孫曉晨 張會敏 馬紅梅
據2019年WHO統計,癌癥是目前112個國家人口的第1或第2大死因,以及23個國家人口的第3或第4大死因[1]。近年來,隨著夫妻雙方在面對壓力事件時共同反應和決策重要性的凸顯,夫妻間的共同應對成為改善癌癥患者生活質量的入手點[2]。人際動力學理論強調夫妻溝通在心理調整和疾病應對中起重要作用,夫妻癌癥溝通不僅直接影響心理健康,還可以通過調整其應對方式來影響心理壓力[3]。研究顯示,夫妻在進行疾病相關溝通時存在較多問題,而溝通低效是導致患者情感支持不足的直接原因[4]。目前國內外癌癥患者夫妻疾病溝通體驗相關的質性研究逐漸增多,由于相關研究質量參差不齊,且單一的質性研究結果不能較好地反映癌癥患者夫妻人群整體的真實溝通體驗,所以本研究采用Meta整合的方法對癌癥患者夫妻疾病溝通體驗相關的質性研究結果進行整合,以期為改善相關人群低效溝通狀態提供更全面的依據。
采用計算機檢索中國知網、萬方數據知識服務平臺、維普網、中國生物醫學文獻數據庫(CBM)、PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL從建庫至2021年12月發表的符合納入排除標準的文獻。中文檢索詞:癌癥/腫瘤;夫妻/配偶/伴侶/妻子/丈夫;交流/溝通;質性研究/扎根理論/現象學/定性研究/民族志/人種學/敘事/訪談。英文檢索詞:neoplasms/tumor/cancer/malignancy/malignancies/malignant neoplasm/neoplasm,malignant;spouses/couples/partner;communication/communicate/chat/talk;qualitative research/research,qualitative/live experience/grounded theory/phenomenology檢索策略以PubMed為例,見圖1。
納入標準有以下4點:①研究類型(Study design,S)為中、英文發表的質性原始研究和混合研究中的質性研究,包括現象學研究、扎根理論研究、民族志學等研究方法;②研究對象(Population,P)為癌癥患者和(或)其配偶;③感興趣的現象(Interest of phenomena,I)為癌癥患者的夫妻疾病溝通體驗;④情景(Context,Co):癌癥患者的夫妻疾病溝通經歷。排除標準:①無法獲取全文;②重復及信息不完整的文獻;③評論、會議、摘要、新聞。
由2名經過循證護理課程培訓的研究人員根據文獻檢索策略及文獻納入和排除標準,在中、英文數據庫中獨立檢索、篩選文獻,并進行交叉核對,意見不一致時咨詢第3方共同判定。將檢索后的文獻導入EndNote X9軟件,根據納入、排除標準選取文獻。資料提取內容包括:作者及發表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現象、主要結果。
2名研究人員根據2017版澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準,對復篩后的納入文獻進行獨立評價[5]。該評價方法包括10項標準,每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。
本研究采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心推薦的匯集性整合方法對最終納入研究結果進行歸類、整合[6]。

按照檢索策略,初檢得到相關文獻638篇,通過參考文獻補充途徑獲得文獻4篇,共同進入篩選流程。通過剔除重復文獻193篇、閱讀題目及摘要后排除144篇。進一步閱讀全文后排除296篇,最終納入9篇文獻[7-15],文獻篩選流程圖見圖2。

納入文獻的基本特征見表1,根據JBI循證衛生保健中心的質性
研究質量評價標準判斷的結果如下:納入的所有研究在“哲學基礎與方法學是否一致”條目上的評價結果均為不清楚;1篇文獻[13]在“方法學與研究問題或研究目標是否一致”條目上的評價結果為不清楚,其余文獻為是;8篇文獻[7-9,11-15]在“是否從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況”條目上的評價結果為否,其余文獻為是;4篇文獻[8-9,14-15]在“是否闡述了研究者對研究的影響或研究對研究者的影響”條目上的評價結果為否,其余文獻為是;1篇文獻[7]未通過倫理委員會的批準,其余文獻為是;納入所有文獻在剩余的5個條目上的評價結果均為是。最終9篇文獻質量評價結果均為B級。

