周圍性面癱病人健康相關生活質量研究進展

賀泉珍，劉艷梅

周圍性面癱(peripheral facial paralysis,PFP)是由病毒、寒冷等多種原因引起面部神經炎癥、面部肌群運動障礙為主要特征的疾病，臨床表現為口角下垂和歪斜、眼裂增大、面部肌肉呆滯等[1]。它不僅會影響到日常進食，在交流中，因為面部表情的喪失，容貌形象的損害，容易產生焦慮和自卑等心理狀況，導致病人的生活質量降低[2-3]。隨著時代的發展、生活水平的提高，人們不僅關注身體的健康，也注重心理的健康。周圍性面癱病人的生活質量可以作為預后結局的重要指標之一[4]。臨床研究中注重周圍性面癱的健康相關生活質量(health-related quality of life,HRQOL)可以提高護理質量和療效[5]。

1 HRQOL定義

生活質量作為一個社會學指標，開始于20世紀30年代的美國[6]，成熟于20世紀50～60年代[7]。20世紀60年代后生活質量在政治領域迅速發展[8]。20世紀70年代末，隨著科學技術的發展，廣大的醫學工作者在研究生活質量的同時提出了HRQOL的概念[9]。HRQOL屬于生活質量的一個分支，通常包括疾病癥狀或健康的自我認知條件、副作用、不同生活領域的功能狀態以及生活質量和滿意度[10]。醫學上HRQOL水平的高低對于臨床疾病的診斷有著重要意義。

2 周圍性面癱病人HRQOL的測量工具

目前，周圍性面癱病人HRQOL的測量工具沒有統一的評價標準，由于使用人群不同，量表可分為通用型量表和特異型量表。通用型量表適用于疾病一般情 況的評估。特異型量表用于評價特定疾病的健康狀況。

2.1 通用型量表

2.1.1 健康調查簡表 20世紀70年代，美國蘭德公司的研究人員在公司健康保險項目的基礎上，對36條健康狀況簡明調查問卷進行修訂[11]。它著重測評精神疾病和慢性疾病的生活質量。1992年健康調查簡表(The MOS 36-Item Short-Form Health Survey，SF-36)[12]被研制出，包含生理功能和職能、軀體疼痛、精力、社會功能、情感職能等8個維度，總分100，評分越高，生活質量越好。研究顯示，SF-36作為普適性生活質量量表是一種測量周圍性面癱病人HRQOL的工具，有良好的信度和效度[13]。國內有關其性能評價的報道，均認為可用于測量不同群體中的HRQOL。羅湘等[14]采用SF-36測評中醫康復護理結合激勵性心理護理對面癱病人生活質量的影響，發現干預后SF-36得分高于干預前(P<0.05)，表明病人的生活質量得到提高。

2.1.2 世界衛生組織生存質量測定量表 世界衛生組織聯合15個國家共同研制出世界衛生組織生存質量測定量表。由37個合作中心共同測試，發現它是一種測評個體與健康相關的生活質量的工具，也是一種對不同文化人群的綜合性生活質量的問卷，具備良好的信度和效度[15-18]。由兩部分組成，包含世界衛生組織生活質量調查問卷(WHOQOL-100)和世界衛生組織生活質量調查問卷簡表(WHOQOL-BREF)。閆海源等[19]使用WHOQOL-BREF評價刺血療法為主的綜合療法對面癱病人生活質量的影響，得出觀察組的生活質量高于對照組。該量表是由26個問題構成的4個不同領域，包含生理、心理、社會及環境領域。其正向分值越高表明生活質量越高。

2.1.3 歐洲五維健康量表(EQ-5D) 由歐洲五維健康描述系統(EQ-5D-5L)和歐洲五維健康視覺模擬標尺得分(EQ-VAS) 組成，它在1990年被歐洲生命質量組織生存質量學會研制[20]。EQ-5D-5L有5個維度，每個維度分為無困難、有少量困難、中度困難、重度困難和極嚴重困難5個水平。EQ-VAS是一個視覺刻度尺，長達20 cm。最高處100 分，代表“目前最佳的狀態”，最低處0分，代表“目前最差的狀態”[21]。由于量表結構簡單，使用面廣等特點，目前已被多個國家和地區應用，不僅用于正常健康人的測量，而且適用于患病人群的測量。研究發現，通過EQ-5D評估面癱病人HRQOL之間的最佳回歸系數，顯示EQ-5D評分較低，病人生活質量較差[22]。

