基于薩提亞模式的醫療情景游戲對住院銀屑病患兒及家屬生活質量和遵醫行為的影響

周曉楠 高迎霞 曹春艷 王 芳 楊正倩

中國醫學科學院 北京協和醫學院皮膚病醫院，江蘇南京，210042

銀屑病作為一種免疫介導的慢性、復發性皮膚病，其典型皮損表現為局限或廣泛分布的鱗屑性紅斑或斑塊，可合并其他系統異常[1]。研究顯示兒童銀屑病與高血壓、糖尿病、肥胖、類風濕關節炎、克羅恩病等疾病的發病率增加相關，兒童銀屑病患病率約在1%～2%[1,2]。疾病的反復發作、遷延不愈、瘙癢等癥狀以及皮損所致的自身形象損害對患兒的生活質量和心理健康帶來嚴重的影響[3]。此外，兒童作為特殊的住院群體，具有心理調節能力弱、依從性差等特點，住院期間更易產生恐懼、焦慮等負性情緒，甚至可能導致行為能力的退化[4]。目前銀屑病尚無法治愈，提高患兒的遵醫行為、長期有效地控制疾病、改善生活質量是目前的主要任務[1]。薩提亞模式由國際心理學家維琴尼亞·薩提亞女士創立，是以成長為取向的治療模式，其以正向目標為導向，從家庭、社會等方面系統著手，更全面地處理個人身上所背負的問題，其治療的終極目標是促進個體身心和諧，達到“身心整合，內外一致”，而非著眼于消除病理性“癥狀”[5,6]。薩提亞模式在國內外運用廣泛且效果顯著，其在心理學領域廣泛運用于家庭治療、個體咨詢、團體輔導等領域，在護理領域中，其在患者群體和護理人員群體中也得到有效且廣泛應用，研究顯示其在提高卒中患者、肺結核患者等的心理健康和生活質量方面也發揮積極作用，也可提高護理人員的自我價值、溝通能力、臨床適應及應對能力等[5-8]。情景游戲作為一種符合兒童心理、可激發患兒興趣的特殊護理方式，可通過游戲模擬治療過程以幫助患兒減輕緊張情緒，提高其治療配合度[4]。本研究以薩提亞模式為基礎，同時依據兒童天性結合醫療情景游戲制定了干預方案，旨在探討該干預方案對銀屑病患兒及其家屬生活質量、負性情緒、遵醫行為的作用。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取中國醫學科學院皮膚病醫院過敏與風濕免疫科病區2019年3月至2020年1月收治入院的銀屑病患兒及其父母(父親或母親兩者取一位)為研究對象，共69例。納入標準：①患兒由三級醫院皮膚科醫生依據第10 次修訂本《疾病和有關健康問題的國際統計分類》(ICD-10)診斷為銀屑病；②入組家長知情同意，無語言交流和認知功能障礙；③入組家長為患兒的主要家庭照顧者；④患兒小于18歲。排除標準：患兒與家長正參加其他臨床試驗。采用時間分組方法，為避免沾染，按入院時間順序2019年3～7月入院患兒 34 例為對照組，2019年8月至2020年1月入院患兒 35 例為干預組。共68例完成研究，對照組1例研究對象在出院1月末隨訪時未完成問卷調查。

1.2 研究方法

1.2.1 成立研究小組 研究小組共5名成員，包括皮膚科主治醫師1名、主管護師1名、護師3名，成員均具備銀屑病護理經驗，其中2名護師具備兒科護理經驗。另有一名具備國家三級心理咨詢師資質的護師全程跟蹤參與。研究小組成員主要任務是：設計基于薩提亞模式的醫療情景游戲、游戲素材制作及準備、游戲實施、資料收集分析、整理等。3名護師為干預方案實施者，研究開始前該3名護師接受統一培訓，培訓內容包括責任分工、薩提亞模式理論、干預內容、與患者溝通原則。

1.2.2 干預組干預方案 在大量閱讀文獻基礎上，依據銀屑病疾病特征制定基于薩提亞模式的醫療情景游戲方案初稿，經由專家小組會議進一步完善形成最終方案，專家小組會議參會專家包括1名皮膚科主任醫師、2名皮膚科副主任醫師、2名皮膚科主管護師、3名具備6年皮膚科護理經驗的護師。最終形成醫療情景游戲干預方案(表1)。