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通過反復理解和分析,對納入的9篇文獻提煉出44個明確的結果,將相近結果歸納、組合成7個新的類別,并綜合成3個整合結果。
2.3.1 整合結果1:癌癥患者與配偶的疾病相關溝通存在挑戰
類別1:對敏感問題的回避型溝通。癌癥患者被確診后,與配偶最常談論的話題是關于生活方面的一般表面溝通,最難談論的是死亡相關話題。許多夫婦表示,經常談論治療決策問題,避免談及情感、死亡率等敏感問題(“我們根本不談論它,我想我們根本沒有詳細討論它”[9])。對于他們來說,明確談論癌癥或復發的可能性會對現在正常生活和癌癥體驗產生威脅,因此傾向于避免談論癌癥或復發(“我和老婆商量今后的生活打算,如果我治療失敗,她和孩子下半輩子的生活計劃,她每次都拒絕溝通這些話題,因為她覺得這是不吉利的話。但是,我覺得事實本就如此,真正把后事交代清楚我也沒有遺憾了”[14])。還有影響癌癥患者及其配偶之間行為和感情的話題同樣較少被談論,比如前列腺癌患者和其配偶之間性行為、癌癥相關不孕的話題(“我不能向我的配偶展示我對不孕不育的感受,因為這會讓他不安”[15]、“因為我不能服用雌激素,你什么都做不了。所以我就不提這件事”[12])。
類別2:情感性溝通不足。相比一般話題,在癌癥患者夫妻之間存在明顯的情感溝通不足(“剛做完手術那幾天,我不能接受自己如此年輕就有造口,所以經??蓿依瞎次铱蘧蜁f生病了總是哭哭啼啼的對身體恢復不好。我就忍著不哭,不然顯得自己太矯情。唉,心里難受,但沒機會和他傾訴”[14])。癌癥患者因情感性溝通不足,無法抒發自己內心深處的感受(“有時候,我覺得我丈夫不理解我”[11])。
類別3:不同性別及角色的癌癥患者和(或)其配偶對溝通的需求不同。不同性別的癌癥患者和(或)其配偶對溝通質量的評判標準不同,這取決于哪個配偶處于“患病角色”。對于男性患者-女性配偶來說,患者和配偶都傾向于不談論與癌癥相關的問題,認為談論癌癥會給彼此帶來負擔(“我不提癌癥問題,因為我不想讓她感到負擔”[11])。相比之下,女性患者-男性配偶則不同,在妻子康復階段,男性配偶傾向于扮演“保護性監護人”的角色,積極參與關于癌癥的交流,幫助妻子解決關于癌癥的問題或解除擔憂(“談論這樣的事情并不意味著結束,因為在她心里,她的感覺3年、5年都不會消失,所以這需要一些長時間的交談”[11])。
2.3.2 整合結果2:相信積極溝通的作用,要求公開溝通疾病信息
類別4:相信溝通給雙方帶來支持,尋求積極措施增加溝通。絕大多數癌癥患者及其配偶相信溝通能夠促進親密關系穩固(“討論并且回顧我們所做的保留生育能力的決定、關于我的身體變化,在當時的問題上得到支持感覺很好”[15]、“發泄出來比在內心擔心要好,有人傾訴更好”[15])。通過進行公開和誠實的交流,夫妻雙方了解對方的情感經歷,進而帶來關系中更大的支持感和舒適感,提高關系滿意度(“讓我們走得更近了,進一步證實了我們的關系”[15])?;颊哒J為癌癥的診斷縮短了自己與配偶之間的距離,使彼此自由分享擔憂和愛,認為癌癥幫助他們團結應對緊張的情況(“我丈夫不善于溝通,然而在他被診斷為癌癥之后,他改變了很多?,F在我們可以分享我們的想法、擔心和未來的計劃,這讓我感覺能夠照顧他很好”[10])。
類別5:要求疾病信息的公開溝通。癌癥患者希望能夠得到有關疾病信息的公開(“我和丈夫都沒讀過多少書,醫生都是與他商量,我問他醫生怎么交代治療和用藥的,他也說不明白,從不指望他能跟我說清楚”[14]、“我認為我丈夫現在更緊張,因為他沒有完全面對癌癥”[7])。還有被家屬隱瞞疾病診斷和病情的癌癥患者表示不愿意假裝不知道診斷,進而使雙方無法坦然交流(“事實上,我知道我的診斷結果,我也理解我的家人所做的一切,因為他們想保護我。我能做的就是假裝不知道我得了這種病。這使我們很難交流疾病的進展,也難共同做出治療決定”[10])。
2.3.3 整合結果3:希望得到溝通指導,尋求配偶以外的溝通支持
類別6:期望得到社會各界的支持溝通指導。癌癥患者及其配偶雙方都缺乏溝通技能。(“我不知道怎么更好地說出感謝的話,反而還會向她發脾氣。特別是輸注化療藥物的時候很難受,我有時候吼她,想去道歉又不知道如何開口?!薄拔依瞎毂浚恢廊绾伟参縿e人,他和我說的最多的話就是‘放心吧,沒事不要多想’”[14])。
