基于潛在剖面分析的精神分裂癥患者家庭照護者知覺壓力分型及其影響因素

樊理詩 蔡穎 黎澤明 馬弘 孫昕霙

精神分裂癥是一組病因尚不明確的重型精神類疾病，涉及包括感知覺、思維、情感和行為等多方面的障礙以及精神活動的不協調[1]。目前，絕大部分精神分裂癥患者僅在急性發作時入院，經臨床治療后進入緩解期，基本回歸家庭，期間以患者的父母、配偶、子女、朋友等的居家照護為主，他們承擔著患者日常生活起居、用藥管理及醫療費用支出等[2]。有研究指出，延續性院外家庭護理是時間和空間上的雙重拓展，覆蓋范圍廣，可較為全面地解決護理問題[3]。但由于疾病的特殊性和對疾病了解的局限性，照護者在對患者長期的家庭護理過程中，照護負擔沉重，并伴有一定的病恥感，身心健康受到損害，而他們的生理及心理健康又對患者的康復有著直接影響。既往研究顯示，給予照護者心理干預或心理疏解可以有效緩解其身心壓力，有助于患者康復[4]，且有研究指出，對照護者給予分組干預措施可以達到更好的舒壓效果[5]。因此，本研究以精神分裂癥患者家庭照護者為研究對象，運用潛在剖面分析方 法（Latent Profile Analysis，LPA）調查其在家庭護理中知覺壓力現況并進行分型，為采取更具針對性的家庭干預措施提供科學依據。同時對減輕照護者心理壓力，提高其身心健康水平，具有重要的實際意義。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2020年1月1日 至2月29日，采用方便抽樣法，以北京市、四川省、福建省、吉林省4個省份的5個精神衛生中心為調查點，從每個省份重性精神疾病社區管理網中抽取登記在冊的精神分裂癥患者家庭照護者為研究對象。研究對象納入標準：①與患者生活3個月以上；②有穩定的收入來源；③是患者主要居家照護者；④年齡≥18歲；⑤意識清楚，無重大疾病，能獨立填寫問卷并配合調查。排除標準：存在認知或精神障礙、嚴重精神疾病史等。項目經北京大學生物醫學倫理委員會審查批準（IRB00001052-19092），所有調查對象均了解項目內容，愿意參與并且簽署知情同意書。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查問卷

一般資料調查問卷為自設，包括年齡、性別、文化程度及個人月收入等基本社會人口學信息。

1.2.1.2 知覺壓力量表（10-item Perceived Stress Scale，PSS-10)

PSS-10由Cohen等[6]于1983年編制，版本較多，本研究采用張耀之等[7]使用，經過Sun等[8]驗證信度、效度良好的中文版PSS-10測量知覺壓力。該量表包含壓力感知（6個條目）和能力感知（4個條目）2個維度共10個條目。使用Likert 5級評分法，從“從不”到“總是”分別計0～ 4分。總分為40分，得分越高說明照護者的知覺壓力越大，即1～10分視為低壓力，11～18分視為中等壓力，≥19分視為高壓力。該量表在本研究中的Cronbach’sα系數為0.85，總方差解釋程度為70.0%，說明具有良好的信度和效度。

1.2.2 質量控制

選擇經驗豐富、經過統一培訓的精神病防治管理調查人員進行一對一現場問卷調查，調查當日再由調查點總負責人對問卷進行核查。采用EpiData 3.1軟件建立數據庫進行數據平行雙錄入并檢查邏輯是否正確。共發放295份問卷，回收有效問卷284份，有效回收率為96.3%。

1.3 統計學方法

潛在剖面分析是一種基于概率模型來探索群體內分類情況的方法，是一種分類潛在變量的方法，它側重于根據一組特定變量識別群體中的潛在亞群，可以確保各類之間差異最大且內部差異最小[9]。本研究依據中文版PSS-10各條目得分，使用Mplus 7.4軟件進行潛在剖面分析[10]。分別擬合1～5個潛在剖面模型，模型擬合度指標包括艾凱克信息準則（Akaike Information Criterion，AIC）、貝葉斯信息準則（Bayesian Information Criterion，BIC）、調整貝葉斯信息準則（adjust Bayesian，aBIC）、信息熵（Entropy）、羅-夢代爾-魯本校正似然比（Lo-Mendell-Rubin adjusted likelihood Ratio Test，LMRT），基于bootstrap的似然比檢驗指數（Bootstrap Likelihood Ratio Test，BLRT），其 中，AIC、BIC、aBIC對潛在剖面模型適配度的描述性統計值越低，表示模型擬合越好；熵值是模型分類精度的評價指標，取值在0～1之間，越接近1，表明分類越精確；LMRT和BLRT用于比較K-1個類別和K個類別模型間的擬合差異，差異有統計學意義時（P＜0.05）表明K個剖面的模型優于K-1個剖面的模型，其中K為自由估計的參數數目。確定最佳潛在剖面模型后，采用SPSS 26.0軟件進行統計學分析，連續變量用均數±標準差表示，分類變量用頻數及構成比表示，多組間分類變量比較采用卡方檢驗，采用多元Logistic回歸分析家庭照護者知覺壓力類別的影響因素，檢驗水準為α=0.05。

