中青年初發急性心肌梗死病人真實體驗和需求的質性研究

張麗萍，丁 雯，王 茹，哈 琳

全球每年死于心血管疾病的人數約占總死亡人數的31%[1]，其中急性心肌梗死(acute myocardial infarction,AMI)是最嚴重的類型，其發病率和死亡率呈逐年上升趨勢，具有起病急驟、癥狀痛苦、并發癥嚴重、致死率高等特點[2-4]。研究顯示，中青年急性心肌梗死病人的患病比例增加，已成為高危人群[5-6]，由于中青年急性心肌梗死病人對疾病的認知不足，又是家庭和社會的主力軍，初次發病來的猝不及防[7-8]，患病后易產生負性感受與體驗，嚴重影響其身心健康和疾病康復。國內外對于中青年初次發作急性心肌梗死的病人疾病體驗的研究較少[9]， 大多數來自醫護人員的經驗和量表調查結果。本研究基于“本質寓于現象”之中的哲學思想，將現象學作為哲學基礎，采用描述性現象學的質性研究方法，深入挖掘中青年初發急性心肌梗死病人的真實體驗和內心需求，旨在為制定促進中青年初發急性心肌梗死病人身心全面康復的照護策略提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 本研究采用目的抽樣的方法，選取2021年9月—2021年12月在銀川市某三級甲等醫院心血管內科收治的穩定期初發急性心肌梗死病人為研究對象，該研究對象可在年齡、職業以及文化程度上均呈現一定的差異性。納入標準：①年齡18～60歲；②符合中華心血管學會急性心肌梗死診斷標準且初次發病；③入院后經藥物治療或經皮冠狀動脈介入治療至少48～72 h，病情穩定，Killip分級≤Ⅲ級；④無胸痛且血流動力學穩定；⑤意識清楚，自愿參與并簽署知情同意書。排除標準：①有聽力、語言、認知障礙、表達障礙者；②合并惡性腫瘤或精神、心理疾病史。研究樣本的數量按資料飽和原則確定[10]，本研究訪談至第10例病人時資料分析不再有新的主題出現，繼續追訪3例病人仍未出現新的主題，判定樣本量飽和。為保護受訪者隱私，用P1～P13代替受訪者姓名。本研究共納入13例病人，平均年齡50.08歲，男10例，女3例，受訪者一般資料詳見表1。

表1 受訪者一般資料(n=13)

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱 本研究采用描述性現象學研究方法，通過半結構式訪談法和觀察法收集資料，以開放式提問的方式進行一對一、面對面訪談，并準確有效地記錄。研究者通過文獻回顧并依據研究目的初步擬定訪談提綱，咨詢2名心血管護理專家及1名心血管?？浦魅吾t師，確保訪談提綱合理、完整、無暗示誘導性語言，正式訪談前采用目的抽樣法選取2名符合條件的病人進行預訪談，結合訪談結果對訪談提綱進行補充修訂，最終確定訪談提綱：①急性心肌梗死發作時您的身體有什么感覺？②發生急性心肌梗死時您當時在做什么？是怎么應對的？③您對急性心肌梗死了解嗎？有什么擔心？④談一談您此次生病住院的感受(身體和心理)，對您有什么影響？⑤患病后您最希望得到哪些幫助？希望以什么樣的方式獲得幫助？

1.2.2 資料收集方法 成立訪談小組，成員由4名骨干護士、1名醫生組成，對小組成員進行同質化培訓，避免了研究者自身因素造成的偏倚。訪談前研究者向受訪者說明研究目的、意義、訪談時間等，并承諾訪談錄音僅做學術研究使用，研究結果采用匿名方式保密，征得其同意并簽署知情同意書。與病人預約訪談時間，訪談地點設在安靜、無人打擾的科室會議室，每次訪談30～40 min。受訪者佩戴便攜式心電監護儀，以生命體征平穩、不感覺疲勞為原則。根據受訪者回答情況靈活調整訪談提綱順序，在訪談過程中研究者注意保持語言的中立性，可適當使用提問、傾聽、重復和總結等溝通技巧，觀察并如實記錄受訪者表情、情緒、肢體活動等反應，對訪談過程進行錄音。

