年輕女性早期乳腺癌患者生育力保存決策的內心體驗

安培 王慧 吳克瑾 丁焱

乳腺癌是中國女性發病率最高的惡性腫瘤，中國患者的發病年齡比歐美國家早近10年，平均發病年齡48.7歲[1]。歐洲腫瘤內科學會（European Society for Medical Oncology，ESMO）發布《年輕女性乳腺癌國際共識指南（第4版）》指出，乳腺癌診斷年齡＜40歲者被定義為年輕乳腺癌[2]。在中國，年輕乳腺癌患者在全部乳腺癌患者中所占比例為10%～15%[1，3]。相當一部分乳腺癌患者在確診時尚未生育。早期乳腺癌（T1-2N0-1M0）的整體預后較好，世界衛生組織報告指出，在早期發現、有效治療的情況下，早期乳腺癌是可治愈的[4]。根據目前的證據，早期乳腺癌患者治療后，生育不增加乳腺癌的復發風險[5]。有生育需求的乳腺癌患者在獲得良好的生存質量后，生育意愿會變得強烈[6]。但乳腺癌的綜合治療往往會影響患者的生育能力，如化療會損傷卵巢功能，導致患者更早絕經；5～10年的內分泌治療可能會延誤最佳生育年齡[7-8]。近年來，生育力保存技術發展迅速，其安全性得到越來越多的研究證實[9]，可以部分滿足患者生育需求。但技術的進步不會消除不確定性。多項研究表明年輕乳腺癌患者在生育力保存決策上面臨較高的決策沖突[10-11]。一方面，部分醫護人員對生育力保存的認識不足，導致其提供的信息過于模糊、不夠全面；另一方面，患者對不同生育力保存技術選擇的利弊不了解、個人價值偏好不明確，給生育力保存選擇帶來較大的不確定性，并最終導致決策沖突或決策后悔[12-13]。同時，醫護人員的生育咨詢的方法和技能、生育力保存的相關制度和資源也是影響生育力保存決策的重要因素[14]。另外，來自家庭和醫護人員的支持不足等，也是導致較高的決策沖突的原因之一[15]。因此，探討年輕乳腺癌患者生育力保存決策的體驗，了解患者的決策需求，是提供針對性的信息支持和決策輔助的第一步。本研究采用現象學方法深入了解年輕乳腺癌患者生育力保存決策時的心理體驗，為構建年輕女性早期乳腺癌患者生育力保存決策輔助方案提供參考依據。本研究所在醫院自2018年起開展乳腺癌多學科診療，目前形成了較為完善的包括生殖、生育力保存、遺傳專家在內的早期乳腺癌患者生育力保存多學科診療體系。建立了年輕乳腺癌患者診療流程，首診醫師負責了解患者生育需求，對于有生育意愿的乳腺癌患者，及時啟動生育力保存多學科診療，并做好會診記錄及后續隨訪，確保患者資料的完整性。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2020年10月—12月，采 用目的抽樣，根據年齡、文化程度、婚姻狀況、生育情況、患病時間、是否采取生育力保存措施、患病后生育意愿、患病時間、癌癥分期、手術方式等最大差異化進行選樣，選取上海市某三級甲等婦產專科醫院的年輕乳腺癌術后患者作為研究對象。納入標準：①女性患者；②首次發生原發性乳腺癌；③早期乳腺癌患者（T1-2N0-1M0）；④診斷時年齡＜40歲；⑤知情同意參與本研究。排除標準：①溝通障礙者；②有精神疾病；③有其他系統嚴重疾病。研究對象均簽署知情同意書。最終選取15名患者進行訪談，研究對象一般資料見表1。

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1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱

根據研究目的，參考相關文獻初步制訂訪談提綱，并對2例年輕女性早期乳腺癌患者進行預訪談，根據訪談情況調整訪談提綱。調整后的訪談提綱主要內容為：①您在患病后，得到過哪些關于生育方面的信息？來源是哪些？②關于生育力保存決策，您的決定是什么？③您認為醫生在您的生育力保存決策中起著什么樣的作用？④您做生育力保存決策時的感受如何？有何顧慮？遇到什么困難？⑤在您決策的過程中，會和誰商量？⑥您還希望得到哪方面的信息和幫助？