表1 基于薩提亞模式的醫療情景游戲干預方案

干預前由1名護師收集基線資料及疾病相關資料，該護師全程跟蹤患方并實施全部干預措施和隨訪，第5次干預后和出院后1個月分別通過紙質問卷和微信隨訪方式完成資料收集。在干預全程遵循薩提亞模式理論指導：尊重患兒，平等對待患兒，重視人文關懷，建立相互信任的關系；基于薩提亞模式的5種溝通姿態，針對患兒需求及心理狀態進行心理指導，緩解患兒消極心理，避免負性情緒影響治療計劃；強調家長參與治療，根據患兒和家長具體情況靈活調整干預方案，個性化實施干預，及時解決患兒與家長反映的問題；采取正性強化的治療方法，對患兒和家長的良好行為給予肯定并制止和糾正不良行為，維系信任關系，保證治療方案和隨訪計劃順利高效的完成[4]。

1.2.3 對照組干預方案 對照組患兒和家長入院當天由1名護師收集基線資料，接受病房常規診療護理及健康教育：入院當天住院環境流程宣教、檢查流程宣教；入院第2天疾病、治療及用藥宣教；出院前1日出院宣教及隨訪計劃告知。出院當天和出院后1個月分別通過問卷和微信隨訪方式完成資料收集。

1.3 評價方法

1.3.1 評價工具 ①一般資料調查表，包括患兒病史、家長資料以及家庭經濟收入、醫療費用支付方式等問題。②銀屑病面積與嚴重程度指數(psoriasis area and severity index, PASI)，由護士填寫，PASI值把疾病嚴重程度分為：輕度(PASI≤3)、中度(315)。③兒童皮膚病生活質量指數(the children’s dermatology life quality index, COLQI)由英國學者Lewis-Jones及Andrew Y Finlay制定，由我國學者朱海莉等漢化并測得Cronbach’sα為0.813，用于測評各種皮膚病患兒的生活質量，在多國的多項研究中被廣泛使用。量表共10個條目，內容包含皮膚感覺、人際交往、情感、穿著、運動、娛樂、上學(休假)、睡眠、治療、他人評價的相關問題，采用Likert式4級評分法從無到非常嚴重分別記為0～3分，總分0～30分，分值越高表明患兒生活質量下降越明顯。該量表適用于5～16歲兒童使用，幼兒由父母幫助或代理填寫[9,10]。④采用自制護理滿意度調查表進行患兒住院護理滿意度測評，包括護理技術、健康教育及指導、服務態度等方面，共5個條目，從不滿意至滿意分別記為1～3分，得分越高表示患兒住院期間對護理服務越滿意。⑤家庭皮膚病生活質量指數(the family dermatology life quality index, FDLQI)由英國學者finlay和barsa設計，我國學者阿卜杜漢化，專為患有任何皮膚病患者的成人(超過16歲)家屬或朋友設計的，用于評價患者的皮膚病對家庭生活質量的多方面影響，包括情緒、身體健康、社會生活、人際關系、護理負擔、工作/學習、休閑活動、家務和經濟問題，共10個條目，采用Likert 4 級評分法，總分30分，得分越高說明生活質量越差[11]。本研究預實驗顯示Cronbach’ sα系數為0.91。⑥家長疾病管理能力采用家庭管理測量量表(family management measure, FAMM)中管理能力分量表測量，FAMM由Knall等研制，由張瑩等漢化并在慢性病患兒中進行了信效度測評，用于評估家庭對患兒疾病反應、照顧方式及疾病對家庭的影響，包括患兒認可、管理能力、疾病負擔、照顧困難、疾病影響家長關系6個分量表，各分量表的Cronbach’s α為0.62～0.86。量表采用Likert 5級評分法，從完全不同意到完全同意分別記為1～5分。疾病管理能力分量表共12個條目，滿分60分，得分越高表示家長照顧患兒的能力越強[12]。本研究預實驗測得疾病管理能力分量表Cronbach’s α系數為0.91。⑦家長積極感受采用照顧者積極感受量表(positive aspects of caregiver, PAC)測評，該量表由美國學者Tarlow制定，由我國學者張睿漢化并進行信效度測評，該量表的Cronbach’s α為0.82，效度為0.90。包括自我肯定和生活展望2個維度，共9個條目，采用Liket 5級評分法從非常不同意至非常同意分別記為1～5分，總分9～45分，得分越高表示照顧者積極感受程度越高[13]。本研究預實驗顯示Cronbach’s α系數為0.81。

1.3.2 評價時點與資料收集方法 于患兒入院日收集兩組一般資料與PASI評分，于入院日、出院日、出院后1個月收集COLQI評分、FDLQI評分、FAMM管理能力分量表得分、PAC量表得分。在出院日完成滿意度調查表與PASI評分。入院日、出院日由課題組護師進行PASI評分、發放問卷并全程提供填寫指導，FDLQI、FAMM管理能力分量表得分、PAC量表由患兒父母填寫并當場回收，COLQI、滿意度調查表由患兒填寫，幼兒由家長和護師共同輔助填寫。出院后1個月通過微信發送問卷星電子問卷。

