以自我管理理論為核心的云平臺健康管理在慢性腎臟病患者延續護理中的應用

宋欣芫 張苗苗 孫瑩 郝潔 李娜 陳強 常文秀

（天津市第一中心醫院，天津 300192）

由于慢性腎臟病（Chronic Kidney Disease，CKD)具有遷延難愈、反復發作、健康損害嚴重等特點，出院后家庭康復護理是決定患者生活質量的關鍵[1]。自我管理和治療依從性是影響治療效果的重要因素[2]。目前我國醫療資源缺乏且分布不均，社區醫療發展不完善，導致CKD疾病相關的健康管理需求得不到滿足[3-4]，自我管理能力整體仍處于中等偏下水平[5-6]。延續護理可降低慢性病病死率，國內最常見的是電話隨訪，所需經濟、人力成本高，大范圍推廣應用困難[7]。近幾年互聯網技術被廣泛應用在衛生保健領域中，逐漸演變成為慢性病患者提供長期健康指導與醫療服務的新工具[8]，但仍需不斷探索最佳的專科護理模式。因此，我科構建以自我管理理論為核心的云平臺健康管理，并應用于慢性腎臟病患者，旨在改善患者自我管理能力及治療依從性水平，為拓展延續護理模式提供循證依據。

1 研究對象

以慢性腎臟病患者自我管理量表得分為主要結局指標，根據兩樣本均數比較的樣本量計算公式：n1=n2=2[(tα/2+tβ)s/δ]2，結 合 預 實 驗 結 果 確 定 至 少 需納入160例患者。采用便利抽樣的方法，選取2020年10月至2021年3月腎科門診慢性腎臟病管理中心隨訪的患者。納入標準：符合CKD診斷標準，采用慢性腎臟病流行病學合作組（CKD-EPI）推薦的公式計算腎小球濾過率<60 mL/(min·1.73 m2)；年齡18～80歲；已復診至少2次；具有一定語言交流和認知功能；無其他影響行為改變的軀體障礙疾病，如腦梗死后遺留軀體活動不利。排除標準：無法使用智能手機；已開始透析治療或者腎移植；有嚴重并發癥，如惡性高血壓、感染等；既往有精神病史或者服用抗精神疾病藥物史。剔除標準：未能完成課題干預的全過程，自愿退出或者失聯；發生終點事件，包括透析、腎移植、死亡；或者病情加重，住院治療的患者。所有患者均簽署知情同意書，且本研究通過醫院倫理審查（批號：2020N119KY）。

2 研究方法

兩組患者均建立電子檔案及電話雙向聯系，通過醫院HIS系統進一步完善CKD管理系統中的臨床信息，固定醫生、營養師參與治療，要求患者每月門診復診1次并攜帶24 h尿液，護士通過尿生化監測指標指出患者在飲食管理上的差距。此外給予兩組患者不同的健康管理措施，均干預3個月。

2.1 明確團隊成員及分工 護士3名：其中主管護師2名，副主任護師1名，均參與編寫健康教育內容，其中1名護士負責研究設計實施及資料匯總；1名護士參與隨訪，負責健康管理干預及資料收集；主任醫師1名：負責化驗評估及用藥調整，審核健康教育內容；主管營養師1名：制定個體化營養食譜；中級信息技術人員2名：分別負責CKD系統數據維護及保障云平臺正常運作；護士長1名：副主任護師，審核健康教育內容及同質化質量控制。

2.2 對照組 給予傳統健康管理，護士根據化驗指標給予口頭教育，指導患者選擇低鉀、低磷、低嘌呤膳食。指導患者關注“天津一中心慢性腎臟病管理中心”公眾號，公眾號每周推送疾病相關知識2次，包括疾病科普、用藥注意事項、并發癥管理、生活方式改善、飲食注意事項等，其內容由隨訪護士編寫，護士長審核。門診復查時回訪患者是否已瀏覽推送的信息，針對化驗結果給予再指導。

2.3 觀察組 給予以自我管理理論為核心的云平臺健康管理

2.3.1 完善云平臺結構功能及要素 參考研究[3]，由護士根據指南及臨床突出問題共同編寫以自我管理理論為核心的健康教育內容，包括6個模塊及18個亞模塊，涵蓋自我管理能力概述、慢性腎臟病基礎知識概述、生活管理、疾病管理、情緒管理、維持家庭社會功能管理內容，同時根據教育內容選擇隨訪調查表單，由醫生及護士長審核。互聯網醫院云平臺包括患者智能終端、醫護端、服務器端，主要以互聯網技術+移動智能終端實現線上管理及數據收集。本研究健康教育內容、隨訪表單及指引說明上傳醫護端備用，醫護端為患者提供24 h內及時網絡答疑的健康醫療服務。云平臺結構及要素見圖1。