類別7:尋求配偶以外的溝通支持。當夫妻溝通挑戰持續存在的時候,可以在其他地方尋求支持(“我意識到外面還有其他團體可以和我交流,在教堂支持乳腺癌的團體,還有其他可以聊天的朋友”[9])。癌癥患者理解配偶不善交流,尋求社會的支持減輕了配偶的負擔(“我認為這已經到了讓他吃不消的地步。他告訴我,也許你需要去和社工或其他人談談”[9])。
從檢索到的文獻數量可知,國外對癌癥夫妻疾病溝通問題的研究較國內多,與我國癌癥溝通的研究尚處于起步階段有關,提示今后應更多關注配偶照顧者的溝通問題及需求,彌補這一方面需求研究的不足,且本研究納入的9篇癌癥患者夫妻疾病溝通體驗的質性研究質量評價結果均為B級,無高質量研究。
癌癥患者和他們的配偶在癌癥確診之時開始經歷溝通挑戰,夫妻被迫應對溝通困境。整合結果1顯示,癌癥患者與其配偶之間存在溝通問題,情感溝通不足,與Heinrichs等[16]的研究結果一致。癌癥患者焦慮、抑郁發生率明顯高于健康人群,其配偶也存在較多的負性情緒[17-18]。研究顯示,與配偶溝通不良是導致住院乳腺癌患者發生嚴重心理痛苦的獨立危險因素[19]。這提示癌癥患者與配偶不良的溝通與心理健康受損密切相關,是影響患者生活質量的重要因素。因此,醫務人員在治療、護理過程中,可評估患者與其配偶之間的溝通狀況,并有針對性地搭建溝通平臺,提高醫療服務質量。Adamson[20]指出,發揮配偶的主觀能動性,鼓勵患者與其配偶相互交流、相互支持,能夠提高患者應對癌癥的能力。醫務人員鼓勵癌癥患者夫妻雙方的情感表達,注意有性別及角色差異的癌癥患者和(或)其配偶在溝通需求方面的不同,阻止夫妻間負性交流,有利于使患者獲得家庭的關懷,體會到更多的支持。
整合結果2顯示,大多數癌癥患者及其配偶相信開放性溝通能帶來益處,消極溝通給雙方帶來不利,并且要求疾病信息的公開溝通。研究顯示,夫妻間更好的溝通、更一致的信念和目標、更高的親密度與更高水平的親密關系滿意度有關[21]。而隱藏或者回避溝通,可降低夫妻間的真誠度,而容易破壞夫妻關系[22]。研究發現,自我表露與親密關系呈正相關,夫妻自我表露干預能夠降低中青年早期肺癌患者的焦慮水平,提高患者的希望水平,還可以降低患者配偶的照顧壓力[23-24]。這提示,癌癥患者與配偶積極公開溝通可促進夫妻親密關系穩固、緩解雙方的心理壓力。所以,醫務人員要告知患者及其配偶公開誠實溝通的益處,運用同理及共情技巧提高夫妻溝通的信念,共度癌癥難關,增強彼此支撐的能力。此外,醫務人員還需要更多地給予患者及其配偶癌癥治療、用藥指導,選擇合適的疾病診斷告知方式[25]。
本研究整合結果3顯示,癌癥患者夫妻間存在缺乏與疾病治療相關的溝通指導、社會支持,這與李鑫容等[26]的研究結果一致。為了提高癌癥患者的溝通水平,我國學者李智等[27]對國外開發的乳腺癌患者配偶的“助她痊愈”溝通技能培訓干預方案進行本土化修訂,聶志紅等[28]將其應用在104例乳腺癌患者配偶中,證明可以提高患者及配偶的溝通水平。姚瓔芝等[29]對200例宮頸癌同步放化療患者的配偶進行溝通技能培訓,提高了患者的生活質量、婚姻水平和希望水平。此外,由醫務人員主導的治療性溝通系統能有效促進結直腸癌患者及其配偶間癌癥相關問題的溝通,緩解焦慮、抑郁情緒[30]。以上研究結果提示,溝通技能培訓及指導可以提高癌癥患者與配偶的溝通水平,改善患者生活質量,促進患者心理健康。醫務人員需要將患者與配偶間的溝通作為干預靶點,關注溝通狀況,應用溝通技能干預手段,以全面促進積極應對溝通難題。除此之外,我國可借鑒國外學者Kornblith等[31]編制的夫妻間癌癥相關溝通問題量表,評估癌癥患者夫妻之間的疾病溝通能力。綜上,醫務人員應結合癌癥患者和其配偶的需求,構建促進疾病相關問題溝通的臨床干預模式,定期開展溝通模擬教學,為改善癌癥患者與其配偶溝通提供依據和參考。
夫妻疾病溝通是提高雙方應對能力、增強親密關系的重要途徑。本研究采用Meta整合的方法深入探討了癌癥患者夫妻的疾病溝通體驗,結果顯示,癌癥患者夫妻的疾病溝通存在溝通挑戰,需要給予溝通技巧培訓和加強情感性溝通。這提示醫務人員要關注癌癥患者與其配偶的溝通方式,根據患者需求提供有針對性的專業指導,提供必要的信息支持和幫助。此外,本研究納入的文獻質量均為B級,且研究對象不統一,包括國內外癌癥患者及其家屬,以及所遴選的癌癥種類也不相同,可能存在一定的局限性。建議我國學者針對具體人群,開展相應質性研究。