1.2.2 資料收集方法

訪談結束后24 h內將訪談錄音轉錄為文檔。訪談地點在醫院會議室進行，征得受訪者同意后，研究者用錄音筆對訪談過程進行錄音。訪談根據半結構式訪談提綱進行，根據實際情況適當調整。訪談過程中，反復及綜合使用追問、重復、重組、總結和回應等訪談技術，使所得到的資料盡可能真實、全面、準確地反映受訪者想要表達的觀點、態度和認識。每例訪談30～45 min。樣本量以資料飽和為標準。研究者為乳腺科腫瘤專科護士，臨床工作15年，是乳腺癌生育力保存多學科診療團隊成員之一，參與研究對象的病例討論，了解研究對象的病情及治療情況，并對研究對象進行長期隨訪，與研究對象建立了良好相互信任的關系。

1.2.3 資料分析方法

訪談錄音資料經轉錄后采用Colaizzi 7步分析法進行整理：詳細記錄并仔細閱讀所有資料；分析有重要意義的陳述；歸納和提煉意義；將有意義的共同概念或特性進行匯集；寫出完整的描述；陳述構成該現象的本質性描述；返回受訪者驗證[16]。反復聆聽錄音資料并對資料進行細致分析和推理，將其共性部分歸納成本研究的主題。2名研究者共同對資料進行分析。資料分析結束，課題組進行一次回聽，對文本初步分析結果進行校正和審核，確保資料的準確性和精確性。

2 結果

2.1 主題1：擔心

2.1.1 擔心實施生育力保存技術會影響乳腺癌的病情

乳腺癌的診斷對于患者來說是一個巨大的打擊，患者首先想到的是自己的生命受到威脅。由于對生育力保存技術的安全性缺乏足夠的了解，患者會感到擔心。一方面，擔心藥物促排卵所致的超生理劑量的雌激素狀態會增加乳腺癌復發的風險；另一方面，擔心促排卵、體外受精、胚胎冷凍等操作會延誤乳腺癌的治療。N3：“凍胚對我的病那肯定是會有影響的對吧……萬一將來因為這個耽誤了治療的話，誰也承擔不了責任。”N4：“打促排卵的針，可能會對我這種內分泌型的疾病有影響……因為當時做這個（胚胎冷凍），大概是隔了1個半月才開始化療的，正常不是1個月之內嗎？我們當時也擔心這個會不會有影響……”N5：“我想著保存生育能力的話，可能會晚一個月治療，我擔心對我的病情有影響，就沒有做這個。”

2.1.2 擔心生育會影響疾病預后和下一代

由于對患癌后生育的安全性不確定，部分有生育需求的患者會面臨兩難境地，擔心未來生育影響疾病預后、疾病和抗癌治療對后代的影響等。N11：“我其實挺矛盾的，一方面想生，一方面又擔心懷孕后激素變化會影響病情，有些搖擺不定。”N6：“還是有些擔心懷孕會影響病情……醫生告訴可以嘗試（懷孕），但心里還是會有些擔心。”N4：“化療可能會影響我的卵子質量，我擔心會對我的孩子不好。”N9：“因為我有基因突變，還是有風險的，我怕會遺傳給我的孩子。”

2.2 主題2：對生育的關注動態變化且因人而異

2.2.1 抗癌治療前更加關注乳腺癌的治療

乳腺癌抗癌治療前，部分患者表示與生育的需求相比，更加關注乳腺癌的治療。N2：“生命是第一位的，萬一不好呢？有一個先后優先次序吧，治療病情最重要，其他的可以先放一邊。”N1：“還有就是如果命都沒保住的話，剩下的東西都是空的，首要還是想把命保住，治療為主。”N6：“當時就是想著快點把化療做上去，一門心思想的是怎么治療，不會考慮到生孩子這一方面。”

2.2.2 對生育的討論很重要

尚未生育的患者會關注生育的問題，即便沒有選擇生育力保存措施，也認為生育的討論非常重要。已婚未育的患者，生育的需求會更加強烈。N9：“覺得這點做得還是蠻好的，選擇權在我的手里，雖然我不懂，但是告訴我讓我去選擇，還蠻好的。”N5：“不想生和不能生是兩回事……我覺這個挺好，考慮到這個（生育保存措施）。”N4：“本來是想著過幾個月或1年就準備備孕的，然后就出現了這個問題（確診乳腺癌）……因為我正好要準備生小孩，所以會比較在意生育這個問題。”

