劉露露 盧才菊 劉巖 肖蘇琴 張光翼
(1南昌大學護理學院 江西南昌 330036;2南昌大學第一附屬醫院呼吸科 江西南昌 330006)
最新數據顯示,肺癌已成為全球第二大癌,是全球發病率第二、死亡率第一的惡性腫瘤,在全球男性癌癥發病例數和死亡人數中高居第一位[1]。化療作為肺癌的主要治療手段,雖能明顯延長患者生存期,降低死亡率[2],但多數患者不能耐受其副反應[3],如因化療導致的惡心嘔吐、食欲下降、便秘等消化道癥狀,不僅影響患者生理功能和生活質量,還影響患者的治療依從性[4]。因此,本研究采取現象學方法,深入分析肺癌化療患者對消化道癥狀群信息化管理的真實認知態度及飲食營養需求情況,為后續消化道癥狀群的信息化管理提供參考。現報道如下:
1.1 一般資料 采用目的抽樣方法,選取2021年10~11月南昌市某三甲醫院呼吸科收治的16例肺癌化療患者為研究對象。納入標準:臨床診斷確診為肺癌且接受過化學治療;年齡≥18歲;患者及家屬知曉病情并自愿參與本研究。排除標準:伴有其他合并癥或病情危重者;伴有精神障礙或認知障礙者;溝通不良者。以資料達到飽和標準確定最終納入樣本量,共納入16例,肺癌化療患者基本資料見表1。

表1 肺癌化療患者基本資料
1.2 訪談方法
1.2.1 資料收集 對16例肺癌化療患者進行半結構式訪談收集資料,在查閱文獻,邀請兩位專家函詢和預訪談兩位患者的前提下,確定了訪談提綱:(1)您化療后在消化道方面有沒有不舒服的表現?(2)這些消化道癥狀對您的生活有哪些影響?(3)面對癥狀困擾,是否采取相關措施,具體是哪些?(4)您會通過網絡平臺搜尋消化道癥狀信息或尋求幫助嗎?(5)假如存在一個信息管理平臺,可有效收集管理您的癥狀信息,您是否愿意接受?希望該平臺滿足您的哪些需求?訪談開始前,向患者解釋本研究的目的、方法、內容以及訪談過程需進行錄音,取得患者同意后按照擬定好的訪談提綱進行訪談,時間為20~30 min,全程錄音并真實記錄被訪談者的非語言行為信息。
1.2.2 資料分析 訪談結束后反復聆聽錄音內容,回憶當時訪談場景,將訪談資料逐字逐句整理成文字,并對內容進行分類編碼。再由兩位研究者采用現象學分析法共同分析每份資料,歸納主題。
1.2.3 質量控制 研究者已系統學習質性研究相關課程,能熟練掌握訪談技巧,與患者良好溝通,資料獲取可信度較高。研究者導師在呼吸科從事臨床護理數十年,肺癌方面臨床實踐知識豐富,可給予專業指導。
本研究訪談結果顯示,多數患者會出現惡心嘔吐、便秘、食欲下降、味覺改變等消化道癥狀,如患者P1:“化療后第2天,就感覺惡心反胃、頭暈、嘔酸水,胃口不太好,食欲也不好,還出現便秘”。進一步詢問是否主動采取措施,患者P1又說“與醫生說了這個情況,他出院前給我開了止吐藥,吃了之后緩解一些,就按照醫生講的做?!被颊逷3:“化療后,一直打嗝,牙齦腫痛,口腔也爛了,一開始不懂這些,很害怕,就去問了醫生,醫生說是正?,F象這才放心?!被颊逷5:“化療之后,聞到飯菜的味道就想吐,干嘔,沒胃口,味口差,吃不下飯,也沒采取過什么措施,不知道哪些食物可以吃哪些不能吃,也沒問過醫生?!庇纱丝磥?,化療后患者普遍出現不適的各種消化道癥狀,但大部分患者不了解其發生發展規律,面對不適的癥狀體驗,患者及家屬缺乏多渠道的正向行為,部分患者僅告知醫生,并未通過其他渠道獲取疾病及癥狀信息。
