陳秋蘭,方梓浩,黃海玲
(暨南大學護理學院,廣東 佛山 510000)
乳腺癌相關淋巴水腫是指乳腺癌術中腋窩淋巴結清掃及相關治療過程中,淋巴管受損,影響淋巴液正?;亓鳎罅扛叩鞍滓后w積聚在組織間隙,形成上肢淋巴水腫[1]。乳腺癌相關淋巴水腫是乳腺癌患者手術后的并發癥,目前國內外乳腺癌相關淋巴水腫發生率高,發生率差異明顯,與不同手術方式、治療方案及診斷淋巴水腫的方法差異有關[2]。國外乳腺癌淋巴結清掃術患者發生淋巴水腫的發生率為23.5%-24.9%[3,4],90%的淋巴水腫發生在放療后的頭兩年[4]。國內乳腺癌相關淋巴水腫發生率差異較為顯著,高于美國、韓國等發達國家患者[5,6],患者術后淋巴水腫第1年累計發生率7.57%,第2年為15.67%、第三年為18.53%,呈現逐年上升的趨勢[7]。乳腺癌相關淋巴水腫患者通常表現為上肢感覺異常、最常見的癥狀是沉重、麻木和緊繃感、壓痛輕度水腫在早期干預后可得以緩解,但重度水腫難以完全緩解,患者不僅表現為肢體乏力、活動程度受限、上肢外形改變[8],還會導致上肢反復感染及丹毒發作等,最終可能導致上肢殘疾,導致患者生活質量明顯下降[9]。淋巴水腫的綜合治療加重患者額外的經濟負擔,在整個3周的強化治療和12個月維持治療期間,每位患者的直接醫療總費用平均為2248.93歐元[10]。與未發生淋巴水腫的患者相比,乳腺癌淋巴水腫患者身體健康和心理健康結果明顯更差,伴有淋巴水腫相關痛苦的患者身體健康狀況不佳的機率高達50%,精神健康狀況不佳的機率高出73%[11]。乳腺癌相關淋巴水腫發生后不能有效根治,在經過醫院的專業治療階段后進入長期的自我護理維持階段。在慢性疾病的管理過程中自我護理發揮著顯著作用,可顯著改善患者健康狀況,降低二次入院率并顯著改善患者的生活質量,現已被廣泛應用于各種慢性病患者中[12]。
自我護理的概念不同學者對其闡述不同,OREM在1956 年對護理的定義中首次使用了自我護理的概念,在1959 年表達了人們何時以及為什么需要護理并且可以通過護理獲得幫助,自我護理的概念在1960年通過護理發展會議小組成員驗證,自我護理的概念和理論都表達了人類關注自己的觀點。1971年OREM正式提出自我護理模式,自我護理理論、自我護理缺陷理論和護理系統理論共同組成了OREM自護模式,自我護理是個體為維持生命、個體功能、自身發展和精神完好狀態而采取的一系列活動[13]。Gantz[14]認為自我護理應分為倆部分,分別為自我護理維持和自我護理管理。自我護理維持體現在患者的依從性,是指患者能實施有效的健康行為改善癥狀從而緩解不適;自我護理管理是指患者通過識別健康狀況改變、疾病癥狀和體征、采取措施有效應對出現的癥狀及體征、監測治療效果等一系列復雜的過程[15]。Barlow J認為自我護理是指通過患者的自我行為來保持和促進健康,監測自身疾病的先兆和癥狀,降低疾病對情感、自身社會功能的影響力,并持久地治療疾病的健康行為[16]。淋巴水腫自我護理又叫自我管理,是指患者在專業的醫生或護士指導后,以患者為主要參與人員,借助或不借助他人的幫助采取干預措施以預防或緩解淋巴水腫發生及進展[17]。
乳腺癌相關淋巴水腫一經發生不能有效根治,綜合消腫治療(CDT)是目前臨床上主要的治療方式,包括徒手淋巴引流、皮膚護理、加壓包扎和鍛煉,淋巴水腫綜合治療(CDT)可改善水腫程度,提升患者生活質量水平,特別是在早期的淋巴水腫患者,綜合消腫治療后患者平均水腫體積百分比由38.1%降至26.5%,淋巴水腫的上肢疼痛和沉重感顯著改善,肩關節活動度顯著改善[18]。CDT需要長時間的維持治療,患者在醫院接受專業治療與護理后,則進入了長期自我護理維持階段[19]。