1.4 統計學方法 采用SPSS 21.0統計軟件對數據進行分析，計數資料采用頻數、百分比(%)描述，采用χ2檢驗進行分析；計量資料采用(均數±標準差)描述，并做t檢驗、方差分析。

2 結果

2.1 兩組一般情況比較 本研究最終對照組有效例數33例(脫落率2.94%)，干預組有效例數35例。兩組在家長和患兒的一般資料上差異均無統計學意義(P>0.05),見表2。

表2 兩組一般資料比較 例(%)

2.2 兩組干預前后自身對照及組間比較 干預前兩組患兒PASI評分、COLQI評分、FDLQI評分、家長疾病管理能力、家長積極感受差異均無統計學意義(P>0.05)。出院時兩組患兒PASI評分差異無統計學意義(P=0.057)。出院時干預組護理滿意度得分(14.89±0.67)高于對照組(13.75±0.98)，差異有統計學意義(t=1.724，P=0.006)。出院時干預組患兒COLQI評分低于對照組患兒，差異有統計學意義(P=0.044)，出院后1個月兩組患兒COLQI評分差異無統計學意義(P=0.352)。出院時和出院后1個月2個時點干預組FDLQI評分低于對照組，差異有統計學意義(P=0.047，P=0.038)。出院時和出院后1個月2個時點干預組家長疾病管理能力評分均高于對照組，差異有統計學意義(P=0.021，P=0.034)。出院時和出院后1個月2個時點干預組家長積極感受評分均高于對照組，差異有統計學意義(P=0.007，P=0.003)。干預前、出院時、出院后1個月3個時點2組患兒的COLQI評分自身比較差異有統計學意義(P=0.041，P=0.047)，兩組FDLQI評分自身比較差異均有統計學意義(P=0.025，P=0.031)；干預前、出院時、出院后1個月3個時點干預組家長疾病管理能力評分、家長積極感受評分自身比較差異有統計學意義(P=0.017，P=0.006)，對照組家長疾病管理能力評分、家長積極感受評分自身比較差異無統計學意義(P=0.244，P=0.287)。見表3、4。

表3 兩組干預前后各項目得分比較

組別 家長疾病管理能力 家長積極感受 干預前出院時出院1個月F值P值干預前出院時出院1個月F值P值干預組37.92±9.3643.64±8.6644.18±7.675.7910.01724.81±9.7931.11±7.6730.79±8.087.5620.006對照組38.75±8.1841.07±9.2241.52±7.894.7730.24423.47±10.2525.52±9.6626.07±8.515.2130.287t值1.792-2.793-2.156-1.152-5.676-4.254P值0.3740.0210.0340.2950.0070.003

表4 兩組患兒PASI評分比較 例

3 討論

3.1 銀屑病對患兒和家長負面影響較大

3.1.1 銀屑病患兒及其家庭生活質量差 本研究兩組患兒入院時PASI評分大于15分分別有21例(60.00%)、19例(57.58%)，提示患兒的病情較為嚴重。入院時兩組的COLQI評分分別為(7.24±2.97)和(7.80±3.14)，高于朱海莉等[10]研究中濕疹患兒的(6.80±4.47)以及痤瘡患兒的(6.00±4.92)，略低于蕁麻疹患兒的(8.00±5.67)，提示銀屑病對患兒生活質量的影響較大。兩組家長入組時FDLQI評分分別(15.41±4.98)和(14.78±4.27)，高于阿卜杜等[11]研究中濕疹組(11.55±4.80)和白癜風組的(12.20±4.77)，提示疾病對患兒家庭有較大的負面影響。

3.1.2 銀屑病患兒家長疾病管理能力欠缺 兩組家長入組時疾病管理能力得分分別為(37.92±9.36)和(38.75±8.18)，略低于連冬梅等[12]在系統性紅斑狼瘡患兒家長中測得的(39.72±3.52)，略低于竟征[14]報道的白血病患兒家長疾病管理能力得分(39.72±4.63)，提示銀屑病患兒家屬疾病管理能力較薄弱有待提升。本研究顯示常見的誘因為勞累、停藥/調要、感冒著涼，與付芳惠等[15]及彭子湖[16]報道的誘因相差不大，可見提高家長的疾病管理能力對預防疾病復發有重要作用。