本研究訪談資料顯示,患者對消化道癥狀群信息化管理有很大需求,如P14:“那是挺好的,很方便,如果哪里不舒服或者有什么反應,打電話發微信聯系你們?!彪m然患者對癥狀管理平臺有較高需求,但也存在一些顧慮,如P13:“肯定是有需求的,但如果讓我拋頭露面,說實話,我四十多歲,小孩還小,不想讓他們知道,怕孩子被歧視,像我們平時在網上查一下,哪些是護肝的,在百度是可以查到的,所以肯定是有需求?!盤16:“我們不會玩手機,我兒子他們會用,這個是有需求,因為對我們有好處,那肯定挺好的。”患者及家屬也希望得到醫護人員的專業指導,面對不適的消化道癥狀,患者及家屬往往束手無策,對癥狀管理需求以及信息獲取需求迫切,這提示應重點關注患者需求,緩解其焦慮情緒,減輕其癥狀負擔,并在充分聽取患者建議的基礎上構建符合癥狀管理需求的信息化平臺,實現對肺癌化療患者消化道癥狀群的科學高效管理。
本研究訪談結果還顯示,多數患者深受消化道癥狀困擾,經常出現惡心嘔吐、食欲下降等顯著癥狀,因此對營養、飲食方面的信息需求較大,需要醫護人員的信息指導及健康宣教。如P8:“食物方面不知道吃什么,也沒在網上搜過,回家經常休息也不走動,有時候吃些中藥,因為痛風,很多食物不能吃,覺得公眾號提供飲食方面的信息還挺好。”如P6:“關于營養護理,想了解這方面知識?!盤5:“經常沒胃口吃不下飯,也沒有采取什么措施,有口腔潰瘍不能吃辣,不了解哪些食物可以吃哪些不能吃?!盤3:“平時飲食方面會做些有營養的,之前我們也加了一個上海健康云微信公眾號,會經??茨[瘤患者的營養調配知識。”P15:“飲食方面會選擇符合自己口味的,回家后更關注飲食方面,不能吃的東西盡量不做不吃”?;颊邔︼嬍臣盃I養調配方面有較大需求,部分患者因自身疾病的特殊性,在飲食方面有特殊需求,通過信息管理平臺可以對其提供個性化的飲食管理方案。還有部分患者通過關注類似信息平臺及時了解與疾病相關的飲食營養信息,提高了自我管理能力,改善了患者生活質量。
肺癌化療患者消化道癥狀群認知水平較低,多數患者甚至不知道自身不適癥狀屬于消化道反應,部分患者雖對消化道癥狀有所了解,但缺乏多渠道的正向行為。面對因化療產生的惡心嘔吐等癥狀,多數患者未采取任何健康行為,部分患者面對不適癥狀,長達幾天未進食。這些消極行為嚴重降低了患者的生活質量和營養水平,不僅不利于疾病恢復,長此以往還會導致嚴重的心理問題[5],因此必須提高其對消化道癥狀群的認知水平,改善其認知態度,促進健康行為的發生發展[6]。與傳統健康行為方式相比,知信行教育模式通過引導患者建立健康信念和態度,進一步落實健康行為活動。楊衛飛等[7]研究顯示,基于知信行模式的護理干預能提高患者的知識、信念及行為能力,緩解負性情緒,改善患者的生存質量。
對肺癌患者進行基于APP的延續性健康教育發現,患者不良反應得到緩解,焦慮抑郁等負性情緒得到改善,有效提高了患者自我管理效能和生活質量[8~9]。因此,在臨床實踐中,及時有效的向患者科普消化道癥狀群系列知識十分必要,可提高其對癥狀群的了解,促使其建立正確積極的信念和態度,有利于科學健康行為的產生[10],以改善患者的預后和生存質量[11]。
肺癌化療患者對消化道癥狀群飲食營養管理需求較高,希望得到專業的健康指導。由于疾病及治療的影響,肺癌化療患者的營養狀態較差,且由于化療藥物的副反應,經常出現惡心嘔吐、味覺改變、便秘等消化道癥狀[12],這些癥狀彼此協同、互相強化,嚴重降低患者的營養水平,加重患者癥狀負擔,降低其生活質量[13~15]。邵茜茜[16]研究發現,對具有消化系統癥狀群的90例肺癌患者進行6個化療周期的癥狀管理教育,可有效改善其食欲,減輕惡心嘔吐等相關癥狀。顧玲俐等[17]研究構建了化療相關性惡心嘔吐的癥狀管理信息平臺,滿足了患者和醫護的癥狀管理需求,明顯預防和改善了惡心嘔吐癥狀的發生發展。解景舒等[18]研究表明,將基于微信平臺的知信行干預應用于肺癌化療患者中,其效果顯著,有助于減輕患者自我感受負擔,改善其應對方式。因此,及時對肺癌化療患者實施消化道癥狀群飲食營養管理,滿足其多樣化、個性化的管理需求,尤其在化療間歇期,通過微信平臺收集數據信息,總結其變化趨勢,及時動態掌握肺癌化療患者飲食營養現狀并給予針對性醫療干預,以滿足患者消化道癥狀群飲食營養管理需求及化療間歇期的院外醫療服務需求。
