我國殘疾兒童家庭教育支持的問題與對策＊

劉全禮

特殊教育界并沒有對殘疾兒童的家庭教育進行嚴格的界定，更沒有對殘疾兒童的家庭教育支持進行界定。實際上，在教育界尚未對家庭教育的內涵達成一致意見的前提下，是很難對殘疾兒童的家庭教育進行界定的。如果把家庭教育理解為“父母或其他年長者在家里對兒童和青少年進行的教育”[1]，那么，可以把殘疾兒童的家庭教育界定為：父母或其他監護人對殘疾兒童（含青少年）進行的包括缺陷矯正、行為品德和態度養成、知識和能力培養的教育。同樣地，可以把殘疾兒童的家庭教育支持理解為：外界為父母或其他監護人提供的關于殘疾兒童的政策與對策、身心特點和教育特點的態度、知識與能力的幫助或指導。毫無疑問，殘疾兒童的家長要想對殘疾兒童進行正確的教育，需要懂得殘疾兒童的身心特點、教育工具或方法，需要先接受各種形式的教育，這和普通兒童的家庭教育有很大區別。例如，不懂盲文，就很難對全盲的學生進行盲文閱讀的輔導等。

顯然，有了殘疾兒童，就有了殘疾兒童的家庭教育；有了殘疾兒童的家庭教育，就可能存在殘疾兒童家庭教育的支持活動。但是，當下我國殘疾兒童的家庭教育支持開展得如何？有哪些成就？存在哪些問題？如何操作才能取得更好的效果？

一、殘疾兒童家庭教育支持的現狀

（一）有殘疾兒童就有殘疾兒童的家庭教育和家庭教育支持

在人類文明史上，尤其在西歐，曾經有過殘疾兒童被滅絕的階段或案例。例如，在古希臘，不管是雅典還是斯巴達，都曾有過“滅絕說”。亞里士多德曾說：“讓那不準養活任何一個殘疾兒童的法律生效吧！”[2]然而，殘疾兒童的“滅絕”終究不是文明社會的主流。在更古老的東方，如埃及和中國，不僅沒有殘疾兒童滅絕的記載，而且還有若干寬疾政策。例如，中國古代典籍《禮記·禮運》里記載的“人不獨親其親，不獨子其子；使老有所終，壯有所用，幼有所長，鰥、寡、孤、獨、廢疾者皆有所養”等類似記載，反映了這種寬疾、容疾、助疾政策。[3]即使在歐洲的古代，也有例外。例如，《拜占庭法典》的條文中也顯示出古羅馬時代對聾人開展家庭教育的痕跡。[4]因此，在殘疾兒童的非滅絕的國家或地區，只要有殘疾兒童，就可能有殘疾兒童的家庭教育，這應該是人作為生物的天性使然，無關其他。

當然，隨著人類進入現代社會，除極個別國家外，大多數國家已沒有滅絕殘疾兒童的政策或行為。以歐洲尤其是西歐為代表的現代文明已把殘疾兒童的教育作為其基本的權利，而且這種權利到20 世紀70年代后以美國的《所有殘疾兒童教育法》（又稱“94-142 公法”）為標志，已經在西歐和北美成為社會進步的表征。這種表征自然也包括家長對殘疾兒童進行的教育，以及社會有意或無意地對殘疾兒童的家庭教育進行的支持。

在中國，因為歷史上沒有出現過對殘疾兒童的滅絕階段，很自然地，沒有滅絕就有養育，有養育自然就有了家庭的教育。這是思維問題，不是統計問題。同時，伴隨著殘疾兒童家庭教育的開展，包括寬疾、養疾政策在內的有意或無意的家庭支持、家庭教育支持也自然存在。只是進入清朝之后，尤其是19、20 世紀以來，中國戰爭頻仍，加上過去閉關鎖國的原因，舊中國沒有發展出西方那樣的文明模式。但是，“有殘疾兒童就有殘疾兒童的家庭教育”這個結論是存在的，有殘疾兒童的家庭教育自然會伴隨外界或多或少的家庭教育支持，只是不自覺而已。

