新媒體健康教育在兒童難治性癲癇生酮飲食療法中的應用

詹蕾 陰朝霞 鄢琴琴 郭輝

(上海德濟醫院，青島大學第九臨床醫學院，上海 200331 1 護理部；2 神經外科)

癲癇是大腦神經元異常放電導致的短暫性腦功能障礙綜合征[1]。流行病學資料顯示，我國兒童癲癇發病率為3‰～4‰[2],盡管癲癇藥物治療已相對成熟，但仍有20%～30%會成為難治性癲癇[3-4]。國際生酮飲食研究組指出，在排除明確禁忌證的情況下，經過2種或2種以上抗癲癇藥物治療失敗后可考慮生酮飲食療法(KDT)[5]。KDT是一種高脂肪、低碳水化合物、合理蛋白質和其他營養素的配方飲食，在國外已有近百年的臨床應用歷史[6]，國內自2004年開始應用于癲癇患兒的治療[7]。由于生酮餐制作流程復雜、口感差導致患兒依從性不佳，普及率較低[8-10]。盛桂梅[11]研究表明加強KDT中長期管理，構建信息聯絡平臺，優化治療團隊等措施能提升KDT治療癲癇患兒的依從率和有效率。本研究將新媒體護理健康教育應用于兒童難治性癲癇的KDT治療，探討該方法對KDT治療癲癇患兒依從率和有效率的影響。現將結果報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020年1月1日—2021年6月30日于上海德濟醫院神經內科診治的難治性癲癇患兒96例。患兒納入標準：①依據1981年國際抗癲癇聯盟公布的《癲癇國際分類標準》[2]診斷為難治性癲癇；②年齡≤10歲；③病程≥2年，持續藥物治療，入院前3個月內發作≥3次；④臨床資料完整；⑤患兒監護人簽署KDT治療知情同意書。排除標準：①不接受生酮餐的患兒；②家屬無法配合患兒；③具生酮飲食治療禁忌證者。采用數字隨機法將患兒分為研究組和對照組，各48例。研究組患兒男23例，女25例，平均年齡(5.31±1.45)歲；對照組患兒男26例，女22例，平均年齡(5.24±1.36)歲；兩組患兒全面性強直-陣攣性發作32例，部分單純性發作28例，復雜部分性發作17例，部分發作繼發全面性強直陣攣性發作19例，對兼性發作患兒未重復計數。兩組患兒一般資料比較無顯著差異(P>0.05)，見表1。

表1 兩組患兒一般資料比較Tab.1 Comparison of general data between the two groups

1.2 處理方法

1.2.1對照組 采用傳統的以文字表述為主的護理宣教方法。入組后KDT營養師根據患兒檢查、檢驗結果制定治療計劃，講解KDT不良反應以及解決方法，與監護人配合書面記錄患兒癲癇發作情況，責任護士監測血糖、血酮及癲癇發作頻次。贈予科室自編《生酮飲食制作譜2019版》，書面告知每日食量安排及頻次，并指導血酮、血糖監測方法，交代隨訪時間。出院后每周隨訪1次，隨訪內容包括了解KDT治療患兒的依從性、癲癇發作頻次等。每月追蹤患兒復查指標，按需調整藥物治療及KDT治療方案。

1.2.2研究組 在傳統健康教育基礎上，采用新媒體健康教育方案，具體為：①入組當天安排患兒監護人觀看生酮飲食電影以提升監護人治療的信心。了解生酮飲食的起源和治療機制，并以視頻形式分享兒童難治性癲癇KDT成功案例；②營養師根據患兒檢查、檢驗結果制定治療計劃，帶患兒監護人參觀生酮飲食廚房，后續推送的生酮餐教學視頻均為生酮廚房的真人視頻，以增加真實感；③建立患兒檔案庫，包括患兒血糖、血酮、進食情況、精神狀態、癲癇發作頻次及不良反應等情況；④出院前，書面告知每日食量安排和頻次，指導血糖、血酮監測方法并附教學視頻，交代隨訪時間，并進行安全教育及藥物宣教。添加科室公眾號，監護人學習癲癇患兒護理注意事項；⑤入組生酮飲食微信群，由KDT團隊主導群內溝通。每月安排一場生酮餐制作直播，直播同步拍攝成視頻，剪輯發布在KDT宣教微信群、抖音、快手、小紅書等多個新媒體平臺上，便于家長跟學制作；⑥KDT團隊每周隨訪患兒治療依從性，了解癲癇發作頻次。每月追蹤患兒復查指標，按需調整藥物和KDT治療方案。

1.3 評價指標

KDT專家共識建議癲癇患者KDT啟動后3個月后進行療效判斷[7]，故本研究分別比較研究組與對照組3、6個月KDT治療患兒的依從率、有效率及不良反應發生率。依從率評價分為3類[12]。有效率評估依據Engle效果分級標準分為4級[2]。不良反應依據KDT在癲癇及相關神經系統疾病中的應用專家共識[7]，將胃腸道反應、血脂異常、其他(腎結石、低血糖、低蛋白血癥)設定為三類不良反應。

