基于兒童罕見病患者群體的醫療類App交互設計服務平臺

武漢華夏理工學院 操亞伶

近期有國內專家提出:“新生兒發病率小于1萬、患病率小于1萬、患病人數小于14萬的疾病，符合其中一項的疾病，即可為罕見病”[1]。根據數據統計，在中國，罕見病患者已經遠遠超過1000萬人。其中50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病，因此罕見病中的兒童也為數眾多[2]。由于兒童罕見病的病情復雜且案例少，在診斷過程中常常需要多個醫生多方科室進行會診、溝通。但由于地域問題導致的醫療信息不對稱，基層醫療服務水平和一線城市的信息差距問題導致大部分臨床醫生對罕見病的認知有限，容易造成誤診、漏診等問題。患者在求醫過程中輾轉多地、勞心勞力，部分患者無法在最佳的治療時期得到有效的治療，這對整個家庭都產生了不可磨滅的傷害。同時，治療兒童罕見病亦存在難治療、治療費用高、治療周期長、單一病例案例少、地域問題導致的信息不對稱、醫生臨床診斷缺乏經驗、缺少社會、政府的關注以及相關政策保障等問題。針對該類情況，本研究借助“互聯網+健康醫療”的方式，多維度的幫助兒童罕見病患者群體，平臺信息庫的構建可以幫助患兒、家屬、基層醫生、專科醫生和醫學生等了解兒童罕見病并提高他們對兒童罕見病的臨床診斷能力和相關知識水平。以研究分析兒童罕見病患者及其家屬、醫護人員、醫學生等線上服務平臺主要用戶的需求為基礎，進行相關調研和數據分析，推斷出兒童罕見病綜合診斷服務平臺的主要功能，其中包括為兒童罕見病患者提供疾病的相關知識、專業就診一體化解決方案、社區經驗交流、相關醫生臨床診斷經驗以及宣傳及呼吁社會的關注度。該平臺可以從患者家庭、醫療資源和社會資源三大領域專注解決患兒問題，多方面幫助兒童罕見病病患群體。

1 兒童罕見病平臺的產品優勢

從看病貴到看病難，醫療問題總是在社會熱點榜單上居高不下，在一定程度上影響到了社會穩定和經濟的可持續發展，醫改難題亟待破解[3]。由于兒童罕見病患者群體的特殊性，部分患者難以得到診治，甚至部分患者在短期難以確診，而因此錯過最佳就診時間，對整個家庭都帶來了莫大的傷痛。然而，醫療信息化的發展能為醫患提供新的溝通渠道，幫助患兒解決在就診過程中遇到的各類問題，減少患者家屬在治療過程中的壓力。通過線上交互平臺可以讓患兒盡快找到合適的醫院，進行確診，從而進一步的得到治療；讓更多的醫生對罕見病患者群體案例有進一步的了解，有助于提高臨床確診速率，真正有效地體現“以患兒為中心”。同時，通過平臺可以提高大眾對兒童罕見病的關注度，將社會各相關方緊密地連接在一起，能夠從家庭、社會、醫院三個維度更好的幫助到每一個兒童罕見病的患者，有效提升兒童罕見病患者醫療保障水平。

2 競品分析

針對國內外兒童罕見病相關的線上平臺進行研究，分析兒童罕見病患者、家屬與醫生的用戶體驗與使用習慣。本文主要選取了三個平臺作為研究代表，分別為兒童罕見病就診地圖、罕見病用藥、罕見病新進展，這三款產品的目的都是圍繞兒童罕見病的相關問題進行展開，但每款產品所所涉及的利益相關者又略有不同，相對應的所滿足的需求也是不一樣的，分別分析其平臺定位以及優劣勢（如表1所示）。

表1 App定位及優劣勢對比Tab.1 App positioning and comparison of advantages and disadvantages

3 線上交互平臺的設計

3.1 移動端平臺建構

調查研究表明，用戶針對罕見病線上平臺提出訴求，主要是能夠得到良好的體驗，由此可見，對交互界面進行設計時還要考慮以下內容：

3.1.1 用戶體驗

用戶體驗設計是設計中較為重要的一個部分，平臺注重以患者為中心，對用戶特征、可用性、用戶場景、用戶流程進行分析來推斷用戶的真實需求并對線上平臺進行基本建構。基于前期的線上調研和線下考察，對兒童罕見病患者群體的行為方式和真實需求進行分析，明確平臺功能板塊。線上交互平臺的運用對以往的就診、確診問題起到了極大的輔助作用，節省了患兒的時間成本。