（二）殘疾兒童家庭教育和家庭教育支持取得的成就

因為社會文明的發展、經濟條件的好轉，尤其是人性使然，中國殘疾兒童的家庭教育，尤其是改革開放以后，殘疾兒童的家庭教育取得了很大成就，主要表現在三個方面。

1.許多殘疾兒童的家長為孩子的教育付出了很大心血

改革開放前后，一些優秀的殘疾兒童家長對殘疾兒童進行了難得的家庭教育。僅就五類殘疾兒童而言，就有一些家長對孩子進行了可圈可點的教育。

第一，從視力殘疾兒童來看，因為他們僅僅是看不見或看不清外界事物，言語語言是常態的，家長很容易對其開展日常教育。因此，出現了一些家庭教育配合學校教育成功使盲生達到很高成就的案例。例如，1948年進入大學的趙保清，他的成就很大一部分就是他的父母對孩子不放棄、積極教育的結果。[5]當下那些進入大學學習的盲生，他們的家長也一直在積極配合學校教育。

第二，從聽力殘疾兒童來看，尤其是全聾的孩子，因為聽不到或聽不清聲音，無法通過自然的渠道獲得母語的口語，這就增加了親子交流或家庭教育的難度。但一些家長依然不離不棄地對自己的聽力殘疾的孩子進行教育。改革開放后若干讀完大學、研究生的聽力殘疾生無一不是伴隨著父母的教育努力的。例如，20 世紀八九十年代，被媒體多加宣傳的聾生馬同、周婷婷，其實背后有著其家長萬選蓉[6]、周鴻[7]的辛勤付出。

第三，從智力殘疾兒童來看，這些孩子無法和視力殘疾、聽力殘疾孩子一樣讀大學，而且還可能有多種行為問題。但一些家長依然盡職盡責地對他們開展家庭教育，其中一些家長還因此把智力殘疾的孩子培養成了名人。例如，曾經登上央視春晚舞臺的武漢智力殘疾人士胡一舟（舟舟），盡管他不是一個真正的音樂人[8]，但他以音樂人的面目示人是他父親教育的結果[9]。

第四，從肢體殘疾兒童來看，許多家長更是沒有放棄自己的孩子，大量的肢體殘疾兒童不僅能夠生活自理，還能夠讀書讀到博士研究生。例如，電影《隱形的翅膀》的主角雷慶瑤就是一個3歲失去雙臂的姑娘，是家庭教育奠定了她后來發展的基礎[10]。

第五，從精神病殘疾類別的孤獨癥兒童來看，這是一類特殊中的特殊群體，他們并非有明顯的器官損傷——如感官損傷，但卻可能在交往、語言和其他行為上讓人難以接受。許多家長對這樣的孩子同樣不離不棄、傾盡愛心地盡力教育。[11]

需要注意的是，這些家庭或家長對殘疾兒童的教育往往是自發的，措施、方法往往是自己琢磨的，一開始并沒有在形而上的層面進行。

2.大多數殘疾兒童的家長在教育上沒有放棄孩子

20年前，曾經有過家長因為孩子殘疾導致心路難行[12]，進而出現在行為和心理上遺棄孩子的事例。隨著中國特殊教育的發展，在整體上大多數家長對殘疾孩子并沒有放棄，而是想辦法教育孩子，這不得不說是一個重要的成就。或者說，目前呈現出的殘疾兒童家長整體不放棄殘疾孩子的現狀實際上就是一種成就。根據筆者團隊對全國5000 余名殘疾兒童父母的調查，無論是視力殘疾、聽力殘疾、智力殘疾、肢體殘疾，還是孤獨癥，多數父母都是積極尋求幫助來教育孩子的。

