2型糖尿病患者糖尿病痛苦的評估及干預研究進展

管慧嫻 吳彬 溫彬斌 陸小嬌 曾琪烽 陳艷彬

糖尿病是全球常見的慢性病之一，其中約90%的患者為2型糖尿病[1]。糖尿病患者終身需要疾病管理且面臨著并發癥的威脅，給患者帶來嚴重的身心困擾[2]。這種糖尿病患者特有的，因長期應對疾病及其管理而產生的情緒困擾或心理問題稱為糖尿病痛苦[3]。據報道，2型糖尿病患者的糖尿病痛苦患病率為18%～45%，在18個月內的發病率為38%～48%[4]。糖尿病痛苦會降低患者的自我管理能力、生活質量，影響患者血糖控制水平[5-6]。近年來，糖尿病的情緒體驗及管理越來越受到國內外關注[7]。美國糖尿病協會（ADA）指出要定期監測糖尿病患者的糖尿病痛苦，特別是在治療目標未實現和（或）出現糖尿病并發癥時[8]。《中國2型糖尿病防治指南》[9]強調評估糖尿病相關心理壓力，并采取有效措施，改善患者的心理問題。因此，本文探討2型糖尿病患者糖尿病痛苦的干預策略和評估工具，以期為患者糖尿病痛苦的評估與管理提供參考。

1 糖尿病痛苦的概述

1.1 糖尿病痛苦的來源

糖尿病痛苦是對糖尿病的一種預期情緒反應，包括糖尿病患者對治療方式、疾病管理、疾病支持和情感負擔等心理困擾[10]。2型糖尿病患者的糖尿病痛苦的來源主要是疾病管理。

1.2 產生糖尿病痛苦的原因

關于糖尿病痛苦病因機制的研究較少，缺乏前瞻性研究。Skinner等[11]研究指出，可以從以下幾個方面考慮其原因：①糖尿病患者的需求現實及生活前景對糖尿病痛苦的影響。Lapena等[12]研究發現，負性情緒在患者新診斷為2型糖尿病后很快出現。郭曉迪等[13]對新確診的糖尿病患者調查發現，35%的患者存在糖尿病痛苦。分析原因是研究對象多數為中青年，兼具工作、家庭壓力，而管理糖尿病這一事件加重其負擔；另外大部分患者采用胰島素短期強化治療，患者的相關知識缺乏，認為病情嚴重時才使用胰島素，因而糖尿病痛苦加重。Dowell等[14]進行的為期6個月的32例新確診的2型糖尿病與醫務人員的健康互動研究表明，盡管醫務人員展現了較高的專業水平和一般的溝通技巧，但與患者的互動往往是由生物醫學解釋驅動的，脫離了患者的感受，因此，咨詢時間大量花費在重復與患者需求無關的信息上，集中于疾病負擔的討論較少。②醫務人員對患者糖尿病痛苦的影響。大多數醫務人員通過潛在并發癥的威脅，或使用胰島素的方式激勵2型糖尿病患者進行自我管理。當患者認為無法遵循建議時，會增加痛苦，而醫務人員的責備可能會影響與患者的關系，減弱患者參與管理的積極性，進一步成為糖尿病管理的壓力源[15]。Peimani等[16]在一篇系統評價中指出，醫患溝通質量與2型糖尿病患者糖尿病痛苦、自我管理能力和治療依從性有關。Hajos等[17]對8個國家的醫務人員和2型糖尿病患者的調查，發現兩者在感知疾病的嚴重性和糖尿病痛苦的評估方面存在差異，患者希望更多地了解疾病并參與決策，但醫生常低估患者感知到的疾病嚴重性，高估患者的糖尿病痛苦，這種差異性導致錯過了建立患者自我管理信心的機會。信心不足影響患者感知到的支持和信任水平，進而加劇糖尿病痛苦。Berry等[18]研究發現，雖然2型糖尿病患者及其伴侶、醫務人員有不同的角色和經歷，但三者共同強調了心理支持對糖尿病痛苦的作用。

以上原因可能導致2型糖尿病患者在疾病治療及管理中未及時發現和重視心理問題，或未考慮患者實際需求，從而造成患者應對能力缺乏、疾病管理信心不足，糖尿病痛苦日益突出。

1.3 糖尿病痛苦的相關因素

糖尿病痛苦可能受到年齡、性別、文化程度、民族、治療方式、并發癥、社會支持等影響[19-20]。研究發現[21]，糖尿病痛苦雖然與血糖控制水平有關，但并不局限于血糖控制不佳的患者中，高度糖尿病痛苦也會發生在血糖控制良好的人群中，這反映了糖尿病對患者持續的、普遍的負性情緒的影響。此外，糖尿病痛苦是動態變化的，當發生重要的糖尿病事件時，糖尿病痛苦會隨之增加[22]。

