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國外安寧療護準入實踐對我國的啟示*

2022-11-26 23:07:44郝燕萍
醫學與哲學 2022年5期
關鍵詞:標準

郝燕萍 張 穎

隨著我國社會老齡化,惡性腫瘤、心血管疾病等多種慢性疾病引發死亡的患者數量逐年上升[1],安寧療護社會需求不斷增加。然而由于我國安寧療護準入標準尚不明確,多數疾病終末期患者面臨不能通過規范的流程與途徑及早獲得安寧療護,部分機構通過臨床經驗提供安寧療護患者準入的做法存在較大爭議,影響了安寧療護資源的利用[2]、安寧療護質量及臨床實踐的發展。

1 國外安寧療護準入發展現狀

根據準入評估的對象,安寧療護準入可分為普適型準入和針對疾病的準入。普適型準入包括利茲安寧療護準入[3]和Thomas等[4]構建的黃金標準框架(gold standards framework,GSF)。針對疾病的準入包含晚期腫瘤、心力衰竭、帕金森、精神疾病、多器官衰竭等,以晚期腫瘤患者的準入最多見。門診或急診符合準入的患者直接入住安寧療護病房,或者轉介至安寧療護機構。住院或重癥加強護理病房(Intensive Care Unit,ICU)治療后發現疾病不可治愈,經評估符合條件則間接轉入安寧療護病房或轉介至安寧療護機構。

1.1 直接準入

1.1.1 門診安寧療護準入

隨著患者住院時間的縮短和門診放化療率的提高,在門診接受定期診療的惡性腫瘤患者數量不斷增加,日本有57%的惡性腫瘤患者定期在門診診療,門診已成為評估惡性腫瘤患者的重要窗口[5]。由于腫瘤患者在門診就診比例較高,門診可作為安寧療護早期準入的重要渠道[6]。從疾病診斷時即引入安寧療護門診能改善患者的生活質量、癥狀負擔、患者滿意度,甚至延長患者生存期[7]。國外根據所在國家、醫院、部門條件的不同,安寧療護門診有多種類型,如在美國的綜合醫院中,安寧療護門診可單獨開展,也可與其他門診(如腫瘤科)融合開展[8]。目前,國外門診的安寧療護準入多數是針對腫瘤疾病患者。

1.1.1.1 門診安寧療護準入標準

Hui等[9]系統綜述了門診安寧療護準入,并確定了6大主題:2個基于時間的標準(包括癌癥診斷/軌跡、預后)和4個基于需求的標準(包括軀體癥狀、體力狀態、安寧療護計劃和心理社會困擾)。隨后,Hui等[10]在此基礎上結合國際專家咨詢確定了腫瘤患者安寧療護門診專科準入的11項主要指標和36項次要指標,只要存在任何主要指標即可觸發準入,次要指標用于支持準入。11項主要指標包括:(1)嚴重的身體癥狀;(2)嚴重的情緒癥狀(嚴重的焦慮或抑郁);(3)請求加快死亡(有自殺意圖);(4)精神危機或生存危機(嚴重的精神痛苦);(5)請求協助決策或護理計劃;(6)患者要求轉診;(7)譫妄(通過臨床診斷或量表評估);(8)脊髓或馬尾受壓;(9)腦轉移或軟腦膜轉移;(10)在3個月內被診斷為癌癥晚期且中位生存期<1年;(11)雖屬二線治療疾病范圍但病情進展迅速。該學者通過對準入指標的臨床應用,證實了其在臨床實踐中的適用性,多數安寧療護門診患者(85%)至少符合11項主要指標之一[11]。此外,有其他學者在此基礎上提出了惡性血液病患者安寧療護準入[12]、肺癌患者安寧療護準入[13]等。

1.1.1.2 門診安寧療護準入篩查工具

為能盡快識別可能受益于安寧療護的門診患者,Glare等[14]以美國國家綜合癌癥網絡(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)的安寧療護篩查項目和準入為基礎,將篩選項目轉換為評分工具,包括:(1)存在轉移性或局部晚期癌癥;(2)功能狀態評分,采用美國東部腫瘤協作組(Eastern Cooperative Oncology Group,ECOG)功能狀態評分量表;(3)晚期癌癥出現一種或多種嚴重并發癥,通常預后<12個月;(4)存在一種或多種與不良預后相關的嚴重共病;(5)存在安寧療護問題(無法控制的癥狀、與癌癥診斷或治療有關的患者或家屬有中度到重度痛苦、患者/家屬對病程及決策的關注、患者/家屬要求安寧療護會診、團隊需要協助做出復雜的決定或確定護理目標)。總分0分~13分,較高的分數表示更大的姑息治療需求,≥4分被發現具有最佳的敏感性和特異性,以確定滿足姑息治療需求“廣泛”定義的患者(轉移性或局部晚期癌癥、預后有限)。