例如，對全國1 690 名聽力殘疾兒童父母的調查發現，無論是在發現孩子是聽力殘疾的那段時間還是孩子已經上學讀書的當前，都有超過75%的父母需要教育支持；對全國636 名孤獨癥兒童父母的調查發現，89.2%的父母并不由著孩子任性[13]；對全國1 510 名智力殘疾兒童父母的調查發現，85.6%的父母也不由著智力殘疾的孩子任性[14]。無論是家長對家庭教育支持有需求，還是家長在家里不讓孩子任性，都反映出家長是在積極教育孩子，家長并沒有放棄他們。

3.特殊教育的法規開始涉及殘疾兒童的家庭教育

我國目前有兩部法規涉及殘疾兒童的家庭教育，即《中華人民共和國殘疾人保障法》和《殘疾人教育條例》。《中華人民共和國殘疾人保障法》有兩章內容涉及殘疾兒童的家庭教育。一是在康復部分，主要在第16 條、第17 條涉及殘疾人的社區康復部分，要求把殘疾人家庭作為社區康復的依托之一，并同時作為康復的場所。第17 條第2 款規定：“地方各級人民政府和有關部門，應當組織和指導城鄉社區服務組織、醫療預防保健機構、殘疾人組織、殘疾人家庭和其他社會力量，開展社區康復工作。”這里提及的康復自然包括教育康復，就是在家庭進行教育。二是在教育部分，第26 條第1 款規定，“殘疾幼兒教育機構、普通幼兒教育機構附設的殘疾兒童班、特殊教育機構的學前班、殘疾兒童福利機構、殘疾兒童家庭，對殘疾兒童實施學前教育”，把家庭作為實施殘疾兒童學前教育的場所之一。

《殘疾人教育條例》作為我國殘疾人教育的專門規定，也有兩處涉及殘疾兒童的家庭教育。一是第8 條規定，殘疾人家庭應當幫助殘疾人接受教育，同時規定殘疾兒童家庭也要開展教育，即“殘疾兒童、少年的父母或者其他監護人應當尊重和保障殘疾兒童、少年接受教育的權利，積極開展家庭教育，使殘疾兒童、少年及時接受康復訓練和教育，并協助、參與有關教育機構的教育教學活動，為殘疾兒童、少年接受教育提供支持”。二是第33 條第1 款規定，殘疾兒童的家庭也是實施早期教育的場所，即規定“衛生保健機構、殘疾幼兒的學前教育機構、兒童福利機構和家庭，應當注重對殘疾幼兒的早期發現、早期康復和早期教育”。

（三）我國殘疾兒童家庭教育支持存在的困難與挑戰

前文談及，只要殘疾兒童存在，就會有家庭教育；只要有殘疾兒童的家庭教育，就會有殘疾兒童家庭教育的支持活動。但總體而言，到目前為止，我國對殘疾兒童家庭教育的支持還很不完備，而且呈現出如下幾個特點。

一是大多數殘疾兒童的父母需要教育支持，但得到教育支持的父母卻不到一半，相當一部分殘疾兒童父母的愿望實現不了。根據筆者團隊對1 690 名聽力殘疾兒童父母的調查，在聽力殘疾兒童上學或進入語訓等機構前，獲得過以“告訴父母該如何教育孩子”為標志的教育支持的父母只有46.8%。如果把75%以上的聽力殘疾兒童的父母需要教育支持作為對比，僅僅從數據看，即有接近30%想獲得教育支持的父母未能得到支持。

二是已有的殘疾兒童家庭教育支持的效益有待提高。從筆者團隊的調查來看，無論是視力殘疾、聽力殘疾、智力殘疾、肢體殘疾，還是孤獨癥兒童，他們的父母在他們進入康復機構或讀書前近一半有獲得相關教育支持的經歷，但是當他們進入學校后，如聽力殘疾兒童，他們的父母仍舊有超過75%的比例需要教育支持。這里可能有兩個原因，一是孩子讀書后出現了新的問題，父母需要進一步的支持；二是過去的教育支持不到位，致使獲得過教育支持的依然需要教育支持。如果過去的教育支持到位的話，近一半的父母應該在孩子讀書未出現新問題時，不需要新的教育支持。這時最多應該有20%的父母有教育支持的需要。但現實并非如此，可能的原因是出現了新問題或者過去的支持不到位，或者兼而有之。