1.2.3 資料整理與分析 為減少研究者回憶偏倚，訪談結束后24 h內研究者將訪談錄音逐字逐句轉錄成文本文件，再由另1名研究人員核對，將信息反饋給病人確認。資料采用Colaizzi 7步分析法分析資料：①為保證訪談資料的準確、真實性，將整理的文字資料反饋給受訪者核實求證；②仔細閱讀所有訪談資料；③識別有重要意義的陳述；④對反復出現的、有意義的觀點進行編碼；⑤將編碼后的觀點進行匯集；⑥整合出對研究現象的詳細且全面的描述；⑦反復比較，辨別和抽取出相似的觀點，構建主題。

1.3 質量控制 在訪談過程中訪談者對受訪者講述的內容不進行任何誘導、暗示和點評，以獲得其真實感受，訪談者著便裝，不以醫護人員的身份與受訪者進行交談。①受訪者在入院48～72 h后接受訪談； ②采用基準技術[11]，即受訪者用自身周圍前、后常規事件來確定癥狀發作時間；③查找醫院信息系統中病人首次登記時間，即到達醫院時間。訪談時做同步錄音,如病人拒絕錄音，由1名研究者進行訪談，另1名研究者負責記錄，以獲得全面信息[12]。訪談結束后由2名研究者單獨反復閱讀訪談記錄進行編碼、歸類、提煉，然后研究團隊進行討論，形成最終主題。

2 結果

2.1 主題一：發病早期軀體癥狀明顯 參與訪談的13例病人中有10例在急性心肌梗死發病早期身體出現不同癥狀，主要表現為胸痛5例、胸悶氣促6例、發汗4例。P3：“當時正和朋友在一起打麻將，忽然就感到一陣胸痛，就好像被誰打了一拳一樣。”P6：“凌晨的時候我正睡著呢，就感覺到很憋，憋醒之后感覺喘不上氣，心跳特別快，起來坐了一會兒后有點緩解。”P8：“我當時在沙發上坐著看電視，突然感覺喘不上氣，身上開始發冷汗?！?/p>

2.2 主題二：根據自我認知初步判斷，采取應對措施

2.2.1 通過自我認知和判斷，嘗試自己應對 疾病發作時病人根據自我認知，初步判斷疾病，并嘗試著采取措施緩解身體癥狀。P2：“因為我有胃病，剛開始疼痛的時候我以為胃病又犯了，我就想忍一會兒就過去了?！盤5:“我就覺得不舒服，胸口痛得受不了，剛好我家里有速效救心丸，我就含了兩顆，坐下休息了一分鐘就好點了，晚上痛得扛不住就去急診了?！盤13:“我在床上玩手機，感覺到身體發冷汗，而且有點喘，我想是不是感冒了，我就喝了一杯水，過了一會兒感覺好一些了,我就沒當回事,也沒去醫院，直到第二次發作更厲害才來醫院了。”

2.2.2 向他人尋求幫助 受訪者認為自己無法緩解這種身體癥狀時選擇向其他人尋求幫助。P11：“我當時正坐在火爐前烤火 ，感到胸悶、氣促，我想著是不是煤氣中毒了，身體有點發軟，就讓我兒子把我扶到一邊休息，過了一會兒好像有點緩解了。”P4:“我胸口痛，當時和我一起打麻將的朋友看我不舒服，就讓我休息，過了一會兒我痛得受不了了，就讓朋友開車把我送到了急診科?！盤7:“那天我陪孫子在家玩，突然就感到一陣胸痛加氣喘，我兒子正好在旁邊接水，我就喊了他，讓他扶我坐下休息了一會兒，還是不見好轉，他就打電話叫‘120’把我送到了醫院?！?/p>

2.3 主題三：疾病不同階段病人的情緒反應

2.3.1 發病初期表現出否認，擔心預后而悲觀消極 在疾病發作的初期中青年病人在毫無心理準備的情況下，面對急性心肌梗死的診斷，缺乏相關疾病認知，大多數病人不相信自己得病的事實，表現得很震驚無法接受，認為自己很年輕，平時身體也很健康，不可能得這么重的病，否定患病事實。P1：“我怎么可能有病，我平時可注意自己的身體了！”P5：“我一直很健康啊，以前從來沒出現過這種情況,連感冒都沒得過。”P8：“這種病不是老年人得的病嗎，我還這么年輕，怎么可能得這種?。俊碑敳∪吮淮_診為急性心肌梗死時，由于對疾病沒有正確的認知，認為這種疾病存活率較低，所以表現出悲觀消極等負性情緒，把自己封閉起來不與他人溝通。P4：“心肌梗死怕是難治，治不好可是會要命的?！?/p>