2.1.4 中華生存質量量表(Chinese Quality of Life Instrument,CH-QOL) 2006年劉鳳斌等[23]根據世界衛生組織中對于生存質量的定義，融合中華文化和中醫理論研制出CH-QOL，量表包含形、神、情三大領域、11個方面和50個條目，每個條目均為5級，最高5分，最低1分。葉可平等[24]使用CH-QOL對血液透析病人的生活質量進行問卷調查，發現年齡、透析充分性、血鉀對血液透析病人生存質量有著重要的影響。李萍[25]基于CH-QOL評估中醫療法下慢性腎衰竭病人的生活質量，治療后兩組數據存在差異(P<0.01)，量表對于中醫療法下慢性腎衰竭病人的生活質量具有一定信度和效度。

2.2 周圍性面癱特異型量表

2.2.1 中文版臨床面部評價量表(Face) 2013年李陽等[26]研制出中文版面部評價量表，用以評價病人的面部狀況，由面部運動、面部感覺、口腔功能、眼睛感覺、淚液分泌、社會功能6個維度構成，每個維度分值為0～100分，分值越高表明情況越好。余爵波等[27]采用中文版臨床面部評價量表評測周圍性面癱病人對生活質量和焦慮抑郁的影響，分析病人的生活質量，結果顯示周圍性面癱病人的面部感覺、運動功能、口腔功能和眼睛敏感度等均有所提高。

2.2.2 面神經功能[采用House-Brackmann(H-B)分級] House-Brackmann量表簡稱H-B 法，根據提出者House和修改者Brackmann的名字命名[28]。1985年，美國耳鼻咽喉-頭頸外科學會-面神經疾病委員會采用H-B量表為學會統一標準，如今已在臨床上廣泛使用。量表根據病人面部運動和靜止情況，分為Ⅰ～Ⅵ級，并且規范了評分標準。黃愛霞等[29]選取76例周圍性面癱病人，研究神經肌電圖檢查對H-B分級和周圍性面癱病人預后之間的關聯性，發現H-B分級與神經肌肉電生物圖檢測之間關聯性很緊密，可以預判周圍性面癱損傷程度。賴維等[30]將周圍性面癱病人分為對照組和觀察組各55例，觀察組在常規護理的基礎上使用納米離子藥蒸聯合肌內效貼，干預2周后H-B分級標準評分顯示觀察組H-B分級評價優于對照組(P<0.05)。

2.2.3 面部癥狀評分(Port-mann 評分標準) 面部癥狀評分用于評估面癱病情的嚴重程度，楊夷君等[31]采用馬錢子散穴位貼敷治療周圍性面癱，使用改良Port-mann簡易評分其治療效果，治療2個療程后，發現其治療后的改良Port-mann簡易評分提高。其評分包含皺額、閉目眼裂、聳鼻、鼻唇溝、示齒、口角歪斜、鼓腮、舌前2/3味覺等有10個方面。每個方面又分為正常、輕度異常、中度異常、重度異常。得分越低說明病情越輕、效果越好[32]。丁常宇[33]研究針灸聯合面部運動療法治療周圍性面癱的臨床效果，使用了Portmann量表，4周后病人的Portmann評分高于治療前。

2.2.4 面部殘疾指數(FDI) 面部殘疾指數被廣泛用于面癱病人功能障礙(FDIP)和生活質量(FDIS)的自我評估。FDIP注重病人以下幾項困難程度的評分，如飲食、喝水、交流、哭泣、刷牙漱口等。每項分6個等級(0～5分)，評分越低表明恢復越慢；FDIS由心理狀態、孤獨感、發脾氣、失眠、無社交活動5項內容構成，每項分為6個等級(1～6分)，評分越低提示病情越輕[34]。楊正明等[35]采用FDIS量表評價電針聯合面部表情控制肌群康復訓練治療重度特發性面癱的日常生活質量，治療8周后病人的日常生活質量改善。田偉[36]采用FDI量表評估功能定位針刺法治療恢復期特發性面神經麻痹病人的治療效果，3個療程后，結果顯示病人的社會和軀體功能得到改善。

3 國內外周圍性面癱病人HRQOL現狀

面部容貌、說話方式的改變，一定程度上讓周圍性面癱病人無法正常與人交流。國外研究者，調查面癱病人的嚴重程度與生活質量之間的相關性，得出既往治療方式的改變、焦慮的心理狀態、面部癱瘓的持續時間容易影響病人的生活質量[37]。Bruins等[38]使用面部臨床評估量表和FDI量表測量HRQOL。結果顯示年齡、雙側面癱、面癱嚴重程度、精神痛苦和人格特征與長期面癱病人的HRQOL相關。

近年來，國內學者對周圍性面癱病人的HRQOL進行了積極的探索。余爵波等[27]研究永久性周圍性面癱病人對生活質量及焦慮、抑郁癥的影響，結果顯示年齡、職業、婚姻狀況、接受教育程度、病程等是導致病人抑郁情緒增高及生活質量降低的關鍵要素。謝超等[5]一項研究發現周圍性面癱病人HRQOL中焦慮情緒與疾病的嚴重程度呈正相關。毛藝蓓[39]將40例周圍性面癱病人隨機分為對照組和觀察組，研究護理干預對病人生活質量的影響，SF-36測評顯示觀察組的心理狀態評分較低，生活質量評分較高。