2.3.2 云平臺健康管理模式的實施 護士指導患者關注互聯網醫院CKD團隊線上診療名片，完成實名注冊，指導患者掌握線上圖文咨詢的使用方法。入組后隨訪護士借助云平臺醫護端的模版為患者制定健康管理計劃，每周以醫囑提醒的方式推送至互聯網移動服務公眾號（患者端），提醒患者閱讀，并通過圖文功能上報居家血壓及飲食照片，線上反饋自我管理能力、服藥依從性、膳食習慣及有無能量不足的癥狀、睡眠質量及情緒變化，按推送的復診提醒及時就醫。醫護端每日自動匯總當日隨訪患者名單及內容，護士及時收集患者存在的問題，必要時聯系醫生及營養師，給予電話回訪。護理人員通過電話回訪并鼓勵未按計劃參與健康管理的患者積極參與，超過3次仍未參與者按剔除處理。患者按醫囑提醒及時復診，針對化驗結果給予再指導。

圖1 云平臺結構要素及功能

3 效果評價

3.1 一般資料調查表 由研究者自行設計，包括患者年齡、性別、婚姻狀況、文化程度及CKD分期等資料。

3.2 慢性腎臟病自我管理量表 量表由于萍等[9]編制，用來測量未接受腎臟替代治療的CKD患者自我管理水平。量表Cronbach’sα系數為0.902。共31個條目，包含飲食、治療、軀體活動、社會心理4個管理維度。每個條目均采用4級計分，總分31～124分，總分越高，自我管理行為越好。得分指標=實際得分/可能最高得分×100%。自我管理水平分為3個等級：差，得分≤74分（得分指標≤60%）；中等，得分75～99分（60%＜得分指標＜80%）；良好，得分≥100分（得分指標≥80%）[10]。

3.3 慢性疾病自我效能量表[11]該量表由美國Stanford大學慢性病教育研究中心開發，用來評估慢性病患者的自我效能感。量表Cronbach’sα系數為0.916。該量表由6個條目組成，每項采用1～10分評分，1分為完全沒有信心，10分為絕對有信心。量表分為癥狀管理自我效能（對應項目1～4項，主要內容為管理疲勞、乏力、情緒壓抑等癥狀的自信心）和疾病共性管理自我效能（對應項目5～6項，主要內容為按醫囑服藥、科學飲食、自我保健等的自信心）2個維度。6個條目的平均分反映自我效能的水平,得分越高說明自我效能水平越高。當自我效能得分≥7分時,完成某項任務或行為的可能性增大,而＜7分時,實現的可能性往往較小[12]，本研究將得分≥7分定為自我效能水平高,＜7分為自我效能水平低。

3.4 Morisky服藥依從性自評量表[13]量表Cronbach’s α系數為0.61。1～7題答案分為“是”和“否”,“否”計1分,“是”計0分,第5題反向計分,第8題采用Likert 5級評分法,“從不”“偶爾”“有時”“經常”“一直”依次為1分、0.75分、0.50分、0.25分、0分。量表滿分8分,按得分劃分為3個等級,得分＜6分為差,6～7.75分為中等,8分為好。

3.5 飲食依從性2021年版慢性腎臟病飲食指南推薦CKD3～5期患者蛋白質攝入量（Dietary protein intake，DPI）需達到0.6 g/(kg·d)，鈉攝入量<2.3 g/d[14]。以此為標準制定食譜、指導并評價患者飲食依從性。通過Maroni公式[15]計算、24 h尿鈉法[16]評估DPI及鈉攝入量，收集患者復診前1日24 h尿液，采用離子電極法測定24 h尿鈉及24 h尿尿素氮（urine ureanitrogen，UUN）濃度，計算干預前后每日鈉及DPI的均值。計算公式：每日鈉攝入量（g）=尿鈉濃度(mmol/L)×24 h尿量(L)×0.023 5（g/mmol)；DPI（g）=[尿素濃度(mmol/L)/1 000×28(g/mmol)×24 h尿量(L)+0.031(g/kg)×體質量(kg)]×6.25；尿素氮計算系數為1 mmol/L=2.8 mg/dL=0.028 g/L。