1.1.2 急診安寧療護準入

Highet等[15]對65歲以上老年患者的縱向研究發現,51%的死者在生命最后一個月出現在急診中,在生命最后6個月出現頻次高達75%。有研究對急診患者進行前瞻性調查分析發現,將在6個月內死亡的患者占急診總訪問量的15%[16]。由于臨終患者經常往來于急診室,專業人員可以及早識別這些患者并將其與安寧療護資源配置在一起。由于急診的特殊性,患者無法在急診進行全面檢查,故安寧療護準入評估相對簡單。

1.1.2.1 急診安寧療護準入標準

為識別急診中需要安寧療護的患慢性疾病的老年人,蒙特菲奧雷醫療中心于2008年在急診建立了一個試點項目[17],由安寧療護護士與急診科醫生共同評估、確定患者的準入,如果患者年齡超過65歲,則被納入,然后安寧療護護士根據以下4條做出初步判斷:(1)不受控制的慢性疼痛;(2)因ICU入院而被拒絕的多器官衰竭;(3)符合安寧療護條件,需要從癥狀中解脫出來;(4)有一種慢性不治之癥,需要獲得社區資源。最后再由急診醫生進行評估,確定患者是否進行安寧療護轉診。為進一步完善急診安寧療護準入,George等[18]探討了急診科患者安寧療護轉診標準。由急診分診護士負責初步篩查,目標人群限定為年齡>65歲的老年人,迅速判斷其是否患有慢性限制生命的疾病(如轉移性癌癥、終末期充血性心力衰竭等)。雖然標準設計簡單,但可快速確定有明顯安寧療護需要的急診患者。Liberman等[19]構建了較為完善的急診安寧療護患者轉診流程,以“患者作為安寧療護的可能對象”為起始問題,肯定則啟動安寧療護咨詢,否定則進入下一步準入評估:患者預計存活時間不會超過6個月;關于臨終的其他問題:任何器官衰竭;晚期或轉移性癌癥;在3個月內復發一次以上;體重減輕>10%或白蛋白<2.5g/L;日常生活活動迅速下降;其他晚期疾病,如嚴重的認知障礙、存活期<6個月的慢性阻塞性肺疾病。

1.1.2.2 急診安寧療護準入篩查工具

在急診環境中進行篩查和安寧療護準入咨詢是可行的[20]。Richards等[21]為急診癌癥患者開發了篩選評估工具:急診安寧療護需求篩查工具(screen for palliative and end-of-life care needs in the emergency department,SPEED),包括社會、治療、身體、心理和精神5個領域、13個項目。George等[22]開發了包括13個項目的急診患者安寧療護需求篩查工具,分2步完成評估:第一步評估患者是否患有限制生命的疾病、存在加速死亡的疾病(如>80歲髖部骨折、重大外傷或晚期艾滋病)。如果有一項及以上符合要求則繼續第二步篩查:過去6個月內有≥2次急診或入院經歷,就診時有疼痛、呼吸困難、抑郁、疲勞等無法控制的癥狀,功能衰退、出現新的或惡化的并發癥、照顧者無法長期滿足患者需求,驚訝問題(surprise question,SQ)評估[23]。第二步,如果有≥2項符合則建議轉診安寧療護。該工具較為簡短,包含了安寧療護的關鍵問題,可完全基于與患者常規接觸期間確定的信息完成,研究者建議結合其他轉診標準或篩查工具更加可行。

1.2 間接準入

1.2.1 ICU安寧療護準入

ICU作為危重患者救治單元,患者在生命的最后1個月對ICU的使用率為29%[24]。國外研究發現建立安寧療護篩查工具能夠增加ICU安寧療護咨詢,有效的篩查工具是開展安寧療護的基礎[25]。通過使用特定的“觸發”標準促使患者主動轉診安寧療護咨詢,可減少對ICU資源“不必要”的利用,有助于發現可能受益于轉診至安寧療護的患者[26]。