2.2.3 康復過程中，生育會變得重要

隨著時間的推移，部分患者脫離了最初乳腺癌確診帶來的恐懼，生育意愿會變得強烈；未婚患者，迎來了自己的婚姻后，也會重新關注生育的問題；也有已經生育過的患者，在獲得較好的生存后，會考慮二胎計劃。N3：“因為我的腋窩淋巴結都已經受累了，內心來說也很害怕……當時的心境不能接受的了……通過后來的了解，也許我當時在你們的建議下去做了這個冷凍胚胎可能機會更大一點，還會有少許的遺憾……如果有人做了冷凍胚胎或冷凍卵子，我會有點羨慕，當時自己沒有這樣選擇有一點點遺憾。”N6：“經過3年，現在計劃結婚，心情又不一樣了，所以又考慮了生孩子。”N7：“我原本就有二胎的計劃，后來生了這個病，當時雖然還是想生，但并不是特別強烈，還是覺得先治病吧，后來康復了……醫生鼓勵我說可以嘗試，我就備孕了，現在已經懷孕3個月了。”

2.3 主題3：面臨決策困境

2.3.1 缺乏足夠的信息支持

部分患者認為醫護人員提供的信息過于專業，難以理解，并且比較模糊，不夠全面，甚至有受訪者表示未被告知生育力保存相關事宜。N3：“這些道理在醫生看來可能覺得比較簡單，但是對我們病人來說卻不是很懂……”N4：“我這樣做（冷凍胚胎）后面能成功懷孕的概率是多少？還有就是我這個病的復發概率是多少？如果能有一個更全面的解釋，我可能更容易做出選擇。”N9：“當時就建議保存卵巢組織，然后完全對這個不了解。”N10：“沒有人告訴我化療前可以保存生育能力，我當時只想著治病，也沒想那么多。”

2.3.2 決策的時間太短

生育力保存措施需要在化療前實施，乳腺癌術后化療最好在1個月內進行，留給患者做選擇的時間太短，多數患者表示沒有足夠的時間好好考慮。N8：“因為馬上要做后面的治療了，等于是沒有幾天可以考慮的，馬上就要做決定……提前告知，我也可以多些時間考慮。”N3：“可以給我做選擇的時間太短……當我緩過來的時候，又覺得當時是不是在這方面（生育力保存）花個幾天時間冷靜地了解一下，也許最后結局會更好。”N9：“如果在術前談話的時候，對未婚女性或者有生育打算的人可以提到這一點（生育保存信息）……可以像打個預防針一樣，這樣留給我們考慮時間會多一點。”

2.4 主題4：決策支持的需求

2.4.1 專業人員的支持很重要

醫護人員是患者信息的主要來源，醫護人員的專業指導是其生育決策的主要參考依據。在生育決策上，患者傾向于在慎重考慮醫生意見的基礎上做決定，包括生殖醫師在內的多學科團隊可以增加患者選擇生育力保存決策的信心。多數受訪者期望獲得專業的信息支持和指導來幫助決策。N4：“我感覺非常幸運就是醫生當時有時間跟我溝通，他會和我聊這個病，如果我對這個病沒有認知，感覺像判了死刑了的話，那我可能就不會太在意生育，一方面他告訴我這個病沒有問題，你還會活很久，那我就會考慮我的生育問題……會診的時候，我們提出這個疑問，（生殖）醫生說，要我們信任她，她會控制好這個量的，專業的醫生都這么說了，我也沒什么好多想的了。”N7：“醫生的鼓勵，對我來說特別重要。”N14：“關于生育方面的信息，主要是醫生、護士告訴我的，醫生相當于給我指了條路，你可以選也可以不選，他們沒有極力地推薦或怎么樣，然后覺得也行，然后就選了。”N3：“能不能有一兩個人專門負責這個事情，對這些沒有生育的患者花一點時間跟她解釋一下這個事情。”N11：“當時去生殖中心咨詢過，我沒有結婚，他們說不可以冷凍卵子，因為必須有結婚證才可以，像我這種情況就沒有其他辦法了嗎？目前我也準備結婚了，也有生育的打算……”

2.4.2 尋求幫助

由于獲得的信息有限，患者在決策的過程中，會向朋友、病友以及社交網絡尋求幫助，但對這些信息的可靠程度存在疑慮。N9：“當時我一個朋友在美國，她不是這方面的專家，但是也算是在醫療行業，我就問她……”N4：“網絡或是圈里有這樣的信息，我會就查，搜索這樣的文章，但是也不知道可信度怎么樣。”N3：“我自己也會去查，也會和病友請教……我還專門加了這種群，都是二三十歲得了這個病沒有養（生）小孩的群……”