自我護理在乳腺癌相關淋巴水腫患者防治過程中非常重要,由于乳腺癌相關淋巴水腫發病常呈隱匿性以及慢性過程,乳腺癌相關淋巴水腫患者自我護理是淋巴水腫治療中的重要組成部分,有效的自我護理不但可維持在醫院消腫治療效果,而且可以進一步改善淋巴水腫的嚴重程度。通過促進淋巴引流、手臂的預防措施、呼吸放松與肌肉收縮運動等方面實施自我護理,經干預后77.5%患者維持干預前淋巴水腫狀態,17.5%的患者從輕度淋巴水腫轉變為亞臨床淋巴水腫,淋巴水腫相關癥狀在功能、社交、情緒、心理和自我認知方面的困擾較前減輕[20]。淋巴水腫自我護理主要分為預防期、亞臨床期、維持期三個階段,預防期是指淋巴水腫尚未發生,在預防期通過抗阻運動、有氧運動、健康教育來早期預防淋巴水腫發生[20];亞臨床期是指淋巴系統功能受損,患肢體積無異常,無明顯臨床癥狀[21],在淋巴水腫亞臨床期通過自我監測、佩戴彈力袖套逆轉淋巴水腫,在淋巴水腫維持期通過抗阻運動及居家自我實施綜合水腫消腫治療來緩解維持期水腫。早期自我監測是在淋巴水腫自我護理中是非常重要的一部分,澳大利亞學者Koelmeyer L[22]通過前瞻性監測模式即淋巴水腫監測、教育指導以促進高風險淋巴水腫患者自我護理和功能鍛煉,在六個月的前瞻性監測模式中患者實施自我護理(鍛煉和佩戴壓力袖套)的次數增加。另外,有研究證實淋巴水腫患者在護士指導后進行為期4周的自我監測管理,患肢周徑明顯縮小,疼痛及活動度等方面均得到不同程度的緩解[23]。
乳腺癌相關淋巴水腫患者自我護理依從性差異明顯,可能與具體的自我護理行為和治療方式有關,研究人員研究發現大多數乳腺癌相關淋巴水腫患者自我護理依從性較差。德國學者Ridner S[23]調查發現33%乳腺癌相關淋巴水腫患者每天花在自我護理的時間不超過15分鐘,35%乳腺癌相關淋巴水腫患者自我護理時需要他人的幫助,患者自我護理水平為中度水平[24]。2014年美國學者Brown J 研究發現只有31%乳腺癌相關淋巴水腫患者自我護理依從率≥75%[17],該研究者2015年二次試驗數據分析報告了28%乳腺癌相關淋巴水腫患者依從率平均值為25%-49%,31%乳腺癌相關淋巴水腫患者平均依從率為50%-74%,28%患者平均依從率75%-100%,隨著時間的延長乳腺癌相關淋巴水腫自我護理的依從性較前降低[25]。澳大利亞研究人員報道淋巴水腫治療師推薦的7項淋巴水腫自我護理的項目中,患者平均只能堅持5項自我護理項目,只有19.5%的乳腺癌相關淋巴水腫患者堅持所有的自我護理行為(即100%堅持)[26]。所有自我護理項目中,徒手淋巴引流和壓力袖套堅持使用的程度相對較低,而皮膚護理是患者普遍能進行的自我護理行為,可能與徒手淋巴引流自我操作難度較大且相對復雜,而穿壓力袖套或胸衣往往會給患者帶來束縛感、甚至有疼痛不適感,進而影響患者的依從性[27]。另一項調查研究也證實了佩戴壓力袖套的依從性明顯低于其他行為[28]。綜上所述,國外研究者較早進行乳腺癌相關淋巴水腫患者自我護理研究,研究普遍認為淋巴水腫患者自我護理依從性差,自我護理水平較有待提升。
目前國內乳腺癌相關淋巴水腫患者自我護理的相關研究仍然較少見,而國內淋巴水腫發生率相對較高,護士在乳腺癌相關淋巴水腫的治療中扮演著重要的角色,應了解患者面臨的問題并賦予患者自我護理的能力,特別是通過健康指導及教授淋巴水腫患者自我護理方法[29]。
自我護理的廣泛研究,目前國內外有關于自我護理的測評工具研究甚多,研究人員根據不同疾病類型、不同研究對象、不同理論基礎開發出各種關于慢性病自我護理量表,主要分為倆類,一類為普適性量表,如自我護理能力測定量表(ESCA);另一類為特殊群體量表,如老年人自我護理能力評價量表(SASE)、心力衰竭患者自我護理行為量表Ⅰ(SCHFI)、慢性阻塞性肺疾病患者自我護理量表、乳腺癌相關淋巴水腫自我護理量表等等。
自我護理能力測定量表(ESCA)由美國學者Kearney[30]以Orem自護理論為理論基礎研發的普適性自我護理評估量表,2000年中國臺灣學者Wang H[30]將其漢化成中文版,量表由4個維度及43個條目組成,4個維度分別為自我護理技能、自護責任感、自我護理概念和健康知識水平。該量表采用Likert 5級評分法評分,條目最高分為172分,評分越高,說明患者自我護理能力越強,主要用于測評成年人的自我護理能力。最終形成的中文版自我護理能力測定量表內容效度為0.92,Cronbach’s α為0.88,具有較好的信效度。該學者進行檢驗信效度時,以臺灣老年女性患者為主要驗證人群,未將男性患者納入驗證,樣本代表具有一定局限性。