1.2.1.1 ICU安寧療護準入標準

內科ICU(medical ICU,MICU)的安寧療護準入最早由美國Norton等[27]構建,后Hua等[28]在對所有觸發因素進行逐步評估后,最終確定了MICU安寧療護咨詢觸發模型:(1)在ICU住院10天或以上;(2)衰竭器官≥3個;(3)Ⅳ期惡性腫瘤診斷;(4)心臟驟停后;(5)需要機械通氣的腦出血,以確保專科醫生能適當介入未滿足安寧療護需求高風險患者的治療。在對ICU的385 770名患者調查中,13.8%的患者符合安寧療護咨詢的一個或多個主要觸發因素。而外科ICU(surgical ICU,SICU)的安寧療護篩查指標可用于觸發外科的安寧療護咨詢[29],包括:(1)家庭要求;(2)醫療小組認為或宣布治療無效;(3)家屬與醫療團隊之間,或與患者事先指示意見不一致,或彼此爭議>7天;(4)預計在SICU期間死亡;(5)SICU住院>1個月;(6)中位生存期<6個月;(7)同一住院期間>3次轉入SICU;(8)大于75歲且格拉斯哥昏迷評分<8分的狀態持續時間超過1周;(9)格拉斯哥昏迷評分<3分(即持續性植物人狀態);(10)3個以上的器官衰竭。以上兩者的指標條目中均為客觀指標,缺乏對患者及家屬主觀需求的考慮。

1.2.1.2 ICU安寧療護準入篩查工具

為幫助提高 ICU安寧療護咨詢的比例,McCarroll[30]確定了ICU安寧療護觸發工具,第一步由護士完成評估,第二步由醫生完成評估。第一步是安寧療護會診的臨床指標,包括晚期慢性阻塞性肺病、嚴重心力衰竭、晚期或新的癌癥診斷、年齡>80歲、有2種及以上危及生命的合并癥、頻繁入住ICU、長時間多器官衰竭(衰竭器官3個及以上)、護理目標沖突等。由護理人員每天評估患者存在安寧療護咨詢的潛在需求。由于護士知識存在偏差,可能導致評估不足,仍需醫生配合完成。

1.2.2 住院患者安寧療護準入

1.2.2.1 住院患者安寧療護準入標準

2011年,由美國各大醫院及院校組成的安寧療護小組根據“預計12個月以下的存活率、頻繁入院、難以控制的生理或心理癥狀、復雜的護理要求、功能下降或體重意外下降”5項標準制定了住院患者安寧療護評估清單,一個用于入院篩查,一個用于醫院日間評估[31]。事實上,住院患者的安寧療護準入與門診準入存在相同之處,二者可相互借鑒,住院患者的安寧療護準入也可按照疾病區分,如Chang等[32]研究確定了18類姑息治療轉診標準:7項“基于需求”,10項“基于疾病”及1項其他歸屬(需要專業評估或進一步確認的醫療信息);Akbar等[33]提出了帕金森患者的安寧療護準入建議;Philip等[34]探討了晚期非惡性呼吸系統疾病患者的安寧療護準入;Mo等[35]探討了認知障礙患者的安寧療護準入;巴西某醫院圍繞“臨床診斷、社會人口學特征、處方、認知和功能狀況、體格檢查和實驗室檢查”等對住院老年人的安寧療護準入進行了探討[36]。

1.2.2.2 住院患者安寧療護準入篩查工具

Glare等[20]研發了包含疾病程度、性能狀態、預后、并發癥和安寧療護特有問題等5個維度、11個項目的癌癥患者需求識別工具,來篩查住院的癌癥患者安寧療護轉診咨詢,以≥5分作為觸發咨詢的切入點。還有學者通過評估晚期疾病患者在早期整體支持性護理和安寧療護中的需求,為指導患者與家庭轉介安寧療護開發了Sheffield護理評估與轉診簡表(Sheffield profile for assessment and referral for care,SPARC),共包括溝通和信息、身體癥狀、心理癥狀、宗教和精神問題、獨立和活動、家庭和社會問題、治療問題和個人問題8個維度45個條目[37]。SPARC既能評估患者安寧療護需求,又能指導患者/家庭轉介安寧療護。還有一些準入評估工具可用于住院患者的轉診評估,如SQ篩選工具[31];圣·瑪麗醫療中心開發了安寧療護篩查工具(palliative care screening tool,PCST)[38];Ostgathe等[39]基于NCCN姑息治療指南編制的安寧療護咨詢工具;Molin等[40]開發的安寧療護轉診篩查工具(PALLIA-10 questionnaire)等。