3.1.2 用戶定位

目標人群：兒童罕見病患者

定位：基于兒童罕見病就診、確診問題，結合互聯網的使用，兒童罕見病服務平臺服務人群主要為兒童罕見病患者家屬，其次是針對于需要了解相關疾病的其他人。

使用人群：兒童罕見病患者家屬

定位：由于患兒年紀較小，無法獨立使用手機運用平臺，所以真正的使用人群定位為兒童罕見病患者家屬。并基于患兒治療過程中的問題，平臺為患者家屬提供了一個可以預約掛號、了解相關資訊、了解相關藥品、了解相關疾病、社區交流圈，同時可以觀察寶寶成長的一個專業平臺，可以更好、更全面的幫助患者家屬進行專業就診一體化的綜合服務平臺。

輔助人群：醫護人員以及相關專業的醫學生

定位：由于罕見病單病種患者較少、罕見病種類較多，不同類型的疾病在發病時間、病理表現和臨床表現均不一致，導致兒童罕見病中進行大規模的臨床教學存在一定的難度，部分醫生對罕見病認知不足，容易將罕見病歸咎于某類單一的疾病，真實病情容易被忽視導致錯失最佳的治療時間。通過平臺基于患者的病例和上傳的檢查報告可以幫助醫生以及相關專業的醫學生更好的了解相關疾病的診治方法，給醫生建立一個可以溝通的社區，讓醫生之間相互傳授經驗。

3.1.3 操作便捷

隨著信息技術的發展和信息傳播方式的日益便捷,線上平臺的主要優勢體現在操作靈活、便捷，不受時間、地區的影響，并且可以精準的解決由于信息不對等而導致的患兒就診問題。同時，要想使平臺的主要功能能夠得到充分發揮，主要是要保證交互界面滿足操作便捷和具有良好功能指引性的要求。

3.1.4 知識構建

由于每種罕見病的患者數量較少且信息匱乏，導致大眾對于罕見病的相關信息較少。

網絡上的信息魚龍混雜，很難讓人分清哪些信息是專業的。通過線上平臺的構建，將相關知識容納在內，實現可為大眾提供高質量的罕見病預防、診斷和治療等知識，預防兒童罕見病患兒出生。

3.2 線上交互平臺的功能定位

針對于兒童罕見病患者群體，線上平臺主要構建兩個端口解決問題。（1）是醫生端口，無論是醫學生還是其他科室的醫生都可以注冊。通過實名和學歷認證進入這個平臺，用戶可以從中解答一些家長的疑惑并且可以了解到一些兒童患者的日常狀態和病例。該平臺會不定期的更新一些國內外關于兒童罕見病的資訊、會議和論壇，加強臨床醫生對兒童罕見病的識別能力和醫療方案、減少兒童罕見病研究信息孤島和數據盲點。醫生端口會設置交流圈，供大家討論和研究相關病例。（2）是患者端口，患者家屬使用系統為患兒建立賬戶。可以通過平臺了解罕見病疾病、藥品、醫院等相關知識，可以有效滿足互聯網時期下不同用戶多樣化的知識需求、提高公眾對罕見病的認知、保障兒童罕見病就診服務體系、促進兒童罕見病就診政策。家屬可以將患兒的個人資料、藥品使用、檢查報告、病例等相關信息納入到平臺中，建立患兒信息檔案，幫助家屬歸納醫療報告。其中包括的主要功能有:

患者端口：（1）疾病百科：平臺上內容包含大量相關醫療知識，其中包括有罕見病相關信息、藥品信息、國內外研究進展、醫保政策以及最新治療方法等，也可以發布相關的兒科健康講堂知識。（2）醫院詳情：患者家屬通過這一平臺了解相關疾病的醫生、醫院，幫助患者家屬精準定位。并且平臺可以查詢醫院的醫療費用、藥品價格、診療操作費用等，同時平臺擁有人工智能服務，可以24h回復信息。（3）遠程咨詢：通過圖文、電話等方式，實現患兒與醫生的遠程溝通、在線問診，極大提高就醫效率，同時也可以對科室中的專家開診時間等進行查詢。（4）個人信息記錄：通過平臺患者家屬可以隨時記錄患者的用藥記錄、檢查報告、病例等相關數據，方便患者家屬和醫生查看。（5）社區：將不同的疾病進行分類形成話題圈供患者家屬之間相互溝通、分享經驗。（6）線下活動：通過社區平臺組織舉行線下活動，幫助患者家屬間進行溝通以緩解壓力。同時可以在社區里面尋找自己感興趣的話題進行討論交流。

