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與“艾”和解,為愛重生

2022-12-05 17:02:32焦曉輝
婚姻與家庭·婚姻情感版 2022年12期

焦曉輝

不幸感染艾滋病,卻蓬勃而努力地生活著。

12月1日是世界艾滋病日,讓我們看看從絕望中重生的他們,如何把生命活出另一種精彩。

近日,“陜西25歲艾滋病患者堅持直播帶貨”的新聞登上熱搜,閱讀量高達3億。這種大膽公開病情、在逆境中努力生活的態度,讓人們看到了艾滋病患者的另一種狀態。

1985年6月,我國出現首例艾滋病。37年間,艾滋病患者數量一直在不斷增長。國家衛健委發布的最新數據顯示,截至2021年11月,我國報告現存艾滋病感染者114萬例,已經從高危人群擴散到各個年齡段的普通群體。隨著政府加強管控,因輸血和母嬰傳播導致的艾滋病感染已被有效遏制。

但是,社會對于艾滋病患者的恐懼、歧視和排斥卻一直存在。由于受到歧視,有些艾滋病患者甚至會故意隱瞞病情,通過性行為將病毒傳播出去。而這些報復性行為也導致人們談“艾”色變,更加恐懼、排斥、歧視艾滋病患者,陷入惡性循環。

12月1日是世界艾滋病日,記者采訪了這名陜西男孩徐磊和他的病友們。一起來聽聽他們的故事……

受家人嫌棄,直播賣貨自食其力

2018年4月25日,是徐磊終生難忘的日子。他因交女友不慎,在這一天被確診感染了艾滋病。當時他才21歲,距離大學畢業只有3個月。徐磊非常痛苦沮喪,覺得這個病把自己的未來全毀了,不想治療、吃藥,只想“死了算了”。

他行尸走肉般熬到畢業,第一時間奔赴老家甘肅,抱著父親哭訴,道出染病實情。可父母冷漠地推開他,斥責他“不檢點”“給父母丟臉”,讓他滾。

遭到父母嫌棄的徐磊,一路哭著來到西安,找到一份小學語文代課老師的工作。工作之余,他把自己封閉起來,不與任何人往來,情緒一直很低迷。“2020年下半年之后,身體越來越不好,并發了肺結核和嚴重腸炎。我只能辭職,然后住院、看病。”這是徐磊確診兩年后,第一次去醫院治療。

住院后,徐磊意外發現,很多病友都是十七八歲的年輕人。他感到特別痛心:“我意識到艾滋病的傳染趨勢很嚴峻,忽然有了一種使命感,不再迷茫了。我決定公開艾滋病感染者這一身份,通過自身經歷給年輕人一些警醒,努力宣傳防艾知識。”

2021年3月,徐磊出院后,注冊了名為“抗艾戰士”的抖音號。他白天做兼職,晚上從8點開始直播3個小時。他向粉絲公開艾滋病感染者的身份,回答網友問題,科普防艾知識,“直播4個月后,我才在一些鐵粉的鼓勵下開通商品櫥窗,直播帶貨”。

剛開始幾個月,直播間里沒有幾人下單,雖然大家知道艾滋病的感染途徑,仍怕商品上有病毒。徐磊只好一遍遍解釋,“是廠家直接發貨,不經過我的手”。

慢慢地,訂單從每天一二十單增加到100多單,直播收入基本能維持徐磊看病、交房租和日常開銷。他覺得生活越來越有希望,整個人變得開朗很多。

盡管因延誤治療,身體變得瘦削羸弱,但他相信只要聽從醫囑,長期規范用藥,自己一定會好起來,“前幾天,我去醫院復診,CD4免疫指標上升了不少,這是一個很好的開始”。

讓徐磊特別溫暖感動的是,直播一年半時間里,他擁有了幾百個鐵粉。數不清的夜晚里,他們一直陪著他到直播結束,不斷給他鼓勵打氣。還有五六個粉絲專程來西安看他,和他擁抱、握手、同桌吃飯,對他沒有一丁點兒嫌棄。

“我覺得生命是一份禮物,我不該拋棄、浪費它。我不知道下一手牌是什么,但生命中的這些好人,給了我力量,讓我坦然接受當下生活,讓我有信心重新站在陽光下。”徐磊說。

身體和心理,與艾滋病達成和解

“對于意外,需要有點兒傻氣才能從中走出來。”小喬說。從被檢測出感染艾滋病毒,仿佛掉進地獄,再到現在的樂觀開朗、侃侃而談,她用了6年時間。

小喬是個北京姑娘。2016年,25歲的她和丈夫結婚,婚后很快懷孕。例行產檢時,被查出感染艾滋病。在小喬的再三追問下,丈夫承認是自己傳染給她的,她當時覺得天都塌了。