3.1.3 銀屑病患兒家長積極感受處于較低水平 兩組家長干預前積極感受得分分別為(24.81±9.79)和(23.47±10.25)，略低于武恒雙[13]在孤獨癥患兒家長中測得的(25.10±5.65)，提示銀屑病患兒家長的積極感受處于較低水平。由于家長對孩子的期望較高，常騰出更多時間照顧孩子以致被迫減少工作時間，加上銀屑病的反復發作與治療費用帶來的經濟負擔，以及因皮損外露給患兒和家庭帶來一定程度的歧視現象，甚至部分家長與其他健康孩子相比時還會產生命運不公的想法。這些都使得銀屑病患兒家長體會到的積極感受處于較低水平、家庭和患兒生活質量差。

3.2 基于薩提亞模式的醫療情景游戲顯著改善患兒的生活質量和護理滿意度 本研究結果顯示，出院時干預組患兒COLQI評分(4.16±2.15)低于對照組患兒的(4.98±2.56)，差異有統計學意義(P=0.044)出院時干預組患兒護理滿意度得分(14.89±0.67)高于對照組(13.75±0.98)，差異有統計學意義(P=0.006)。患兒離開熟悉的生活環境入院后會感到陌生、喪失自由、焦慮、抑郁以及挫敗感，此外，患兒常因對診療操作的恐懼、疼痛等原因對住院環境缺乏安全感，對醫護人員產生抵觸情緒，進而阻礙治療進展[4,17]。游戲作為兒童表達內心世界的一種常見方式，對兒童有著巨大吸引力，當其用于引導、提升兒童的生理及心理狀態時可定義為治療性游戲[17]。本研究遵循薩提亞模式理論指導，由一名護師全程跟蹤患方，強調尊重患兒、平等對待患兒，同時強調家長參與治療，與患兒建立了相互信任的關系，與此同時，針對患兒需求及心理狀態采用醫療情景游戲的模式通過角色扮演及治療流程模擬等有趣手段激發患兒的好奇心，幫助其熟悉住院環境、提前了解、體驗檢查和治療過程以減少緊張不安等負性情緒，從而使患兒主動配合治療及檢查，提高其依從性[4]。出院時兩組的PASI評分差異無統計學意義，可能由于在院期間患兒的皮損改善情況主要依托于由藥物等治療手段，本研究在出院后1個月時點未能收集全部患者的PASI評分，未來的研究可進一步探討該干預手段對出院后較長時間PASI評分及療效的影響。

3.3 基于薩提亞模式的醫療情景游戲提高家長的疾病管理能力、積極感受和生活質量 本研究結果顯示，出院時和出院后1個月兩個時點干預組FDLQI評分低于對照組，干預組家長疾病管理能力評分均高于對照組，干預組家長積極感受評分均高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。不同時點干預組家長疾病管理能力評分、家長積極感受評分自身比較差異有統計學意義(P<0.05)，對照組家長自身比較差異無統計學意義(P>0.05)，可見基于薩提亞模式的干預對緩解家長的負性情緒、提升家長的積極感受、改善家庭生活質量有重要作用。薩提亞模式強調尊重患方、重視人文關懷，強調針對患方需求及心理狀態個性化實施干預、根據患兒和家長具體情況靈活調整干預方案，在干預模式中患方的心理狀態成為關注重點，干預過程中逐漸形成病理和心理的良性循環，進而提高患兒家庭生活質量[5]。同時薩提亞模式強調家長參與治療，通過住院期間參與治療的過程，醫護人員提供了專業且有針對性的知識，滿足了家長照顧知識的需求，為家長提升疾病管理能力奠定基礎，患兒家長由被動接受轉換為主動參與模式，家長在全程主動參與的過程中不斷總結經驗，隨著患兒病情平穩，疾病管理也日漸融入到日常生活中，在照顧患兒方面逐漸適應進而重新掌控自己生活[5,18]。此外，薩提亞模式強調采取正性強化的治療方法對患方的良好行為給予肯定并制止和糾正不良行為，加上微信群提供的醫患間、患兒家長間的信息交流平臺，可有效幫助患兒和家長積極應對疾病，有助于治療方案的順利高效完成，同時極大程度改善了出院后疾病緩解期的遵醫行為[5,18]。

4 小結

基于薩提亞模式的醫療情景游戲以游戲為溝通媒介提高患兒住院期間治療配合度和就醫依從性，降低了患兒的焦慮水平，進而提高其住院滿意度和生活質量[18]。與此同時，其關注心理、強調正性強化的治療，在緩解父母的負性情緒提升積極感受、提高父母的疾病管理能力和家庭生活質量方面也發揮重要作用。此外，本研究結果也提示基于薩提亞模式的溝通模式可提高護理人員的溝通能力進而幫助其實現自我價值，可改善醫患關系進而形成良性循環[5]。