3 討論

3.1 尚未生育的年輕乳腺癌患者在生育力保存決策上面臨巨大的心理壓力

本研究發現，尚未生育的年輕女性，罹患乳腺癌后，在生育力保存上面臨著巨大的心理壓力。她們擔心生育力保存技術的安全性、擔心未來生育影響疾病預后、擔心疾病和抗癌治療會對下一代造成影響。這與以往的研究相似[17]。這種過多的擔憂往往與獲得的幫助較少有關。早期乳腺癌的預后整體較好，治療后生育和生育技術的安全性已被越來越多的研究證實。醫護人員在疾病的診治過程中，應幫助患者對乳腺癌的預后和生育力保存技術有一個客觀的認識，消除患者的焦慮情緒。同時，加強全體醫護人員對年輕乳腺癌患者生育力保存的認識，使其能夠為尚未生育和有生育需求的年輕乳腺癌患者提供基本生育力保存信息支持。

3.2 生育問題是尚未生育的年輕乳腺癌患者無法回避的重要問題

本研究結果發現，年輕乳腺癌患者對生育的關注是動態變化的。抗癌治療前，部分患者會更加關注乳腺癌的治療，但同時認為參與生育的討論也非常重要。康復過程中，患者獲得較好的生存或步入婚姻后，生育意愿會變得強烈。這與以往的研究結果較為相似[18]。生育孩子，能從一定程度上滿足女性的情感需求，孩子是生命的延續，是幸福和渴望，并且成為婚姻和家庭穩定的紐帶。當患者這部分需求無法滿足時，往往會產生焦慮、內疚的情緒。因此，應理解患者對生育的向往，重視年輕乳腺癌患者的生育訴求，及時、有效地為她們提供幫助。

3.3 提供適宜的生育決策輔助，幫助患者脫離決策困境

本研究結果表明，患者期望在診斷之初就能夠獲得專業人員提供的生育力保存決策指導，以便有充足的時間來考慮，并且在治療、決策的整個過程中隨時提供幫助。癌癥患者實施生育力保存，需要在抗腫瘤治療之前進行，對于部分患者來說，實施生育力保存是將來能夠生育的前提，一旦錯過，無法彌補。包括生殖專家在內的多學科協作診

療，進行全面的風險評估、詳細的咨詢溝通是生育力保存實施的重要保障，目前乳腺癌患者生育力保存的多學科診療模式已在部分醫療機構開展[19]。本研究結果顯示，包括生殖醫師在內的多學科團隊可以增加患者選擇生育力保存決策的信心。但同時，由于門診咨詢的時間有限，本研究也發現，患者在決策過程中，也會向朋友、病友以及社交網絡尋求幫助。因此，醫護人員要增加患者生育信息獲取的途徑，提高患者對生育力保存的利弊認知。決策輔助工具是決策支持研究中最為廣泛的研究之一。決策輔助工具提供的信息更有針對性，內容闡述也更加詳細，數據的呈現多采用可視化圖表，讓患者以更加直觀的方式了解科學研究中的“可能性”證據。適用于需要患者深思熟慮的復雜臨床決策場景，幫助患者思考各種選擇的益處、風險和不確定性，提高患者的決策準備度，改善決策質量。因此，決策輔助工具在年輕乳腺癌患者生育管理實踐中取得一定程度的發展和應用。澳大利亞[20]、荷蘭[21]、加拿大[22]研發了針對乳腺癌患者生育的決策輔助工具，幫助患者及其家屬進行生育力保存的決策。由于文化的差異和國家生育政策的不同，需參考國際先進經驗，結合我國國情開發適宜的生育決策輔助資源，幫助患者及其家屬進行生育力保存的決策。

4 小結

通過對15例年輕女性早期乳腺癌患者進行深入訪談，發現她們面臨腫瘤治療與生育的巨大沖突，擔憂生育力保存影響腫瘤的治療，在是否要進行生育力保存上猶豫不決，面臨較大的決策沖突，渴望獲得專業人員的幫助，但獲得的幫助有限。提示專業人員應重視年輕女性早期乳腺癌患者的生育訴求，開發本土化資源，培養專業人員，給予及時的、全面的、個體化的生育信息支持和指導，滿足患者的生育需求。