諸如焦慮、自我接納困難、恐懼等問題[8]。筆者嘗試性針對腦癱患兒主要照護者開展敘事護理，取得了一定的效果。

1 對象與方法

1.1 研究對象

于2020年1—12月選取進入我院兒童康復科治療的60例腦癱患兒主要照護者為研究對象，納入條件：主要照護者為患兒的直系親屬；照顧時間＞3個月；年齡18～60歲；小學及以上文化程度,理解溝通能力正常；自愿參與本研究，且簽署知情同意書。排除條件：主要照護者突然出現病情變化，中斷照護。按照組間基本特征具有可比性的原則將其分為對照組與觀察組，各30例。對照組中男10例，女20例；平均年齡43.47±4.04歲；文化程度：小學6例，初中11例，高中/中專6例，大專及以上7例；與患兒關系：父母13例，祖父母8例，外祖父母9例。觀察組中男9例，女21例；平均年齡43.83±3.35歲；文化程度：小學5例，初中10例，高中/中專7例，大專及以上8例；與患者關系：父母14例，祖父母7例，外祖父母9例。兩組以上資料比較,差異無統計學意義（P＞0.05）。本研究通過醫院倫理委員會批準。

1.2 護理方法

1.2.1 對照組 采用常規護理：主動熱情接待患兒及主要照護者，介紹主管醫生、護士及康復治療師；介紹病區及醫院環境，科室及醫院相關制度；給予用藥護理、飲食指導、康復訓練指導。

1.2.2 觀察組 在常規護理的基礎上增設敘事護理，具體措施如下:

（1）組建敘事護理小組：成立9人實驗小組，以護士長為小組負責人，開展為期15d的敘事護理學習，每天1次，每次1h。然后開展為期3個月的案例模擬演練，每周舉行1次。學習完成后，護士長對小組成員進行考核，所有成員均通過。

（2）制訂敘事護理訪談提綱：通過小組討論,制訂腦癱患兒主要照護者敘事護理訪談提綱,具體提問如下：患兒什么時候發現不正常的，怎么發現的，什么時候診斷為腦癱的；當聽到診斷為腦癱時全家人心情是怎么樣的；您對腦癱有哪些認識；您對患兒康復的期望是什么；住院期間您有什么訴求需要醫院或醫護人員幫忙解決。

（3）實施敘事護理：①敘事護理實施前，先對主要照護者講清來意及目的，使其簽字確認《照護知情同意書》。②責任護士參考事先編制好的提綱進行訪談，訪談過程在征得主要照護者同意的前提下錄音，確保訪談的真實性和有效性，同時注意保護主要照護者隱私，每周訪談2次，每次持續10 min以上，以15 min為訪談時限，以保證訪談效果，避免影響主要照護者正常生活。③訪談時盡量使主要照護者清楚描述目前的痛苦、煩惱、壓力源、需要幫助的問題等。④訪談過程中，護士應注意語氣、動作、表情，鼓勵主要照護者完整地敘述事件的經過[6]。⑤ 每次訪談結束后，護士將錄音內容轉換為文字并進行整理,提煉出主要照護者需求，寫出心得體會。⑥ 小組成員對反饋信息進行總結,了解到主要照護者們主要存在以下心理問題：擔心患兒病情進展及預后；無經濟來源且生活壓力大；康復訓練枯燥乏味，患兒配合度差；短期內康復效果不明顯，容易發生上呼吸道感染、肺炎、腹瀉、水痘等疾病；需要添加輔食的患兒醫院食堂不能滿足等。

針對這些問題，科室制定了相應措施：①建立醫-康-護-患一體化管理。責任護士每周組織主管醫生、治療師對患兒進行康復評估、指導及總結，同時提出下1周康復訓練計劃，讓主要照護者全程參與到患兒的康復訓練進程中。②建立延伸護理小組，責任護士每天利用患兒業余時間指導主要照護者完成治療師布置的課后訓練，以對當日訓練進行鞏固加深，同時將患兒完成情況反饋給治療師，以此將患兒康復訓練實時、動態化延續管理。③建立主要照護者微信群，每周分享腦癱疾病相關知識、康復護理指導，日常生活能力訓練指導等，主要照護者可在群內咨詢，醫康護及時解答。④定期組織座談會，會上播放舒緩的音樂，營造輕松愉快的大家庭氛圍，鼓勵主要照護者分享患兒的進步、目前面臨的困擾、擔憂等，定期邀請預后良好的腦癱患兒真實案例來進行交流。⑤對需要添加輔食的患兒責任護士給予主要照護者輔食添加方法指導，科室提供配餐區、配餐設備，或協助食堂提供患兒營養餐等解決飲食中的困擾。⑥責任護士加強指導主要照護者對患兒的環境、安全、飲食護理，降低感染性疾病的發生，保證康復訓練順利進行。⑦了解主要照護者家庭情況，加強與項目管理科及殘聯機構的溝通合作，幫助困難家庭申請政府救助項目或醫保報銷等措施，以減輕經濟負擔。