3.6 臨床及實驗室指標 采集患者的診室血壓、腎小球濾過率、血肌酐、血尿酸、血鉀、血磷、血紅蛋白、血白蛋白。

3.7 質量控制 項目開展前明確團隊成員分工，由研究者進行方案及技術培訓，掌握與患者溝通的技巧。在干預前，由隨訪護士向患者解釋研究目的、時間、具體內容，確定患者了解依從的意義。留取聯系電話，爭取患者家屬的支持，以提高患者瀏覽健康教育內容及完成線上調查表的依從性。研究過程中，如果有疑問，立即咨詢相關專家并查閱相關文獻，找到循證依據后再行干預，保證干預的科學性和有效性。統一采用門診固定血壓計測量血壓，所有實驗室指標均由所在醫院檢驗科進行檢測，結果通過HIS直接提取到CKD管理系統再導出統計。調查問卷采用統一指導語編寫，對照組患者在門診填寫紙質問卷，觀察組患者通過云平臺表單鏈接置入定時推送線上填寫。檢查有無項目漏填，及時溝通補全，確保資料準確性，所有數據雙人核對錄入。

3.8 統計學方法 采用SPSS 26.0統計軟件錄入分析數據。對符合正態分布和方差齊的計量資料采用均數±標準差描述，兩組間比較采用獨立樣本t檢驗，組間比較采用配對樣本t檢驗，非正態分布的計量資料采用中位數、四分位數描述，組間及組內比較分別采用非參數檢驗Mann-Whitney和Wilcoxon檢驗；計數資料采用頻數或率表示，比較采用卡方檢驗；等級資料比較采用秩和檢驗。以P<0.05為差異有統計學意義。

4 結果

4.1 兩組患者一般資料情況 共納入166例患者，觀察組83例，對照組83例。干預過程觀察組剔除患者3例，對照組自愿退出3例。兩組患者一般資料比較差異無統計學意義（P>0.05)。見表1。

表1 兩組患者一般資料比較

4.2 干預前后兩組患者自我管理能力及自我效能比較 干預前，兩組患者自我管理能力、自我效能比較差異無統計學意義（P>0.05)。干預后，兩組患者自我管理能力及自我效能均較干預前提高，且觀察組優于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05)。見表2、表3。

4.3 干預前后兩組患者飲食、服藥依從性比較 干預前，兩組患者飲食及服藥依從性比較差異無統計學意義（P>0.05）。干預后，兩組患者飲食及服藥依從性均較干預前提高，且觀察組優于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）。見表4。

4.4 干預前后兩組患者實驗室及臨床指標比較 干預前，兩組患者實驗室指標比較差異無統計學意義（P>0.05)。干預后，觀察組患者收縮壓、舒張壓、血尿酸、血磷較干預前下降，血清白蛋白較干預前提高，且觀察組收縮壓及血清白蛋白優于對照組，差異有統計學意義（P<0.05）。見表5。

5 討論

5.1 以自我管理理論為核心的云平臺健康管理可提高CKD門診患者自我效能及自我管理能力 自我管理是延緩患者病情發展，降低醫療費用，生活質量得以改善的重要慢性病管理方式[17]。自我效能是人們對于成功地實施和完成某個行為目標或應付某種困難情境能力的信念[18]。專家提出應為院外治療患者實施早期且持續的健康管理進而確保其延續護理遠期療效[19]。健康指導干預可提高自我效能水平，從而進一步改善自我管理能力[20]，當下迫切需要有效的延續護理模式。本研究對照組采用傳統健康管理，在門診治療的基礎上借助微信公眾平臺給予疾病科普，同時門診回訪閱讀情況，結果顯示可提升患者自我管理能力和自我效能，與既往研究結果[21-22]一致，但部分患者反饋由于關注的訂閱號較多，不能在推送信息后及時查看，但在護士提醒后可以再集中補習。觀察組給予以自我管理理論為核心的云平臺健康管理可提高患者的自我管理能力及自我效能，且效果優于對照組。分析原因：24 h反饋的圖文咨詢功能可幫助患者線上及時聯系慢性病管理的多學科團隊，云平臺患者實名注冊并可鏈接本院檢驗系統，醫護人員可在醫護端查看近1年檢驗檢查結果，碎片化時間解決患者在由門診轉移至家庭的治療初期的問題（如癥狀識別、飲食禁忌及用藥劑量、運動強度等）；從心理建設層面，借助云平臺推送的健康管理計劃，涵蓋以自我管理理論為核心的教育內容，服務號及醫囑提醒的方式更易提高患者關注度，幫助其逐步接受疾病診斷與功能受損程度，按計劃提醒患者及時復診，提高其自我管理能力；從生理與疾病的層面，線上表單按計劃分階段評估患者服藥、飲食、睡眠及疾病監測現況，彌補傳統健康管理中居家治療不足，提高護理工作效率，及時發現潛在的問題，基于慢性腎臟病管理中心多學科診療的基礎，可及時邀請內分泌科、心理科、中醫針灸、藥師及時介入干預治療，避免并發癥的發生。患者居家解決問題、管理疾病、自我保健的信心增加，自我效能提高至高水平。