1.3 國外安寧療護準入時間

無論是直接準入還是間接準入,以上部分標準中對患者的預計生存期進行了一定的限定,不同國家、不同地區對準入時間的規定各不相同,目前專科安寧療護轉診的最佳時間取決于個別患者和衛生保健系統[41]。有學者認為轉診時間從4個不同角度進行評估:預后、診斷時間、治療軌跡和表現狀態,建議轉診準入以預期存活時間6個月~24個月為界比較合適[41]。但從臨床診療實際來說,任何醫生都無法對患者的死亡時間做出準確預估,通過患者的預后存活時間進行轉診難以準確實施。預估癌癥患者的預后存在估算不準確的可能[42],大部分臨床醫生往往高估了患者的存活率[43],將預期存活時間用作安寧療護的主要轉診指標是不可靠的。Wong等[44]從患者角度了解轉診的最佳時機發現:相比于預后時間,大多數患者表示需求是最合適的轉診誘因。

2 國內安寧療護準入發展現狀

國內在安寧療護準入方面的研究與實踐起步較晚,目前處于探索階段,臨床工作中大多根據患者的病情進展、主觀感受等情況,結合醫生的臨床經驗綜合判定患者是否進入到生命終末期[45]。患者病情、心理情緒狀態、患者/家屬的知情同意被認為是安寧療護準入必須涵蓋的維度。我國安寧療護準入評估的研究與國外相似,一種是普適型的準入標準,如繆俊等[46]探索的社區安寧療護服務對象準入的判斷維度包括病種、生存期、癥狀、患者和家屬的主觀意愿。另一種是針對某一系統疾病的準入,包括腫瘤與非腫瘤患者的準入研究。

2.1 腫瘤患者的安寧療護準入

我國在相關領域的研究很少,周玲君[47]對安寧療護準入進行了初步探索,開發了評估工具癌癥患者預后量表(Chinese prognostic scale for cancer patient,ChPS),預測生存期為3個月可作為腫瘤患者安寧療護準入的評估工具。也有學者探索了包括生存期、癥狀控制、疾病診斷、抗腫瘤治療、社會支持5個一級指標的晚期腫瘤患者安寧療護準入評估[48],而對患者和家屬對安寧療護的需求未給予考慮,有待進一步完善。

2.2 非腫瘤患者的安寧療護準入

我國學者于2017年提出了針對神經科患者的安寧療護準入標準[49]。隨后,王曉琳等[50]形成了5類非腫瘤類疾病終末期患者的安寧療護準入:一個是綜合醫院安寧療護準入;一個是社區安寧療護準入。并初步梳理了安寧療護的準出原則。在此基礎上,對包括終末期心臟病、終末期肝病、終末期肺病、終末期腎病、終末期神經系統疾病5類疾病共42項評價指標進行分析,明確和探索了以病種為單位的非腫瘤患者“綜合醫院—社區”雙向轉介標準[51]。

2.3 國內安寧療護準入時間

我國安寧療護準入中較多提到的是預估生存期不足3個月或6個月,但在最新的準入標準中沒有對患者的預后生存期進行限定,更多的是從患者的身體指標出發,一定程度上能使更多的患者納入安寧療護中。我國也有學者指出,以患者生存期為嚴格限定條件,除了便于醫療保險管理,在服務提供層面并無實際意義,沒有特別強調臨終時間概念的標準反而更易被大眾接受[52]。

3 國內外安寧療護準入標準的比較與探討

3.1 國外安寧療護準入標準有待統一規范

國外安寧療護準入的研究與實踐深入且涉及范圍更廣,除了綜合考慮到了不同部門如門診、急診、重癥及ICU,還涉及了眾多種類的疾病,目前較多側重的疾病有腫瘤、心力衰竭、呼吸系統疾病等。其中以腫瘤疾病的準入最為完善,對精神疾病的準入關注較少[53],仍需進一步的探討。不過關于安寧療護準入標準的構建存在矛盾的一點,即如何使準入標準能夠適用于各種疾病的同時,操作又能簡單便捷。

英國在早期已形成普適型的利茲安寧療護準入標準[6],包括3個關鍵指標:進行性、活動性的晚期疾病;患者存在需求;患者已通過專門的安寧療護評估。但對指標的描述并不具體,沒有較為明確的疾病指標會使臨床工作充滿不確定性,影響評估者的判斷,故具體應如何評估仍需進一步探討與細化,除了參照借鑒利茲安寧療護準入或GSF黃金框架,還可在此基礎上延伸與拓展。倘若根據不同疾病構建安寧療護準入標準,則有多個不同的準入標準。在臨床中,老年患者通常都存在多病共存,評估其是否符合安寧療護準入可能需要多個標準同時使用,如此會使醫護工作者安寧療護準入評估的過程繁瑣化。而若統一構建能夠涵蓋多種疾病、相對全面的安寧療護準入,則指標數量會更多,如何使標準全面且簡潔又是值得探討的問題。