2 2型糖尿病患者糖尿病痛苦的評估

糖尿病患者糖尿病痛苦的評估工具包括糖尿病問題量表（PAID）、糖尿病痛苦量表（DDS）、中文版糖尿病痛苦量表（CDDS-15）、簡化糖尿病痛苦量表（DDS2），多采用自我報告的形式。

2.1 糖尿病問題量表（PAID）

PAID由Polonsky等[23]于1995年研制，用于評估與糖尿病相關的負性情緒，該量表共20個條目，采用Likert 5級評分，從“沒有問題”到“有嚴重問題”分別賦值0～4分，現在使用轉換的0～100分，得分越高表明情緒負擔越重，≥40分表明糖尿病痛苦程度嚴重。該量表應用廣泛。2010年Huang等[24]對 PAID進行漢化，形成中文版糖尿病問題量表（PAID-C），并將其應用于205例2型糖尿病患者中，重測信度（rs=0.83，P＜0.01）和建構效度（χ2=308.755，P＜0.01，χ2/df=1.894），量表信、效度良好。缺點是量表為單一維度，無法確定糖尿病痛苦的具體來源。另外，該量表中的部分內容易混淆，且只有1個條目涉及患者對醫護人員的感受。

2.2 糖尿病痛苦量表（DDS）

DDS由Polonsky等[3]在糖尿病問題量表（PAID）的基礎上編制而成，通常應用于糖尿病患者過往1個月因疾病造成困擾或影響程度的測量。該量表由4個維度17個條目組成，分別為生活規律相關痛苦、人際關系相關痛苦、情緒相關痛苦、醫生相關痛苦，采用Likert 6級評分法，分數越高代表對患者造成的困擾或心理負擔越重。量表以總條目的平均分劃分層級，無或輕度痛苦（＜2.0）、中度痛苦（≥2.0和≤2.9）和高度痛苦（≥3.0），中度和高度痛苦被認為具有臨床意義[25]。量表的Cronbach’sα系數為0.93。楊青等[26]對該量表漢化，測得量表總的Cronbach’sα系數為0.842～0.951，重測信度為0.849，具有良好的信效度。該量表相對于PAID更簡潔，且各維度可以獨立使用，能夠明確不同來源的糖尿病痛苦。同時該量表使用便捷，通過DDS官網在線輸入測量指標可立即生成結果報告。目前，DDS已在國內外廣泛應用。

2.3 中文版糖尿病痛苦量表（CDDS-15）

CDDS-15是由Ting等[27]將DDS漢化并用于我國香港地區2型糖尿病患者的心理評估。新量表刪除原量表中條目12、15，由15個條目構成。受文化及醫療衛生環境等影響，CDDS-15由4個維度變為3個維度，分別為社會支持相關痛苦、情感相關痛苦、生活規律相關痛苦、。CDDS-15測評結果與CDDS高度相關（r=0.994，P＜0.001），具有良好的內部一致性，量表 Cronbach’sα為0.902，重測信度系數為0.739。CDDS-15量表簡化了條目，使評估更加簡便、省時，但評估內容不全面[28]。

2.4 簡化糖尿病痛苦量表（DDS2）

DDS2是Fisher等[10]在DDS 基礎上研制的糖尿病痛苦篩查工具，量表包含2個條目（糖尿病生活、治療方面的負擔），采用 Likert 6級評分法，分別賦值1～6分，量表平均得分≥3分為高度痛苦，＜2分為無或輕度痛苦，介于兩者中間為中度痛苦。在對496 例2型糖尿病患者糖尿病痛苦的測評中，DDS2靈敏度為95%，特異度為85%。該量表具有心理測量特性和簡潔性，可用于對患者的初篩，若總分≥6分或平均分≥3分表明結果是陽性，需要進一步測評DDS以確定重點干預內容。該DDS2量表在國外應用較多[29]，國內較少。