三是殘疾兒童的家庭教育支持還沒有實現基本的公益化。已有殘疾兒童的家庭教育支持可以分成兩個基本的部分。一是殘疾兒童進入學校讀書前或進入機構接受訓練前，父母們自發尋求的各種支持，包括自己通過購買書籍材料等途徑獲得的教育支持；二是殘疾兒童進入機構或者學校后，學校提供的教育支持。殘疾兒童進入學校前父母往往是在市場中獲得教育支持，市場中的教育支持大多是商業行為，從事這些商業支持活動的人員未必都是特殊教育的專業人員。因此，教育支持的效果不理想也可以理解。同時，即使是殘疾兒童入學后，殘疾兒童的父母在特殊教育機構接受了學校里專業人士的教育支持，但因為我國特殊教育發展的水平或專業人員所受專業訓練的限制，或者說，特殊教育機構教師的職前訓練在家長教育支持方面內容的缺少，使學校中的家庭教育支持也未見得令人滿意。

當然，殘疾兒童家庭教育支持不完備的三個表現僅僅是結果或者表象，其背后的原因才是更應該關注的。

二、殘疾兒童家庭教育支持尚不完備的原因

我國殘疾兒童家庭教育支持的工作很不完備，其根本原因是什么？筆者以為，下列三點是最主要的。

（一）缺少殘疾兒童家庭教育支持的學術研究

筆者一直強調，我國殘疾兒童教育的科研或研究與普通教育的某些學科比較還有很大的差距，其中的家庭教育研究尤其是殘疾兒童的家庭支持的研究更是很不到位，甚至是剛剛起步。這主要表現在三個方面。

一是公開發表的文章少。在知網全網，截止到2022年8月3日，以主題“殘疾兒童的家庭教育支持”為檢索項檢索，共有11 條信息，其中8條與殘疾兒童的家庭教育支持有關，7 條總體論述或調查殘疾兒童的家庭教育支持，1 條碩士論文談孤獨癥兒童的家庭教育支持；以“特殊兒童的家庭教育支持”為檢索項檢索，共有8 條文獻，其中6 條與殘疾兒童的家庭教育支持有關；兩者合計、扣除重復的文獻，共檢索到公開發表的殘疾兒童家庭教育支持相關文章10 篇。

以主題“視力殘疾兒童的家庭教育支持”“視力障礙兒童的家庭教育支持”“盲童的家庭教育支持”為檢索項檢索，有0 條文獻；分別以“聽力殘疾兒童的家庭教育支持”“聽力障礙兒童的家庭教育支持”“聾童的家庭教育支持”為檢索項檢索，有0 條文獻；分別以“智力殘疾兒童的家庭教育支持”“智力障礙兒童的家庭教育支持”“智力落后兒童的家庭教育支持”“弱智兒童的家庭教育支持”為檢索項檢索，在“智力殘疾兒童的家庭教育支持”下檢索到1 篇文獻，在“智力障礙兒童的家庭教育支持”下檢索到3 條文獻，但在全部檢索到的文獻中，只有筆者的1 條屬于家庭教育支持的文獻；分別以“肢體殘疾兒童的家庭教育支持”“肢體障礙兒童的家庭教育支持”“腦癱兒童的家庭教育支持”為檢索項檢索，沒有與家庭教育支持相關的文獻；以“孤獨癥兒童的家庭教育支持”為檢索項檢索，有4 條文獻，以“自閉癥兒童的家庭教育支持”為檢索項，有9 條文獻，兩者合計、扣除無關文獻和重復文獻，關于孤獨癥兒童的家庭教育支持的文獻只有4 條。也就是說，當分別檢索五類殘疾兒童的家庭教育支持的文獻時，僅僅檢索到智力障礙兒童的家庭教育支持和孤獨癥兒童的家庭教育支持的4 條文獻。