除了對于準入標準構建的探討,國外研究發現專家的觀點深刻影響著患者轉診[54],一些專家表示臨終的討論與他們的理念不一致[55],相比于轉診至安寧療護機構,一些腫瘤科專家更傾向于將安寧療護團隊嵌入到腫瘤科中[56]。故對于晚期患者來說,如果需要接受安寧療護,應建立安寧療護團隊會診標準,但目前國外缺乏相關研究。

3.2 國內安寧療護準入研究與實踐匱乏

3.2.1 評估方式單一

目前國內安寧療護準入很少借助評估工具對患者全面評估,主要是醫生根據患者的臨床指標與預后情況判斷[45],常常忽略了對患者的日常功能狀態、自理能力、安寧療護需求及患者心理情緒狀態等方面的考慮[48,50-51]。在國外的安寧療護準入評估中,先由護理工作者初篩,再由臨床醫生評估,減輕了臨床醫生的工作量,并更能體現安寧療護工作的科學性[17]。基于需求與疾病預后準入評估,預見性地推測疾病可能發生惡化的情況,能在更早的階段與患者討論他們的喜好與需求,確定患者將來無法表達的擔憂與需求,使更多人能夠按照自己的選擇度過生命的最后階段[31]。

3.2.2 準入途徑局限

目前我國安寧療護準入主要來源于住院部或ICU患者,忽略了門診與急診患者對于安寧療護的需求。由于急診的特殊性,如果沒有初步的篩查標準或體系,在臨床工作中往往會遺漏一些有安寧療護需求的患者[16]。我國安寧療護門診仍主要以某位醫生出診的形式存在[57],且少有患者能夠通過門診直接準入安寧療護,一些患者可能錯過了早期接受安寧療護的機會。國外有研究表明,早期介入安寧療護對患者最為有益[58]。我國急診安寧療護發展嚴重滯后,需加快建設步伐,完善急診準入與轉診體系以更好地轉介臨終患者。而安寧療護門診準入較合適的模式是安寧療護與其他學科門診相互融合,通過其他門診對有安寧療護需求患者進行轉介,但在此之前需有合適的門診準入作為參考與指引。

3.2.3 缺乏完善的準入體系

我國目前有極少數學者對腫瘤與非腫瘤患者安寧療護準入標準開展過研究,但缺乏臨床應用評價,且間隔時間較久,部分指標需要補充或更新。關于腫瘤疾病安寧療護標準的引進,必須考慮我國本土情況,因我國與國外的準入與轉診有所不同,國外的安寧療護不存在“分級診療”的概念,相關研究集中于構建不同類型機構的安寧療護準入評估標準,其主要目的是為了將安寧療護和對應醫療保險支付相對接[51]。在非腫瘤準入標準上,我國有學者通過專家咨詢進行了構建,通過賦值評分,達到分值標準的患者能夠轉介安寧療護。但目前尚未見到臨床工作中使用該標準,更多的機構仍是根據經驗判斷或過去的標準收入臨終患者。事實上,我國鮮見醫院與社區機構對于目前安寧療護標準使用評價的研究,關于準入標準的質性研究僅見一篇,且只是針對醫護人員認知的研究,機構標準的使用情況尚未得知,建議日后在構建標準前需要對臨床工作深入了解才能夠制定更完善且適合國情的安寧療護準入標準。

3.2.4 忽略患者的需求

在我國的安寧療護實踐中,準入標準不一,有的根據醫生的初步判斷納入,有的強調準入需要限定患者的預計生存期少于6個月[48],但過于強調患者的預后生存期會忽略掉有潛在安寧療護需求的患者,通過患者的預后存活時間進行轉診難以準確實施,臨床醫生往往高估了存活率[43]。多數患者表示需求是最合適的轉診誘因[44]。因此,我國的安寧療護準入應以考慮患者的需求為主,預后存活時間可作為輔助的準入指標。

4 結語

完善的準入體系有利于識別更多有安寧療護需求的患者,在更早的時間獲益更多。雖然安寧療護準入因患者疾病種類、所處部門的不同有差異,但都需要考慮患者的身體情況、情緒狀態、疾病預后情況、需求及患者與家屬的知情同意等。國內外的安寧療護準入都需要根據專家意見整合,并經過多中心樣本檢驗后才能體現準入標準的科學性。我國安寧療護準入標準的構建,需結合我國的醫療背景,借鑒國外較成熟的做法,在臨床實踐中不斷進行檢驗、修訂與完善。

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