安寧療護中醫患雙方認識誤區的探討*

施 敏

2021年5月11日國家統計局、國務院發布我國第七次全國人口普查數據，60歲及以上人口達26 402萬人，占總人口的18.70%，與2010年相比上升了5.44個百分點，其中80歲及以上高齡老年人口占比也在不斷上升，我國人口老齡化和高齡化趨勢日漸明顯[1]。隨著年齡的增加，罹患慢性病的比例也會隨之增加，2018年我國首部《健康管理藍皮書》中指出：我國慢性病發病總人數已達3億，慢性病的患病率和死亡率出現遞增態勢[2]。

隨著我國老齡化和慢病化的進程，人們開始關注生命末期患者的生活質量。如何滿足人民群眾日益增長的末期醫療照護，是對我國公共衛生醫療資源的巨大挑戰。2017年，原國家衛計委相繼印發《安寧療護實踐指南(試行)》[3]和《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》[4]兩個文件，為我國發展安寧療護提供政策支持及技術指導。2018年11月江西省腫瘤醫院在江西省率先開始安寧療護的臨床工作，經過三年多的實踐，由最初的7張病床，到2021年建成獨立的安寧療護病區，擁有固定的醫護團隊，形成規范的診療制度，積累豐富的臨床經驗，產生一定的社會影響。但是，相對于其他的醫學專科，安寧療護學科的發展，乃至全國的發展仍顯緩慢，通過臨床實踐和實地調研發現，安寧療護的供給雙方，也就是醫患雙方對安寧療護都存在較多認識誤區，從而限制了安寧療護的快速發展。

1 醫務工作者的認識誤區

1.1 安寧療護與緩和醫療無區別

在我國現有醫務工作者中，相當部分人員對安寧療護、緩和醫療、臨終關懷、姑息治療的概念定義、服務內涵、治療目的混淆不清，導致對患者的臨床判斷及安寧療護介入時機的選擇出現偏差，使患者不能及時獲得安寧療護診療服務。

安寧療護起源于歐洲的hospice運動，最早是為旅行者或朝圣者提供休息和食物的驛站，也用作生病者的治療場所，后逐漸成為收治晚期患者的救濟院。20世紀60年代，英國西西里·桑德斯博士創立圣克里斯托弗安寧院(St.Christopher's Hospice)，專門收治晚期患者，為他們緩解痛苦，使其沒有痛苦地度過生命最后時光[5]。1988年，天津醫學院成立臨終關懷研究中心，將“hospice”引進我國，并翻譯成“臨終關懷”。2017年原國家衛計委首次提出“安寧療護”一詞，取代“臨終關懷”，這是結合我國傳統文化對“臨終”“死亡”詞語的忌諱孕育而生。安寧療護指為生命終末期患者提供身體、心理、精神等方面的照護，控制疼痛及不適癥狀，提高生活質量，幫助患者舒適、有尊嚴地離世。

緩和醫療在醫學上的記載始于16世紀，解釋為對遭受痛苦的緩和或減輕。1975年，加拿大皇家維多利亞醫院的Balfour Mount博士在描述他的臨終關懷計劃[6]時第一次使用“palliative care”替代“hospice care”。1990年世界衛生組織(World Health Organization，WHO)首次明確緩和醫療(palliative care)的定義，并多次修改與完善。在我國，緩和醫療也被稱為姑息治療。目前，WHO對緩和醫療的定義為：提供給患有危及生命疾病的患者和家庭，旨在提高他們的生活質量及面對危機能力的系統方法，通過對痛苦和疼痛的早期識別，以嚴謹的評估和有效的管理，滿足患者及家庭的心理、精神需求。

因此，安寧療護和緩和醫療既相互聯系又有所區別。緩和醫療是在安寧療護基礎上發展而來，兩者都關注患者的身體、心理、精神等全方面的照護，致力于減輕患者的疼痛和不適癥狀。但是，從介入時間上看，緩和醫療從患者疾病診斷開始，伴隨著原發疾病的治療，貫穿于疾病的整個治療過程；安寧療護服務于疾病的最后階段，我國定義為生存期在半年甚至更短的時間，可以理解為緩和醫療的最后一段。從診療目的上看，緩和醫療是專科治療的補充，目的是為幫助患者更好地治療原發疾病，而安寧療護已經放棄對原發疾病的治療，轉而以改善不適癥狀為主，目的是為了讓患者臨終期舒適而無痛苦。