醫生端口：（1）信息發布：平臺上會定期發布相關信息，其中包括有罕見病疾病知識、相關文獻查詢、藥品信息、國內外研究進展、醫保政策以及最新治療方法等，也可以將兒科的健康講座借助第三方平臺上發布出來。（2）討論圈：供醫生之間互相討論、研究病情。（3）病情追蹤：在經過患者家屬同意后，醫生端有權限查看患者的個人資料，可以隨時關注該患者的病情。（4）日程表：了解到每日的就診安排以及患者信息。

4 界面元素以及界面設計

4.1 LOGO設計

LOGO外形上采用“媽媽”抱著“孩子”的抽象結合，高度概括平臺特征，在配色上選擇了象征科技、健康的藍色和綠色的漸變色彩，和界面顏色保持統一，該LOGO的寓意就像家屬和醫生環繞著患兒，將患兒緊緊保護在懷里，是家屬和醫生共同守護著患兒。

4.2 色彩設計

同一系統中，色彩是最直接性的“語言”交流，它能在第一時間吸引用戶的注意力，運用色彩顯示界面的整體構架，明確視覺層級關系并營造界面整體風格，增加轉化。根據醫療題材和用戶的需求，該平臺使用橄欖綠、深藍色做為主色調，用于界面較為強調的地方，基本決定了整個界面的視覺風格；淺綠、淺藍做為輔助色，與主色調同色系顏色做為輔助色，呈現柔和、整體、統一的視覺效果；白色做為點綴色，起到提醒的作用。

4.3 界面設計的布局

平臺的交互流程和應用元件在設計方面中具有統一性和連貫性，減少用戶的學習成本，增強用戶操作認知習慣。該平臺界面整體的風格統一，首頁界面主要以扁平化風格為主，分類功能區域，增加主要功能觸控面積，方便用戶進行點擊。預約掛號界面主要以分布式處理，縮減用戶任務時間，突出核心信息，增加層級關系表現。預約管理界面將一鍵通知功能弱化，鼓勵醫生針對單個患者做出不同的通知，日程管理通過卡片區分，與ICON結合增加辨識度。

4.4 界面設計表達

UI界面設計表達要對界面的布置進行統一的標準化，遵循界面布局、元件設置、字段控件、美工設計的原則。同時，界面需要加強對視覺元素的運用，重視用戶界面的友好性，結合界面互動性將信息做特色化排版和處理，要兼顧邏輯和界面美觀度等不同要求。針對該方案，遵循醫療App的專業性、互動性、友好性，整體布局簡潔、明了，給用戶以安靜的感受，運用部分高飽和度的顏色集中用戶的注意力。根據功能定位進行了最終效果制作，主要包括患者、醫生首頁、預約界面、社區界面、疾病介紹界面、我的界面、成長記錄、最新咨詢等五十多個界面。

5 結語

綜上所述，本研究通過兒童罕見病患者的分析，發現很多兒童罕見病患者的醫療需求未能得到滿足。因此，兒童罕見病綜合診斷服務平臺的未來發展方向應發揮優勢保持全面發展，與更多線下醫院、醫學院合作，增加更多問診方式，減少由于地域問題導致的信息化差異、提升社會對兒童罕見病患者的關注、引入更多資源和信息，進一步助力醫療行業的優質資源下沉，把健康與希望帶到患兒的身邊。兒童罕見病綜合診斷服務平臺應加大對罕見病的宣傳，呼吁社會重點關注于該類群體。整體平臺注重下沉群體，從患者方向出發，切實體會患者問題，努力解決兒童罕見病患者的痛點，守住給患者帶來健康的初心，可有效的滿足信息時代下不同用戶多樣化的知識需求、提高公眾對罕見病的認知。