2 結果

2.1 家庭照護者知覺壓力的潛在剖面分析結果

本研究納入的精神分裂癥患者家庭照護者共284例，以中文版PSS-10各條目得分作為外顯變量建立潛在剖面模型，對精神分裂癥患者家庭照護者的知覺壓力特征進行潛在剖面分析的模型擬合估計。本研究最初從1個類別的潛在剖面模型擬合估計開始，逐步增加類別數目以確定最佳模型，不同類別數的潛在剖面模型擬合指數見表1。隨著類別數目的增加，AIC、BIC和aBIC的數值逐漸減小；AIC、BIC和aBIC在類別數目為3時下降水平略有平緩，說明潛在剖面模型擬合的優化程度隨類別數目的增加而減小。比較類別3～5模型的擬合情況，BLRT的P值均＜0.001。但是知覺壓力分為類別3時，LMRT的P值＜0.001，且模型的熵值最大（0.940），即分類精度最高。綜合模型的擬合指數和實際意義，本研究選取類別3模型為精神分裂癥患者家庭照護者知覺壓力的最優分類結果。為驗證分類結果的可靠性，計算3個類別樣本在每個類別中的歸屬概率。結果顯示，3個類別的家庭照護者正確分類概率分別為96.9%、99.0%和97.8%，說明本研究潛在剖面分析的結果可靠性較高，見表2。

?

?

2.2 家庭照護者知覺壓力的潛在剖面類別命名

根據精神分裂癥患者家庭照護者3個潛在類別在中文版PSS-10 10個條目的得分情況繪制精神分裂癥患者家庭照護者知覺壓力的潛在剖面分析結果圖，并對3個類別分別命名。根據量表各個條目表達的內容，條目1至4分數越高，表示能力感知越高，條目5至10分數越高，表示壓力感知越高，見圖1。第1類壓力類型（C1）照護者在壓力感知和能力感知上的得分都較低，表明該類型照護者在完成照護工作時感受到較小的壓力，對照護工作的掌控能力也較差，而此類型照護者知覺壓力得分為（4.52±4.46）分，因此將其命名為“低壓力-低能力型”，共46人，占總樣本的16.2%；第2類壓力類型（C2）照護者在能力感知維度相關條目上的得分較高，而在壓力感知維度相關條目上的得分處于另外2種類型的中間狀態，表明該類型照護者在完成照護工作時感受到較小的壓力，但對照護工作的掌控能力較強，而此類型照護者知覺壓力得分為（17.45±2.45）分，因此將其命名為“低壓力-高能力型”，共98人，占總樣本的34.5%；第3類壓力類型（C3）照護者在壓力感知和能力感知維度相關條目上的得分都較高，表明該類型照護者在完成自己的照護任務時感受到較大的壓力，對照護工作的掌控能力也較強，而此類型照護者知覺壓力得分為（20.81±4.63）分，因此將其命名為“高壓力-高能力型”，共140人，占總樣本的49.3%。

2.3 不同類別家庭照護者知覺壓力的人口學變量分布

在本研究中，284例家庭照護者的年齡為22.61～89.55（58.11± 13.73）歲，照護的患者病程為0.42～ 41.60（16.01±10.13）年，照護者知覺壓力水平得分為（17.01±6.95）分。