1.2 安寧療護中護理是主導

現代安寧療護的創始人西西里·桑德斯博士最初是一名護士[7]，我國臺灣安寧療護第一人趙可式博士也曾是一名護士，加之我國在引用安寧療護治療理念時，將“care”翻譯成“照護”，相當部分醫務工作者就誤以為安寧療護是一門護理專業，因此，很多臨床醫生不愿意從事該專業。在我國安寧療護的試點推進過程中，很多優秀的護理人員做了大量工作，但是，安寧療護診療對象為臨終患者，往往合并較多且嚴重的不適癥狀，必須通過醫生給予專業的處方，控制其疼痛及其他痛苦癥狀，在此基礎上再給予舒適的護理及心理的慰藉，提高患者生活質量。因此，安寧療護中積極有效的癥狀控制是基礎，舒適照護是補充，護理角色雖然很重要，但只有醫生醫囑下的安寧療護才能讓患者得到真正的安寧。

1.3 醫務人員無法獲得職業認同感

職業認同感是個體內心認為自身從事的職業有價值、有意義并能從中找到樂趣[8]，影響個體對該職業的忠誠度、積極性、成就感和事業心。傳統觀念認為醫務人員的職責是治愈疾病、救死扶傷，通過每一位患者的康復來獲得職業認同感。而安寧療護認同死亡是自然的結局，這與傳統醫療觀念不一致，導致現有安寧療護從業者無法獲得常規的職業認同感，導致工作倦怠、消極，也讓其他人望而卻步。醫學不是萬能的，有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰[9]。當疾病已經無法治愈，幫助患者改善不適癥狀，安慰患者減輕焦慮，不僅是踐行醫學的誓言，更是醫學人文的最佳詮釋，從而收獲別人的尊重及職業認同感。

2 患者及家屬的認識誤區

2.1 安寧療護等同于醫養結合

近年來，為了滿足老年人的醫療健康及養老需求，我國積極發展醫養結合模式，有學者建議充分發揮醫療機構中老年科的作用[10]，這就使得部分人對安寧療護及醫養結合區分不清。安寧療護收治的患者并不是以年齡為界限，不局限于老年人，而是根據生命的預計生存期來劃定標準；入住的目的不是養老，而是通過專業的醫療照護減輕患者的痛苦。

2.2 安寧療護等同于放棄治療

因為中國的傳統文化及醫療習慣，臨床上常常存在不可逆轉的晚期患者在重癥監護室接受無效的醫療救治，隨著優逝理念的逐漸普及，部分人選擇放棄有創的無效搶救，轉而入住安寧療護病房。于是，有人就誤以為轉入安寧療護就是放棄所有治療，只是等待患者生命的結束。其實不然，安寧療護雖然不對原發疾病進行治療，卻會給予患者積極的癥狀控制，幫助患者積極地度過余生，協助家屬正確對待患者的離世及哀傷輔導，無論對患者、家屬及社會都是一種積極的態度。

2.3 安寧療護等同于安樂死

人們對安寧療護及安樂死一直存在爭論，不僅在兩者的定義上存在差異[11-12]，兩者之間的關系也存在理解的不同[13-15]。張迪[16]從定義、目的、對象、手段等方面對兩者進行了詳細的闡述和比較，認為兩者是不同的獨立概念。安寧療護通過藥物、心理、陪伴等方式提高生命末期患者的生活質量，同時也照顧到家屬的感受，既不延長、也不縮短患者的生命。安樂死只服務于患者，通過盡可能無痛的方式提前結束患者的生命。安寧療護和安樂死最大的區別在于，安樂死是因為痛苦而“解決”人，安寧療護是因為人去“解決”痛苦。

3 產生認識誤區的原因

3.1 醫學模式的沖擊

醫學模式的發展經歷了三個階段，即自然哲學醫學模式、生物醫學模式和生物心理社會醫學模式。生物醫學模式認為人體、病因和環境三者之間存在動態平衡，疾病的產生源于這種平衡的破壞，人體被看作由多個器官組成的生物，疾病的治療就在于生物各個器官的修復。生物醫學模式遺漏了人體的心理、社會因素在疾病發展中發揮的作用，于是生物心理社會醫學模式近年來開始得到重視和發展。安寧療護將患者的身體、心理、精神、社會需求均納入診療范疇，是生物心理社會醫學模式在生命末期患者的最佳診療模式體現。由于生物醫學模式在醫學史上發揮了巨大的作用，近三百年的醫學教育也是以該模式為主，致使相當部分醫務人員已經形成思維習慣，在醫療實踐中習慣從人的自然屬性——生物學特征思考、預防、診斷及治療，忽視了心理、社會因素，沒有生物心理社會醫學模式的思維，也就無法真正理解安寧療護的意義，造成醫務人員的認識誤區。