2.3.2 治療期擔心經濟負擔，被迫接受疾病 中青年病人在家庭和社會生活中扮演著重要的角色，當他們被確診為急性心肌梗死后，因擔心增加家庭負擔而感到焦慮、內疚，為了盡早重新肩負家庭責任、回歸工作崗位，迫于生活的壓力，病人被迫接受與疾病共存的困境。P9：“你說人這活了大半輩子，還沒享多少福呢就得了這么個病，不掙錢了，還要給家人增加負擔，愁啊。”P10：“得了病工作也放下了，生活依賴家人照顧，而且治病也不知道要花多少錢，現在這種情況讓我感覺力不從心?！盤2：“既然已經得了這種病，只能接受了，只是住院期間各方面的花費較多，而經濟來源中斷，我最擔心的就是這方面，作為家里的頂梁柱，治好病才能支撐起這個家?！盤6：“住院之后我就給自己打氣，沒什么大不了的，我不能倒下，我還有父母和孩子，我走了就不能盡自己作為一家之主的責任了，所以我要好好配合治療。”P7：“我也想通了，好好配合治療，爭取早點康復，還要好好工作掙錢養家呢?！?/p>

2.3.3 康復期體驗獲益感，內心釋然，認知重建 病人在經過一段時間的治療后通過醫生護士的講解、見到一些康復病例，對疾病有了新的認識。同時，病人在接受得病現實以及經歷過治療之后，病情趨于穩定，生活基本回歸正常，內心漸漸變得釋然、豁達，能夠理性地接受患病現實，開始坦然接納，積極面對疾病[13]。P3：“以前不了解這個病，認為得了心肌梗死就只有死路一條，聽醫生、護士講現在醫療條件比以前好多了，好好配合治療基本上沒多大問題。”P2：“當知道我得病時心里很難受，感覺天要塌下來了，整天郁郁寡歡，但經過同病房的病友們的開導以及家人們給我的支持，感覺內心釋然了，人也開朗了”。病人經歷發病到癥狀消除，病情穩定后有一種“重生”的感恩情緒，慶幸自己還活著，對生命有了更深刻的認知，這對病人的價值觀及心理都有很大的正向影響，大部分病人對重歸社會和家庭充滿期待。P10：“能活著就是最好的，保持積極向上的心態面對生活，早日回家陪伴家人?！盤11：“得這個病以來 一直擔驚受怕的，難以接受，但是換角度想一想這個病也算是一個隱患，發作是遲早的，現在提前發現了，可以給自己一個警醒，所以這也算一件好事吧，這樣一想感覺自己渾身輕松，不再有壓力，爭取早日康復回家?！?/p>

2.4 主題四：疾病自我管理知識及社交需求

2.4.1 獲取醫療信息途徑有限，強烈的自我管理知識需求 大多數病人經醫生、護士講解后意識到之前的生活方式不合理，有強烈的學習保持正確生活方式的信息需求，希望能得到專業人員的講解和指導。P12：“要結束大魚、大肉的生活了，以后肯定要聽醫生的話，我要跟他配合，向他請教回家以后我要咋做才對，時刻提醒自己，凡事要想到身體?！?P6：“醫生和護士反復強調吸煙、喝酒有害健康，人家不說咱也不知道，以后要認真對待生活，我還想多活幾年，就是他們講的太快了沒記住太多?！盤7：“現在我覺得只要活著就是最重要的，我看病房宣教手冊里寫著不能熬夜，以前不注意身體老是加班熬夜，如果我還能繼續工作，堅決不能再熬夜了，我要問問醫生咋樣才是健康的生活方式。”

2.4.2 社交需求 大部分病人在出院后愿意重返工作崗位或加入集體活動，希望獲得社會、家庭的理解和支持。研究表明，病人得到家人、朋友和同事的支持，可以在一定程度上促進疾病康復[14]。中青年急性心肌梗死病人表現出強烈的社交需求，有積極與他人重建社交的欲望，通過這種方式重建家庭頂梁柱和社會主力的信心。P13：“趁我還年輕，出去工作，和外界多接觸接觸，和大家一起交流，不能把自己再憋出病來，得不償失?！盤8：“適量活動也是促進身體健康的一種方式，而且和同事一起工作交流也能轉移注意力，放松情緒?！盤6：“其實我挺喜歡出去工作，和單位年輕人一起很輕松，還可以掙錢了，不然兩個小孩還有老人怎么生活？”