在潛在剖面分析的基礎上，進一步采用卡方檢驗分析不同類型的精神分裂癥患者家庭照護者在人口學分布上的差異。結果發現，不同類型的精神分裂癥患者家庭照護者的性別、年齡、與患者關系、患者病程、個人月收入、戶籍比較，差異有統計學意義（P＜0.05），而不同類型照護者文化程度比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。C1與C2類別家庭照護者的性別、個人月收入、與患者關系比較，差異有統計學意義（P＜0.05）；C1和C3類別家庭照護者年齡、照護患者的病程、家庭照護者戶籍比較，差異有統計學意義（P＜0.05）；C2和C3類別家庭照護者與患者關系比較，差異有統計學意義（P＜0.05）。本研究中超過60.00%的家庭照護者為女性，3個類別均為女性家庭照護者比例高于男性，相對于C1和C3類別，C2類別中男性比例較高；將近85.00%的家庭照護者年齡在45歲以上（含），3個類別年齡在59歲以下（含）家庭照護者的比例從大到小分別為C2、C3、C1；將近80.00%的家庭照護者為患者父母或配偶，3個類別均是身份為患者父母的家庭照護者的比例最高，其次為配偶，相對于C1和C3類別，C2類別中身份為子女的家庭照護者比例最高，為配偶的比例最低；超過3/4的患者病程在6～30年之間，3個類別均為病程在11～20年之間的患者比例最大，3個類別患者病程超過20年的比例從大到小分別為C3、C2、C1，3個類別病程為≤10年患者的比例從大到小分別為C1、C2、C3；在3個類別家庭照護者中，中學及中專以下學歷（含）的家庭照護者占84.15%；家庭照護者總體及3個類別均有60.00%左右的家庭照護者個人月收入在0～3 000元之間，個人月收入在5 000元以上（不含）的家庭照護者比例從大到小分別為C2、C3、C1；將近60.00%的家庭照護者戶籍為城市，其中C2、C3類別最為明顯，而C1類別與總體及其他2個類別不一致，以農村戶籍為主。以上結果詳見表3。

2.4 家庭照護者知覺壓力的多元Logistic回歸分析

以性別、年齡、與患者關系、患者病程、個人月收入、戶籍為自變量，以照護者知覺壓力潛在類別為因變量，進行多元Logistic回歸分析，自變量賦值見表4，模型擬合值顯著（P＜0.05）。

相對于C1組，性別為女性的照護者出現在C2組的可能性更小（OR=0.551，95%CI：0.255～0.791，P=0.029）；相對于C1組，個人月收入為5 001～10 000元的照護者出現在C2組的可能性更大（OR= 1.049，95%CI：1.267～1.424，P=0.046）；相對于C1組，戶籍為農村的照護者出現在C3組的可能性更小（OR=0.537，95%CI：0.292～0.987，P=0.045）；相對于C1組，年齡≥60歲的照護者出現在C3組的可能性更小（OR=0.710，95%CI：0.365～0.650，P=0.023）；相對于C2組，與患者關系為配偶的照護者出現在C3組的可 能 性 更 大（OR=4.124，95%CI：2.672～6.291，P=0.026），見表5。

?

?

?

3 討論

3.1 精神分裂癥患者家庭照護者知覺壓力較大

本研究共納入我國4個省份5個調查點的284例精神分裂癥患者家庭照護者。照護者知覺壓力平均得分為（17.01±6.95）分，高于2012年美國人群調查[11]的（12.7±6.4）分、2020年對我國精神科封閉區護士調查[12]的（15.11±3.97)分、2020年我國新冠肺炎疫情期間對發熱門診護士調查的（12.07±9.09)分[13]，這說明我國精神分裂癥患者家庭照護者知覺壓力較大。而知覺壓力大會容易產生更高水平的心理負擔，把負面的壓力內化，產生負性影響[14]。2020年我國1項精神障礙患者相關人群壓力調查顯示，照護者的心理壓力位列首位（67.0%）[15]。本研究的患者病程較長，其家庭照護者以女性、年齡較大、主要為患者父母或配偶、文化程度低、個人月收入低為特點。精神分裂癥是一種長期重性疾病，大多數患者需要與疾病共存，僅在疾病急性發作時入院，經臨床治療后，多回歸家庭，因此，居家治療的精神分裂癥患者多數病程較長，且疾病臨床預后較差，導致照護者的照顧負擔較為沉重，其感受到經濟壓力和心理壓力都是巨大的[2，15-18]。承擔精神分裂癥患者照護工作的人員多為其父母或配偶[2]，以女性為主，是和患者最為親近的家人，長期與患者生活在同一空間，為患者提供物質和精神的雙重支持，由于女性比男性更敏感，所以她們容易產生更大、持續時間更長的情緒變化，她們既容易受社會環境影響，感受到不被理解，比男性產生更高水平的病恥感，導致心理壓抑，又過度擔心患者病情復發或惡化加劇，產生其他多種負性情緒，且負性情緒持續時間更長。照顧者文化程度低、年齡較大，找到高薪工作的機會少，因此該人群的收入較低，導致文娛活動減少、物質生活水平降低、生活滿意度下降等問題。臨床護理管理者可了解精神分裂癥患者家庭照護者的基本情況，積極采取有針對性的措施。