3.2 醫學理念的沖擊

醫學從誕生之日起，救死扶傷一直是千古不變的醫學理念。人們對醫學的期望是治愈疾病、解除病痛、恢復健康，對醫生的托付是健康所系、性命相托。于是，醫生以患者生為榮、死為恥，人們以患者生死來衡量醫生的醫術、評判醫生的醫德，患者的死亡就是醫學的“失敗”。但是，生老病死是所有生命的自然規律，醫學不是萬能的，醫學應該遵從生命的自然規律，醫學應該承認死亡，人們應該接受醫學的“失敗”。現代醫學的發展可以改變疾病的進程、延緩死亡的腳步，可當疾病不可逆轉，死亡無可避免，高技術、高消費的治療帶給生命末期患者的可能是低質量、低善終的死亡。安寧療護不對原發疾病進行無效醫療，轉而關注影響患者生活質量的不適癥狀，與治愈疾病、恢復健康的醫學期待相差甚遠，與傳統救死扶傷的醫學理念相違背，造成患者及家屬的認識誤區。

3.3 社會文化的沖擊

受我國傳統文化的影響，在中國避諱談論“死亡”。我國的傳統思想深受儒家思想影響，孔子曾說過“未知生，焉知死”，活著的時候應該怎樣做還沒有弄懂，哪有時間去研究死人的事情？由此可見儒家回避談論死亡的態度。中國傳統的生死觀則認為“好死不如賴活著”，加之生死教育在我國的缺席，形成了我國避談死亡的社會大環境。在如此的社會文化下，死亡顯得更加神秘，人們對死亡也更加恐懼和無助，不愿接受死亡是一種自然過程，直至生命最后一刻可能還在接受無效的治療。安寧療護接受死亡的存在，引導患者以積極的態度面對，力所能及完成患者的遺愿，這是對我國社會文化的一種沖擊，還需要更多的生死教育來改變。

4 消除認識誤區的建議

2016年10月，黨中央、國務院印發了《“健康中國2030”規劃綱要》，其中完善醫療衛生服務體系中提出加強安寧療護等連續性醫療機構的建設，也成為優化健康服務的重要指標。安寧療護高效健康的發展，離不開醫患雙方的接受和努力，因此，筆者認為可以嘗試從幾個方面消除醫患雙方的認識誤區，讓其真正了解安寧療護的目的、內涵及意義。

4.1 探索安寧療護賠付模式

醫療費用一直是困擾安寧療護發展的主要問題之一，目前我國尚無統一的收費項目及標準，不收費無法體現醫護人員的勞動付出與績效，不利于安寧療護學科的長期穩定發展；收費無法納入醫保報銷，且無統一標準，患者及家屬心存顧慮，對安寧療護敬而遠之。國家衛生健康委員會聯合多部門印發《關于深入推進醫養結合發展的若干意見》(國衛老齡發〔2019〕60 號)和《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》(國衛老齡發〔2019〕61 號)等文件，當中提及營利性醫療機構可自行確定安寧療護服務內容和收費標準；非營利性醫療機構提供的安寧療護服務，屬于關懷慰藉、生活照料等非醫療服務的，不作為醫療服務價格項目管理，收費標準由醫療機構自主確定。這些文件為安寧療護收費提供了政策依據，但遺憾的是并未提及定價標準及賠付方式，如何合理定價成為醫療機構的難題，賠付問題也一直困擾著患者及家屬。