二是課題立項少。從公開發表的文章來看，全國各級科研立項單位對殘疾兒童家庭教育支持方面的立項也很少，僅有國家社科（含單列的全國教育科學規劃）和地方社科或教育科學規劃等幾項立項。

三是研究人員不多。據筆者統計，目前從事特殊教育科研的主要是100 個左右的大學里特殊教育專業的老師[15]和部分教、科研單位以及特殊教育學校的有特殊教育研究興趣的老師，人員基數不大，其中專門從事殘疾兒童的家庭教育或家庭教育支持的研究者更少。

（二）殘疾兒童的家庭教育支持缺少法規的支持

前文談及，法規已經對殘疾兒童的家庭教育有所規定，但是，對如何貫徹殘疾兒童的家庭教育、對殘疾兒童的家庭教育如何支持卻缺少規定。

以《中華人民共和國殘疾人保障法》為例，該法除總則之外，分康復、教育、勞動就業、文化生活、社會保障、無障礙環境、法律責任和附則，但無論是康復、教育，還是社會保障，均沒有涉及如何對殘疾兒童的家庭教育進行支持。但很明顯，無論是殘疾兒童的基本器官的功能康復，還是殘疾兒童教育手段、工具的使用，甚至根據殘疾兒童的身心特點進行教育，都具有極強的專業性，沒有支持或教育與培訓，家長不可能掌握。也就是說，家長若想對殘疾兒童開展有效的包括康復、教育在內的各項工作，必須先使其接受教育或指導。

但是我國關于殘疾人事業的唯一一部法律卻未能設定家庭教育支持的條款，實在是遺憾。作為法律規定的《殘疾人教育條例》，除總則之外，分為學前教育、義務教育、職業教育、普通高級中等以上教育及繼續教育、教師、保障條件、法律責任和附則各章，專門規定了各年齡段的教育和各種保障措施，但也僅僅在學前教育章的第33條第2 款要求有關機構對早期教育階段的殘疾兒童家庭提供咨詢，“衛生保健機構、殘疾幼兒的學前教育機構、殘疾兒童康復機構應當就殘疾幼兒的早期發現、早期康復和早期教育為殘疾幼兒家庭提供咨詢、指導”，在其他教育階段和其他內容上均無對殘疾兒童的家庭或家庭教育進行指導的規定。

實際上，和殘疾兒童的早期發現密切相關的《中華人民共和國母嬰保健法》僅在第23 條規定了新生兒有出生缺陷的向衛生行政部門報告，即“醫療保健機構和從事家庭接生的人員按照國務院衛生行政部門的規定，出具統一制發的新生兒出生醫學證明；有產婦和嬰兒死亡以及新生兒出生缺陷情況的，應當向衛生行政部門報告”，再無任何有關出生缺陷兒該如何干預、如何對這些兒童的家長進行包括教育支持在內的各種支持的規定。

這三部和殘疾兒童的教育尤其是家庭教育關系密切的法律，忽略了殘疾兒童的家庭教育和家庭教育支持的內容，不能不說是殘疾兒童教育法規系統的一個明顯的缺陷，也充分反映出過去的立法沒有意識到殘疾兒童家庭教育及家庭教育支持的重要性。

（三）尚未建立殘疾兒童家庭教育支持的行政管理系統

由于缺少殘疾兒童家庭教育支持的法律規定，在行政上，哪些或哪個行政部門來管理、推進殘疾兒童的家庭教育及家庭教育的支持并未明確。也就是說，我國尚未建立殘疾兒童家庭教育支持的行政管理系統。