3.2 精神分裂癥患者家庭照護者知覺壓力可分為3種類型

本研究采用在心理學、社會科學領域廣泛應用的潛在剖面分析方法[10]得到3種知覺壓力類型（“低壓力-低能力型”“低壓力-高能力型”“高壓力-高能力型”），這3種類型的家庭照護者分別占16.2%、34.5%、49.3%，反映出家庭照護者知覺壓力總體處于中高水平。

3.2.1 “低壓力-低能力型”照護者

C1類別家庭照護者特點為低壓力和低能力。C1類別的精神分裂癥患者相對于C2、C3類別來說，病程較短，其家庭照護者以文化程度和收入都低的農村老年女性為主，多為患者的父母或配偶。C1類別照護者呈現低壓力的特點可能有以下4點原因：①C1類別的精神分裂癥患者家庭照護者作為患者父母，由于年齡過大關注自身健康狀況多一些，對患者的關注較少，他們出身農村、文化程度低、憐愛不健康的子女，所以對患者的期望水平不高；②作為患者的配偶，需要操持家里大大小小的事情，精力有限，不能一心撲在照護患者上，和作為患者父母的照護者一樣農村出身、文化程度低，對患者的期望水平也不高；③在3個類別中，C1類別照護者照護的患者病程最短，因疾病產生的不良影響可能較小，且患者自理程度可能較高，在照護需求方面，“體力”照護工作需求較少，所以相應的照護壓力也較低；④農村鄰里街坊關系緊密，農村女性通過社交活動（如“串門”）獲得了一定的心理支持，從而緩解了心理壓力。C1類別照護者呈現低能力的特點可能有以下3點原因：①在3個類別中，C1類別照護者照護的患者病程最短，說明患者是新發疾病的可能性較大，照護者需要學習更多的照護知識，“腦力”照護工作較多，而文化程度和收入都低的農村女性照護者學習能力差，在滿足患者照護需求方面存在不足；②在3個類別中，C1類別照護者年齡最大，其身體各項功能減退，身體素質降低，很難像以前一樣高質量地完成日常的照護工作[19]；③和照護者總體原因及特征一致，照護者收入較低，物質生活水平不高，且可能還不完全適應照護患者的工作，沒有太多時間開展文娛活動進行生活調節，處于負反饋循環中，沒有足夠的能力應對患者病情變化的情況。根據C1類別特點，建議從以下幾方面對照護者進行幫助。①在農村定期開展精神分裂癥的相關知識講座及居家康復照護技能培訓或制作宣傳壁報，內容特別針對農村文化程度和收入都低的女性老年照護者，可以通過放大宣傳媒體上的字或使用通俗易懂的語句進行宣傳，讓照護者理解照護患者的醫學相關知識并印象深刻。②讓照護者意識到患者規律服藥十分必要，既可以減輕照護壓力，又能減輕醫療、護理成本。③建議國家出臺相關政策，對C1類別照護者予以重視。請社區醫院或村衛生室的醫生為此類型照護者家庭建檔，重點持續追蹤其家庭護理工作情況，并協助照護者解決問題；為照護者安排離家近的工作，以增加收入，提高家庭物質生活水平；組織文娛活動，傾聽照護者，提高其自我調節能力，以更好地照護患者。

3.2.2 “低壓力-高能力型”照護者

C2類別家庭照護者特點為低壓力和高能力。C2類別以文化程度低的城市家庭照護者為主，所照護的患者病程較長（在3個類別中排第2）。3個類別中，C2類別的家庭照護者年齡在59歲以下（含）的比例最大、為患者子女的比例最大、個人月收入在5 000元以上（不含）的比例最大（同時回歸結果顯示，相對于C1類別，C2類別出現個人月收入為5 001～10 000元的照護者可能性更大，P＜0.05）、為男性的比例最大（同時回歸結果顯示，相對于C1類別，C2類別出現女性照護者的可能性更小，P＜0.05），這4點都是C2類別照護者低壓力和高能力特點的原因。WHO將59歲及以下定義為中青年，這類人群身體各項功能更傾向于正常，在照護患者時更自如，他們能輕松應對照護工作；英國學者認為，“壓力”與照護者扮演的家庭角色和對患者的社會期望有關，父母、子女、配偶、其他親屬等的身份不同，家庭角色也不同，與之相應對患者的期望和對患者行為的反應也各不相同，他們自身所感受到的“壓力”也是不同的[20]，對精神分裂癥患者的子女來說，對護理患者時產生的沖突情況的反應是高度靈活的，此外，雖然子女經常暴露于精神分裂癥的疾病環境之下，但是他們具有更多的支持，能夠克服這些壓力而不會受到明顯的傷害[21]，其照護能力也較高；收入高的照護者，經濟方面的壓力小，具有提高家庭物質生活水平的能力；男性較為理性，不會長時間陷入負性情緒中[22]，在照護工作中體現更