2.5 主題五：渴望便捷的院外延續護理 急性心肌梗死病人院內治療時可接受及時的醫療救治和規范的護理干預，病人癥狀得到改善，體驗獲益感。但多數病人擔心出院后得不到專業的指導，僅靠住院期間醫生、護士的宣教和指導無法滿足出院后的需要，希望能得到進一步的專業指導[12]。 P3：“醫生護士給我講了很多注意事項，可是我就記住了一部分，好多都忘了。” P6：“在醫院護士每天發藥、還給講咋吃，回家萬一忘了咋吃藥可怎么辦？”P10：“護士讓我出院以后要做康復運動，可我不敢做，要是有醫生、護士在身邊指導就覺得安全多了?！盤7：“我現在感覺很好，但醫生還讓我出院了定時來門診復查，現在疫情影響來醫院看病可麻煩了?！?/p>

3 討論

3.1 借助各種媒介提供多元化信息支持，提高中青年病人對急性心肌梗死的認知水平及有效應對能力 中青年急性心肌梗死病人發病時以嚴重胸痛、胸悶、氣促、大汗為主要表現，而急性心肌梗死作為最嚴重的冠心病之一，起病急、病情兇險、進展快、病死率高[1]，本研究中大部分病人對疾病認知不足，缺乏獲取疾病信息的有效渠道，因此疾病初次發作時感到茫然無措，對疾病判斷不正確，導致就醫延遲。研究顯示，大部分病人發病后沒有快速撥打急救電話向專業人員尋求幫助的意識與行為，而是習慣性自己解決或求助于家屬、朋友等非專業人員[15]。非專業人員不能提供專業、有效的支持。基于此，在信息化非常發達的今天，應通過社會公益廣告、醫院公眾號視頻宣講、公共場所海報宣傳、醫務人員“世界心臟日”主題宣傳活動及年輕人經常瀏覽的抖音、快手等平臺，加大急性心肌梗死的危害、臨床表現、早期識別、緊急救治措施等科普宣傳，提高病人疾病認知水平，讓中青年人重視、了解、識別急性心肌梗死，早期實施正確的應對策略，避免疾病發展嚴重，增加了救治難度及病死率。研究顯示，家屬同步的健康教育能提高遵醫服藥行為的依從性[16]。病人住院期間醫護人員利用一對一健康教育、工休會、示教室現場示范等手段教會病人及家屬掌握必要的急救措施可挽救病人生命，能快速識別急性心肌梗死復發的早期征兆，病人出院后可以通過醫院網絡平臺、微信公眾號、在線咨詢等方式，為其提供延續性服務及個性化的健康教育，幫助病人采取積極健康的生活方式和行為。

3.2 基于病人疾病不同階段的情緒反應，提供個體化的心理支持 中青年急性心肌梗死病人中有50%出現焦慮、煩躁、悲觀甚至絕望心理應激反應，進而導致依從性低下、救治進程受阻、康復效果受限等[17]。這種患病體驗影響病人疾病預后及生存質量[18-19]。研究顯示，培養積極的心態、采取積極的應對方式對中青年急性心肌梗死病人尤為重要，消極認知情緒調節屬于急性心肌梗死病人創傷后成長的獨立影響因素，難以對創傷事件做出客觀、積極評價，不能形成新的認知結構[20-21]。①中青年急性心肌梗死病人發病初期表現出否認、悲觀消極情緒，提示病人缺乏面對疾病的正性心理和尋求解決問題的認知結構，建議醫護人員充分評估病人情緒反應，針對性提供心理疏導和幫助，告知病人疾病治療的重要性及有效性，解釋病因，安慰病人，激發病人正性情緒，使病人積極配合醫院的治療及護理工作。②治療期病人為了早期康復被迫接受疾病，此時醫護人員應進一步挖掘病人的積極心理品質，鼓勵家屬和病友與病人經常交流，讓病人有表達觀點的機會[22]，接觸一些康復的病例以及更新的疾病認知。鼓勵其以積極心態迎接新生活，有助于病人建立積極的心理應對策略，更好地進行心理調節及情緒管理，使積極接納疾病，減輕其心理負擔，改善軀體癥狀。③病人在接受患病現實以及經歷過治療后，病情趨于穩定，生活基本回歸正常，從疾病治療中獲益，感受軀體痛苦癥狀的減輕，內心漸漸變得釋然、豁達。此時醫護人員應給予病人及家屬全面的健康指導，幫助病人制訂可行的康復方案，如改善不良生活習慣、合理膳食、適當鍛煉以及心理指導等[21]，使其根據自身情況主動調整目標并積極完善自我，重建心臟康復信念及健康行為模式，提高疾病認知，從而有效減少心血管事件的發生，促進疾病康復,提高患病后的生存質量，進而積極投入患病后的生活及工作等。