目前有四個行政序列和殘疾兒童的家庭教育或家庭教育支持有關系，即衛健委系統、民政系統、教育系統和中國殘疾人聯合會系統。殘聯系統是群眾團體，但具有行政職能。從已經開展的工作來看，教育行政系統主要執行義務教育或義務教育后殘疾兒童（學生）教育的管理，殘聯系統和衛健委管轄的醫療機構、民政系統管轄的一些單位也開展殘疾兒童的早期訓練，但這些系統在開展殘疾兒童的家庭教育及家庭教育支持工作方面，仍存在較大改進空間。

三、我國殘疾兒童家庭教育支持的對策

針對前述我國殘疾兒童家庭教育支持不完備和相關問題，本文提出如下對策。

（一）開展殘疾兒童家庭教育支持的系統研究

應該開展指令和自由選題相結合的殘疾兒童家庭教育和家庭教育支持的系統研究，搞清楚主要類別的殘疾兒童家庭教育支持的內涵、外延，殘疾兒童的家庭教育支持該支持什么、怎么支持等問題，中國殘疾人聯合會、教育部特殊教育處均可以設置指令課題；國家社科基金或全國教育科學規劃也可專列殘疾兒童家庭教育支持的選題；各個相關的研究會或協會亦可以開展相對完整的系列研究，尤其是衛健委系統，可以結合殘疾或出生缺陷的早期篩檢，進行相關殘疾或出生缺陷的包括家庭教育支持在內的支持對策研究。

（二）完善殘疾兒童家庭教育支持的相關法條

在現有的殘疾兒童教育或相關法規中，明確規定殘疾兒童家庭教育支持的條文。例如，筆者曾建議[16]在《中華人民共和國母嬰保健法》第23條增加條款，規定出生缺陷兒童的早期干預內容，即一旦發現出生缺陷后，即進行醫學干預、教育干預、鑒別和評價殘疾程度以及對家庭的責任和義務，包括接受家庭教育指導的規定。

在《中華人民共和國殘疾人保障法》中，增加早期教育和義務教育后家庭教育的條款及如何支持殘疾兒童的家長開展家庭教育的條款。

在《殘疾人教育條例》中細化第33 條早期干預部分家庭教育的責任和義務的內容，并增加義務教育階段殘疾兒童家庭教育及家庭教育指導的條款。

（三）建立殘疾兒童家庭教育管理和家庭教育支持的行政系統

在法規中明確各行政系統的責任，并建立起多部門、多系統上下統一、協調一致、不留死角的從出生到接受完義務教育或高中階段教育的殘疾兒童家庭教育支持系統。學前階段由衛健委系統和殘聯系統負主要責任，教育系統配合；義務教育階段和高中以上教育階段，由教育系統負責，其他系統配合。

（四）培養殘疾兒童家庭教育支持的人才

從長遠看，應該在全國各特殊教育專業開設殘疾兒童家庭教育及家庭教育支持的課程，以便專業學生在畢業后有基本的指導殘疾兒童開展家庭教育的知識和能力。

從應急看，應該發揮協會或學會的作用，利用各省大學的特殊教育專業，以現有的特殊教育學校或康復機構的老師為基礎，對他們進行短期培訓，使之具備指導殘疾兒童家長開展家庭教育的基本知識和能力。

（五）從殘疾兒童確診開始推進殘疾兒童的家庭教育支持

我國取消強制婚檢后，兒童出生缺陷的比例上升。但無論出生缺陷是4%[17]，還是4%～6%[18]，它已越來越引起人們的重視。既然如此，就應該配合優生優育的宣傳，從兒童的缺陷確診開始，對殘疾兒童家長進行基本的、免費的教育指導。這樣既可以最大程度地發揮優生優育宣傳投入的效益，收到殘疾干預的最佳效果，又可以開展殘疾兒童的家庭教育支持，填補我國行政主導下的殘疾兒童家庭教育支持的空白。