3 干預措施

糖尿病痛苦是普遍存在的，但同時它也具有高度可塑性和干預反應。改善糖尿病痛苦的干預策略主要有心理教育干預、正念療法和網絡干預等。

3.1 心理教育干預

心理教育干預以心理支持為出發點，能夠緩解患者因疾病而產生的心理痛苦和情緒問題，幫助其提高應對能力。與健康教育相比，心理教育側重心理層面的評價及反饋[30]。研究發現[31-32]，糖尿病痛苦最有效的干預措施是心理教育干預，而不是通過生活方式改變的間接干預。Li等[33]選擇225例2型糖尿病患者進行隨機對照研究，干預組的117例患者接受了基于動機性訪談的賦權教育小組培訓，每周1次，共4次，每次1～2 h，小組成員為1名護士、1名醫生、≤10例患者，內容包括4個教育模塊（了解糖尿病、糖尿病自我護理、健康飲食、體育鍛煉），個人障礙及克服困難技巧的小組討論；對照組為傳統的講座式糖尿病健康教育，未進行心理教育。隨訪3個月后與對照組相比，干預組糖尿病痛苦得分顯著改善。Skinner等[11]在解決臨床糖尿病痛苦的實用指南中指出，應將指導患者關注糖尿病相關的感覺、信念和期望作為糖尿病痛苦的干預策略，具體內容為積極探索、承認并標記感受，總結和反思，感覺正常化，通過雙重反思表現矛盾心理，幫助患者獲得新的視角，制訂計劃并隨訪。Byrne等[34]調查了17個國家的4785名醫務人員關于糖尿病的態度、愿望和培訓需求，結果表明，與患者情緒問題的討論是有限的，約2/3的醫務人員表示需要在情感及心理支持方面進一步培訓，以幫助醫務人員管理糖尿病護理的情緒和心理方面。心理教育干預可以加強患者對疾病的認識，緩解負性情緒，滿足其心理需求，促進患者積極參與疾病的管理中。同時，需要對心理教育干預的實施者進行相應培訓，以更好地幫助患者改善糖尿病痛苦。

3.2 正念療法

正念起源于佛教，是一種覺察身心變化而解脫煩惱的覺知力，包括正念認知療法、正念減壓療法、接受與承諾療法等[35-36]。高俊香等[37]對45例2型糖尿病患者進行2周的正念訓練，每周3次，每次2.5～3 h，訓練內容包括與患者探討疾病管理中遇到的問題及相關痛苦，正念的概念及作用，軀體感覺掃描，正念呼吸練習，正念冥想，自主的正念覺察與體驗，分享感悟。患者每天進行20～30 min的日常正念練習并記錄體會，在微信群交流，隨訪6個月。結果表明，患者的糖尿病痛苦和生活質量得到改善。Maghsoudi等[38]對80例老年2型糖尿病患者進行了隨機分組，干預組以小組會議的形式進行接納與承諾療法（ACT），每周1次，共8次，每次90 min，每組12～20例，由1名臨床心理學家和1名護士進行管理，包括6個核心過程：接受、認知困惑、與當下的接觸、自我作為背景、價值觀和承諾；對照組僅接受常規教育和護理。結果顯示，干預組在干預后立即和干預后2個月的糖尿病痛苦平均得分顯著低于對照組，ACT對于糖尿病患者具有積極作用。研究顯示[39]，在基于循證的糖尿病教育計劃中，基于正念和接受的方法可以減少患者的痛苦和糖化血紅蛋白水平，并促進自我護理。

3.3 網絡干預

網絡干預指通過網絡為患者提供全面的健康信息、治療咨詢，以促進患者對疾病的理解。以Bryan等[40]團隊為代表的多項研究表明，通過網絡開發的相關應用程序對患者進行干預取得了良好效果。其中名為Time2Focus的程序對健康行為轉變的效果最為顯著，該程序設置12個級別，每個級別包括與糖尿病管理相關的文章、視頻、挑戰及反饋。該程序借助網絡，以游戲的形式，通過階段性的目標設定、問題解決、反饋、強化及激勵性訪談等行為改變技術，對患者疾病管理任務的及時追蹤和積極反饋，使患者獲得個性化的體驗，提高了患者糖尿病管理的技能和解決問題的信心。這與Fisher等[31]研究結果相似。施建鋒[41]通過對2型糖尿病患者開展血糖遠程監測、微信群心理指導、溝通熱線等延續性護理，發現患者的心理痛苦狀態得到改善。相較于面對面的交流，網絡干預可以更好地為患者提供便捷、高效、個性化的服務。但需要注意的是，不同特征的人群對于數字化干預的體驗性和使用性是不同的，因此，應用網絡干預時應考慮受眾人群的差異性。

4 小結

糖尿病痛苦在2型糖尿病患者中發生率較高，且影響患者的疾病管理及生活質量。因此，應盡早識別與定期監測糖尿病痛苦。目前，糖尿病痛苦的評估工具各有優劣，所以，我們應考慮2型糖尿病患者的疾病感受和情感需求，將客觀的評估工具與質性訪談相結合，以便為其提供心理支持及專業指導。國內對糖尿病痛苦的干預研究較少，因此，我們可以借鑒國際糖尿病痛苦干預的成功經驗，探索心理干預、正念療法、網絡干預等策略的有效性，開展基于循證的護理干預價值，形成糖尿病痛苦相關的科學、規范的管理方案，以更好地應用于我國糖尿病患者的健康促進中。