小喬戰戰兢兢地等到孩子降生,醫生成功阻斷了母嬰傳播。當醫生告訴她“孩子一切正常”時,她哭了整整一個小時。坐完月子,小喬帶著兒子回到娘家,與丈夫決裂。

平時,除了帶孩子、到指定醫院看病拿藥,小喬很少出門,但她感染艾滋病的事,還是很快傳開了。自卑、抗拒、憤怒,害怕別人用異樣的眼光看自己,她像刺猬一樣把自己包裹起來,關閉了手機和網絡,切斷和所有朋友的聯系,甚至一聽到“艾滋病”三個字,全身就瑟瑟發抖。

一次,小喬在家門口被車撞倒,膝蓋受傷。司機扶起她,提出帶她去醫院檢查。她趕緊一瘸一拐地逃離,說:“不嚴重,不需要去醫院!”其實,她被撞得不輕,傷口兩個月后才痊愈。她只是害怕去醫院,怕被驗血。

膝蓋剛好,小喬又感染了帶狀皰疹。此外,感冒、頭暈、失眠等小病癥時不時找上門來。此時,父親因糖尿病并發癥住院治療。望著眼淚汪汪的母親和3歲大的兒子,小喬內疚極了,這才意識到,她是女兒,是媽媽,得承擔起自己的責任。

從那之后,小喬開始進行體育鍛煉,增強身體素質,給自己定下“每周4次5000米長跑、兩次1小時游泳”的計劃。堅持鍛煉3個月后,那些惱人的小病癥奇跡般消失,全身充滿了力量。這讓小喬欣喜萬分,染病近4年,第一次這么開心。

不久,小喬在網上認識了病友小晴。小晴與她同病相憐,也是被前夫傳染的。小晴拿到確診報告,只難過了一晚,第二天該干什么依舊干什么。她沒有給自己貼上見不得人、不光彩的標簽。小晴對艾滋病有些了解,覺得這個病跟高血壓、糖尿病沒兩樣,就是一個慢性病而已。它找上了自己,那就規范及時地去治療,與它和平共處就是。

后來,小晴到北京出差,和小喬見過一次面。乍見小晴,小喬眼前頓時一亮:她穿著得體的職業裝,明眸皓齒,淡然淺笑。舉手投足間,滿是優雅自信,“一點兒也看不出她有艾滋病”。

小晴對小喬說:“生活中有太多無法控制的意外、無法改變的事實。既然如此,我們何不傻一點兒,學會適應這樣的人生,不再難為自己?”

看著這么美好的小晴,小喬豁然開朗:她已經荒廢4年大好時光,一定要振作起來。不管是誰,只要努力自信,都可以活出自己的精彩。

小喬開始調整心態,慢慢解開心結。除了積極鍛煉身體,她還擔任博物館文物解說員。兩年來,她努力工作,得到領導的肯定。更重要的是,她還變得自信開朗,不再懼怕別人的閑言碎語和目光,恢復和同學、朋友的通訊往來,甚至會主動和鄰居侃侃而談。

通過多年的健身和心態調整,小喬的身體已與常人沒有太大差別:“這兩年每次去復查,身體的各項指標都很正常,體內病毒載體非常低。我感覺從身體和心理上,自己已經與艾滋病達成了和解。”

心中懷大愛,帶動病友積極生活

在確診感染艾滋病的第二年,四川姑娘小雅經歷最初的恐懼迷茫后,漸漸調整好心態,并且積極參加防艾志愿活動。

2019年,在一個基金會組織的活動中,小雅邂逅了病友小丁,兩人一見如故。相戀一年后,他們攜手步入婚姻殿堂。

“我老公是因為意外事故感染的,特別不幸。我倆既是夫妻也是病友,知己知彼,惺惺相惜。”談起自己的愛情,小雅滿臉甜蜜。

婚后,兩人原本準備領養一個孩子,小雅卻意外懷孕。在去醫院流產的途中,小丁看見妻子紅著眼圈一直撫摸肚子,溫柔地對她說:“生育是女人的基本權利,只要你想生下這個孩子,不管有什么后果,我都愿意承擔。我會全力支持你,保護好你和孩子,讓他快樂成長。”