表2 干預前后兩組患者自我管理能力比較[分，M(P25,P75)]

表3 干預前后兩組患者自我效能比較[分，M(P25,P75)]

表4 干預前后兩組患者飲食及服藥依從性

表5 干預前后兩組患者實驗室及臨床指標的比較(x±s)

5.2 以自我管理理論為核心的云平臺健康管理可提高CKD患者治療依從性 提高自我效能可增加患者參與醫療決策的意愿[23]。針對慢性腎臟病尿毒素表型，飲食干預可作為一種利用其生物活性的藥物治療成為慢性腎臟病治療的新策略[24]。最新改善全球腎臟病預后組織（KDIGO）指南推薦3～5期CKD患者選擇低蛋白飲食和植物性方案，以延緩終末期腎病和改善生活質量[25]。降低飲食中鹽的攝入可延緩慢性腎臟病進展，醫護人員應加強健康宣教，并給予個性化飲食指導[26]。兩組患者均在營養師及護士指導下獲得個體化飲食處方，在每月復診時，護士根據化驗結果指出患者在飲食管理上存在的差距，找到問題后強化管理，兩組患者每日鈉攝入量和DPI均減少，與既往研究結果一致[6]。觀察組患者可通過云平臺及時溝通，得到專業解答，按計劃上報服藥及膳食圖片，護士可督促依從性低的患者提高按時服藥的意識，并指導服藥方法，服藥依從性好的患者顯著增加；患者也可隨時通過圖文問診咨詢獲取支持，護士根據情況及時調整飲食處方，必要時請營養科介入，避免蛋白質能量消耗（PEW），觀察組鈉和蛋白質的攝入量更接近指南標準。

5.3 以自我管理理論為核心的云平臺健康管理可改善CKD患者臨床實驗室指標 研究表明，患者生活方式的改變及飲食的控制，可改善臨床生化指標，且這種效應獨立于藥物治療的作用，患者的治療依從性直接影響其治療效果和疾病進展[27]。在慢性腎臟病患者病情發展過程中，通過積極有效的干預，加強自我管理也可影響疾病進展和結局。本研究兩組患者腎小球濾過率和血肌酐未發生變化，提示患者病情穩定。觀察組患者在干預過程中逐步改善，自我管理能力和自我效能提高且優于對照組，患者參與積極性較對照組高，但兩組血磷血尿酸水平未見差異，考慮電解質在不同食物中差別很大，攝入水平也取決于食物制備方法[28]，本研究未對此進行觀察。我國成人膳食中平均鹽攝入量為10.5 g/d[29]，CKD患者因飲食習慣而較難達標，但減少鈉的攝入量即使不能嚴格限制在＜2 g/d仍可獲益[30]。觀察組每日鈉及蛋白質攝入改善后更接近指南標準，進一步促使血壓得到控制，血清白蛋白提高，效果優于對照組。

6 小結

全國護理事業發展規劃(2016—2020年)》提出鼓勵有條件的醫療機構對具有較高再入院率或醫療護理有較高需求的出院患者提供延續性護理服務，大力發展社區和居家護理服務。延續護理可以使患者在不同健康照顧場所或不同層次健康照顧機構之間轉移時所接受的健康服務具有協調性和連續性，將轉換場所帶來的影響降至最低[31]。依托互聯網醫院平臺的發展，可實現電子健康檔案管理、疾病風險評估、遠程疾病監測和指導、在線問診和健康教育等多種形式的健康管理，拓展腎病專科延續護理模式，以個體化醫療為主，給予患者更加全面且針對性的支持，彌補門診患者居家治療的不足，可有效提高患者的自我管理能力和自我效能，提高患者的治療依從性，改善臨床指標。