4 周圍性面癱病人HRQOL的影響因素

4.1 年齡 兒童周圍性面癱的發病率為每年每10萬人中5～21人[40]。大多數周圍性面癱的發病年齡以20～40歲的男性居多。因為工作職位和社會地位的不一樣，不同人群患有周圍性面癱的HRQOL水平不同。退休職工患有周圍性面癱產生的HRQOL得分最低(40.20分)，工作病人HRQOL得分最高(46.11分)，有部分病人訴說因為經濟原因，自我的生活質量和健康狀況無暇顧及[5]。超過 60 歲的病人由于皮膚彈性減弱和松弛，面部不對稱更明顯，HRQOL得分不高[41]。

4.2 病變部位 生活質量的改變是否會因為面部癱瘓的部位而改變，一直存在爭議。研究顯示，使用人臉識別系統，觀察到右側面癱病人的心理狀態和社會交往比左側面癱病人更差[42]。面癱病人中單側面癱的人數較多，約0.3%有雙側面癱。在這些病人中，9%以前有特發性面神經麻痹史，8%有面神經麻痹家族史[43]。因雙側面神經麻痹的發病率極低，臨床診斷和治療可能會延誤，誤診的可能性很大，導致面部表情和功能的缺失。研究發現，雙側面癱病人中面部殘疾指數中社會評分較低，由于病人不能通過面部運動表達情感，社會交往能力有一定程度的下降，不利于病人生活質量的提高[44]。

4.3 心理因素 周圍性面癱病人由于面部肌肉無力和口腔功能受損引起的缺陷會導致心理困擾和人際交往的障礙。大量研究表明，面癱會引起心理壓力[14]。Norris等[45]表明，周圍性面癱病人的心理壓力明顯高于普通人群，且其心理壓力隨著面癱的嚴重程度而增加。Díaz-Aristizabal等[46]進行了一項回顧性橫斷面研究，分析了周圍性面癱病人的損傷與心理狀況之間的關系，顯示殘疾更多的病人經歷了更多的心理困擾并且生活質量更差。除此之外，Tseng等[47]使用我國臺灣健康保險研究數據庫研究焦慮癥與周圍性面癱的關系，在對年齡、性別、城市化和收入進行調整后，結果顯示焦慮者患周圍性面癱的風險比為1.53，周圍性面癱病人發展為焦慮癥的風險比為1.59。周圍性面癱病人與焦慮癥之間具有雙向時間關聯。因此，需要關注周圍性面癱的功能障礙與審美變化所產生的心理變化。重視這些方面的相關知識有利于提高周圍性面癱病人的治療效果和HRQOL。

4.4 其他 尚不清楚社會經濟和文化是否會改變面癱病人的HRQOL，盡管在心臟病病人中觀察到了這種聯系[48-49]。關于患有術后周圍性面癱的病人或接受面部再造手術病人的社會功能可用數據仍然有限。目前的研究強調了HRQOL評估在所有面癱病人中的重要性，因為僅面神經損傷的嚴重程度并不能表明病人的痛苦和對社會功能的影響[50-51]，識別與面癱病人生活質量相關的因素可能有助于解釋個別病人的治療結果和面癱病人的研究結果。

5 展望

從近幾年周圍性面癱病人HRQOL的研究狀況及收集的資料看，周圍性面癱的治療較多使用針刺、針刺聯合[52]等方法。對于周圍性面癱病人的分期有各種不同的治療方式，不同階段采取哪一種合適的護理方法，選擇哪一種合適的護理方案去提高病人的生活質量，有待商榷。目前，HRQOL的研究主要涉及腫瘤、不同人群的口腔情況、妊娠期和心肌梗死等領域。周圍性面癱病人的年齡越小，病變部位越多，產生的心理負擔越重，HRQOL會逐漸下降。如何讓病人的心理負擔減輕，發病率下降，病變程度緩解，病人的生活質量提高，值得去探究。臨床上有部分研究康復護理對周圍性面癱病人生活質量的影響[14，53]，表明人們對于面癱病人的生活質量有了一定的重視。

綜上所述，筆者建議可以聯合中醫護理技術與現代康復護理一起治療，可以進行大樣本的臨床研究周圍性面癱病人中的影響因素對HRQOL的中介效應，可以通過路徑分析研究各因素之間的作用方式和影響大小，可以分析病人家屬對病人生活質量影響的相關因素，有利于臨床護士更好地照護周圍性面癱病人，提高其生活質量。