因此,為滿足肺癌化療患者對飲食營養的信息管理需求,必須做到:(1)實施健康教育,提高飲食營養認知水平。醫護人員對腫瘤患者進行飲食健康教育是其獲取營養知識的重要途徑[19],根據知信行行為模式,借助微信平臺,定期發布飲食營養信息科普并督促患者查看,有利于提高其飲食知識,加強健康觀念,進一步提高營養水平。王素萍等[20]研究顯示,對病人及家屬進行協同健康教育可明顯改善肺癌患者心理狀況,減輕其癌癥相關癥狀及疼痛程度,有利于改善患者呼吸功能,促進病情康復。Denis F等[21]研究顯示,利用智能手機APP對49例肺癌患者進行健康宣教干預,結果顯示患者從依賴醫院轉變為依賴自己和家人進行健康管理,從被動接受到主動參與,幫助改變不良行為習慣,促進健康行為,可見利用智能平臺對患者進行健康教育,有利于提高其自我管理效能。通過微信管理平臺發布飲食營養信息科普,并定期更新,對伴有特殊疾病患者給予針對性信息教育,提高其疾病相關飲食及營養知識,助其選擇有利于病情康復和減輕消化道癥狀的健康飲食食譜。進一步改善其疾病認知和態度,促進積極主動的健康行為良性發生發展,提高自我營養管理能力,避免營養過剩或不足,為疾病好轉或康復奠定基礎。(2)制定個性化飲食營養方案,提高對方案的依從性。朱冰潔等[22]研究表明,飲食指導能降低肺癌患者化療相關性味覺改變的嚴重程度,但需要患者較強的依從性,尤其在居家階段。因此,提高患者依從性及自我管理能力尤為重要,應根據患者的營養狀態和實際需求,為患者提供長期穩定、個性化的飲食營養方案,對確診有其他伴隨疾病的患者,分類科普與伴隨疾病相關的禁忌食物及有益食物,為其提供每周飲食圖譜推薦、忌口食物一覽表等信息。例如對肺癌化療合并痛風患者,除給予肺癌化療后飲食建議,更要囑其在居家期間,尤其注意飲食護理,通過微信平臺,為其提供痛風忌口食物一覽表等信息。同時每天固定時間對患者的飲食疑問及時解答,分析其營養水平現狀,對相關原因及時分析和指導。為提高患者對飲食方案的依從性,提高其在微信群的活躍狀態,可通過提供免費體檢機會等方式鼓勵患者在微信平臺積極分享每日飲食建議及營養心得,促進相關知識的交流學習,產生正向效應和良性循環。為肺癌化療患者發放消化道癥狀群飲食營養管理手冊,手冊內容包括禁忌食物、推薦食物、食物搭配原則、每周食譜展示以及針對不同化療藥物如何正確選擇飲食等。以幫助患者培養科學正確的飲食習慣,滿足自身營養管理需求。(3)加強醫療體系建設,提供更多醫療資源。加強對醫護人員疾病相關知識和飲食營養知識的培訓,提高其健康認知水平,有利于為患者提供更優質的醫療服務。醫院可建立飲食營養管理小組,由經驗豐富的臨床醫生、主管護師、營養治療師等組成,其下可設置患者營養聯盟互助小組,由飲食管理經驗豐富的患者為大家定期宣講,同時可以定期舉行患者飲食營養知識座談會;也可通過微信平臺進行飲食宣教和營養科普,為患者提供個性化的飲食指導,尤其對于出院患者居家期間,及時為患者提供線上醫療指導,豐富延續性護理形式,為患者提供延續醫療等服務,以高效整合醫療資源,提高護理工作滿意度。
綜上所述,肺癌化療患者對消化道癥狀群認知水平較低、對飲食營養知識了解較少,但其態度積極且對相關信息需求較大,希望得到更多醫療指導。尤其在出院化療間歇期,患者癥狀困擾嚴重,對飲食營養管理需求較高,希望在居家期間獲得更多醫療資源、疾病信息及營養信息,以實現對消化道癥狀群飲食營養的信息化管理,提高患者營養水平和自我管理效能,減輕癥狀負擔,改善生活質量。