小雅看到周圍很多病友都生了孩子,內心深處也很渴望有一個自己的孩子,丈夫的這番話給了她勇氣和力量。她又咨詢了一位婦產科醫生,醫生說艾滋病母嬰阻斷技術已經比較成熟。這兩年,他們醫院通過母嬰阻斷技術幫助產婦生下的寶寶都非常健康,無一例感染艾滋病毒。小雅終于決定,留下這個孩子,留下他們愛情的結晶。

2021年10月,小雅生下一個健康的寶寶。小家伙很爭氣,身體一直棒棒的,很少生病。丈夫小丁也勤奮上進,盡力照顧她和孩子,夫妻非常恩愛。小雅覺得自己特別幸運:“我們的感情不比任何人廉價。我們需要擁抱,需要愛情,想和這個世界上所有普通人一樣,家庭美滿,兒孫滿堂。”

沐浴在幸福中的小雅希望病友也能獲得幸福,感受愛情的甜蜜。這兩年,她一共撮合了5對病友結為夫妻,還促成了一段特殊的姻緣—新郎林洋是艾滋病感染者,新娘小葉是健康女孩。

在一個飯局上,小葉對林洋一見鐘情。林洋坦誠地跟她說“我有艾滋病”,小葉卻毫不介意,還主動陪他去醫院檢查。林洋非常喜歡小葉,但覺得不能“害”了她。痛苦糾結中,他向病友小雅傾訴了自己的心事。

之后,小雅把兩人帶到四川省疾控中心。專家陳剛告訴他們,艾滋病感染者可以和普通人結婚、生子,但首先要告訴對方病情,因為對方有知情權和選擇權;過夫妻生活、備孕時,要經過醫生指導。如果女方感染艾滋病,生育時,可在醫院實行母嬰阻斷技術,基本對小孩影響不大;女方未感染、男方感染艾滋病,可在醫生指導下適時備孕、正常生育,孩子基本不受影響。也就是說,艾滋病遺傳和母親有關,和父親關系不大。

小葉一聽,當即興奮地問林洋:“你還不向我求婚?”林洋喜極而泣。沒過幾天,兩個有情人就結了婚,目前正在積極備孕。

在這個群體里,像小雅這樣心懷大愛的人還有很多。“二哥”是浙江義烏人,從事導游工作。兩年前,他帶的旅游團發生了交通事故。他和一名患艾滋病的旅客同時受傷,因為血液交叉感染了艾滋病。

拿到確診單當天,“二哥”就在朋友圈同步了這個消息。他表現得很淡定:“公開時,我就做好承受流言蜚語的準備了。公開就不用小心翼翼地生活,不怕感染給身邊的人。”

之后,“二哥”組建了兩個500人的抗艾微信群。白天,他帶團旅游,晚上和病友們聊天,用自己的經歷和感悟安慰和帶動心情低迷的病友,幫他們重新接納自己,開啟新的生活。他還在群里募集款項,幫助經濟有困難的艾滋病友。

“二哥”還曾成功勸阻過試圖自殺的病友小伍。當時,小伍的病情很不樂觀,CD4已不足70,不僅發展成晚期艾滋病,還并發了卡波氏肉瘤。他萬念俱灰,計劃自殺。“二哥”發現苗頭后,見安慰起不到效果,專程去了小伍所在的城市,陪了他一天,并把籌集的兩萬元善款交到他手里。小伍被“二哥”的真誠打動,主動住院接受治療,說:“無論命運如何處置我,我都會勇敢地面對一切!”

還有一些艾滋病友因種種境遇,曾產生過對社會仇視甚至報復的心理,在群里說些負能量的話。“二哥”除了經常發正能量視頻,還定期在群里發起對這個現象的大討論。俗話說“近朱者赤,近墨者黑”,在大家的帶動下,一些病友仇視社會的心理漸漸被淡化和瓦解,也變得積極起來。

“二哥”告訴記者:“現在這兩個微信群,連我在內有12名志愿者共同打理。大家手牽手、心連心,除了積極治療,還熱心幫助病友,積極配合醫院,成為參加各種醫學研究的志愿者。”

1988年,世界衛生組織將每年的12月1日定為世界艾滋病日,目的是增進人們對艾滋病的認識。然而時至今日,因為恐慌和誤解,很多人依然不了解艾滋病,歧視艾滋病患者。其實,這世間的任何群體,都既有積極的人,也有消極的人。只有我們平等地對待艾滋病患者,給予包容和接納,像徐磊這樣積極生活的人才會越來越多,才能讓正能量在這個群體里不斷擴散。而他們的正能量也會影響我們,正如一位網友所說,“看見徐磊這樣積極地活著,我都覺得自己沒有理由不努力”。

(除徐磊、陳剛外,文中人物皆為化名)

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