我國醫療保險模式為“全民醫療保險”，覆蓋廣，兼顧公平原則，但國家財政負擔重，供不應求矛盾較為突出，短時間內難以負擔安寧療護的費用。結合我國現狀，可以考慮“分階段、按種類、多形式”的收費模式及支付系統。首先分階段，安寧療護收治預計生存期在6個月以內的患者，時間跨度長，可以采取分段計費，住院前2個月報銷比例高，第3個月開始比例相應遞減。其次按種類，我國安寧療護機構有三級公立醫院、社區基層醫院、私人養老醫院等，模式有常規住院安寧、短暫住院安寧、連續居家安寧等，可以根據機構及安寧模式種類的不同，給予不同的報銷比例。最后多形式，可以將國家醫保、商業保險、慈善捐贈、專項救助等多種賠付形式結合起來，既減輕國家醫保負擔，又可引入社會資源。目前，我國有試點地區在探索按床日收費、按項目收費等形式，但收效甚微、褒貶不一。只有加快安寧療護費用頂層設計，多部門聯合探索適合的費用賠付模式，才能推進安寧療護的均衡發展。

4.2 制定安寧療護服務體系

我國印發了安寧療護的專科指南及規范[3-4]，也在多個文件中提及安寧療護發展的重要性及迫切性，但是，由于我國處于試點階段，專業機構少、從業人員少、指南規范更新慢，未形成完整的服務體系，從而制約安寧療護的全面發展。

目前，我國安寧療護試點在各級醫院均有嘗試，但未形成統一的模式及聯盟。如果能將省、市(區)、縣各級醫療機構的安寧療護聯系起來，構建三級聯動合作模式及轉診機制，既符合分級診療原則，又節約醫療資源，更深化推進安寧療護試點工作。另外，民營醫療機構及養老機構也可以考慮納入安寧療護服務體系，探索老年人養生養老、醫養結合及安寧療護整合模式。此外，還應該結合我國安寧療護現狀及特色優勢，對現有安寧療護的診療規范進行更新，對從業人員專業素質及醫療質量標準進行考核，對行業監管條例進行完善，制定全國統一的安寧療護服務體系，讓我國安寧療護的發展具有科學性、規范性及競爭性，確保我國安寧療護的健康發展。

4.3 完善安寧療護團隊建設

安寧療護是以醫生為主導，囊括護士、心理師、營養師、志愿者、社工等多學科的團隊服務模式，從事安寧療護的醫護人員比例低，其他專業人員更加稀缺，大部分安寧療護試點單位無法組建完善的團隊。要從源頭解決人才緊缺問題，就需要進行理念培養的改革，可以在醫學院校增設安寧療護選修課程，教授醫學人文、服務宗旨及理論基礎，在安寧療護基礎較好的地區院校，可以開設專業課程，安排臨床見習及實習，讓醫學生了解安寧療護的專業知識，近距離體驗安寧療護的診療過程，消除未來醫護人員的認識誤區，為安寧療護專業人員的儲備打好堅實的基礎。對于現有醫護人員，包括心理、營養等專業人員，可以通過繼續教育、線上會議、專題講座等形式讓其了解安寧療護，引導鼓勵其加入安寧療護多學科團隊。與志愿者團隊及相關社團合作，引入社會資源，強化安寧療護的優質醫療服務。

4.4 加強生命教育科普宣傳

生命教育在中國的教育體系中一度缺席，生命教育從人與自然、人與家庭、人與社會之間的關系著手，引導人們感受生命的渺小和無常，體驗到生命的力量和精彩。可以借助我國大力推廣健康科普的契機，開展生命教育進校園、進社區、進機關、進企業等形式的科普宣傳，也可以利用傳統媒體、網絡媒體、新媒體、自媒體等傳播生命教育，讓人們思考生命的價值和生存的意義，對生命產生敬畏和珍惜，改變傳統生死觀，解除對“安寧療護”的認識誤區，了解安寧療護不是放棄治療，不是“安樂死”，而是對生命最好的仁慈和尊重。

5 結語

死亡是生命的一部分，也是醫學的組成部分，關注生命末期患者的死亡質量不僅是一個國家醫療體系完整性的考驗，更是一個國家人文關懷及幸福指數的體現。近年來各部門、醫療行業、各界人士都在致力安寧療護的發展，取得了一定的成效。相比較2015年，2021年全球死亡質量專家評估的跨國比較中，中國的排名已經從第71位上升到了第53位[17]。盡管有提升，我國生命末期患者的死亡質量還有很大的進步空間，相信通過消除醫患的認識誤區，輔以相關政策、人才培養、生命教育等舉措，一定能構建優質高效的安寧療護模式，健全我國全生命周期健康管理體系。