高的能力。C2類別的患者病程較長，此時已進入平穩期，需要解決的突發問題較少，故呈現照護者低壓力的特點。對于C2類別的照護者，建議從以下兩方面對照護者進行幫助。①生活在城市的照護者對互聯網較熟悉，可以借助互聯網平臺進行精神障礙疾病知識的健康宣教，包括病因、癥狀、防治措施、正確的家庭護理知識等內容；也可設立在線家庭護理咨詢平臺，以便實時、高效解決照護者的家庭護理難題。②請社區醫院為C2類別的照護者家庭建檔，重點持續追蹤其家庭護理工作情況；聯系社區志愿者或小區管理委員會對有精神分裂癥患者的家庭進行關照，協助解決照護過程中遇到的問題，促進照顧者為精神分裂癥患者提供更好的照護，延緩疾病發展進程。

3.2.3 “高壓力-高能力型”照護者

C3類別家庭照護者特點為高壓力和高能力。C3類別的照護者以文化程度低的城市（回歸結果顯示，相對于C1類別，在C3類別出現農村照護者可能性更小，P＜0.05）照護者為主，所照護的患者在3個類別中病程最長。在3個類別中，C3類別的家庭照護者為男性、是患者子女（是患者父母或配偶的比例排第二，此外，回歸結果顯示，相對于C2類別，C3類別照護者是患者配偶的可能性更大，P＜0.05）、年齡在59歲以下（含）（同時回歸結果顯示，相對于C1類別，在C3類別出現年齡≥60歲的照護者可能性更小，P＜0.05）、個人月收入在5 000元以上（不含）的比例排第二，這4點都是C3類別照護者高能力特點的原因，具體分析同C2類別，不過這4點支持高能力的因素強度比C2類別弱。C3類別照護者高壓力的特點可能包括以下3點原因。①C3類別的患者在3個類別中病程最長，由于患者需要一直服用精神類藥物，藥物不良反應長期累積，結合病程長、并發癥多的疾病特點，患者可能需要多次到醫院就診，所以C3類別的患者照護需求大。②在城市里居住的生活空間有限，照護者需要長時間與患者在同一空間內進行照護工作，由于患者患病時間過久，可能會產生心理壓力；另外，C3類別的照護者多為患者配偶，患者長期生病導致夫妻關系不佳，增加心理壓力。③照護者投入在患者身上的時間和精力過多，可能和自身本職工作產生沖突而導致額外的壓力。對于C3類別的照護者，建議從以下兩方面對照護者進行幫助。①聯系社區志愿者或小區管理委員會對有精神分裂癥患者的家庭進行關照，協助照護者解決照護過程中遇到的各種復雜問題。②可以采用認知行為療法、正念減壓療法，鼓勵照護者發展自身的興趣愛好（如繪畫、插花等）以轉移注意力，也可增加社交技能訓練策略以幫助照護者更有效地應對家庭以外社區環境中的壓力，開展照護者家庭護理互助干預；為家庭照護者提供心理咨詢，及早發現心理健康水平較低、知覺壓力較大的家庭照護者，可通過建立家庭治療小組、定期開展患者家屬互助會等對其進行幫助[14]。同時，考慮在中國傳統文化中的家庭關系和人際交往（如團結和含蓄）概念上重建支持性家庭和社會網絡。③C3類別的照護者可能面臨退休，建議為照護者提供退休指導，進行平穩過渡。

4 小結

本研究采用潛在剖面分析識別精神分裂癥患者家庭照護者知覺壓力，結果顯示，照護者可以分為“低壓力-低能力型”“低壓力-高能力型”“高壓力-高能力型”3種潛在類型，健康教育工作者及專業護理人員可根據其不同人口學特征和不同知覺壓力潛在類型而采取更有針對性的心理干預方案。本研究結果也對今后開展以家庭為單位的精神分裂癥康復預防干預提供了基于循證的科學依據。但研究對象為特殊群體，收集資料不易；1個家庭只招募1名主要照護者，樣本有限；由于照護者們在家庭角色認知和照護觀念上存在差異，所以其實際照護水平可能存在差異；本研究為橫斷面研究，描述性和探索性受限，這可能會導致結果的選擇偏差，因此本研究所得出的結果可能受到限制。