老年人自我護理能力測定量表(SASE)由瑞典研究者研發,針對老年人群設計的自我護理能力測定量表,量表由3個維度和17個條目組成,3個維度包括技能、目標和環境,量表采用Likert 5級評分法,從“完全不同意”到“完全同意”,依次為1~5分,最低分為17分,最高分為85分,條目6、14、16、17為反向評分,得分越高,表明老年人自護能力水平越高[31]。該量表已廣泛應用于瑞典、挪威、意大利等國家,并由郭麗娜進行漢化翻譯,經過漢化后的量表Cronbach’s α系數為0.82,重測信度為0.82,量表信效度水平高,適用于我國老年群體自護能力現狀的評估[32]。中文版老年人自我護理能力測定量表內容簡單易理解,條目較少,結構清晰,測定內容主要為老年人自我護理的認知、自我護理意愿以及自我護理技能,但該量表未納入有關于實施自我護理能力行為的相關條目及維度。
心力衰竭患者自我護理行為量表(SCHFI)是由美國學者在2004年研發的心力衰竭患者自我護理行為量表的基礎上進行進一步改進,主要用于評估心力衰竭患者自我護理行為,量表包括自我護理,自我護理管理,自我護理信心共3個維度,總共22個條目,條目數較前精簡,內容更趨于簡單,容易理解及填寫[33,34]。因此國內研究者陳巍[35]將其進行漢化,中文版量表包括3個維度目,“自我護理管理”、“自我護理信心”維度不變,作者將原來的“自我護理”維度調試為“自我護理維持”,包含22個條目,中文版量表總的Cronbach’s α系數為0.853,重測信度為0.861,漢化后的維度及條目更易于中國人群理解。
慢性阻塞性肺疾病患者自我護理量表由湯婷根據慢性病自我護理中域理論為基礎編制而成[36],量表包含自我護理維持、自我護理管理和自我護理監測三個維度、由29個條目組成,量表總的Cronbach’s α系數為0.899,量表的折半信度為0.928。該量表的優點體現在相較于普適性的自我護理量表,該量表針對的是慢性阻塞性肺疾病,量表具有特異性。該研究的局限性體現在信效度檢驗階段,量表進行驗證時,僅在一家醫院對慢性阻塞性肺疾病患者進行調研,且樣本量較小,個別條目擬合指數較低。
乳腺癌相關淋巴水腫患者自我護理量表由土耳其研究者Deveci Z[37]針對乳腺癌相關淋巴水腫患者開發的特異性量表,用以評估乳腺癌相關淋巴水腫患者自我護理現狀,該量表包含31個項目和四個子維度組成,量表的最低分是31分,最高分124分,分數越高說明自我護理水平更高。量表的Cronbach’s α系數為0.82,量表個維度的信度系數在0.62 ~ 0.86。項目以李克特四分制評分,四分=總是,三分=經常,兩分=偶爾,一分=從不。第一個維度被稱為“患肢自我保護”,它包含了保護患者患肢免受壓力和感染,第二個維度是“功能鍛煉及疾病管理”,它包括鍛煉、隨訪、疾病自我護理信息,在第三個維度是“壓力管理”,關于壓力胸衣或袖套及護理,第四個維度被稱為“可持續性”,包含了持續自我護理和停止。該量表為土耳其研究者研發,具有特異性,但作者尚未進行更大樣本臨床驗證,條且目數相對較多。
乳腺癌相關淋巴水腫發生率高,發生乳腺癌相關淋巴水腫患者的生活質量受顯著影響,增加患者額外的經濟負擔,而有效的自我護理能改善患者淋巴水腫嚴重程度,提升患者生活質量水平。自我護理在慢性疾病的管理過程中發揮著非常重要的作用,可顯著改善患者健康狀況,降低二次入院率并顯著改善患者的生活質量。國外乳腺癌相關淋巴水腫患者自我護理依從性差,自我護理水平較低。國內目前關于乳腺癌相關淋巴水腫患者自我護理現狀報道較少,成熟、全面的淋巴水腫自我護理水平特異性量表是不可或缺的,而目前國內尚無評估乳腺癌相關淋巴水腫自我護理現狀的量表,因此開發適用于中國乳腺癌相關淋巴水腫自我護理測評工具顯得非常必要,有待進一步研究。