1.3 評價指標

（1）心理狀態： 采用焦慮自評量表（SAS）和抑郁自評量表（SDS）用于評估照顧者有無焦慮、抑郁癥狀及嚴重程度，各含有20 個條目，采用Likert 4級評分法，每個條目相加得分為粗分，將粗分乘以1.25后取整數為標準分，標準分值越高，焦慮、抑郁程度越高。按照目前中國常模結果，SAS標準分為50分，其中 50～59 分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，≥ 70分為重度焦慮。該量表經Cronbach’sα系數為0.872，效度為0.840[9]；SDS標準分為53分，其中53～ 62分為輕度抑郁，63～72 分為中度抑郁，≥72分為重度抑郁。該量表經 Cronbach’sα系數為0.842，效度為 0.823[10]。

（2）照護滿意程度：非實驗直接參與的護理人員采用自制的“照護滿意程度問卷”對照護滿意程度進行評價。該問卷Cronbach’sα為0.89,效度為0.87,信效度良好。問卷共計20道問題，采用Likert 5級評分法進行分級，100分為滿分，低于60為不滿意，高于或等于80分為很滿意，介于兩者之間為滿意。

以上3種量表均采取當場發放、當場填寫、當場收回的形式,如主要照護者在填寫過程遇到疑問予耐心解釋并及時填寫完整，所有家屬均完成本次研究，樣本無脫落。

1.4 統計學方法

使用SPSS 20.0 統計學軟件進行數據處理，計量資料用“均數±標準差”表示，組間均數比較行t檢驗；等級資料構成比較采用秩和檢驗。P＜0.05為差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒主要照護者SAS評分比較

干預前，兩組患兒主要照護者SAS評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組患兒主要照護者SAS評分低于對照組，組間比較差異有統計學意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組患兒主要照護者SAS評分比較（分）

2.2 兩組患兒主要照護者SDS評分比較

干預前，兩組SDS評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組患兒主要照護者SDS評分低于對照組，組間比較差異有統計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒主要照護者SDS評分比較（分）

2.3 兩組患兒主要照護者對護理工作滿意程度比較

觀察組患兒主要照護者對護理工作滿意程度高于對照組，組間比較差異有統計學意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組患兒主要照護者對護理工作滿意程度比較

3 討論

3.1 敘事護理能作為主要照護者情緒宣泄的出口

有資料[11]顯示，照護需求直接影響照護負擔，本次研究中，腦癱患兒基本無生活自理能力，幾乎全部依賴主要照護者，且主要照護者為女性居多，而女性在面對壓力時更容易產生心理負擔[12]，長時間承擔照護責任而自身其他價值沒有得到體現，缺乏時間和精力自我管理，容易產生繼發性壓力，出現身體癥狀和心理問題[13]，所以面對女性主要照護者，情緒疏導更為重要，讓其講述生活故事，釋放壓力及宣泄情緒，建立積極應對方式，降低負面情緒發生率[14]，避免負向情緒的泛化，恢復良好的心境是很有必要的，同時也為患兒的康復訓練提供一個有利的支持環境。

3.2 利用敘事護理開展健康教育

通過敘事護理，讓主要照護者更全面知曉腦癱的原因、進展、預后及護理方法，提高了對腦癱疾病知識知曉率及照護技巧，而有針對性、可持續性、可量化的康復訓練能激發主要照護者的康復信心。所以，敘事護理也不失為病區開展健康教育的一種手段，有研究將敘事護理應用在癌癥疼痛患者[15]、圍術期患者[16]、中心靜脈導管維護[17]等，在健康教育層面同樣獲得了較好的效果。

3.3 敘事護理可提高主要照護者滿意程度

在敘事護理過程中，護理人員與主要照護者不斷有效的溝通交流，消除了主要照護者對醫護人員的陌生感和神秘感，醫護人員充分了解主要照護者需求，及時幫助其解決問題，拉近了醫患距離，促進醫患關系和諧[18]，以此提升了護理滿意程度，這與SmithBattle等[19]研究結果一致。

4 小結

本研究敘事護理的臨床應用，可以有效緩解腦性癱瘓患兒照顧者的焦慮、抑郁情緒,提高對護理工作的滿意程度。敘事護理雖取得了一定的效果，但有諸多不足之處：需要護理人員思考主要照護者敘事中的重要內容、心情及原因，總結其觀點立場，然后講述自身觀點，有目的、有策略地引導照顧者宣泄情感，逐漸樹立正面積極的心態，這對護士自身素質要求很高，要掌握系統化的敘事護理理論知識、思考與分析問題能力，也需要護士具有強烈的責任心、愛心、耐心。本研究在康復護理領域上，國內外均無長期隨訪經驗可參考，未能進一步說明干預后的遠期效果，也未對后續評估進行追蹤，需要臨床與理論更多實踐與總結，推動更好地發展。