2 結 果

2.1 兩組患兒KDT治療3、6個月的依從率及有效率比較

研究組經KDT治療3、6個月的依從率分別為56.3%、43.8%，顯著高于對照組的27.1%、22.9%(χ2=8.400、4.688，P<0.05)。研究組經過KDT治療3、6個月的有效率分別為85.4%、83.3%，顯著優于對照組的66.7%、60.4%(χ2=6.631、6.235，P<0.05)。另外，研究組KDT治療6個月的有效率較3個月時無明顯下降(P>0.05)。

2.2 兩組患兒KDT治療3、6個月不良反應發生率比較

對照組患兒KDT治療3、6個月的不良反應發生率分別為64.6%、35.4%，研究組分別為68.8%、33.3%。兩組患兒KDT治療3、6個月時各類不良反應發生率比較差異無顯著統計意義(P>0.05)。見表2。

3 討 論

隨著科技和社會的發展，健康教育形式也逐漸迭代，新媒體健康教育將音頻、短視頻、動畫等多元化宣教進行結合，具有便捷、高效的特征。目前，新媒體健康教育在糖尿病、高血壓等慢性病管理及術后居家康復等領域有一定的循證依據，但在兒童癲癇治療領域的應用鮮有報道。目前KDT治療兒童難治性癲癇得到學者的廣泛認可，國內研究報道KDT治療兒童難治性癲癇療效確切,但是依從率較低。建立包括專科醫師、營養師和護士在內的KDT治療團隊，進行延續管理，重視持續的隨訪指導對KDT治療兒童癲癇療效和療法的長期維持至關重要[13]。本研究通過系統干預，在KDT治療前通過觀影溯源難治性癲癇生酮飲食的歷史，提升患兒家屬治療的信心。在KDT治療中醫師、營養師、護士通過微信群、公眾號、視頻、直播平臺等多種新媒體渠道與患兒家屬建立深度聯系，通過隨訪機制全程參與患兒治療周期，動態調整和指導患兒KDT治療方案。研究結果顯示，兩組患兒治療的依從率差異顯著，說明基于新媒體護理健康教育，可較好地保證依從行為。與國內其他研究結果一致[14]。

表2 兩組患兒KDT治療3個月及6個月的不良反應發生情況比較[n=48，例(χ/%)]Tab.2 Comparison of the incidence of adverse events after 3 and 6 months of ketogenic diet therapy between the two groups [n=48,n(χ/%)]

國內外關于KDT治療有效率的報道不一。董春娟等[15]研究認為生酮飲食聯合延續性護理對兒童難治性癲癇的治療有效率達80%，KOSSOFF等[16]對青少年及成人的研究進行綜合統計后發現，43%的青少年及成人在使用KDT治療后癲癇發作頻率下降超過50%。國外報道顯示KDT治療對肌陣攣失張力性癲癇發作和葡萄糖轉運蛋白1缺乏綜合征等特定的難治性癲癇患者治療有效率可以高達100%[17]。本研究結果顯示，接受新媒體健康教育的患兒KDT治療后3、6個月的有效率顯著高于對照組，說明通過媒體健康教育提高治療依從性能有效維持治療效果，與相關研究結果一致[7]。

本研究顯示，兩組患兒KDT治療的不良反應均以胃腸道反應為主，腹瀉與嘔吐癥狀在治療第1個月尤為明顯，這一結果與盛桂梅[13]研究結果一致。本研究結果顯示，兩組患兒各類不良反應發生率均無顯著差異，即新媒體健康教育不會增加患兒KDT治療的不良反應。

綜上所述，本研究對48例難治性癲癇患兒采用以新媒體健康教育為基礎的KDT治療，顯著提高了KDT治療的依從率和有效率，且新媒體健康教育下KDT治療的不良反應發生率較對照組無明顯增加。上述結論可為難治性癲癇患兒KDT治療的推廣提供一定參考。但本研究尚存在一定的局限性，如樣本量小，且患者在KDT治療同時合并其他藥物治療，可能對治療效果有一定影響，在后續研究中需對此類問題進行規避。

利益沖突聲明：所有作者聲明不存在利益沖突。

ConflictsofInterest： All authors disclose no relevant conflicts of interest.

倫理批準和知情同意：本研究涉及的所有試驗均已通過上海德濟醫院倫理審查委員會的審核批準[批件號(2021)臨審第(005)號]。所有試驗過程均遵照《上海德濟醫院臨床科研實驗管理制度》的條例進行。受試對象或其親屬已經簽署知情同意書。

EthicsApprovalandPatientConsent： All experimental protocols in this study were reviewed and approved by The Ethics Committee of Shanghai Deji Hospital [(2021)Temporary Review No.(005)], and all experimental protocols were carried out by following the guidelines of Institution of Clinical Research Experiment of Shanghai Deji Hospital. Consent letters have been signed by the research participants or their relatives.

作者貢獻：詹蕾、陰朝霞和鄢琴琴參與了研究設計；詹蕾和郭輝參與了論文的寫作和修改。所有作者均閱讀并同意發表該論文。

Contributions： The study was designed byZHANLei,YINZhao-xia, andYANQinqin. The manuscript was drafted and revised byZHANLeiandGUOHui. All the authors have read the last version of the paper and consented submission.