3.3 改善社會支持系統，滿足病人社交需求 研究顯示，受傳統觀念和經濟、醫療條件的影響，病人的社會支持多來自于家庭， 家屬的支持和鼓勵對其心理健康起關鍵作用， 原因可能是病人得到的社會支持越充足，疾病帶來的恐懼、焦慮感越低，從而促使病人產生積極的心理與應對策略[23]。本研究顯示，中青年急性心肌梗死病人擔憂疾病復發加重家庭照顧負擔和經濟負擔,與余紅雨等[19]的研究結果一致。醫護人員可通過為病人及其家屬提供應對技能培訓、心理教育干預和治療咨詢，促使共同適應疾病挑戰[24]。另外，同伴支持教育能夠激發積極心理暗示，病人中恢復好的榜樣者的教育更具說服力，因為共同的患病經歷拉近了心理距離，使受教育方更容易接受相關康復信息和技術支持，病友間的相互支持可幫助心理社會適應不良的病人樹立康復信心。研究顯示，中青年急性心肌梗死病人的社會適應除受心理社會支持影響外，與醫療的因素也密切相關[19]。因此，向病人提供基于互聯網等網絡護理平臺的延續護理途徑，為病人制訂并實施全方位的個性化護理，提供專業解疑、定期評價和獎勵，以激發病人的信心和動力，方便中青年病人康復后在工作的同時通過線上延續護理規范生活方式和疾病管理。中青年是家庭和社會的主力軍，故在其首次確診急性心肌梗死后應充分利用社會支持系統，幫助其重返健康、早日回歸家庭和社會[25]。

3.4 提供優化便捷的延續護理服務，提高病人生活質量 延續護理可使護理服務不受出院的限制,病人住院期間的護理出院后仍得到延續，且定期隨訪可對病人起到心理安慰及監督作用,使院內宣教內容延伸到病人出院后生活中,促進病人康復[26]。通過心血管護理門診、線上護理?？拼鹨善脚_、延續護理微信群、電話隨訪等線上、線下多種形式，開展病人心臟康復、藥物及飲食指導、生活方式和隨訪管理等。同時，線上指導病人預約門診復診時間，節約就醫等待時間。制作冠心病健康宣教科普樹，病人及家屬掃描二維碼院外也可以全方位了解疾病知識。研究發現，實施優化便捷的延續護理可提高急性心肌梗死病人及家屬對疾病的認知、自護能力和依從性，減少病人心臟事件的發生，從而提高病人生活質量[27]。

4 結論

任何疾病的出現都會破壞一個人的自我平衡狀態。從生理和心理的改變，到人際關系的失調，患病體驗所帶給人的影響無時無刻不考驗著病人對疾病的適應能力[13]。本研究通過探討中青年急性心肌梗死病人在疾病初次發作時的心理感受以及疾病體驗，揭示病人從最初軀體不適時自我判斷、主動尋找應對策略，疾病的不同階段病人的情緒反應由負性情緒—被迫接受—從治療中獲益等正性情緒過渡到創傷后成長過程。社會及醫護人員應持續關注中青年病人從健康過渡到患病需要適應角色轉變的情緒反應、心理感受及需求，從而為此類病人探索制定有效的延續護理干預措施，促進其創傷后成長。同時，本研究在訪談過程中嚴格進行質量控制，避免了研究者自身觀念造成的偏倚。本研究的局限在于訪談對象源自一所醫院,樣本缺乏較好的代表性,未來可開展多中心、大樣本、混合式研究,以全面了解中青年初發急性心肌梗死疾病真實體驗和需求。